Prorrogar la patria potestad

Cucú, ... por aquí asomamos nuevamente la patita.
ufff cuanto tiempo sin que mi mamá actualice y eso que no paran de suceder cosas.

Pero lo más importante, lo que ha llevado a mi madre a poner esta entrada, es sobre todo, los que leen el blog porque también conviven con el autismo y todavía son niños, no han cumplido la mayoría de edad, para que no se encuentren con estas trabas.

NADIE había explicado a mamá, que antes de que cumpliese 18 años, se puede pedir una extensión de prorrogar la patria potestad, ayer en el juzgado después de ir muchísimas veces, una chica le dijo y por qué no solicitó la prórroga de la patria potestad????

Os cuento, a mamá siempre le habían hablado de solicitar la incapacidad cuando cumpliese los 18 años, y así se funciona en el juzgado, mi madre la solicitó 2 semanas antes y le vino denegada, porque hay que solicitarla cuando se cumple los 18 años. Es un trámite que se hace en fiscalía, pero allí tampoco le dijeron, pida mientras tanto una prórroga de la patria potestad.
No sólo eso, sucedió que quien tomó los datos, cambió mis apellidos, y al cabo de unos meses, llamó a mamá para decirle, que no aparecía mi registro de nacimiento :( entonces se dió cuenta de su error,
pues a ayer después de 5 meses más, cuando mi madre fue al juzgado, toda la documentación que se había preparado, seguía con ese error. :(

Ahora que ya está en el juzgado, (o sea que de fiscalía, lo han pasado a un juzgado) la chica le comentó, que por qué no había prorrogado la patria potestad?

POR ESO, PARA QUE NO PASE A OTRAS PERSONAS, SE PUEDE PEDIR LA PRORROGA DE LA PATRIA POTESTAD, ANTES DE CUMPLIR LOS 18 AÑOS.

Y ahora poneros un poco al día, he vuelto al cole, y nuevamente, después del verano sin hacerme pis, vuelvo a usar pañal.

Todo sigue igual, a veces nombro a Noti, siempre estará en nuestro corazón, pero Un también es un amor, como tiene tanto pelo, cuando va a dar el paseo, viene lleno de pinchitos de la montaña y me encanta quitarselos :)

He pasado un verano, prácticamente en remojo, iba casi todos los días a la piscina de mis tiets , al final no encontramos, ninguna canguro-amiga :(  Marina, encontró un trabajo y luego lo intentamos, pero tuve varios episodios muy fuertes de agresividad :( pero ahora, llevo unos meses más tranquilos.

ahora mamá, se arrepiente de no habe actualizado más a menudo, porque quería contar momentos en los que nos hemos reido, porque tengo mucho sentido del humor y ahora no le viene ninguno en concreto.

Este es el calendario de adviento de este año, la plantilla la sacó mi madre de la web de Aldi, este año ocupa mucho sitio :) pero ya quedan sólo 11 casitas, falta muy poco para Navidad, aunque mi madre, todavía no ha decorado la casa. Participamos con esta foto en el concurso de felicitaciones de Navidad, de la federación Autismo Madrid.

la frase dice: "Nacemos con luz y a medida que crecemos la va tapando, el carácter, la sociedad, los prejuicios..

El autismo carece de capas y esa luz, siempre está al descubierto.

Brilla tanto que no puede pasar inadvertida"

Y hasta aquí esta entrada, Que tengáis unas Felices Fiestas.

Leer más →

Soy entrenadora de una persona con autismo- Concurso de Relatos

Participamos en el Concurso de relatos de la Federación Autismo Madrid,  Pinchar aquí

para leer el relato, por favor, compartidlo por las redes sociales.

Porque como digo en el escrito, cuando tuve el diagnóstico de Autismo de mi hija,
fue como si me dieran un mapa, ahí aparecían muchos de los rasgos que tenía ella,
aunque en el blog, comento nuestro día a día, intento poner las situacioneos más agradables, pero en este relato he querido mostrar, la más dura y amarga, que es ser la única responsable, de su día a día, sobre todo cuando llega el verano, y sus episodios violentos no ayudan, a que pueda delegar en ninguna persona, salvo que sea de la familia :(  esos errores cometidos, también han de figurar en ese mapa, para que otras personas no caigan en el mismo aislamiento.

