Luchando contra dragones :(

Ayer celebramos el día de Sant Jordi, en el cole hice una rosa para mi mamá, por la tarde en el paseo, vimos a Araceli, que todos los años vende rosas y vamos a buscar las nuestras, me puse tan emocionada, tanto que temblaba de lo feliz que estaba, pero como no sé gestionar bien mis emociones, me puse muy, muy nerviosa. Y eso unido a que tengo la menstruación, Esta mañana,
he tenido una crisis epiléptica, Estaba durmiendo y empecé a convulsionar. Pero ya pasó, aunque mamá sigue asustada.
Ayer cuando mi mamá, fue a dar la comida a mi abuelita a la residencia, donde pasa el día, le hicieron una foto,

Y hoy escuchaba como mamá, hablaba con una amiga por teléfono, diciéndole que al dragón que más teme es al de la epilepsia, por lo inesperado, lo intenso y lo peligroso. Los demás dragones, el alzheimer, el autismo, la enorme responsabilidad y esfuerzo, que supone para ella estar sola en esta lucha, sin tener un solo día de descanso ( mi padre hace años que no pasa un día entero conmigo :( , y más....:(
Estoy en el momento, más complicado de mi adolescencia...
Desde aquí, mamá no deja de dar las gracias a todos los profesionales que nos rodean, porque todos se vuelcan en buscar soluciones para mi y para mi madre.
Y hoy, no he ido al cole, he descubierto una torre apartada en la playa, con gatitos y caballos, pero hago más caso a los gatos, ha sido un día fantástico, he disfrutado y mi mamá, también porque si yo soy feliz, ella también lo es.

También dar las gracias a Pilar, la peluquera que me cortó el cabello y me ha dejado muy guapa. Y a mamá, también le cambió el look, porque palabras textuales, le dijo que parecía "María Magdalena", ahora las dos lo llevamos cortito.

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2 de Abril. Dia Mundial del Autismo. La incertidumbre del futuro

 Hoy se celebra el día mundial del autismo y hay tanto desconocimiento, entorno a esta condición, que desde aquí quiero tranquilizar a las personas que conviven cerca de mi.
A finales de marzo, cumplí 16 años.
La semana pasada, una persona dicen que con depresión, estrelló un avión con 150 personas, triste noticia, horrorosa, no sólo por lo acontecido. Sino por el estigma que ha puesto sobre las personas que padecen enfermedades mentales. Lo mío no es una enfermedad, es una condición en mi persona.
Hace varias semanas, tuve una mala reacción con un vecino, le tiré del pelo, duró segundos, pero mi madre no lo pudo impedir, nunca antes había ocurrido ésto.
La noche, anterior a mi cumpleaños, mi vecino vino a hablar con mi madre, quería ir a hablar con la psquiatra que me lleva, saber mi diagnostico y si había algo más, es más le comentó que había centros donde ingresan a los niños hasta que están perfectamente medicados.
Mamá le dijo, que había sido un hecho puntual, que no tenía que preocuparse de mi, porque yo soy transparente, se nota cuando estoy enfadada, que no hay maldad en mis hechos, es más el día que le agredí, por la noche tuve 3 crisis de epilepsia.
A las personas no nos gusta vivir con incertidumbre, nos gustaría tener la seguridad que cosas desagradables no van a suceder, pero el destino es caprichoso, por eso es mejor vivir sin miedo.
Cuando era un bebé nos hicimos esta foto, ni el alzheimer, ni el autismo, ni la depresión formaban parte de nuestra vida.

Con el autismo, hay mucho desconocimiento, y cuando se unen autismo y hormonas adolescentes, hay unas rabietas terribles, con tirones de pelo a mi madre y por desgracia, también lo he hecho con el vecino, pero mi madre confía en que haya sido un hecho aislado. Al menos, cada día, intenta ayudarme a superar mis miedos y rabietas.

