Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
El año pasado, no conseguimos ser las primeras y eso que tuvimos mucha ayuda, de Andaira, de Sandro, de Mundorecetas.... pero seguimos sin tirar la toalla, venga todos los que tengáis facebook,
a darle al me gusta y compartidlo con vuestros amigos.
Gracias, de verdad y que tengáis unas felices fiestas.
Esta canción ya la habíamos puesto en otra entrada, pero nos gusta tanto....
Son tan bonitos esos momentos que vivimos de risas, de baile, o compartiendo una canción juntas.
Desde el día 7 de Noviembre, estoy probando una nueva medicación, de momento, no he vuelto a agredir a mamá, antes no podía evitarlo, ahora cuando me viene una crisis de rabia, consigo dominarla.
Hoy mi mamá se ha puesto las pilas, y aunque no se siente con ánimos para escribir, no es justo que no actualice mi blog y sobretodo hoy que estoy entusiasmada con mis nuevas zapatillas y las quiero en mi blog.
Estas zapatillas de este color azul, han hecho que mi estado de ánimo cambie, me siento motivada, yo funciono por fijación de ideas, últimamente vuelve a ser la fábrica de chocolate y en concreto, la escena en la que Violeta se come un chicle que es una comida, la veo una y otra vez, y no paraba de repetir que me gustaba el color como iba vestida la mamá de Violeta, a la que yo llamo profesora, mi madre en cuanto las vió en el outlet, supo que me encantarían y así estoy yo, tan feliz!!!
por eso quiero poneros el video de Temple Grandin , y mi mamá coincide con ella, antes de haber visto el video, siempre lo ha dicho encontrar la llave que abra mi motivación, en mi caso pueden ser estas zapatillas, que me mantenga motivada unos días, y gracias a ellas, podamos hacer actividades, que otros días, sin este recurso hubiese sido imposible.
Mi madre en la última reunión que mantuvo con el colegio, la psicóloga le dijo que lo que ella buscaba era una escuela a medida para mi, y eso es prácticamente imposible.
Pero estamos muy agradecidos al colegio, que están poniendo todos los medios, para que en esta edad tan dificil que estoy atravesando, pueda estar lo más estable posible.
Ultimamente, consigo trabajar pequeños espacios de tiempo, incluso me manejo con un programa llamado Harmony haciendo dibujos con la Tablet
También he empezado la terapia con los caballos en la asociación TSS
Participamos en un concurso de la Federación Autismo.
Tenéis que votad con el enlace de arriba, gracias por vuestros votos.
También deseamos dar las gracias, a todas las personas que forman Itaka, el último día mamá, por los nervios olvidó a personas que estaban de vacaciones, pero que con tanto mimo nos han tratado, tanto a mi, como a ella, Valle, Rocío, Alicia, Montse, Silvia, Angeles (gracias por entrar al quirófano conmigo)Ada, Ana, la famosa Pepi "Ana" Fernando, Fer, Leo, Alan....,por supuesto a Isabel Rueda y a Agustín, todos sois grandes personas. GRACIAS
éste es el relato con el que participamos
El laberinto de cristal
Cuando era pequeña,recuerdo que una de las atracciones que más me gustaba era un laberinto
que era de cristal, entrabas por un lado y tenías que encontrar la salida,
entraba con mi hermano más pequeño y a veces, él estaba pegado al cristal y yo
al otro lado lo veía llorar porque me veía, pero no me podía tocar porque nos
separaba ese cristal transparente, yo le decía no te muevas que voy a por ti, y
aunque no era fácil, cuando ya estábamos juntos, él cogido de mi mano, salíamos
de la atracción felicies.
Mi princesa tiene 15 años, hasta pasados los 7 no tuvimos el
diagnóstico de autismo, pero desde que ella tenía 3 estuvimos yendo a
psicólogos, en el CSMIJ de mi pueblo fue donde Albert Torné, puso nombre y
entendí tantas cosas, lo dificil que eran para mi hija los cambios de espacio,
por eso tardábamos tanto en bajar del coche, las esterotipias de su cuerpo, las
ecolalias, sus obsesiones.