Como dice un proverbio africano: "para educar a un niño, se necesita a una tribu"
Gracias, por compartirlo

Leer más →

Mi bella perla

Siempre escribo, como si fuesen los pensamientos de mi princesa.

Hemos dejado pasar tantos días y como siempre han sucedido tantas cosas, que hoy voy a escribir yo.

Una perla, se forma cuando un cuerpo extraño, entra en un molusco, por lo general ostras, almejas,
para protegerse, ese cuerpo que la lastima, se va cubriendo de nacar, una y otra capa, hasta que se forma la perla, cuando ha cicatrizado es cuando ya está formada esa bella joya <3

Pues así entró el autismo en nuestra vida, una situación extraña, ajena, con la que no contábamos.

Y cuando, estamos de vacaciones, nuestra concha, se cierra, más y más.
Así que como puedo, vamos poniendo capas de nacar, porque necesitamos que cicatrice.

Como mi hija, ya tiene 18 años, hemos empezado con nuevo equipo de psicólogos y psquiatras,
empezamos con Lyrica, que descartamos a los pocos días y la semana pasada, una nueva medicación que en lugar de ayudar, nos complicaba más todo, así que esperando que regrese de vacaciones la psiquiatra para comentarselo.

Pero vamos con las capas de Nacar :)

Siiiii, conseguí unas invitaciones, para el showcase de Antonio Orozco,  gracias a Carmen Luna, para estar en la zona vip con mi princesa, también nos acompañó su tíeta y madrina, mientras el tiet nos esperaba en otra zona, por no tener más entradas Vip y hubo pocas esterotipias, fue una joven más y disfrutó muchísimo,

Que pudiese gestionar sus emociones, fue muy importante, aunque estaba muy emocionada :)

Esto fue el sábado 30 de junio, al siguiente sábado 8 de julio a las 5 de la mañana, empezó la primera
crisis de convulsiones :( cuando a la media hora tuvo la siguiente, ya avisé a la ambulancia y
por primera vez, estuvimos en un hospital de adultos, desde aquí mi agradecimiento a todo el personal del hospital de Viladecans, médicos, enfermeras, todos sin excepción y por primera vez, también en el box de urgencias, compartió  espacio, con otra señora, también muy amable :) que esperamos que ya esté totalmente recuperada <3

Pasó el día en el hospital y su padre acudió cuando le envié mensaje, y se quedó con ella, así tuve un pequeño espacio para respirar, porque cuando convulsiona, me cuesta recuperarme del shock :(

Por la tarde, cuando ya nos dieron el alta, nada más llegar a casa volvió a convulsionar :( y a partir de ahí, nos pasamos varias horas intentado que vomitase, ya que sólo quería vomitar,  hasta las 12 de la noche, no lo consiguió, :(

Además, durante la semana, había estado probandose su traje de flamenca, porque había un espectáculo delante de casa, al que quería asistir

pero desde la ventana, lo disfrutó.

Esta vez, ha coincidido menstruación y las convulsiones.
Estamos esperando tener neurólogo, para ver, si encontramos alguna explicación, a que un día al mes, convulsione durante el día :(

Y los días de vacaciones, van pasando así, intentando que se mueva, porque ella se pasaría el día en la cama :(

hacer encajables la relaja :)

A duras penas, consigo que pedalee un rato.

pasear a su perro, lo hizo los primeros días, ahora se queda en el coche, mientras me mira, mientras Un corre.

Sus mascotas, son una parte importante , cepillar a su gatita :)

Además de nuestro perrito, cuidamos al perrito de mi hermano, le digo que ella es la canguro y
se preocupa de enseñarle a salir al empapador.

Y aunque estamos siempre juntas, tampoco en casa, me deja estar alejada de ella,
a todos lados juntas

Wallapop, me ha ayudado mucho en el tema, de muñecos nuevos a un precio asequible,
porque necesita novedades, y desde hace muchísimo tiempo queria una tabla de la barbie,
que pedimos por amazon, pero al llegar, era una barbie pero con otro dibujo, no sabéis el disgusto tan grande  que se llevó, porque quería la que había elegido ya.
Amazon, envió otra, pero como pilló en fin de semana, estuvo impaciente, obsesiva, por momentos agresiva :( el lunes cuando le trajeron la nueva, otra vez repitieron la misma equivocada :(
al final nos la trajeron de wallapop, de segunda mano, pero el dibujo que ella quería :)

Por fin, esta tarde, si no surge ningún imprevisto, volverá a disfrutar de la piscina, irá con su padre y tendré un par de horas para desconectar.