Desde aquí, un abrazo para tod@s los que os acercáis a leerme.

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La excelencia

Hemos estado en el hospital,  convulsioné 3 veces en casa y 3 veces que fuimos en ambulancia, la tercera quedé ingresada.

Lo triste de esta situación, ha sido contrastar que yo sólo puedo contar con mi madre,

Una amiga de mamá, que también conoce a mi padre, una vez nos dijo, que lo dificil de mi situación, no es que yo tenga autismo, sino que mi padre no cumpla con su parte como padre y hace que todo el peso recaiga sobre mi madre.

por eso esta entrada va sobre las personas excelentes, según María Eugenia Hassan

Un ser humano excelente es aquel que influye en los demás y que busca siempre el bien para él y para los que le rodean. La excelencia es saber amar, saber ser amado y ver siempre las cualidades de las otras personas, buscando constantemente su bienestar. La excelencia es saber servir y apoyar con placer a los demás, porque entre todos se puede encontrar una mejor forma de hacer las cosas.

Mi madre no pide la excelencia en los demás, ni tan siquiera el 50% de lo que ella hace a mi padre, sólo con hacer lo correcto, todo sería menos dificil, pero así son las cosas. Pero en el camino, nos hemos encontrado con personas excelentes, como Nuria y su compañera de la Associacio Ressó, si tenéis facebook, agregarlos, porque hacen magia con su música.

También hablando de excelencia, decir que escribió a la Reina Leticia, para ver si podía ayudarla, porque el tratamiento de cápsulas de brócoli, lo hacemos dando palos de ciego, aquí en España, nadie sabe nada y nos contestó que lo trasladaría a Sanidad. Seguimos sin saber nada y como soy tan sensible a todo, desde que hago este tratamiento "natural" mi menstruación ha cambiado :(

GRACIAS a todas las personas excelentes que encontramos por el camino, son oxigeno, en nuestra complicada batalla del día a día.

Cuando he vist la entrada que ha publicado mi mamá, le digo mamá que falta una canción, mi madre que feliz se ha puesto que tenga tan buena memoria :) <3

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Qué nos pediría un autista

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.

Dedicado a todos los que conviven conmigo, familiares, amigos, vecinos y personas que sin conocerlas, a veces, las hago partícipes de mis alegrías o mis rabietas. 

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):

1.- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2.- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3.- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4.- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5.- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6.- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7.- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8.- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones...¡no me atribuyas malas intenciones!

9.- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10.- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11.- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12.- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13.- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14.- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15.- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16.- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17.- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18.-Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19.- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20.- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias

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"Mi Verdad"

Esta canción nos gusta mucho, ahora se la pido continúamente a mi mamá.

Este fin de semana, a pesar de que me ha venido la menstruación y unos días antes, estoy muy agitada, mi madre me ha dicho que está orgullosa de mi, porque el viernes recibió una nota del colegio

Disfruté de mi día de cole, salí al patio con los demás niños, jugué a la pelota y pude ver tranquila un documental.
No podemos cantar victoria, pero vamos poco a poco, sigo tomando las cápsulas de brócoli y  el noiafren para la epilepsia, .
Pero desde que tomo el sulforafano, hago menos estereotipias y estoy más activa y en el tema de la conducta, funciono a ratos, pero estoy intentando controlarme más, los momentos de rabietas son menores. No sé si funcionará con todas las personas, pero en mi caso hemos visto más avance, que con otras medicaciones que he tomado.

Puedo estar horas tranquila, el otro día estuve jugando al rumikub con mamá y Ana, yo era la encargada de robar ficha, lo pasé bien y también disfrutaron los demás de verme así.

Poquito a poquito, otra vez le pido a mamá, escuchar "Mi verdad"

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mi nuevo compañero de juegos

Mi madre, siempre ha intentado que juegue yo sola con mis juguetes, pero si ella no participa, pues enseguida no sé que hacer. Pero desde que me hizo a mi papá de juguete, participo más en el juego simbólico.

