martes, 3 de diciembre de 2013

Nuestra estrella es azul


Este año volvemos a participar en el concurso de la Federación Autismo Madrid de felicitaciones, si tenéis Facebook podéis votar aquí y podéis compartirlo en vuestro Facebook para que vuestros amigos también puedan votar, el año pasado quedamos 3º, vamos a intentar ir a por el 1º el premio son 200 € que no nos irían nada mal. Gracias a tod@s

jueves, 28 de noviembre de 2013

Cuidate mucho!!!

Cada día sorprendo más a mi mamá, y es que no se me escapa detalle. El otro día estaba la tele de fondo y mi madre preparando la comida, yo estaba en el salón y empecé a gritar: El dr. Gimenez, el dr. Gimenez, cuando mi madre llegó ya había terminado el anuncio. Así que me preguntó si me dolía algo, yo le dije que lo había visto en la tele y mamá no le dio mucha importancia. Así que cuando ella vió el anuncio donde mi pediatra, dice : Cuidate  mucho! entendió la escena del otro día.  0_0

sábado, 16 de noviembre de 2013

Gracias, gracias, gracias.....

 

 
 Quiero empezar esta entrada, dando las gracias a tantas personas que se preocupan por mi y, también por mi madre,  aunque siempre me está haciendo fotos con el móvil y le gustaría actualizar más, para todos los que entráis para ver como estoy, lleva un tiempo un poco triste :( y es que mi mamá, aunque mi abuelita está aquí con nosotros, mi madre añora sus conversaciones, sus sabios consejos, sus risas con ella, porque siempre mi madre que es muy de la broma, a los momentos duros intentaba sacarle una sonrisa para mi abuela .
 

 

 
 Desde octubre no he vuelto a tener ninguna otra crisis epiléptica y las rabietas, son muy puntuales, pero fuertes, pellizco a mi madre, o le doy una patada o le tiro del pelo y luego, me arrepiento y digo que voy a dominar la rabia y en esa lucha estamos.
 
 Como todos los años celebramos la fiesta de Halloween, en  casa y me comí unos cuantos dedos de bruja (que estaban muy ricos) mis primos como parecían de verdad dedos, no comieron ninguno.

 
decoramos con gatitos negros la casa y había arañas, disfrute mucho ayudando a mamá.
Hicimos más cestitas para regalar y me encanta enrollar el papel, así que estuve muy participativa.

Si hace bueno, los días de fiesta nos vamos con mis abuelos a un parque y juego al futbol, con mi abuelo, con mis primos e incluso he interactuado con otros niños. Mi madre está muy agradecida a sus padres, porque aún a pesar de todas las dificultades que tenemos, son los que continúan estando a mi lado, junto con mi madre y mi hermano Josan, que aunque va a su bola, siempre está cuando lo necesitamos. Somos afortunadas de tener una familia tan unida.
 
 
 
Cuando no juego al futbol, voy con mi abuelo a coger bellotas y por la tarde con mi madre las contamos.
 
También riego las plantas, claro que no creáis que lo hago a la primera, mi madre ha de insistirme para que haga las cosas una y otra vez. Pero esa es mi medicina, paciencia, constancia y sobretodo cariño.
 
No sabéis lo que le ha costado a mi madre, que me cepille sola los dientes, aún así no puede bajar la guardia ni un solo momento.
El día a día no es fácil, salir de casa, bajar del coche, acciones insignificantes para otros niños, para mi son grandes logros hacerlo a la primera.  Pero mi mamá sigue escalando esa montaña tan complicada que es velar por mi y casi siempre consigue llegar a la cima y disfrutar de grandes momentos conmigo
 
 
 
Gracias, gracias a todos los que hacéis que esa escalada resulte lo menos dura posible, gracias a mis abuelos, sobretodo a mi abuelo por ser tan buen cuidador de mi abuela, a mi hermano, a la familia tan maravillosa que tiene mi madre, también a mis tiets, por supuesto a mi mami que está siempre al pie del cañón. Pero también mi madre quiere dar las gracias a mi colegio, pero sobretodo a las personas, Silvia, Gemma, Kike, Marc, Josep, Paula!!!! Laura, vamos a todo el cole y a Albert Torné, fantástico psicólogo, y como no, a las chicas de atención al cliente de Tena, gracias por ser tan buena gente. Ains.... y a vosotros a todos los que entráis para ver si mi madre ha puesto algo nuevo, GRACIAS

miércoles, 23 de octubre de 2013

la cistella de la tardor

 

 


Estoy tan contenta que le he dicho a mamá, que hoy subiese la foto de la cistella que hicimos ayer para llevar hoy al cole. Teníamos que llevar frutas del otoño y como ayer estaba tranquila.....
Siiii, la he pintado enterita yo sola, para que así no se reflejase el aluminio, porque es bastante fea y así le hemos dado un toque rústico.

