domingo, 28 de agosto de 2016

la tormenta perfecta :(

Mi madre ha querido editar, esta entrada, cambiarle el título (antes era: cuando las palabras de una amiga, te decepcionan) Mi madre va a hacer caso a su especialista, y ha decidido relativizar y cambiar por completo este post, su amiga tuvo un comportamiento no acertado, desafortunado, pero mi mamá lo ensalzó, lo hizo público, todo fue tal como lo contó, pero hoy prefiere denunciar otros hechos, que a cualquiera le puede suceder..

Desde hace un tiempo, Mi mamá visita a un psiquiatra, el verano ha sido muy intenso, con muchas circunstancias desagradables, y hoy hablar con su psquiatra, le ha venido muy bien. :) 
En nuestra vida tenemos la tormenta perfecta, el alzheimer de mi abuela, mi autismo, la epilepsia, la adolescencia y todavía podríamos sumar más.... pero lo dejamos ahí.







Nuestros días, siguen siendo ir un ratito a la piscina de la tieta Paqui :)

jugando con mi primo a voleibol
y preocupándonos de la abuelita, que últimamente no admite la comida :( estamos todos muy preocupados. Edito nuevamente,  mi abuelita estuvo de urgencias 3 veces, 2 en el hospital y con la de ayer 2 veces en la Residencia de Bellvitge.


En Bellvitge estuvieron con mis tíos, neurólogo y digestivo, le hicieron radiografía a la abuelita y dijeron que igual que su deterioro cognitivo, el deterioro iba por sus organos internos. Mi abuelita come con una sonda PEG, todas las veces le hicieron radiografías, pero ayer estuvieron mi tía y mi madre desde las 4 de la tarde, hasta las 4 de la madrugada, que la visitó el cirujano que pone las PEG y aunque la sonda funcionaba bien, la tenía mal puesta, él se la recolocó y hasta ahora problema solucionado.
Yo por fin, estuve con mi padre por la tarde y luego me quedé con mi abuelito.


Ahora tiene lógica, lo que le sucedía, sabemos que cada vez estará más viejita, que algún día encontrará su estrella, pero mientras tanto deseamos que sea con un mínimo  de calidad.

Hoy estamos todos agotados, pero de momento todo va bien.

Estuvieron tanto rato, que una enfermera, comentó los terribles recortes en sanidad, que todos padecemos, pero sólo somos conscientes cuando lo vivimos, 2 cirujanos para una Residencia Hospitalaria tan grande, lo de la abuelita no era urgente :(
Pero el cirujano, un profesional que enseguida vió el problema,
Los demás médicos que la visitaron vieron primero el alzheimer.

A mi también me pasa, cuando tengo una rabieta, todo lo achacan al autismo, pero mamá sabe que en esa rabieta hay más de adolescencia hormonal que de autismo, por eso sigue esperanzada.

Ya falta poco para el cole, yo no quiero ir, pero mi mami lo espera como agua de mayo.

lunes, 22 de agosto de 2016

Personas y lugares que nos facilitan la vida, debería haber más :(



Hoy empezamos con una canción de Marisol, que me encanta :) y es que así se llama, esta chica que siempre tiene una sonrisa para mi y para mi madre, igual que Rocio, Loredana, Patricia, Laura y más pero que no recordamos sus nombres

El formato del Mcauto, nos facilita que podamos recoger la oferta del desayuno :) croissant, tostadas, nesquik, café para mamá y el periódico por 3 euros :)  y sobre todo la simpatía con la que siempre nos atienden.

Aparcamos en un sitio agradable y bajo el asiento del coche y ya tengo mi mesa y desayuno de maravilla :)
Esta siendo un verano muy complicado, la abuelita también ha estado varias veces en el hospital y todavía no se ha resuelto :(

Y gracias a la piscina, ahí vamos, nadando, nadando

Esta entrada de hoy, va para agradecerles a las chicas de Mcdonals, lo mucho que nos cuidan GRACIAS.