El sábado jugamos al escondite, yo contaba hasta quince (sin equivocarme) y mientras tanto mi papá de juguete se escondía, mi madre solo decía, frío, frío si estaba muy lejos y caliente, caliente si me acercaba para encontrarlo. Es un muñeco del ikea, mi mamá le ha hecho las gafas, con los alambres que sujetan a las muñecas en la caja, le ha puesto velcro para sujetarle el móvil y tiene distintas camisetas y gorros, que yo le pongo, los gorros hechos con la parte de arriba de unos calcetines.

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Noche de Reyes, mágica

Antes de que pasen más días, no quiero olvidar la noche de ayer.

Però jo mai, mai, mai,.... seré feliç
com ho he estat aquesta nit

Costó bastante que bajase a la calle, nos estaban esperando mis padrinos, pero cuando
bajé, mamá todavía se emociona al escribir, porque la noche de Reyes participé de la cabalgata.

Estuvimos más de una hora, esperando en la esquina de siempre a que pasaran, pero algún problema
había y los Reyes se retrasaban, pero yo estuve tranquila, esperando, hablando con mis tiets y mi mamá, sin estereotipias, que es un balanceo que hago con el cuerpo, cuando me pongo nerviosa.
Y cuando pasaron por mi lado, la carroza de Melchor, la tuvieron que aparcar y el Rey Melchor, venía caminando y me dió la mano, uffff, qué momento, no paro de decirle a mamá, que me repita como el Rey  Melchor me saludó. Mágico.
Estaba tan feliz, que no me podía dormir por la noche, y al día siguiente feliz con todos los regalos que me han traido.

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III Concurso de Felicitaciones Nuestra Estrella es Azul

El año pasado, no conseguimos ser las primeras y eso que tuvimos mucha ayuda, de Andaira, de Sandro, de Mundorecetas.... pero seguimos sin tirar la toalla, venga todos los que tengáis facebook,
a darle al me gusta y compartidlo con vuestros amigos.
Gracias, de verdad y que tengáis unas felices fiestas.


   Si quereis votar, sólo tenéis que darle  aquí

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Tenemos tanta complicidad, mi madre y yo!!!

Esta canción ya la habíamos puesto en otra entrada, pero nos gusta tanto....
Son tan bonitos esos momentos que vivimos de risas, de baile, o compartiendo una canción juntas.
Desde el día 7 de Noviembre, estoy probando una nueva medicación, de momento, no he vuelto a agredir a mamá, antes no podía evitarlo, ahora cuando me viene una crisis de rabia, consigo dominarla.

.

Ojalá continúemo así....

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seguimos nadando!!!

Hoy mi mamá se ha puesto las pilas, y aunque no se siente con ánimos para escribir, no es justo que no actualice mi blog y sobretodo hoy que estoy entusiasmada con mis nuevas zapatillas y las quiero en mi blog.

Estas zapatillas de este color azul, han hecho que mi estado de ánimo cambie, me siento motivada, yo funciono por fijación de ideas, últimamente vuelve a ser la fábrica de chocolate y en concreto, la escena en la que Violeta se come un chicle  que es una comida, la veo una y otra vez, y no paraba de repetir que me gustaba el color como iba vestida la mamá de Violeta, a la que yo llamo profesora, mi madre en cuanto las vió en el outlet, supo que me encantarían y así estoy yo, tan feliz!!!

por eso quiero poneros el video  de Temple Grandin , y mi mamá coincide con ella, antes de haber visto el video, siempre lo ha dicho encontrar la llave que abra mi motivación, en mi caso pueden ser estas zapatillas, que me mantenga motivada unos días, y gracias a ellas, podamos hacer actividades, que otros días, sin este recurso hubiese sido imposible.

Mi madre en la última reunión que mantuvo con el colegio, la psicóloga le dijo que lo que ella buscaba era una escuela a medida para mi, y eso es prácticamente imposible.  

