Cuidate mucho!!!

Cada día sorprendo más a mi mamá, y es que no se me escapa detalle. El otro día estaba la tele de fondo y mi madre preparando la comida, yo estaba en el salón y empecé a gritar: El dr. Gimenez, el dr. Gimenez, cuando mi madre llegó ya había terminado el anuncio. Así que me preguntó si me dolía algo, yo le dije que lo había visto en la tele y mamá no le dio mucha importancia. Así que cuando ella vió el anuncio donde mi pediatra, dice : Cuidate  mucho! entendió la escena del otro día.  0_0

Leer más →

Gracias, gracias, gracias.....

 

 

 Quiero empezar esta entrada, dando las gracias a tantas personas que se preocupan por mi y, también por mi madre,  aunque siempre me está haciendo fotos con el móvil y le gustaría actualizar más, para todos los que entráis para ver como estoy, lleva un tiempo un poco triste :( y es que mi mamá, aunque mi abuelita está aquí con nosotros, mi madre añora sus conversaciones, sus sabios consejos, sus risas con ella, porque siempre mi madre que es muy de la broma, a los momentos duros intentaba sacarle una sonrisa para mi abuela .

 

 

 

 Desde octubre no he vuelto a tener ninguna otra crisis epiléptica y las rabietas, son muy puntuales, pero fuertes, pellizco a mi madre, o le doy una patada o le tiro del pelo y luego, me arrepiento y digo que voy a dominar la rabia y en esa lucha estamos.

 

 Como todos los años celebramos la fiesta de Halloween, en  casa y me comí unos cuantos dedos de bruja (que estaban muy ricos) mis primos como parecían de verdad dedos, no comieron ninguno.

 

decoramos con gatitos negros la casa y había arañas, disfrute mucho ayudando a mamá.

Hicimos más cestitas para regalar y me encanta enrollar el papel, así que estuve muy participativa.

Si hace bueno, los días de fiesta nos vamos con mis abuelos a un parque y juego al futbol, con mi abuelo, con mis primos e incluso he interactuado con otros niños. Mi madre está muy agradecida a sus padres, porque aún a pesar de todas las dificultades que tenemos, son los que continúan estando a mi lado, junto con mi madre y mi hermano Josan, que aunque va a su bola, siempre está cuando lo necesitamos. Somos afortunadas de tener una familia tan unida.

 

 

 

Cuando no juego al futbol, voy con mi abuelo a coger bellotas y por la tarde con mi madre las contamos.

 

También riego las plantas, claro que no creáis que lo hago a la primera, mi madre ha de insistirme para que haga las cosas una y otra vez. Pero esa es mi medicina, paciencia, constancia y sobretodo cariño.

 

No sabéis lo que le ha costado a mi madre, que me cepille sola los dientes, aún así no puede bajar la guardia ni un solo momento.

El día a día no es fácil, salir de casa, bajar del coche, acciones insignificantes para otros niños, para mi son grandes logros hacerlo a la primera.  Pero mi mamá sigue escalando esa montaña tan complicada que es velar por mi y casi siempre consigue llegar a la cima y disfrutar de grandes momentos conmigo

 

 

 

Gracias, gracias a todos los que hacéis que esa escalada resulte lo menos dura posible, gracias a mis abuelos, sobretodo a mi abuelo por ser tan buen cuidador de mi abuela, a mi hermano, a la familia tan maravillosa que tiene mi madre, también a mis tiets, por supuesto a mi mami que está siempre al pie del cañón. Pero también mi madre quiere dar las gracias a mi colegio, pero sobretodo a las personas, Silvia, Gemma, Kike, Marc, Josep, Paula!!!! Laura, vamos a todo el cole y a Albert Torné, fantástico psicólogo, y como no, a las chicas de atención al cliente de Tena, gracias por ser tan buena gente. Ains.... y a vosotros a todos los que entráis para ver si mi madre ha puesto algo nuevo, GRACIAS

Leer más →

la cistella de la tardor

 

 

Estoy tan contenta que le he dicho a mamá, que hoy subiese la foto de la cistella que hicimos ayer para llevar hoy al cole. Teníamos que llevar frutas del otoño y como ayer estaba tranquila.....
Siiii, la he pintado enterita yo sola, para que así no se reflejase el aluminio, porque es bastante fea y así le hemos dado un toque rústico.

