domingo, 17 de marzo de 2019

Cuanto tengo en común con Khaleesi



Este año me he disfrazado de khaleesi, para mi era importante que mis hermanos también estuviesen y lo cierto es que lo pasamos muy bien.

Esta entrada, es larga, larga, porque han pasado tantas, tantas cosas desde que mi mami actualizó, que no queremos olvidar nada y aunque este blog, muestra sólo la punta del iceberg, a mi me gusta moverme por él y recordar.

Mamá, no tenía previsto hacerlo hoy, pero me he despertado y después de dar los buenos días, he dicho: "la Isabel tiene autismo"

Y es que ayer, por la tarde estuve en la piscina de un gimnasio nadando, una hora y en el carril de al lado, había una chica que me sonreía, yo la imitaba, si nadaba de espalda yo también, y hubo un momento que mamá le preguntó la edad, tenía 14 años, entonces me pregunto cuantos años tenía yo, y yo le dije que 7 (siempre contesto eso) mi madre le dijo que el día 27, cumpliré 20 años, también le dijo que yo tenía autismo ( y por eso he sorprendido esta mañana con este comentario)


Pero vamos al principio,  todo lo que tengo en común con Khaleesi, eso lo dice mi madre, porque yo no he visto la serie de Juego de Tronos, ella sí.


Algo que tenemos en común, es que me gusta bañarme en agua caliente, calentísima, tanto que cuando llenamos la bañera y me baño, cuando salgo, salgo con el cuerpo colorado, pero nada más meterme digo: "mamá, está buenísima, esto es vida"

Sí, tengo estas expresiones.

Después tenemos en común, el dragón, el autismo, es un dragón, cuando era pequeña, todos creían que el dragón era quien me atacaba, que era alguien externo a mi, no se daban cuenta que matar al dragón era hacerme daño a mi, yo soy ese dragón, soy un dragón dulce, sólo yo tengo poder sobre él, los demás intentan ayudarme, la adolescencia hacía que ese dragoncito estuviese enfadado, poco a poco, estoy dominándolo.


Vamos a la sesión de fotos, porque tengo unos hermanos a los que quiero mucho


Soy muy afortunada, aunque por trabajo de ellos nos vemos poco, yo les adoro.
Son guapísimos, aunque no les gustan las fotos, Ismael sí que tiene más complicidad para eso.

Para mi 20 cumpleaños, como me encanta disfrazarme y si no surge imprevisto, iremos de los Felices años 20 :)

habéis conseguido llegar hasta aquí,   vamos a seguir contando

también tengo en común con khaleesi, que soy una princesa

Y ahora, seguimos contando cosas que han sucedido y nos han marcado en este tiempo.
Creemos que las cosas no pasan por casualidad, existe la magia, los milagros, igual que hace siglos existieron los dinosaurios y nadie lo creería


En la entrada anterior, mamá hablaba del cbd, el 31 de diciembre convulsioné, que ya lo contó y en el centro en el que estoy pidieron que llevase una receta de un neurólogo, aconsejándoome el cbd. Así que mientras el abuelito estaba en el hospital, fuimos a un prestigioso médico, no entraba por ninguna mutua, y el importe que tuvimos que pagar fue importante. Antes de ir, ya le habíamos explicado que necesitábamos que un profesional avalara que estaba tomando cbd y que las crisis desde entonces las tenía por la noche, para que no fuesemos solas, nos acompañaron mis padrinos. La visita fue larga, más de una hora, entonces me puse nerviosa y mis tios me sacaron de la consulta.  Entonces, el doctor comentó a mamá que por teléfono el podía hablar con el centro, hablando de las virtudes del cbd, pero que no lo pondría por escrito :(  le puso una lista donde había todos los antiepilépticos que existen y aconsejó empezar por 1/4 de luminal. Mamá tenía muy claro que no quería volver a empezar otro nuevo tratamiento, de la lista había probado bastantes, aún así lo compró leyó el prospecto y cortar, la mitad de la mitad, tenía que ser a ojo :(
Así que recordó que en la lista, había visto diazepan, y como lo tengo pautado para momentos puntuales, decidió desde el 21 de enero darme un diazepan de 5 mg. por la noche, en enero no convulsioné, en febrero tampoco, a primeros de marzo tuvo la visita con la neuróloga del hospital y lo vió bien, el dia 25 de marzo me ven en el hospital universitario.
mamá, tiene los dedos cruzados, confía en que quizás el diazepan, me esté funcionando.

Y seguimos con los milagros, la magia, ya no sabe como llamarlo.
La semana pasada, cuando me llevaba a mi centro, a mi me cuesta bajar del coche, pero ese día lo hice enseguida, ella no me vió, a mi me gusta colocar una toalla infantil en el maletero, así que mamá fue hacia el maletero, lo abrió y bajó la puerta, porque mi mochila estaba delante. Cuando volvió para atrás, ahí estaba yo, con la puerta bajada y mano atrapada, no grité, cuando sucedió, mamá, abrió la puerta enseguida, no dije nada, empezaron a caerme lágrimas, cuando terminé de llorar, enganché a mi madre del pelo y no había forma de que la soltase, salieron las profesionales del centro, a las que mamá está muy agradecida, le pidieron que se marchara, y yo me quedé con ellas.
Mi madre se sentía tan mal, no paraba de llorar, creía que me había roto los dedos, estaba tan desesperada que probó a bajar la puerta del maletero, con su mano tal, como la tenía yo, y no pudo soportar el dolor :(
Cuando llegó por la tarde, tenía un pequeño moradito en el dedo, el doctor del centro dijo que probablmente se pondria negro, pero no fue así, al día siguiente había desaparecido.

Mamá no deja de dar Gracias a Dios, porque es increible, también ha aprendido la reacción tan distinta de una persona con autismo, no gritar, como gestiono el dolor.

Y seguimos en esta montaña rusa, el viernes, tuve un momento agresivo con un compañero, se interpuso una terapeuta para evitarlo y le mordí el antebrazo, la medicación de por si acaso, no hizo efecto :(  así que de forma puntual, me vino a buscar mi madre y la acompañé a dar la comida a la abuelita, estuve tranquila y amable con todos los abuelitos del centro de día
También luego fuimos a ver al abuelito
Y para completar el día,  y después de tantos días intensos, conmigo y otras circunstancias que nos tocan vivir, esa noche fui a dormir con mis tios y con mi padre, y ayer hicimos una calçotada, mamá pudo disfrutar una noche, para desconectar.


Pero, esto continúa, porque yo soy una chica de autismooralatipico, que pronto cumplirá 20 años, pero como khaleesi, soy guerrera
que tengáis una feliz semana!!!! y gracias por llegar hasta aquí :)  


He editado, para agradecer de corazón a todo el personal de Accura, a Conchi, al responsable de la piscina, a las personas que nos encontramos en el vestuario, la amabilidad, el respeto y el cariño que siempre me muestran. Gracias!!