Pero estamos muy agradecidos al colegio, que están poniendo todos los medios, para que en esta edad tan dificil que estoy atravesando, pueda estar lo más estable posible.

Ultimamente, consigo trabajar pequeños espacios de tiempo, incluso me manejo con un programa llamado Harmony haciendo dibujos con la Tablet

    

                      También he empezado la terapia con los caballos en la asociación TSS

Durante un mes también he hecho terapia con Itaca

A la última sesión, me acompañaron mis tiets

Y así contiuamos nadando, nadando.

Continúo con una crisis de epilepsía, unos días antes de la menstruación, ayer tuve otra en el coche, pero fue muy rápida y no necesité medicación.

Y seguimos nadando, nadando.

Quiero dar las gracias a todos los que hacen que todo sea un poco menos dificil, Silvia, Leo, Neus, Patricia. Gracias <3 <3

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El laberinto de Cristal

votad aquí, por favor

Participamos en un concurso de la Federación Autismo.
Tenéis que votad con el enlace de arriba, gracias por vuestros votos.
También deseamos dar las gracias, a todas las personas que forman Itaka, el último día mamá, por los nervios olvidó a personas que estaban de vacaciones, pero que con tanto mimo nos han tratado, tanto a mi, como a ella, Valle, Rocío, Alicia, Montse, Silvia, Angeles (gracias por entrar al quirófano conmigo)Ada, Ana, la famosa Pepi "Ana" Fernando, Fer, Leo, Alan....,por supuesto a Isabel Rueda y a Agustín,  todos sois grandes personas. GRACIAS
 éste es el relato con el que participamos

El laberinto de cristal

 

Cuando era pequeña,  recuerdo que una de las atracciones que más me gustaba era un laberinto que era de cristal, entrabas por un lado y tenías que encontrar la salida, entraba con mi hermano más pequeño y a veces, él estaba pegado al cristal y yo al otro lado lo veía llorar porque me veía, pero no me podía tocar porque nos separaba ese cristal transparente, yo le decía no te muevas que voy a por ti, y aunque no era fácil, cuando ya estábamos juntos, él cogido de mi mano, salíamos de la atracción felicies.

Mi princesa tiene 15 años, hasta pasados los 7 no tuvimos el diagnóstico de autismo, pero desde que ella tenía 3 estuvimos yendo a psicólogos, en el CSMIJ de mi pueblo fue donde Albert Torné, puso nombre y entendí tantas cosas, lo dificil que eran para mi hija los cambios de espacio, por eso tardábamos tanto en bajar del coche, las esterotipias de su cuerpo, las ecolalias, sus obsesiones.

Me separé cuando ella iba a cumplir 3 años y no ha sido un camino nada fácil, pero siempre han estado mis padres para apoyarme, en especial mi madre, desde hace unos años  el alzheimer se apoderó de ella, y además de las dificultades del día a día, mi corazón roto por el dolor, lo ha amortiguado la felicidad de mi princesa, tan divertida, tan agradecida, siempre que come: mamá, esto está delicioso!  Puedo repetir??? Y todas las noches, me dice Te he dicho que te quiero???  Soy afortunada de que pueda expresarse, aunque sea con sus limitaciones.

 

Pues si el camino era cuesta arriba, ahora con los ataques de epilepsia que han aparecido con la adolescencia, con sus ataques de ira puntuales, a veces me falta el oxígeno, pero estoy segura que lo superaremos. Y vuelvo al principio de mi relato, con mi princesa me siento en un laberinto de cristal, tantas veces las dos mirándonos, pero no puedo llegar donde está ella, a diferencia de mi hermano, yo no puedo ir a buscarla, porque aunque yo le ponga todos los recursos a su alcance, aunque le extienda la mano, ella es la que decide cuándo y cómo. Y cuando da ese pequeño paso, es un gran avance que celebramos.