Pero, desde aquí lanzar una idea para supermercados como Aldi, o lidl, o incluso la farmacia, que tener el formato un aldiauto, o lidl-auto, sería una forma de para estos supermercados, que están en polígonos industriales y tienen su propio aparcamiento, que hubiese una ventana donde pudieses hacer un pequeño pedido y pagarlo y cogerlo sin bajar del coche.
También debería de servir para comprar en la farmacia, esta fórmula, claro que no podría ser en todas,  pero que pudiese tomar tu pedido sin bajar del coche, porque no puedes dejar sola a tu hija en el coche, o porque la medicación que tomas, queda entre el farmaceutico y la persona que compre, no entre todas las personas que estás esperando, si tienes infección de orina o hemorroides :(

Creo que no seríamos las únicas clientas, mi madre lo peor que lleva de hacer la compra es cuando llega a la cola, ahí le sale toda la ansiedad acumulada, cruza los dedos para no caerse entre tanta gente desconocida :( sin embargo, cuando esperamos dentro del coche su agobio es distinto :)

Venga, desde aquí animamos a algún supermercado, que abra su ventanita, para esos pedidos urgentes, esas compras de última hora necesarias, pero complicadas para quien tiene una persona dependiente que no la puede dejar sola en el coche :( 

qué opináis???

lunes, 15 de agosto de 2016

Cuentan de un sabio que un día (dedicado a Maite ;) )


Cuentan de un sabio que un día

[Teatro - Texto completo.]
Pedro Calderón de la Barca


Cuentan de un sabio que un día
tan pobre y mísero estaba,
que sólo se sustentaba
de unas hierbas que cogía.
¿Habrá otro, entre sí decía,
más pobre y triste que yo?;
y cuando el rostro volvió
halló la respuesta, viendo
que otro sabio iba cogiendo
las hierbas que él arrojó.
Quejoso de mi fortuna
yo en este mundo vivía,
y cuando entre mí decía:
¿habrá otra persona alguna
de suerte más importuna?
Piadoso me has respondido.
Pues, volviendo a mi sentido,
hallo que las penas mías,
para hacerlas tú alegrías,
las hubieras recogido.

Nota: Fragmento de La vida es sueño
El viernes pasado nuevamente, ingresé por convulsiones :(   vinieron a visitarme al hospital Maite y Paco (que tiene la misma barba que Papá Noel) gracias a ellos, mamá pudo tomar un café, después de la noche tan dura que pasó, no pudimos contactar con los voluntarios, pero ya lo hemos dicho, muchas veces, "quien tiene un amigo, tiene un tesoro" y en eso somos muy afortunadas :)
Pasar por el hospital, nos hace recordar el poema que nos recitó Maite.
En el  instagram, hemos puesto un video muy personal, lo hicimos cuenta privada, para que así, sólo los más allegados y que tenéis interés en mi podáis compartir estos momentos.
Con todas las dificultades que tenemos, hemos de dar siempre Gracias a Dios.
El año pasado, los que me leéis con regularidad, ya lo sabéis, para que pudiera separarme de mi mami, para ayudarme a mi madurez y a romper el cordón umbilical que nos une y que no nos beneficia, mi madre se reunió con mi padre y la familia paterna,  conseguí pasar algunos días separada, el último fin de semana, fue en noviembre, desde entonces no me he separado ni una sola noche de mi madre :(   Tuve un momento complicado con mis tiets, al día siguiente del cumpleaños, mi padre no estaba con nosotros y ellos decidieron que ya no volvería a su casa :(  con mi otra tieta, la que tiene la piscina, ella está pasando un momento dificil, pero si mi padre quiere estar conmigo, ella no tiene inconveniente de que duerma con mi papi :(  pero no se ha dado el caso :( 
Mi madre, no quiere separarse de mi, para irse de fiesta, desea que yo pueda estar en otros ambientes, sin depender de ella... Pero es imposible, pedir ayuda a mi padre,  él es quien más me quiere del mundo, pero mi madre es una egoista que sólo piensa en ella :(  
Pero ahí seguimos, nadando! nadando!

martes, 2 de agosto de 2016

Pero qué pobres somos!!!


