Viernes de Carnaval :)

Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)

Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.

Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.

Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.

En los hombros, cinta americana.

Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.

Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos

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Sabio el refranero :(

Hacía mucho que mamá no actualizaba :(  no estamos pasando por una buena racha :(

He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :(  Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas.

Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares.

Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( 
luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( 

Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :(  justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :(
Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo.

Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible.
Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. 
Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.

Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador  pudo no utilizar las palabras apropiadas :(  pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas.

He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero??

Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.

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