 

Vivimos el día a día, planificando su horario con pictogramas, hace unos dias hemos salido del hospital y de allí hemos aprendido a tener una silla de pensar, para cuando hace algo inapropiado, sentarse, hacer 5 respiraciones, los pies juntos, las manos unidas sobre la barriguita y a contar hasta 10, de momento nos está funcionando. Gracias a todo el personal de Itaka.

 

Adoro a mis dos hijos, pero mi princesa disfruta tan intensamente todo lo que le gusta, la comida, la música, una película…expresa sus sentimientos tal cual. Y creo que todos deberíamos aprender a vivir el momento, con intensidad y con sinceridad.

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Como en el circo..... :( Más dificil todavía!!!

 

 

Estamos en un momento muy complicado de mi vida, tanto que nuevamente he empezado a tomar medicación, para la conducta. Han ocurrido varios episodios de unos ataques de ira, terribles, tanto que mamá le preocupa que pueda hacerme daño o hacérselo a los demás. En esos ataques de ira, estoy fuera de control, pego, lo tiro todo, rompiéndolo y mi corazón se acelera muchísimo.
Mamá está desesperada, así que he empezado una medicación seroquel, quetiapina, pero en lugar de
mejorar, mamá nuevamente aumentó la dosis y aún a pesar de que se me cierran  los ojos, de lo tranquila que me deja, mi agresividad en vez de ser puntual, aumenta las esterotipias, me ha dado por escupir, la medicación ésta no me funciona,  tampoco me ha funcionado el risperdal, ni el abilify, ni zyprexa, ya no recuerdo cuantas más he tomado, que en vez de estar mejor, estoy más agresiva que sin medicación :(
Desde aquí mamá, pide a todos los que tenéis hijos con autismo, o que hayan tomado medicación, para esta edad tan complicada, porque mí madre ha leído que hay adolescentes que cuando nada les ha funcionado, la paroxetina les ha funcionado. Si no queréis que se publique en comentarios, como hay un filtro, no se publicárá, pero será de gran ayuda vuestra experiencia.

 

 

Mi madre y yo, hemos encontrado un gran apoyo en la asociación Tots som Samboians, con ellos empecé a hacer hipoterapia, queremos dar las gracias a todos, en especial a Conchi y a su marido Toni, GRACIAS <3

Fuimos a la celebración del 4 aniversario de hipoterapia y los niños se sientan todos juntos y los padres por otro lado, pero no había forma de que yo me quedara con mis compañeros, y mis episodios en los que buscaba el protagonismo, con conductas nada positivas, todos contribuyeron a que mamá pudiesa despegarse un poquito de mi.

 

 

Y seguimos danto las gracias a Tots som Samboians, durante el mes de julio voy al casal y todo son facilidades, para que yo tenga un espacio y sobretodo que mamá, pueda descansar un ratito, tengo unas monitoras maravillosas, Natalia, Raquel, Mireia, Albert, . . GRACIAS <3

Por las tardes, seguimos con nuestros paseos siempre en coche, porque es muy raro que quiera bajarme del coche, pero cuando lo consigo, es un pasito más que damos, y éste verano hay un cartel que me apetece ver a todas horas

 

yo lo llamo el malo, me encanta dar paseos y descubrir carteles del planeta de los simios, mamá sabe el recorrido para que yo vaya contándolos. No está siendo un verano fácil, mi madre y mi hermano, llevan los brazos amoratados, cuando intentan pararme en mis ataques de ira.

Para todos Feliz verano y espero en la próxima entrada, que estos ataques de rabia estén controlados.


 

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Gracias, Albert...Gracias, Andaira.... Que tinguem sort!!!!

