Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
Estamos en un momento muy complicado de mi vida, tanto que nuevamente he empezado a tomar medicación, para la conducta. Han ocurrido varios episodios de unos ataques de ira, terribles, tanto que mamá le preocupa que pueda hacerme daño o hacérselo a los demás. En esos ataques de ira, estoy fuera de control, pego, lo tiro todo, rompiéndolo y mi corazón se acelera muchísimo.
Mamá está desesperada, así que he empezado una medicación seroquel, quetiapina, pero en lugar de
mejorar, mamá nuevamente aumentó la dosis y aún a pesar de que se me cierran los ojos, de lo tranquila que me deja, mi agresividad en vez de ser puntual, aumenta las esterotipias, me ha dado por escupir, la medicación ésta no me funciona, tampoco me ha funcionado el risperdal, ni el abilify, ni zyprexa, ya no recuerdo cuantas más he tomado, que en vez de estar mejor, estoy más agresiva que sin medicación :( Desde aquí mamá, pide a todos los que tenéis hijos con autismo, o que hayan tomado medicación, para esta edad tan complicada, porque mí madre ha leído que hay adolescentes que cuando nada les ha funcionado, la paroxetina les ha funcionado. Si no queréis que se publique en comentarios, como hay un filtro, no se publicárá, pero será de gran ayuda vuestra experiencia.
Mi madre y yo, hemos encontrado un gran apoyo en la asociación Tots som Samboians, con ellos empecé a hacer hipoterapia, queremos dar las gracias a todos, en especial a Conchi y a su marido Toni, GRACIAS <3
Fuimos a la celebración del 4 aniversario de hipoterapia y los niños se sientan todos juntos y los padres por otro lado, pero no había forma de que yo me quedara con mis compañeros, y mis episodios en los que buscaba el protagonismo, con conductas nada positivas, todos contribuyeron a que mamá pudiesa despegarse un poquito de mi.
Y seguimos danto las gracias a Tots som Samboians, durante el mes de julio voy al casal y todo son facilidades, para que yo tenga un espacio y sobretodo que mamá, pueda descansar un ratito, tengo unas monitoras maravillosas, Natalia, Raquel, Mireia, Albert, . . GRACIAS <3
Por las tardes, seguimos con nuestros paseos siempre en coche, porque es muy raro que quiera bajarme del coche, pero cuando lo consigo, es un pasito más que damos, y éste verano hay un cartel que me apetece ver a todas horas
yo lo llamo el malo, me encanta dar paseos y descubrir carteles del planeta de los simios, mamá sabe el recorrido para que yo vaya contándolos. No está siendo un verano fácil, mi madre y mi hermano, llevan los brazos amoratados, cuando intentan pararme en mis ataques de ira.
Para todos Feliz verano y espero en la próxima entrada, que estos ataques de rabia estén controlados.
Aunque últimamente a mamá, le cuesta bastante ponerse a actualizar el blog, el detonante que le ha hecho sentarse a escribir, es agradecerle a Albert Torné lo buen profesional que es y sobretodo, el ser el primero en haber puesto nombre a mi forma de ser. Albert, te deseamos mucha suerte en tu año de excedencia, quizás encuentres otro camino y sea más tiempo, Ojalá cuando nos volvamos a ver, esta aborrescencia tan difícil que estoy pasando, de paso a esos sueños que aunque los demás los ven imposibles, mi madre no desfallece porque se cumplan.
le hicimos un pequeño detalle, con todo nuestro agradecimiento y cariño.
Desde que dejé el hospital
Cuando dejé el hospital y debido a las crisis que había tenido, me aumentaron la medicación para la epilepsia y para mejorar mi conducta, me dieron una dosis muy baja de Risperdal, que tomaba por la mañana y por la noche.
Mi comportamiento no mejoró con esa dosis para nada, así que cuando tuvimos visita con la psiquiatra, se aumentó la dosis. A pesar de no haber visto ninguna mejora, sí estaban los efectos secundarios, a pesar de comer menos, había engordado 5 kg. antes de que me aumentaran la dosis, al tomar más Risperdal, estaba más nerviosa, más agresiva, coincidió que vino Rosana al pueblo de al lado y el equipo de producción, nos dejó pasar a saludarla, no pude bajar del coche, empecé a golpearme, a tirar todo lo que tenía en el coche, mis muñecos, a decir palabrotas muy feas, nos fuimos sin saludarla :( , con la medicación estaba fuera de control, incluso en un ataque de rabia, mordí la playbook y la rompí; mi madre decidió de forma unilateral retirar la medicación y esperar a la visita con la psiquiatra.