Pero la foto, que a mi me da esperanzas, la dejo para el final, una foto que quizás a vosotros no os diga nada, cuando la ví, lloré de alegría, una nancy que también compramos por wallapop, que lleva zapatitos, ibamos a salir al paseo y olvidé algo en la habitación, cuando entré, mi hija le había quitado los zapatos y estaba tapadita. Ese juego simbólico es tan importante para su madurez y hacía mucho que no lo hacía.

Esa es otra capa de nacar,
Y así vamos, pasito a pasito, convenciéndola que es importante que pase ratitos, alejada de mi, por su bien, por el mío, para no tener que tomar otras decisiones más drásticas, una sería estar unos días en un respir, en el convencional no puede estar por sus episodios agresivos, así que sólo podría ser en en de "autismo de severos" y no sé si estamos preparadas :(
No sé si tomo las decisiones más acertadas,  Ahora me ha venido a la memoria, una psicóloga del hospital de Sant Joan de Deu, que creo que se jubila este año, o ya lo ha hecho.
Estuvimos con ella 3 años, sin ningún diagnóstico, bueno en el informe que le pedí, cuando dije que quería dejarla, porque mi hija no avanzaba con sus sesiones, me preguntó: Ud. es psicóloga? y le contesté que no, pero que era madre.
Los que leéis el blog, sabéis que en cuanto cambié de psicólogo, el dr. Albert Torné, necesitó sólo una sesión para decirme que mi hija estaba dentro del espectro Autista, entonces todo tuvo explicación.

Si habéis llegado hasta aquí, que tengáis un feliz día.
Este post es más largo de lo normal, pero el blog para mi princesa, es un diario, ella sabe pasearse por él, por eso tantos detalles, aunque no sabe leer, ni escribir, con las imágenes tiene suficiente.

Leer más →

Nueva cangurAmiga

Ayer hizo un día de mucho calor, así que aprovechamos para ir con Marina a la piscina.

Aunque mamá, estuvo atenta, disfrutó viendo como interactúo con mi nueva CangurAmiga
:)  <3

Pasé la tarde, viendo los videos que mi madre grabó, así que lo disfruté mucho el día de piscina.

Desde la última vez que escribimos, mi mascosta ha crecido muchísimo :)

Pronto, ya podrá salir a la calle, porque le hemos puesto su última vacuna, pero es muy obediente y sabe ir al baño, al mismo sitio :)

Mis mascotas son muy importantes para mi

 Un tiene un tipi, para dormir, y él voluntariamente eligió dormir a mi lado, así que lo hemos tenido que poner al lado de mi cama :)

También he ido, varios dias, a ver a un pajarito, que me tiene cautivada y es que vuela libremente por la tienda, y se pone en mi cabeza

Me gustaría llevarmelo a casa, pero he comprendido, que es mejor que vuele libre y sea feliz.

Vamos a ver, cómo se presenta la semana.

Feliz semana!

Leer más →

"lo que está para ti, ni aunque te quites y lo que no, aunque te pongas"

Esta es nuestra puerta, pizarra... Ahí dejamos mensajes, recordatorios,  y notas que nos gustan,
y sí aunque de amor estamos a tope, la paciencia, está en los mínimos, mínimos.

Ya he recibido el alta, del hospital donde me llevaban y aunque la pauta era subir, si continúo así, vamos a ver, porque se acercan las fechas críticas para las crisis epilépticas, pero el doctor valoró que es muy importante una conducta más positiva y la tenía con menos medicación.

Mi mamá, ha empezado el post con un refrán y es que hace 3 días, que también nos ha cambiado el panorama familiar.
Ella dice que los seres que queremos y se van, se llevan un pedacito de nuestro corazón, y mi madre tiene el suyo con muchos pellizquitos :( pero nuestro corazón es tan grande, que siempre hay espacio para volver a amar, no para sustituir, si no para seguir dando amor.

Pues el martes, apareció en nuestra vida un cachorro, mi tío Paco ha sido el cómplice de esta situación y aunque mi madre estaba convencida, que ibamos a estar una gran temporada sin un can,
pues aquí ha entrado un perrito, que hace que me pase el día riendo con él y mamá, intentado educarlo a él y a mi.