Aunque últimamente a mamá, le cuesta bastante ponerse a actualizar el blog, el detonante que le ha hecho sentarse a escribir, es agradecerle a Albert Torné lo buen profesional que es y sobretodo, el ser el primero en haber puesto nombre a mi forma de ser. Albert, te deseamos mucha suerte en tu año de excedencia, quizás encuentres otro camino y sea más tiempo, Ojalá cuando nos volvamos a ver, esta aborrescencia tan difícil que estoy pasando, de paso a esos sueños que aunque los demás los ven imposibles, mi madre no desfallece porque se cumplan.

 

 le hicimos un pequeño detalle, con todo nuestro agradecimiento y cariño.


Desde que dejé el hospital

 

Cuando dejé el hospital y debido a las crisis que había tenido, me aumentaron la medicación para la epilepsia y para mejorar mi conducta, me dieron una dosis muy  baja de Risperdal,  que tomaba por la mañana y por la noche.
Mi comportamiento no mejoró con esa dosis para nada, así que cuando tuvimos visita con la psiquiatra, se aumentó la dosis.  A pesar de no haber visto ninguna mejora, sí estaban los efectos secundarios, a pesar de comer menos, había engordado 5 kg. antes de que me aumentaran la dosis, al tomar más Risperdal, estaba más nerviosa, más agresiva, coincidió que vino Rosana al pueblo de al lado y el equipo de producción, nos dejó pasar a saludarla, no pude bajar del coche, empecé a golpearme, a tirar todo lo que tenía en el coche, mis muñecos, a decir palabrotas muy feas, nos fuimos sin  saludarla :( , con la medicación estaba fuera de control, incluso en un ataque de rabia, mordí la playbook y la rompí; mi madre decidió de forma unilateral retirar la medicación y esperar a la visita con la psiquiatra.
Desde aquí, pide disculpas nuevamente a sus profesores, porque el lunes cuando fui al cole, mamá no dijo que había retirado la medicación, quería que se diesen cuenta, todos los días preguntaba al llevarme al cole y a pesar de no tomar medicación, veían cosas más positivas que antes (pensando que era por la dosis más alta que tomaba). Cuando me reuní con la psiquiatra, estuvo de acuerdo con mi madre, que se le da medicación para ayudarla y sino funciona, pues se le retira.
Después tuvo una reunión, con la psicóloga y profesora del colegio, empezaron hablando ellas, que notaban que desde hacía 10 días, la angustia había desaparecido, que tenía momentos puntuales de desasosiego, pero otros que podía participar de las actividades, entonces les comentó que ya no tomaba medicación.
Ahora sólo tomo la medicación para la epilepsia, Noiafren, que no deja de ser un ansiolítico que me baja un poco la excitación.
No es fácil el día a día, funciono por momentos, pero con la medicación era exactamente igual, pero con los efectos secundarios, aumento considerable de peso en 2 meses, menos control sobre mis actos ( en un ataque de rabía tiraba todo lo que tenía al lado, ahora miro si es algo que me gusta, lo dejo en su sitio y tiro otra cosa) y otra cosa que me ponía muy nerviosa, que se me cayera la baba sobre la camiseta, más agresiva.
Mi madre tiene un termómetro, que indica cómo me siento y es que al llegar a casa, me bajo enseguida del coche, es buen síntoma y Gracias a Dios, vamos bien.



También en estos días ha sucedido:

AndairaMaridetodoslosSantos

De una entrada que había en mi blog, que decía donde me gustaba comerme los bocatas en mi pueblo, pues un día que fue mi madre, se llevó una de las mayores sorpresas del mundo, cuando llegó mi mami, Andreu le dijo que había ido una chica muy simpática a dejar un paquete para mi, uffff, increíble todo lo que había dentro de esa cajita y todo hecho por ella, GRACIAS, un abrazo muy apretujao Andaira  <3


Asi le pido el colacao a mi hermano ;)

Pronto terminará el cole y espero poder asistir al casal de Tots som santboians, ya os contaré ;)  de momento cuando hemos intentado hacer alguna actividad, nos hemos tenido que ir antes de tiempo, pero no dejamos de intentarlo.

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