Desde aquí, pide disculpas nuevamente a sus profesores, porque el lunes cuando fui al cole, mamá no dijo que había retirado la medicación, quería que se diesen cuenta, todos los días preguntaba al llevarme al cole y a pesar de no tomar medicación, veían cosas más positivas que antes (pensando que era por la dosis más alta que tomaba). Cuando me reuní con la psiquiatra, estuvo de acuerdo con mi madre, que se le da medicación para ayudarla y sino funciona, pues se le retira.
Después tuvo una reunión, con la psicóloga y profesora del colegio, empezaron hablando ellas, que notaban que desde hacía 10 días, la angustia había desaparecido, que tenía momentos puntuales de desasosiego, pero otros que podía participar de las actividades, entonces les comentó que ya no tomaba medicación.
Ahora sólo tomo la medicación para la epilepsia, Noiafren, que no deja de ser un ansiolítico que me baja un poco la excitación.
No es fácil el día a día, funciono por momentos, pero con la medicación era exactamente igual, pero con los efectos secundarios, aumento considerable de peso en 2 meses, menos control sobre mis actos ( en un ataque de rabía tiraba todo lo que tenía al lado, ahora miro si es algo que me gusta, lo dejo en su sitio y tiro otra cosa) y otra cosa que me ponía muy nerviosa, que se me cayera la baba sobre la camiseta, más agresiva.
Mi madre tiene un termómetro, que indica cómo me siento y es que al llegar a casa, me bajo enseguida del coche, es buen síntoma y Gracias a Dios, vamos bien.
De una entrada que había en mi blog, que decía donde me gustaba comerme los bocatas en mi pueblo, pues un día que fue mi madre, se llevó una de las mayores sorpresas del mundo, cuando llegó mi mami, Andreu le dijo que había ido una chica muy simpática a dejar un paquete para mi, uffff, increíble todo lo que había dentro de esa cajita y todo hecho por ella, GRACIAS, un abrazo muy apretujao Andaira <3
Pronto terminará el cole y espero poder asistir al casal de Tots som santboians, ya os contaré ;) de momento cuando hemos intentado hacer alguna actividad, nos hemos tenido que ir antes de tiempo, pero no dejamos de intentarlo.
Os aconsejo leer el blog de helenatieneautismo.blogspot.com, aquí he descubierto esta lectura, que he encontrado en YouTube.
Aunque os he tenido un poco abandonados, primero la estancia en el hospital casi un mes y luego la abuelita que se ha roto el femur, pues a mamá le ha costado entrar, pero descubrió éste video, que también vamos a comprar el libro y se ha puesto las pilas.
Yo soy ese cuadradito, nunca seré redondita, por eso vamos a quitar esas cuatro esquinitas de nada,
para que pueda hacer todo lo que hacen mis amigos redonditos.
Gracias a todos los que nos apoyáis, mi mamá está tan agradecida a todo el mundo, porque aunque nuestro camino no es fácil, siempre encontramos personas que quieren darnos la mano, para que nuestra travesía nos resulte más agradable. G r a c i a s
Hablando de personas maravillosas, también han hecho llegar este precioso video del cazo de Lorenzoa y mi mamá se ha emocionado mucho, yo también llevo un cazo muy ruidoso. Gracias Roxa :*)
Continúo en el hospital, y mamá ha puesto esta fotografía de los perros que vienen a visitarnos todos los días, quería tenerla en mi blog, y sobretodo, porque uno de ellos se llama Blau (azul en catalán) y es que el color del autismo es azul, porque de hay más varones que tienen autismo que mujeres.
Tengo 15 años y desde los 7 años y medio, estoy diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista. Tener autismo no me impide el querer a los demás, no me limita a que pueda disfrutar de la música, que agradezca y felicite al cocinero de una buena comida. No estoy desconectada de la realidad, al contrario, puedo percibir antes que cualquiera si una persona es sincera o está fingiendo conmigo. Tengo una gran habilidad para aprender canciones, Me gusta seguir rutinas, porque me dan seguridad, siempre pregunto que es lo siguiente que vamos a hacer, así el futuro no me asusta. Como yo hay muchos niños, sobretodo niños y alguna niña, porque el autismo afecta más a los niños, por eso se dice que el autismo es azul, pero también tenemos autismo las chicas.