Hoy es el día 2 de agosto, día de Nuestra Señora de los Angeles y mamá, quería escribir sí o sí, para dar las gracias a tantos Angeles que encontramos en nuestro camino,  sería imposible nombrar a tantas personas, que con una mirada nos transmiten su amor, con acciones, todo para que nuestro camino pedregoso, sea lo más llano posible. 

El sábado teníamos previsto ir a la piscina, pero a las 8 de la mañana tuve mi primera convulsión y repetí a lo largo de la mañana, varias veces, a la 4ª mi madre me puso el buccolam y estando ya en el box del hospital volví a convulsionar y nuevamente me suministraron buccolam.
Cuando ya me subieron a mi habitación, a las 3 y media de la madrugada, vino Nicolás, un niño de 7 años con sindrome de West, un niño con una sonrisa preciosa y sus padres un encanto.  Fue su papá el que nos comentó lo de la dieta cetogénica y la película "First do no harm" así que mamá, tiene deberes que hacer.

Estando en el hospital, mi madre recordó cuando ella era pequeña y vivian en un pueblecito al lado de la montaña, vivian en una casita que no tenía habitaciones, las separaciones eran de cortinas, los niños siempre jugaban en la calle, mi mami tendría 8 años, las puertas de las casas estaban abiertas, y en esas horas de desvelo... recordó este escrito que leyó hace mucho tiempo que hoy quiere compartir.

Que los Angeles sigan velando por nosotr@s y por todo el mundo, hace falta mucho más amor en este mundo, y cada uno de nosotros tenemos la obligación de mirar al prójimo con bondad. Hace poco el Papa, puso en instagram "Misericordia quiero y no sacrificio"  <3


Una vez, un padre de una familia acaudalada llevo a su hijo a un viaje por el campo con el firme propósito de que viera cuán pobres eran las gentes del campo.
Estuvieron por espacio de un dí­a y una noche completa en una granja de una familia campesina muy humilde.
Al concluir el viaje y de regreso a casa el padre le pregunta a su hijo:
“¿Que te pareció el viaje?” – preguntó el padre.
“Fue fantástico Papá!” – dijo el hijo
“¿Viste que tan pobre puede ser la gente?” – preguntó el padre
“¡Oh, sí­!” – dijo el hijo
“Y… ¿que aprendiste?” – preguntó el padre
El hijo contestó:
“Vi que nosotros tenemos un perro en casa, ellos tienen cuatro.”
“Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardí­n… y ellos tienen un rí­o sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos y otras bellezas.”
“Que nosotros importamos lamparas del Oriente para alumbrar nuestro jardí­n…mientras que ellos se alumbran con la luna y las estrellas.”
“Que nuestro patio llega hasta la pared de la casa del vecino, ellos tienen todo el horizonte de patio.”
“Tenemos un pequeño pedazo de tierra para vivir y ellos tienen campos que van más allá de nuestra vista.”
“Que nosotros compramos nuestra comida;…ellos, siembran y cosechan la de ellos.”
“Nosotros cocinamos en estufa eléctrica…Ellos, todo lo que comen tiene ese glorioso sabor del fogón de leña.”
“Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas….Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.”
“Nosotros vivimos conectados al celular, a la computadora, al televisor… Ellos, en cambio, están “conectados” a la vida, al cielo, al sol, al agua, al verde del valle, a los animales, a sus siembras, a su familia.”
“Especialmente papá, vi que ellos tienen tiempo para conversar y convivir en familia. Tú y mamá tienen que trabajar todo el tiempo y casi nunca los veo y rara es la vez que conversan conmigo.”
El padre se quedó mudo… y su hijo agregó:
“¡Gracias Papá por enseñarme lo pobres que somos!