Me separé cuando ella iba a cumplir 3 años y no ha sido un
camino nada fácil, pero siempre han estado mis padres para apoyarme, en
especial mi madre, desde hace unos añosel alzheimer se apoderó de ella, y además de las dificultades del día a
día, mi corazón roto por el dolor, lo ha amortiguado la felicidad de mi
princesa, tan divertida, tan agradecida, siempre que come: mamá, esto está
delicioso!Puedo repetir??? Y todas las
noches, me dice Te he dicho que te quiero???Soy afortunada de que pueda expresarse, aunque sea con sus limitaciones.
Pues si el camino era cuesta arriba, ahora con los ataques
de epilepsia que han aparecido con la adolescencia, con sus ataques de ira
puntuales, a veces me falta el oxígeno, pero estoy segura que lo superaremos. Y
vuelvo al principio de mi relato, con mi princesa me siento en un laberinto de
cristal, tantas veces las dos mirándonos, pero no puedo llegar donde está ella,
a diferencia de mi hermano, yo no puedo ir a buscarla, porque aunque yo le
ponga todos los recursos a su alcance, aunque le extienda la mano, ella es la
que decide cuándo y cómo. Y cuando da ese pequeño paso, es un gran avance que
celebramos.
Vivimos el día a día, planificando su horario con
pictogramas, hace unos dias hemos salido del hospital y de allí hemos aprendido
a tener una silla de pensar, para cuando hace algo inapropiado, sentarse, hacer
5 respiraciones, los pies juntos, las manos unidas sobre la barriguita y a
contar hasta 10, de momento nos está funcionando. Gracias a todo el personal de
Itaka.
Adoro a mis dos hijos, pero mi princesa disfruta tan
intensamente todo lo que le gusta, la comida, la música, una película…expresa
sus sentimientos tal cual. Y creo que todos deberíamos aprender a vivir el
momento, con intensidad y con sinceridad.
Estamos en un momento muy complicado de mi vida, tanto que nuevamente he empezado a tomar medicación, para la conducta. Han ocurrido varios episodios de unos ataques de ira, terribles, tanto que mamá le preocupa que pueda hacerme daño o hacérselo a los demás. En esos ataques de ira, estoy fuera de control, pego, lo tiro todo, rompiéndolo y mi corazón se acelera muchísimo.
Mamá está desesperada, así que he empezado una medicación seroquel, quetiapina, pero en lugar de
mejorar, mamá nuevamente aumentó la dosis y aún a pesar de que se me cierran los ojos, de lo tranquila que me deja, mi agresividad en vez de ser puntual, aumenta las esterotipias, me ha dado por escupir, la medicación ésta no me funciona, tampoco me ha funcionado el risperdal, ni el abilify, ni zyprexa, ya no recuerdo cuantas más he tomado, que en vez de estar mejor, estoy más agresiva que sin medicación :( Desde aquí mamá, pide a todos los que tenéis hijos con autismo, o que hayan tomado medicación, para esta edad tan complicada, porque mí madre ha leído que hay adolescentes que cuando nada les ha funcionado, la paroxetina les ha funcionado. Si no queréis que se publique en comentarios, como hay un filtro, no se publicárá, pero será de gran ayuda vuestra experiencia.
Mi madre y yo, hemos encontrado un gran apoyo en la asociación Tots som Samboians, con ellos empecé a hacer hipoterapia, queremos dar las gracias a todos, en especial a Conchi y a su marido Toni, GRACIAS <3
Fuimos a la celebración del 4 aniversario de hipoterapia y los niños se sientan todos juntos y los padres por otro lado, pero no había forma de que yo me quedara con mis compañeros, y mis episodios en los que buscaba el protagonismo, con conductas nada positivas, todos contribuyeron a que mamá pudiesa despegarse un poquito de mi.
Y seguimos danto las gracias a Tots som Samboians, durante el mes de julio voy al casal y todo son facilidades, para que yo tenga un espacio y sobretodo que mamá, pueda descansar un ratito, tengo unas monitoras maravillosas, Natalia, Raquel, Mireia, Albert, . . GRACIAS <3
Por las tardes, seguimos con nuestros paseos siempre en coche, porque es muy raro que quiera bajarme del coche, pero cuando lo consigo, es un pasito más que damos, y éste verano hay un cartel que me apetece ver a todas horas
yo lo llamo el malo, me encanta dar paseos y descubrir carteles del planeta de los simios, mamá sabe el recorrido para que yo vaya contándolos. No está siendo un verano fácil, mi madre y mi hermano, llevan los brazos amoratados, cuando intentan pararme en mis ataques de ira.