Se llama "Un" que es suerte en japonés :)

Así que ahora batalla con mi adolescencia y con un bebé, que se las trae y que cuando deje de ser bebé, directamente pasará a la adolescencia,  así que necesitamos dosis de paciencia, sí o sí.

"Un" no es un juguete, es un ser vivo al que le vamos a dar todo nuestro cariño, ahora necesitamos que se haga amigo de nuestra gata y aunque nos esperan meses complicados, sólo verme la cara de felicidad y lo bien que lo pasa Un conmigo, es motivo suficiente, para afrontar estos meses con positividad.

Como véis, aquí no hay quien se aburra.

Leer más →

Noti, también encontró su estrella

Para mamá, es muy dificil escribir esta entrada :(
siempre que estaba sentada en el ordenador, Noti, estaba a su lado.
Pero al igual que Jordi, que mi tio Julio y que todos,los que ya partieron :(  ella ya encontró su estrella

Mi madre ha leido, la historia de un veterinario que tuvo que ir a sacrificar a un perrito, porque tenía cancer, igual que nuestra perrita, el día que lo hizo, estaba toda la familia, incluido un niño de 6 años,
que vió como le ponían una inyección y poco a poco se quedaba dormida.
Cuando el perrito, se durmió, el niño de 6 años dijo: Yo se porque los perritos mueren antes.
"los seres vivos, venimos a este mundo a aprender cómo vivir, cómo amar y hacer bien a los demás,
nos lleva muchos años mejorarnos como personas, verdad?
todos los que estaban allí, quedaron asombrados con su pregunta y más con su respuesta
"pues los perros, no necesitan estar tanto tiempo, porque ellos enseguida aprenden a Amar"

Cuanta razón, tiene este niño y Cuanto hemos aprendido de Noti,

A alegrarnos cuando viene un ser querido a casa y a demostrárselo.
Si nuestro ser querido, ese día no está de humor, no importa, ahí que nos quedamos, en silencio a su lado  y de vez en cuando, le damos un lametón, para que sepa, que puede contar contigo.
Noti, nos ha enseñado, si hay un rayito de sol, a parar y tumbarnos a disfrutarlo.
A bostezar y estirarnos, de placer, después de una buena siesta.

Pero sobre todo, nos ha enseñado el valor de la lealtad, siempre a nuestro lado, al mío, al lado de una niña con autismo, con sus rabietas, la de veces que la hacía rabiar, pero ella siempre venía a buscarme. 14 años, era tan pequeñita, pero con un corazón tan grande, que será dificil de llenar el gran vacío que nos ha dejado :(

Naughty, qué afortunados hemos sido de tenerte, ahora eres libre para corretear, sin dolores, todo el universo, ahora somos nosotras las que sentimos un profundo dolor con tu partida.

Leer más →

Cuando hay verdadero amor, "la princesa que buscaba marido"

Esta imagen es de hace ya, algunos años, aquí estoy con mi perrita,  cuando fuimos a buscarla, yo fui quien la elegí y desde entonces no nos hemos separado.

El año pasado, ya la operamos de unos tumorcitos en las mamas, pero este año, nuevamente cuando salieron, mamá habló con algunas personas, además de con el veterinario, para que la orientaran y decidió no operar, porque como estaban a los dos lados, había que hacer dos operaciones, todo el cordón mamario, una cicatriz enorme, por cada lado :( así que decidimos no operar, ya tiene casi 14 años.

Pero Noti, no dejaba de lamarse sus bultitos, y en el fin de semana, se le había ulcerado, y le causaban gran dolor :(  el lunes, que además era el cumpleaños de mamá, cuando me dejó en el cole y después de hablar con mi hermano, fue con ella al veterinario, se quedaría dormidita para siempre :(
Estando en el veterinario, hasta para morir, hay que hablar de dinero :( eutanasia e incineración, eran 140 euros, la operación el doble, pero lo que menos quería mamá era el sufrimiento de las 2 operaciones y conseguimos que en una operación, con forma de V, pudiesen quitarle todos los tumorcitos, mi hermano se hizo cargo del coste de la operación y ahora viene el por qué del título del post.

