Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
Así estábamos ayer, accedí ir a casa de los abuelitos, porque detecto enseguida cuando no hay margen para hacer tonterias.
El sábado y domingo de la semana anterior, mamá estuvo en cama con fiebre, todavía arrastra un tremendo resfriado, pero yo he sido su enfermera y no lo he cogido.
El lunes, la trabajadora social que va a levantar a la abuela, nos llamó al móvil, diciendo que el abuelito no la reconocía, así que cojimos el coche y bajamos enseguida, el abuelo tenía fiebre y se iba de lado, así que mi tía le acompañó al hospital. Ha estado ingresado hasta el viernes y no se le ha podido dejar solo en ningún momento, los doctores dicen que los ancianos, desarrollan un sindrome confusional, que todavía le dura.
Pero el abuelo va a cumplir 86 años, cuida de nuestra abuelita y no tiene ya edad para cuidar, si no sólo para que le cuidemos.
Y en eso estamos en organizarnos entre todos y encontrar el personal adecuado, en buscar soluciones, pero el abuelito siempre ha tenido mucho caracter y no es fácil.
También el jueves, cuando mi mamá, me dejó en el centro, y estaba girada, diciéndome que me quitase el cinturón y bajase, el coche de delante, no nos vió y dió marcha atrás con gran velocidad :(
así que ahora cada vez que tose le duele más, yo no me he quejado, sólo repito que un coche nos ha dado un susto.
En el troc, habíamos encontrado hace tiempo una lámpara gigante que es una virgen, estos días la hemos encendido, porque necesitamos luz, para tomar las decisiones correctas
están siendo días complicados, pero en momentos así, es cuando todos hemos de poner nuestro granito de arena y mamá, no deja de sorprenderse de que quien menos recursos tiene, que soy yo, estoy ahí y con todas las limitaciones que tengo, mi empatía hacia mis abuelos es lo más importante.
Y esta semana, que ha sido tan complicada, en el centro, todo han sido caras sonrientes, ha sido una de las mejores semanas y tengo premio, sólo me queda una semana para dar de comer al caballo.
Deseo que pronto, podamos contar sólo cosas divertidas, de momento tenemos que buscar soluciones y no quedarnos lamentándonos. La vida, es continúo movimiento y ahí vamos..... Feliz semana!!
uffff, no sabemos por donde empezar, así que empezaremos por este momento mágico, ayer en mi pueblo viví una de las cabalgatas más fantásticas, hacía mucho frío, pero eso no nos impidió que dejasemos de ser espectadoras y nos metimos a hacer el recorrido con la cabalgata. Fue muy emocionante :)
Esta semana, no la empezamos con buen pie :( el lunes de madrugada, tuve la primera crisis epiléptica, siguieron 2 más y mi madre, ya me había puesto 2 veces buccolam, así que avisó a ambulancia, y me derivaron al hospital de Bellvitge, cuando llegué estaba consciente y avisando a los médicos de que estaba rara, que iba a tener otra crisis, mi madre les dijo que nunca había estado tan despierta después de convulsionar, así que cuando estaba en el box, los médicos vivieron una de esas crisis que pasamos en casa, vieron que enseguida me quedo sin oxigeno, y lo duro del momento, la rigidez, fueron momentos muy angustiosos, pero mamá dió Gracias a Dios, por estar ya en el hospital.
He convulsionado todos los meses, desde hace 6 años, una vez al mes, pero varias veces. En agosto lo hice en el centro, estaba sentada, pero aún así me golpeé y llevé un moratón durante algunos días. Mi madre vió el documental ilegal, en netflix, también hacía tiempo que se estaba informando sobre el cbd, localizó a medcan en Barcelona, habló con los profesionales del tema y le aconsejaron el cbd a 10%, así que cuando lo recibió lo guardó, tenía dudas, pero una noche que me desperté a las 5 de la mañana, muy alterada, pensó que era el momento de darmelo, como tenía miedo, primero lo tomó ella y al ser un gotero, y apretar, tomó como 7 gotas, a mi me dió 1 contada. El efecto que le hizo a mi madre, fue dormir como una hora, pero con la sensación de haber dormido toda la noche. Yo también me dormí, pero sobre la 7 de la madrugada empecé a convulsionar. Mi madre me dió el buccolam y el cbd, a las 3 horas tuve otra convulsión, pero Elena de Medcan, estuvo en contacto con mi madre por teléfono en todo momento.
Desde el mes de septiembre, después de la menstruación tomo cbd, hasta que convulsiono, lo único que no me gusta es el sabor, porque se ha de poner debajo de la lengua. Desde que lo tomo, las convulsiones han sido siempre nocturnas.
Con el cbd, puedes hacer tolerancia, Convusioné el 29 de agosto, el 30 de septiembre, el 2 de octubre, el 2 de noviembre y el 31 de diciembre, casi matemático :(
Explicamos todo esto, porque mi madre va dando palos de ciego :( esperamos que ahora, desde Bellvitge, podamos entrar en el programa de investigación con cbd, porque la neuróloga del hospital nos dijo que existía este programa.
Volvamos al día de hoy
Me he levantado, apenas ha salido el sol, porque quería ver qué lo que me han dejado los Reyes, porque me he portado, relativamente bien, en el centro estamos trabajando con todas las profesionales, especialmente Estefanía la directora preparó unas fichas para motivarme, si tengo buenos momentos, no agredo a mis compañeros, entro feliz, me ponen una cara sonriente, ya conseguí un bebé que se chupaba el dedo y ahora conseguiré dar de comer al caballo que viene a hacer hipoterapia al centro.
Hemos acabado un año, complicado, pero afortunadamente en verano entré en este centro y mi madre, quiere agradecer a todos los que se implicaron para lograrlo, y además dar un abrazo especial a Silvia, la psicóloga de mi anterior colegio. Nos sentimos muy afortunadas, por las buenas personas, que encontramos en el camino, mamá siempre lo dice, la empatía de todas las personas con las que nos cruzamos, que cuando ven nuestra pesada mochila, intentan aligerarla y eso nos enternece. GRACIAS
Ayer, fue uno de los años que más caramelos cogí :) son caramelos mágicos, los dosificamos durante todo el año, yo los tomo y me relajan y además les puedo pedir un deseo <3
Este año, también Deamon y Josan, cambiaron de casa y sé que están muy felices, también mi hermano Ismael <3
Jico, la tía de mi hermano, nos mandó fotos de su papá y es igualito, igualito que Josan, guapísimo.
Este año, en septiembre llegó Kenk0, junto con Un es uno de mis mejores amigos, ya que no se mueve de mi lado.
En unos meses, se ha hecho un gato grande y todavía más cariñoso
Vamos a ver, lo que nos depara el 2019, pedimos que la suerte siempre esté de nuestro lado, en todas las dificultades que encontremos.
Somos muy afortunadas de tener una familia a la que queremos, nuestra abuelita, aunque no habla, se comunica apretándonos la mano y nuestro propósito para este año, es ver más al abuelito y jugar a las cartas con él, porque, como es natural, cada vez está más viejito. Un abrazo muy grande, también para mis tiets Miquel, Paqui,mis padrinos, Isa y Ben ; Loli, Antonio, Manolo, para todos y también para mi padre, que me consigue los peluches que mamá le dice que me gustan.
Que el 2019, traiga un año lleno de hechos positivos, porque yo lo soy, soy divertida, agradecida y tengo absoluta empatía con las personas vulnerables.....
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