 

Últimamente estoy más contenida, consigo no ponerme nerviosa, mamá ya se reunió con la neuróloga y como respondo tan mal a la medicación, sólo la utilizaremos en el momento de la convulsión, que ojalá no vuelva a suceder; Tengo espacios que respondo bien a estar concentrada y es cuando aprovechamos para hacer cosas, si me pongo nerviosa mi madre y en el cole me cambian el escenario.

EStoy muy contenta con el resultado, yo pinté la cesta de aluminio y ayudé a enrollar el papel de embalar, mi mamá lo pegó con silicona caliente y se quemó alguna vez y yo no podía evitar reirme cuando esto sucedía       

                                                                                                                      

Leer más →

Perdón, por teneros un poco abandonaos!

Este vídeo resume los pequeños buenos momentos que hemos tenido este verano, aunque ha habido más de momentos difíciles, pero hemos tenido mágicos también.  Aunque ya pasaron las vacaciones y
mamá cada vez tardaba más en actualizar el blog y  por fin, hoy se ha puesto.

 

Las medicaciones que he tomado, no me han ido bien y el otro día volví a convulsionar en el autocar, así que mamá se va a reunir con los profesionales que me tratan, para encontrar la mejor solución.

Durante el verano, no me hice ni un sólo día pis, pero ha empezado el cole y he vuelto a las mismas.

 

 

Mamá, se ha animado de nuevo a escribir,  porque entre todos tenemos que ayudar a Alex, es un vecino y amigo  como yo tiene autismo y sus papás necesitan firmas, para que pueda tener una residencia antes de cumplir los 18 años.

http://www.change.org/es/peticiones/gencat-una-plaza-en-un-centro-especializado-para-%C3%A1lex-con-autismo-severo

 

Gracias por ayudarnos y gracias a todos los que os preocupáis por mi y por mi madre.

 

Leer más →

mi nueva canción favorita

Siempre que damos el paseo en el coche le digo a mamá, "joooo, que cante la señora Soler" y es que ahora la canto a todas horas.
Mamá la escuchaba sin fijarse en la letra, ahora la encuentra preciosa.

Leer más →

sigue nadando!

A veces las cosas pasan una vez en la vida y luego no se vuelve a repetir. Pero si ya han pasado más de 3 veces, seguró que habrá una cuarta y no nos podemos arriesgar, así que después de visitar a mi neuróloga la Dra. Sans, acabo de tomar mi primera dosis de Keppra, que iremos progresivamente aumentando.
Mamá le ha dado muchas vueltas y tiene mucho  miedo a que pueda repetirse una convulsión más prolongada y aunque a mi desde que ha sucedido, he mejorado mi conducta, vamos a intentar evitar que se produzca otra crisis.
Mi mamá grabó este video después de las convulsiones,

sólo mis profesores podrán notar lo dócil que estoy :( pero es un gran avance.

Y como dice Dori, en Buscando a Nemo, ahí estamos mi mamá y yo, seguimos nadando!

Leer más →

ya me hicieron el electroencefalograma

El día 16 me hicieron el electroencefalograma y los tiets acompañaron a mi mamá. Pudimos ver las nuevas consultas del hospital de San Juan de Dios, han hecho un hospital para los niños, con un gran tobogán, aunque yo bajé por la rampa mecánica con. la tieta, llevaba mis MBT que me han regalado los tiets y aprovechamos. Para agradecer. A MBT. El trato. Que nos dispensan

Los voluntarios hacen más corto el tiempo de espera y si no hubiese sido por el voluntario Frederic, no hubiese podido hacerme el electro, ya que me enrroqué y no quería pasar a hacerme la prueba.Esperando a la visita con la neuróloga.

Mi mamá tanto tiempo sin actualizar que casi se le olvida poner lo bien que lo pasé la verbena de San Juan, bailando pasodobles con mi abuelo

Leer más →