Si con todas las limitaciones que me da el ser una niña con autismo, soy feliz, tú que puedes, leer, moverte libremente, tener iniciativas,.... disfruta y ayuda a construir una sociedad en la que todos vivamos dignamente.
Celebra conmigo el dia 2 de abril, día mundial del autismo, Conoce esta condición de ser autista, no es una enfermedad, es una condición que me acompañará toda la vida, por eso aprendamos y respetemos a las personas con autimo y nunca utilicemos éste nombre para insultar o desvalorizar a alguien.
He celebrado mi cumpleaños, en un lugar que no me esperaba, pero aún así he tenido una fiesta muy emotiva con mi abuelo, mi mami, mi hermano y más familia, en la cafetería del hospital
Mi madre, me hizo un corazón de chuches con nubes y merengues rosas y estaba desbordada de felicidad. Llevaba una corona de princesa y una banda que ponía cumpleaños feliz.
Mi madre, improvisó unas máscaras con unos platos de cartón, a mi abuelo con un bigote y los demás con una sonrisa
Después de celebrar el cumple tuve una crisis de epilepsia y al día siguiente más :(
Estoy en una unidad que se llama Itaka y hay más niños de mi edad, pasamos el día juntos
con cuidadores y sin papás, y para mi es como si estuviese de colonias, a pesar de los sustos,
yo lo estoy pasando muy bien, tanto que casi no me acuerdo de mi madre, aunque por las noches
ella viene a dormir conmigo.
He tenido muchos regalos, pero la semana pasada fuimos al aquarium que era un regalo de Navidad de mi prima y mi tía y si no lo aprovechábamos caducaba, estuve tranquila y no me metí con la gente, pero lo más importante de todo, es que lo disfruté muchísimo.
Espero pronto comunicar, que ya tengo la medicación que me sienta bien y volver a casa. Y desde aquí aprovecho para dar las gracias a todo el equipo de Itaka, auxiliares, enfermeras, camilleros, médicos, un personal excepcional. Mamá está tranquila cuando se va, sabiendo que estoy en buenas manos.
Que ya estamos en marzo!!!! y mi mamá todavía no había subido la foto de la entrega de premios de nuestra Estrella es Azul, a la que acudió "mi abuelita cubana" a recoger el premio, quedamos en segundo lugar, gracias a todos. A que da luz a la fotografía, mi abuelita, de joven fue bellísima y quien tuvo, siempre retuvo.
No habíamos actualizado antes, porque mamá no estaba de ánimos, el día 1 y 2 de febrero, tuve unas crisis de convulsiones muy fuertes, nuevamente me dieron cuando mamá iba conduciendo, pero esta vez sola, mamá no desea dar más detalles porque todo lo que sucedió fue muy doloroso, pero a los problemas hay que darle soluciones y en eso estamos. Siempre de acuerdo con la dra. Sans, decidimos volver a probar nueva medicación y de momento, cruzamos los dedos, con ella estamos.
A la semana siguiente, estábamos haciendo terapia con caballos y la experiencia resultó muy gratificante, así que nos hemos inscrito en esta actividad.
Por la tarde, estuve en el espectáculo de los cantamúsicos, y aunque todos los demás espectadores eran niños más pequeños, disfruté muchísimo de todo el musical.
Más de un día, que no quiero ir al cole, chantajeo a mamá que voy al cole, si antes vamos al bar del Andreu a comernos un bocata, y es que hace los mejores bocadillos de toda Gavá, os animo a que vayáis está justo enfrente del antiguo ayuntamiento. Es un sitio donde me siento cómoda.
Ya ha pasado un año, desde que mi tío nos dejó y fuimos a visitar donde reposan sus cenizas, es un lugar muy bonito, ojalá continuase entre nosotros :(
Para Carnaval, me disfracé de guardía urbano y aunque mi mamá intentó que participase de la rúa, no hubo manera, el próximo año será
También tengo un muñequito, que su pelo es de hierba y me gusta ir cortándole su pelito y que crezca
Como no quise ir a la rúa, pedí a mamá ir a visitar a los caballos, visita que ahora hacemos todos los días, mi madre me dice que los caballos captan si estoy nerviosa, por eso intento todos los días ir dominando mis nervios
Le he preguntado a mi mamá, por qué estaba llorando mientras veía esta película y mi madre me ha dicho que es el cortometraje más bonito que ha visto nunca.
No dejéis de verla.
Mi madre nunca pierde la esperanza, así que seguimos nadando ;)
"cuanto mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo"
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