 
Últimamente estoy más contenida, consigo no ponerme nerviosa, mamá ya se reunió con la neuróloga y como respondo tan mal a la medicación, sólo la utilizaremos en el momento de la convulsión, que ojalá no vuelva a suceder; Tengo espacios que respondo bien a estar concentrada y es cuando aprovechamos para hacer cosas, si me pongo nerviosa mi madre y en el cole me cambian el escenario.
EStoy muy contenta con el resultado, yo pinté la cesta de aluminio y ayudé a enrollar el papel de embalar, mi mamá lo pegó con silicona caliente y se quemó alguna vez y yo no podía evitar reirme cuando esto sucedía       
                                                                                                                      

miércoles, 9 de octubre de 2013

Perdón, por teneros un poco abandonaos!



















Este vídeo resume los pequeños buenos momentos que hemos tenido este verano, aunque ha habido más de momentos difíciles, pero hemos tenido mágicos también.  Aunque ya pasaron las vacaciones y
mamá cada vez tardaba más en actualizar el blog y  por fin, hoy se ha puesto.



 
Las medicaciones que he tomado, no me han ido bien y el otro día volví a convulsionar en el autocar, así que mamá se va a reunir con los profesionales que me tratan, para encontrar la mejor solución.
Durante el verano, no me hice ni un sólo día pis, pero ha empezado el cole y he vuelto a las mismas.
 
 
Mamá, se ha animado de nuevo a escribir,  porque entre todos tenemos que ayudar a Alex, es un vecino y amigo  como yo tiene autismo y sus papás necesitan firmas, para que pueda tener una residencia antes de cumplir los 18 años.
 
Gracias por ayudarnos y gracias a todos los que os preocupáis por mi y por mi madre.
 

viernes, 9 de agosto de 2013

mi nueva canción favorita



Siempre que damos el paseo en el coche le digo a mamá, "joooo, que cante la señora Soler" y es que ahora la canto a todas horas.
Mamá la escuchaba sin fijarse en la letra, ahora la encuentra preciosa.


lunes, 29 de julio de 2013

sigue nadando!

A veces las cosas pasan una vez en la vida y luego no se vuelve a repetir. Pero si ya han pasado más de 3 veces, seguró que habrá una cuarta y no nos podemos arriesgar, así que después de visitar a mi neuróloga la Dra. Sans, acabo de tomar mi primera dosis de Keppra, que iremos progresivamente aumentando.
Mamá le ha dado muchas vueltas y tiene mucho  miedo a que pueda repetirse una convulsión más prolongada y aunque a mi desde que ha sucedido, he mejorado mi conducta, vamos a intentar evitar que se produzca otra crisis.
Mi mamá grabó este video después de las convulsiones,

sólo mis profesores podrán notar lo dócil que estoy :( pero es un gran avance.
Y como dice Dori, en Buscando a Nemo, ahí estamos mi mamá y yo, seguimos nadando!

miércoles, 24 de julio de 2013

ya me hicieron el electroencefalograma


El día 16 me hicieron el electroencefalograma y los tiets acompañaron a mi mamá. Pudimos ver las nuevas consultas del hospital de San Juan de Dios, han hecho un hospital para los niños, con un gran tobogán, aunque yo bajé por la rampa mecánica con. la tieta, llevaba mis MBT que me han regalado los tiets y aprovechamos. Para agradecer. A MBT. El trato. Que nos dispensan



Los voluntarios hacen más corto el tiempo de espera y si no hubiese sido por el voluntario Frederic, no hubiese podido hacerme el electro, ya que me enrroqué y no quería pasar a hacerme la prueba.Esperando a la visita con la neuróloga.

Mi mamá tanto tiempo sin actualizar que casi se le olvida poner lo bien que lo pasé la verbena de San Juan, bailando pasodobles con mi abuelo