Han sido varias noches, sin dormir, desde que operamos a nuestra dulce perrita.
El viernes a las  4 de la madrugada, mamá estaba tan cansada, pero la escuchó quejarse , por un segundo mamá, quiso seguir durmiendo, pero enseguida, recordó este cuento y se levantó a acunarla  para hacerle más llevadero el dolor de la operación. Hoy ya está mejor, y os dejamos este cuento, que tanto nos gusta.
Nadie que ame a otra ser, puede dejarle sufrir ni un segundo, "siendo consciente"

"Había una vez una princesa que quería elegir un novio que fuera digno de ella, que la amara verdaderamente. Entonces puso una condición; elegiría novio entre todos aquellos que fueran capaces de estar 365 días al lado del muro del palacio donde ella vivía sin separarse ni un día de ese muro.
Se presentaron unos cientos, centenares, miles de pretendiente a la corona real. Pero claro, al primer frío la mitad se fue. Cuando empezaron los calores se fue la mitad de la otra mitad. Cuando empezaron a gastarse los cojines, a acabarse la comida, la mitad de la mitad de la mitad también se fue. Finalmente cuando entro diciembre y otra vez empezaron los fríos había quedado solamente un joven. Todos los demás se habían ido, cansados, aburridos, pensando que ningún amor valía la pena. Solamente un joven, que había adorado a la princesa desde siempre, estaba allí, anclado a esa pared, esperando pacientemente a que pasaran los 365 días. La princesa, que había despreciado a todos, cuando vio que este muchacho se quedaba, y se quedaba, empezó a mirarlo y a pensar que quizás ese hombre la quería de verdad. Lo había espiado en octubre, había pasado frente a él en noviembre, y en diciembre, disfrazada de campesina, le había dejado un poco de agua y de comida, le había mirado a los ojos y se había dado cuenta de su mirada sincera.
Así fue que la princesa le dijo al rey: ‘Papá, creo que finalmente vas a tener un casamiento, que finalmente vas a tener nietos. Este hombre de verdad me quiere’. El rey se puso contento y comenzó a preparar todas las cosas para la boda. Y le había hecho saber por medio de la guardia al joven que el primero de enero, cuando se cumplieran los 365 días, lo esperaba en el palacio porque quería hablar con él. Todo estaba preparado, el pueblo estaba contento, todo el mundo esperaba con ansiedad el primero de enero.
El 31 de diciembre a la noche, después de 364 noches, el joven se levanto del muro y se fue. No pudo quedarse a cumplir, aunque ya había pasado todo ese tiempo allí. Él fue hasta su casa, y fue a ver a su madre, y su madre le dijo: ‘Hijo, querías tanto a la princesa, estuviste ahí 365 días y 364 noche y el ultimo día te fuiste, no pudiste aguantar un día más?’ Y el joven le dijo: ‘Sabes que madre, me enteré que me había visto, me enteré que me había elegido, me enteré que le había dicho a su padre que se iba a casar conmigo, y a pesar de eso no fue capaz de evitarme una sola noche de dolor. Pudiéndolo hacer no pudo evitarme una sola noche de sufrimiento. Alguien que no puede evitarme una noche de sufrimiento no merece de mi amor’".
Jorge Bucay
Feliz fin de semana!

Leer más →

Cuanto daño nos hacen las vacaciones :(

Hoy es el último día de vacaciones,
a mamá la he escuchado dar un suspiro aliviada.

A mi me encantan las vacaciones, no tengo que ir al cole y estoy todo el día pegadita a mi madre,
hago las cosas, cuando me apetece, aquí estoy comiendo fruta yo sola, pero siempre, siempre, es un adulto quien me lo da, o mi madre, o en el cole quien esté de monitor :(

Y cuando me explican, que coma sola, yo digo "no tengo manos" y de ahí no me sacan.

Volvemos al tema de pegadita a mi madre, cuanto más tiempo estoy con ella, menos quiero separarme, mañana ya sabemos que será un drama, la entrada al cole :(

Hemos conseguido subir 25 mg, más el lamictal, no ha sido fácil, por los brotes agresivos que me daban y me dan, pero ahí vamos subiendo muy poco a poco la medicación.

Nuestra rutina de vacaciones, nuestros paseos, mi perrita y estas vacaciones he querido llevar, coletas, trencitas, todos los días.

Mi tieta-abuela, hace unas trencitas fantásticas y yo me he dejado hacer, también tengo un carrito nuevo, que compramos por wallapop y paseo a mi perrita, que la mimo más que nunca, y mi madre me obligaba a hacer un poquito de bici, todos los días, pero no ha sido fácil que me suba.

