domingo, 13 de octubre de 2019

No sé qué interruptor pulsar :(










Después de darle muchas vueltas,  me he decidido sentarme frente al portátil, esta vez no voy a hacerme pasar por mi princesa, sólo voy a compartir elocubraciones mías, porque no quiero olvidar, y sobre todo, porque estoy convencida, que entre todos los que estamos en esta lucha, vamos a encontrar el camino, porque lo hay

Con mi hija, he vivido muchísimas experiencias, una que casi pasó desapercibida, salvo para el colegio y para mi, también lo vivieron sus padrinos, mis padres.... pero el tiempo diluye las situaciones .  Ocurrió en el 2011 https://laprincesadelpaisdenuncajamas.blogspot.com/2011/12/despues-de-dos-semanas.html

Fuimos a urgencias, mi hija había dejado de mover la cabeza, una estereotipia que tenía desde que empezó a caminar y de repente dejó de hacerlo, llorando me decía dónde está mi mamá, yo estaba asustadísima. En urgencias de San Joan de Deu, no apreciaron la parte psicológica, vieron una niña sana y no tenían con qué compararlo. Pero mi hija, dejó de comer, su cara quedó inexpresiva, dejó de tener cosquillas, quería estar sola, y de repente se levantaba y encendia y apagaba el interruptor, también se levantaba, totalmente inexpresiva y picaba con la mano en la puerta. Yo iba, llorando al csmij, algo estaba sucediendo. En el colegio, le molestaba el ruido de los compañeros, era una niña tranquila, pero sin ningún tipo de emoción :(
Lo que había sucedido, unos días antes, era que le puse a mi hija unos zapatos MBT, que se han de poner sólo unas horas para ir adaptándote, yo no lo sabía y los llevó todo el día, yo deduzco que las agujetas, tan intensas que le provocaron y que nunca había sentido, le provocó miedo y la química de ese miedo produjo ese cambio, que duró una semana.

la menstruación le vino en el 2011, y lo ocurrido sucedió en Noviembre del 2011.

El 7 de julio del 2013 tuvo una crisis epiléptica y desde el 2014, convulsionaba todos los meses, un día al mes, pero ese día lo hacía varias veces. Probamos todo tipo de medicaciones, tegretol, depakine, guanfancina, kepra, noiafren, lamictal... y más que no recuerdo, aún así las convulsiones, venian un día al mes, varias veces ese día. No sólo el peligro de las convulsiones, también la caida, hacia atrás hizo que viviese situaciones de estar sangrando por la cabeza y convulsionando a la vez, no se lo deseo a nadie, el calvario vivido.

En el blog ya conté, que después de ver el documental de ilegal sobre cbd, empecé a comprar ese aceite y las convulsiones pasaron por la noche, por lo menos evitabamos la caida. Mi hija convulsionó el 31 diciembre del año pasado, cuando llevé el informe al centro de día, donde está, aunque ya sabían que yo le daba aceite de cbd,  me pidieron que un médico lo avalara, así que quedé con un doctor, al que le había explicado por teléfono que necesitaba una receta o un informe para el centro. En esa visita, el doctor me dijo que habia muchisimos medicamentos para la epilepsia, que las gotas que yo le daba y como lo hacía, no era lo correcto, que debería darselas más cantidad y más a menudo, me mostró el epidiolex, que es un medicamento de cbd, que próximamente estará en España. La cuestión es que salí con una receta de un medicamento lumictal, el cual compré, pero al leer el prospecto y después de toda la experiencia con el gran listado de medicamentos, esa noche le di a mi hija un diazepan de 5 mg,  es el que yo tomo para poder lidiar con el dia a día.

Cada noche, le di el diazepan y por primera vez en años, no convulsionó, por desgracia, el 11 de abril, tuvo 4 crisis epilépticas y acabamos en Bellvitge, los médicos pautaron subir a 10 mg el diazepan, pero la primera noche, no durmio y le dió insomnio, y la siguiente noche igual, así que seguí con 5mg. y a los 10 dias de la menstruación, subía a 2,5, o sea tomaba 7,5 mg y cuando volvía la menstruación bajábamos a 5 mg.

Cuando he visitado a la neuróloga de mi princesa, la dra. Falip, me comentó que estaba gratamente sorprendida cómo con una dosis tan mínima estuviese controlada la epilepsia.

Ahora vuelvo con este tema, pero todo esta lígado

En febrero, para ayudar al trastorno de conducta, impulsivo, engancha del pelo, te clava las uñas, lo hace puntualmente, pero puede hacer daño, además de su resistencia a cambiar de espacio. Para ayudarla, la psiquiatra del centro, pautó 5mg de abilify,  yo nunca aprecié un gran cambio en su conducta, pero en el centro dijeron que la vieron más concentrada, pero si tenía momentos agresivos, se repetía la dosis de abilify. En este tiempo mi hija ha subido, al dia de hoy 13 kg. Aún haciendo dieta, y más actividad durante el verano.
Así que fui a varios psiquiatras, que lo atribuyeron al abilify. Pero lo que se me quedó grabado, es lo que me dijo el Dr. Sasot, su hija toma una dosis pediátrica para controlar la epilepsia.

El miercoles pasado me esperaban en el centro, debía de tomar algún medicamento por si precisa, ibamos a empezar dándole 2,5 de diazepan y si precisaba, la psiquiatra pautó, 25 gotas de sinogan, lo tomó jueves y viernes.  Y el viernes, sólo tuvo una crisis epiléptica, Y después de todo lo escrito, estoy absolutamente convencida, que nuestros hijos con condición de autismo, al menos lo he podido verificar en mi hija,  funcionan con la mínima dosis de química,  es más, estoy convencida, que si hubiese empezado a darle a mi hija 10 mg de diazepan, que por su peso hubiese sido la dosis de adulta para la epilepsia, lo hubiesemos descartado por insomnio y agresividad.

Empezaba diciendo, que no sé qué interruptor debo pulsar, no dejo de pulsar distintos, incluso quizás ya lo he `tocado, pero debía de tener menos intensidad.
Estamos dando a nuestros hijos con autismo, antispsicóticos :(  y como no funcionan, aumentamos las dosis o les añaden más medicación.
 
Durante el fin de semana, mi hija sólo toma el diazepan de la noche, no toma nada para la conducta, la reconduzco de forma conductual, premiando y siempre cumpliendo lo que le prometo.

si en mis manos estuviese, cuando tiene conductas disruptivas, una personas fuerte y grande, le daría un abrazo, hablándole hasta que se calmase, porque la impulsividad se le pasa.

No quiero dejar de dar las Gracias, a todos los profesionales que nos atienden, por su paciencia y su comprensión.  A todas las personas, con las que hemos coincidido en el vestuario de la piscina, y en especial a todas las que cuando mi hija no ha tenido un comportamiento adecuado, por la complicidad y la empatía en sus ojos.