Para todos Feliz verano y espero en la próxima entrada, que estos ataques de rabia estén controlados.
Aunque últimamente a mamá, le cuesta bastante ponerse a actualizar el blog, el detonante que le ha hecho sentarse a escribir, es agradecerle a Albert Torné lo buen profesional que es y sobretodo, el ser el primero en haber puesto nombre a mi forma de ser. Albert, te deseamos mucha suerte en tu año de excedencia, quizás encuentres otro camino y sea más tiempo, Ojalá cuando nos volvamos a ver, esta aborrescencia tan difícil que estoy pasando, de paso a esos sueños que aunque los demás los ven imposibles, mi madre no desfallece porque se cumplan.
le hicimos un pequeño detalle, con todo nuestro agradecimiento y cariño.
Desde que dejé el hospital
Cuando dejé el hospital y debido a las crisis que había tenido, me aumentaron la medicación para la epilepsia y para mejorar mi conducta, me dieron una dosis muy baja de Risperdal, que tomaba por la mañana y por la noche.
Mi comportamiento no mejoró con esa dosis para nada, así que cuando tuvimos visita con la psiquiatra, se aumentó la dosis. A pesar de no haber visto ninguna mejora, sí estaban los efectos secundarios, a pesar de comer menos, había engordado 5 kg. antes de que me aumentaran la dosis, al tomar más Risperdal, estaba más nerviosa, más agresiva, coincidió que vino Rosana al pueblo de al lado y el equipo de producción, nos dejó pasar a saludarla, no pude bajar del coche, empecé a golpearme, a tirar todo lo que tenía en el coche, mis muñecos, a decir palabrotas muy feas, nos fuimos sin saludarla :( , con la medicación estaba fuera de control, incluso en un ataque de rabia, mordí la playbook y la rompí; mi madre decidió de forma unilateral retirar la medicación y esperar a la visita con la psiquiatra.
Desde aquí, pide disculpas nuevamente a sus profesores, porque el lunes cuando fui al cole, mamá no dijo que había retirado la medicación, quería que se diesen cuenta, todos los días preguntaba al llevarme al cole y a pesar de no tomar medicación, veían cosas más positivas que antes (pensando que era por la dosis más alta que tomaba). Cuando me reuní con la psiquiatra, estuvo de acuerdo con mi madre, que se le da medicación para ayudarla y sino funciona, pues se le retira.
Después tuvo una reunión, con la psicóloga y profesora del colegio, empezaron hablando ellas, que notaban que desde hacía 10 días, la angustia había desaparecido, que tenía momentos puntuales de desasosiego, pero otros que podía participar de las actividades, entonces les comentó que ya no tomaba medicación.
Ahora sólo tomo la medicación para la epilepsia, Noiafren, que no deja de ser un ansiolítico que me baja un poco la excitación.
No es fácil el día a día, funciono por momentos, pero con la medicación era exactamente igual, pero con los efectos secundarios, aumento considerable de peso en 2 meses, menos control sobre mis actos ( en un ataque de rabía tiraba todo lo que tenía al lado, ahora miro si es algo que me gusta, lo dejo en su sitio y tiro otra cosa) y otra cosa que me ponía muy nerviosa, que se me cayera la baba sobre la camiseta, más agresiva.
Mi madre tiene un termómetro, que indica cómo me siento y es que al llegar a casa, me bajo enseguida del coche, es buen síntoma y Gracias a Dios, vamos bien.
De una entrada que había en mi blog, que decía donde me gustaba comerme los bocatas en mi pueblo, pues un día que fue mi madre, se llevó una de las mayores sorpresas del mundo, cuando llegó mi mami, Andreu le dijo que había ido una chica muy simpática a dejar un paquete para mi, uffff, increíble todo lo que había dentro de esa cajita y todo hecho por ella, GRACIAS, un abrazo muy apretujao Andaira <3
Pronto terminará el cole y espero poder asistir al casal de Tots som santboians, ya os contaré ;) de momento cuando hemos intentado hacer alguna actividad, nos hemos tenido que ir antes de tiempo, pero no dejamos de intentarlo.