Y llegó ayer domingo, mi padre dijo que vendría a buscarme, pero en toda la semana no me llamó por teléfono, cuando quise hablar con él y le llamé, tampoco respondió a mis llamadas :(
y quizás aunque me hubiese llamado, también habría pasado lo mismo, no lo sabemos :( yo no tengo por costumbre ir a pasar el dia con él, desde hace muchísimos años, dejó de venir a buscarme, ese fue uno de los motivos de las quejas de mi madre, "no para que ella se fuese de juerga" si no porque me ha convertido completamente dependiente de ella, puedo tener autismo, pero otros niños con autismo, de padres separados, pueden estar con los dos, porque desde pequeños así lo han hecho.

Pero, al final pasamos el día con mis abuelos y mamá, nuevamente se sorprendió del gran amor, que hay dentro de mi, como limpiaba la boca a mi abuelita y le decía que la quiero, porque ella, mis abuelos, ante la carencia de mi padre, fueron el gran pilar para que mi madre, tuviese su espacio.
En la familia, cuando hay dificultades, entre todos es más fácil resolverlo, que uno solo. <3

Ayer les dediqué el día a mis abuelos, mi papá, no dejó de llamarme, yo no quería hablar con él,
pero por la noche, por fin le dije unas palabras.

Y así, un día que había empezado muy complicado, acabó con palabras de esperanza.

Y mamá recordó el post, que había escrito hace 5 años

Leer más →

Ya tengo 18 años!!!!

De esta imagen, a estas del 2013

hay una diferencia, importante, hago lo mismo saltar en las camas elásticas, pero ahora tengo 18 años.

Esta semana, el lunes empezaba con mi 18 aniversario :) para que mi abuelita pudiese estar, hicimos en casa una pequeña merienda y mis tiets me trajeron el pastel y unos recordatorios de ese día, unos imanes para la nevera, con la misma imagen que el pastel :) en el fondo se veía a Lluiset del #circoraluylegacy.

Vamos por partes,

El primero en felicitarme, a las 7 de la mañana fue mi hermano y mi madre :)

Después ayudé a mamá, a terminar unas varitas mágicas, improvisadas a última hora, porque como me dieron el alta el sábado por la tarde, ya no pude ir a buscar chuches para mis compañeros :(
pero al final, encontramos una solución, pusimos una piruleta en una cañita de beber, después en una cartulina estrella recortada, y luego con papel celofán y una planchita de pelo, mamá fue sellando la estrella, y escribimos que creemos en la Magia, porque al igual que Campanilla, de Nunca Jamás, nunca dejaremos de creer.

estaba muy feliz, el abuelito le había dicho a mi madre, que para qué se liaba a hacer la merienda, si no iba a poder dominarme y al final mamá acabaría triste.
Pero mi madre, dijo que haríamos una merienda, sí o sí, que estaría la abuelita sí o sí y que todo el que pudiese venir que lo hiciera, así que también invitamos a mi papá.
En todo momento, ayudé a mamá, para que todo estuviese bonito, me hizo un centro de flores de gerberas y también había una corona de corazones, con 18 rositas blancas, la puerta de casa, estaba decorada con mi nombre, había una ventanita y una puerta pequeñita al lado, por donde entra Campanilla :)

Mirad que feliz estaba :) y mi abuelito con qué ilusión me mira

Realmente, lo pasamos muy, muy bien :)
Y una anécdota divertida, que ocurrió, es que cuando hicieron el brindis, dijeron que estaban felices de estar conmigo y espontáneamente me puse a cantar

Todos rieron de mi ocurriencia .

Y el martes, cuando me desperté y miré por la ventana, vi que estaban poniendo la feria,
menudo regalazo, así que he tenido una semana divertida y feliz.

Gracias a todos por vuestras felicitaciones, por poner en el facebook el hastag, y por compartirlo. Hoy 2 de abril se celebra el día mundial del autismo

Un abrazo para tod@s. Feliz semana!!!

Leer más →

Mañana, es el cumpleaños de mi princesa 18 años

Hacía varias semanas, que no actualizábamos el blog.

El viernes, cuando fui a recoger a mi princesa al cole, una profesora me indicó que entrara, que estaba convulsionando, pensábamos que este mes no habría crisis, ya que desde hacía más de 6 meses, lo hacía justo a los pocos días de pasar la menstruación.
Pero esta vez, no ha sido así, al llegar al hospital, justo volvíó a tener otra crisis y luego 2 más, por lo que ya quedó ingresada, pero ayer nos dieron el alta :)

Siempre que escribo, lo hago como si fuese ella, esta vez quiero expresar, la importancia de cumplir los 18 años.