Si estás tú, ya estoy en casa

Lo primero, pedir disculpas por haber tardado tanto en actualizar, mi mamá está y ha estado desbordada, tengo una edad muy dificil y también se ha unido la enfermedad de mi abuelita. Y para colmo, el día 6 de julio tuve al mediodía una convulsión de muy poco tiempo, pero por la noche se repitió y me ingresaron 2 días en el hospital San Juan de Dios.
Mi mamá y yo queremos dar un gran abrazo a todo el equipo humano del hospital, enfermeras, médicos, todos, a los voluntarios.
Sólo estuvimos 2 días, pero se me hicieron eternos, pedí a mamá que llamara a todo el mundo, porque me aburría.
El domingo vinieron mis tíos la hermana de mi papá y mi tío Antonio que siempre me dice: "Isabella la flor de la canela" estuvieron casi todo el día y volví a tener estando ingresada, dos ausencias muy rápidas, estaba monotorizada y se notaba porque descendía mucho el oxigeno.
También vinieron a verme mis padrinos, mis dos hermanos, los hermanos de mamá....
El domingo por la noche, empecé a llorar diciendo que me quería ir a casa, que ya no quería seguir en el hotel, lloraba desconsolada que querí irme a mi casita, mi madre se acostó en mi cama al lado, haciendome caricias en la espalda y le dije: Mamá, ya estoy en casa.
Al final el lunes no me hicieron el electroencefalograma y nos fuimos a casa.
Desde la convulsión estoy más tranquila y mamá se sorprende de las cosas que le digo, cuando ya estabamos en casa, le pregunté mamá esta jugando el Barça? ella me preguntó por qué lo dices y le contesté: porque no ha venido papá a verme :(

sábado, 15 de junio de 2013

Hoy solo una frase



"Las personas extraordinarias no existen, lo extraordinario lo hacen personas corrientes que no se quedan paralizadas"
"Las persoñaslfdfkldkdkfldklfdklfnas. Extlaraordinarias. No existen, sólo. Personas. Corrientes. Que no se quedan. ç""Para"lizadas"
Laslas llll

lunes, 27 de mayo de 2013

mamá, yo quiero lo de borrar











Llevaba días diciéndole a  mi madre, yo quiero borrar el colchón....mi madre no sabía a qué me refería.
Y salíamos a hacer el paseo y vuelta a decir: mamá yo quiero borrar el colchón.... y mi madre venga a pensar, a qué me podia referir. Y por fin, por la radio sonó una canción y mamá lo entendió todo :)


Qué felicidad que por fin mi mami entendiera a lo que me refería.

martes, 14 de mayo de 2013

las porciones del quesito




Mi mamá, muchas veces habla de Albert Torné, el psicólogo que en una sesión le dijo el diagnóstico
a mi madre, trastorno del espectro autista. Ella le refería todas las cosas que hacía yo "normales" como los demás niños y él para que ella entendiera mi realidad le dijo, que yo era como una caja de quesitos, había porciones que mi desarrollo era absolutamente el mismo que otra niña de mi edad, pero había otras porciones que reflejaban el autismo.
Mi madre y en el colegio, intentamos que cada vez haya más porciones que me den estabilidad, pero es una edad dificil, dificil.
Este fin de semana,  había encendidas unas velas para recordar al papá de mi hermano, yo le conozco por las fotos y muchas veces le pido a mamá que me cuente cosas de él, de mi hermano, de la casita...
y le pregunté a mamá: por qué se muere la gente? hace unos meses murió mi tío y aunque mi madre me lo dijo, hasta este fin de semana, ese tema no me había hecho pensar.
Por la noche, cuando estábamos en la cama, yo no dejaba de pensar y le dije a mi madre: Yo no quiero que la mamá se muera.
Mi mamá me dijo que no pensara en esas cosas, como estaba intranquila y no podía conciliar el sueño, nos levantamos a cocinar pasteles y yo ayudé sin ponerme nerviosa.
Hemos empezado la semana, sin que yo quiera ir a coger el autocar y mi madre me ha de llevar en coche, pero estamos intentando encontrar la manera que no me angustie tanto este tema.


Esta canción es la última preferida y se la queremos dedicar a Mª José, de atención al cliente de Tena, sin olvidar a Mª Jesús y a Silvia, Muchas gracias!!!

lunes, 6 de mayo de 2013

mi mamá es un avión y hace magia

mi mamá, al igual que la del video, hace magia... Cuando no quiero hacer algo, pone voz de muñeco y son ellos los que me ayudan a hacer las cosas

Ayer celebramos el día de la madre, y aunque hubo momentos de todo, estoy en una edad dificil, yo sé que mi madre es la que se ocupa totalmente de mi, económicamente, emocionalmente y de todas las formas posibles para que yo sea feliz, a mi madre no se le pegan las sábanas, para atenderme. La ventaja de estar siempre juntas, es que tenemos mucha complicidad, lo malo es que me vuelvo más egoista y no quiero compartir a mi mami con los demás, pero eso lo estamos trabajando.
Mamá, está orgullosa de mi y todo su esfuerzo y dedicación yo se lo recompenso con gran amor.
Ayer mi mami leyó esta frase que le ha gustado mucho y queria compartirla con todos los que leen mi blog.

No hay pecado ni castigo. Tan sólo acciones virtuosas que traen felicidad y acciones erróneas que traen sufrimiento y dolor.