Os aconsejo leer el blog de helenatieneautismo.blogspot.com, aquí he descubierto esta lectura, que he encontrado en YouTube.
Aunque os he tenido un poco abandonados, primero la estancia en el hospital casi un mes y luego la abuelita que se ha roto el femur, pues a mamá le ha costado entrar, pero descubrió éste video, que también vamos a comprar el libro y se ha puesto las pilas.
Yo soy ese cuadradito, nunca seré redondita, por eso vamos a quitar esas cuatro esquinitas de nada,
para que pueda hacer todo lo que hacen mis amigos redonditos.
Gracias a todos los que nos apoyáis, mi mamá está tan agradecida a todo el mundo, porque aunque nuestro camino no es fácil, siempre encontramos personas que quieren darnos la mano, para que nuestra travesía nos resulte más agradable. G r a c i a s
Hablando de personas maravillosas, también han hecho llegar este precioso video del cazo de Lorenzoa y mi mamá se ha emocionado mucho, yo también llevo un cazo muy ruidoso. Gracias Roxa :*)
Continúo en el hospital, y mamá ha puesto esta fotografía de los perros que vienen a visitarnos todos los días, quería tenerla en mi blog, y sobretodo, porque uno de ellos se llama Blau (azul en catalán) y es que el color del autismo es azul, porque de hay más varones que tienen autismo que mujeres.
Tengo 15 años y desde los 7 años y medio, estoy diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista. Tener autismo no me impide el querer a los demás, no me limita a que pueda disfrutar de la música, que agradezca y felicite al cocinero de una buena comida. No estoy desconectada de la realidad, al contrario, puedo percibir antes que cualquiera si una persona es sincera o está fingiendo conmigo. Tengo una gran habilidad para aprender canciones, Me gusta seguir rutinas, porque me dan seguridad, siempre pregunto que es lo siguiente que vamos a hacer, así el futuro no me asusta. Como yo hay muchos niños, sobretodo niños y alguna niña, porque el autismo afecta más a los niños, por eso se dice que el autismo es azul, pero también tenemos autismo las chicas.
Si con todas las limitaciones que me da el ser una niña con autismo, soy feliz, tú que puedes, leer, moverte libremente, tener iniciativas,.... disfruta y ayuda a construir una sociedad en la que todos vivamos dignamente.
Celebra conmigo el dia 2 de abril, día mundial del autismo, Conoce esta condición de ser autista, no es una enfermedad, es una condición que me acompañará toda la vida, por eso aprendamos y respetemos a las personas con autimo y nunca utilicemos éste nombre para insultar o desvalorizar a alguien.
He celebrado mi cumpleaños, en un lugar que no me esperaba, pero aún así he tenido una fiesta muy emotiva con mi abuelo, mi mami, mi hermano y más familia, en la cafetería del hospital
Mi madre, me hizo un corazón de chuches con nubes y merengues rosas y estaba desbordada de felicidad. Llevaba una corona de princesa y una banda que ponía cumpleaños feliz.
Mi madre, improvisó unas máscaras con unos platos de cartón, a mi abuelo con un bigote y los demás con una sonrisa
Después de celebrar el cumple tuve una crisis de epilepsia y al día siguiente más :(
Estoy en una unidad que se llama Itaka y hay más niños de mi edad, pasamos el día juntos
con cuidadores y sin papás, y para mi es como si estuviese de colonias, a pesar de los sustos,
yo lo estoy pasando muy bien, tanto que casi no me acuerdo de mi madre, aunque por las noches
ella viene a dormir conmigo.
He tenido muchos regalos, pero la semana pasada fuimos al aquarium que era un regalo de Navidad de mi prima y mi tía y si no lo aprovechábamos caducaba, estuve tranquila y no me metí con la gente, pero lo más importante de todo, es que lo disfruté muchísimo.
Espero pronto comunicar, que ya tengo la medicación que me sienta bien y volver a casa. Y desde aquí aprovecho para dar las gracias a todo el equipo de Itaka, auxiliares, enfermeras, camilleros, médicos, un personal excepcional. Mamá está tranquila cuando se va, sabiendo que estoy en buenas manos.