Justo hace 18 años, estaba con una barriga enorme, ya estaba cumplida, así que el parto fue programado, con oxitocina y a las 12 nacía mi hija, una preciosa niña de 3,5 kg.

Siempre fue una muñeca, sonreía, miraba a los ojos, lo único que yo le vi, además de que dormía muy mal por las noches y que le dí el pecho casi 2 años, era que a diferencia de otros niños, se frustraba enseguida, si intentaba ponerse los zapatos y no le salía, se enfadaba  y ya no quería volver a hacerlo.
Continúa así :(
Antes de cambiar al colegio de educación especial, sabía escribir su nombre y los colores, pero poco a poco, dejó de hacerlo.
Desde que era niña, siempre pensaba, el año que viene será más fácil.
Y el tiempo ha pasado, tan deprisa y no, nada ha sido más fácil, todo lo contrario,

Como dije hace mucho tiempo, "cuando el autismo entró en nuestra vida, vino acompañado de la intensidad, tanto para lo bueno, como para lo malo"

Adoro a mis hijos, mañana es una fecha, que cualquier adolescente ansía, por lo que supone la mayoría de edad, ejercer tu derecho al voto, independizarte, sacarte el carnet de conducir,
en mi caso que mi princesa llegue a esa edad, supone tener que solicitar su incapacidad (no sabéis las lágrimas que me ha costado) tener que seguir tomando las decisiones por ella.

Para ella, nada cambiará, seguirá En Nunca Jamás, jugando, escuchando música y con las personas que ama.

Pero de cara a la sociedad, son 18 años, ya no es una niña, el colegio tiene un límite de edad, los centros de día para los jóvenes con discapacidad están saturados, :( nuestra escalada en la vida, cada vez es más empinada :(

Si os apetece, compartirlo en rrss, twitter, instagram, facebook, copiando esta foto rosa

con el hastag #laprincesadelpaisdenuncajamas18

Nosotras, ya no hacemos planes, hace mucho que practicamos mindfulness o vivir el momento presente.

Vamos a ver, cómo nos va mañana el cumpleaños, ya os lo contará mi princesa ;)

Leer más →

siiiiiii,ha vuelto el circo!!!

Siiiii, ha vuelto el circo a mi pueblo, desde hacia semanas, ya estaban los carteles y estaba deseando, volver a saludar a Lluiset, a Sandro, a Bigotis, ver las hermanas a Raluy, a todos.

Y el sábado volvimos y como si fuese la primera vez, me divertí y disfruté como una niña más, tan bien lo pasé, que gracias al blog, hay personas que me conocen, aunque nunca hayan hablado con nosotras, pues a mi madre una chica del supermercado, le comentó que también había ido al circo y había visto, lo bien que lo había pasado. Y ayer, en el centro de jardinería, otra señora también se lo comentó.

Así que ayer, por la tarde, volvímos, casi cuando iba a terminar la actuación, me puse en la puerta, y cuando salían todas las personas, porque el circo se llenó, como si fuese parte de él, chocaba las manos de los niños que salían (mamá, estaba a mi lado, con cara de preocupación, porque era demasiada excitación para mi, pero supe gestionarla :) )

Y esperé a que se fueran todos, para cantar con Sandro

para hacerme más fotos, y sobre todo, para volver a comprobar, la entrega absoluta de todos los integrantes que forman la familia del circo.

Si tenéis la oportunidad, no dejéis de visitar el circo Raluy Legacy, porque es de esas experiencias, que dejan huella en el corazón y merece la pena, porque no lo olvidaréis.

Mi madre y yo, os damos las gracias, por llevar ilusión y sonrisas donde vais.

Y a mi payaso favorito, por la ternura que transmites, Felicidades!

Leer más →

Viernes de Carnaval :)

Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)

Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.

Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.

Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.

En los hombros, cinta americana.

Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.

Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos

Leer más →

Sabio el refranero :(

Hacía mucho que mamá no actualizaba :(  no estamos pasando por una buena racha :(

He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :(  Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas.

Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares.

Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( 
luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( 

Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :(  justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :(
Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo.

Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible.
Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. 
Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.

Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador  pudo no utilizar las palabras apropiadas :(  pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas.

He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero??

Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.

Leer más →