Que ya estamos en marzo!!!! y mi mamá todavía no había subido la foto de la entrega de premios de nuestra Estrella es Azul, a la que acudió "mi abuelita cubana" a recoger el premio, quedamos en segundo lugar, gracias a todos. A que da luz a la fotografía, mi abuelita, de joven fue bellísima y quien tuvo, siempre retuvo.
No habíamos actualizado antes, porque mamá no estaba de ánimos, el día 1 y 2 de febrero, tuve unas crisis de convulsiones muy fuertes, nuevamente me dieron cuando mamá iba conduciendo, pero esta vez sola, mamá no desea dar más detalles porque todo lo que sucedió fue muy doloroso, pero a los problemas hay que darle soluciones y en eso estamos. Siempre de acuerdo con la dra. Sans, decidimos volver a probar nueva medicación y de momento, cruzamos los dedos, con ella estamos.
A la semana siguiente, estábamos haciendo terapia con caballos y la experiencia resultó muy gratificante, así que nos hemos inscrito en esta actividad.
Por la tarde, estuve en el espectáculo de los cantamúsicos, y aunque todos los demás espectadores eran niños más pequeños, disfruté muchísimo de todo el musical.
Más de un día, que no quiero ir al cole, chantajeo a mamá que voy al cole, si antes vamos al bar del Andreu a comernos un bocata, y es que hace los mejores bocadillos de toda Gavá, os animo a que vayáis está justo enfrente del antiguo ayuntamiento. Es un sitio donde me siento cómoda.
Ya ha pasado un año, desde que mi tío nos dejó y fuimos a visitar donde reposan sus cenizas, es un lugar muy bonito, ojalá continuase entre nosotros :(
Para Carnaval, me disfracé de guardía urbano y aunque mi mamá intentó que participase de la rúa, no hubo manera, el próximo año será
También tengo un muñequito, que su pelo es de hierba y me gusta ir cortándole su pelito y que crezca
Como no quise ir a la rúa, pedí a mamá ir a visitar a los caballos, visita que ahora hacemos todos los días, mi madre me dice que los caballos captan si estoy nerviosa, por eso intento todos los días ir dominando mis nervios
Le he preguntado a mi mamá, por qué estaba llorando mientras veía esta película y mi madre me ha dicho que es el cortometraje más bonito que ha visto nunca.
No dejéis de verla.
Mi madre nunca pierde la esperanza, así que seguimos nadando ;)
"cuanto mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo"
Ya pasaron las fiestas, que han sido tan, tan intensas.
Lo primero, deciros que quedamos segundas en el concurso de felicitaciones de la Federación Autismo, gracias a todos por vuestros votos y en especial a Andaira, un abrazo muy apretujao.
Papá Noel, me trajo unos poquitos de regalos, pero enseguida que ví a esta muñeca, quise que mi madre me hiciese unas coletitas como llevaba ella. Durante unos días no me separé de ella, (ahora no le hago ni caso ;(
Desde los papás noeles moteros, hasta el día de Nochevieja, estaba inquieta, me despertaba durante la madrugada, no paraba de mover la cabeza, pero el día de Nochevieja me vino la menstruación y estaba como más tranquila, esa noche participé de la fiesta que siempre organizamos en casa y aunque este año fuimos menos, lo pasamos muy bien,
El día 2 de Enero, cuando llevábamos a mi prima al trabajo, mi madre que siempre está mirando por el retrovisor, vió que estaba convulsionando, aparcó como pudo e intentó controlar el tiempo antes de ponerme el bucolam, seguí convulsionando durante unos minutos, pero poco a poco me fui relajando. Mientras tanto vino la ambulancia que me llevó al hospital. Y la víspera de Reyes, al mediodía a la misma hora, volví a convulsionar, pero esta vez no hizo falta la medicación, no duró ni un minuto.
Mamá lo tiene todo anotado, para ver si encontramos qué es lo que provoca estas crisis.
Mis padrinos vinieron a traerme los regalos que había dejado los Reyes, han sido unas fiestas que he disfrutado mucho, a pesar de los sustos.
Espero que vosotr@s también hayáis disfrutado estos días, ahora ir al cole me cuesta muchísimo y no quiero hacer ninguna actividad en el cole, pero mi mamá y los profesionales que trabajan conmigo van a intentar hacer algo.
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