domingo, 2 de abril de 2017

Ya tengo 18 años!!!!



De esta imagen, a estas del 2013

hay una diferencia, importante, hago lo mismo saltar en las camas elásticas, pero ahora tengo 18 años.

Esta semana, el lunes empezaba con mi 18 aniversario :) para que mi abuelita pudiese estar, hicimos en casa una pequeña merienda y mis tiets me trajeron el pastel y unos recordatorios de ese día, unos imanes para la nevera, con la misma imagen que el pastel :) en el fondo se veía a Lluiset del #circoraluylegacy.

Vamos por partes,

El primero en felicitarme, a las 7 de la mañana fue mi hermano y mi madre :)

Después ayudé a mamá, a terminar unas varitas mágicas, improvisadas a última hora, porque como me dieron el alta el sábado por la tarde, ya no pude ir a buscar chuches para mis compañeros :(
pero al final, encontramos una solución, pusimos una piruleta en una cañita de beber, después en una cartulina estrella recortada, y luego con papel celofán y una planchita de pelo, mamá fue sellando la estrella, y escribimos que creemos en la Magia, porque al igual que Campanilla, de Nunca Jamás, nunca dejaremos de creer.

estaba muy feliz, el abuelito le había dicho a mi madre, que para qué se liaba a hacer la merienda, si no iba a poder dominarme y al final mamá acabaría triste.
Pero mi madre, dijo que haríamos una merienda, sí o sí, que estaría la abuelita sí o sí y que todo el que pudiese venir que lo hiciera, así que también invitamos a mi papá.
En todo momento, ayudé a mamá, para que todo estuviese bonito, me hizo un centro de flores de gerberas y también había una corona de corazones, con 18 rositas blancas, la puerta de casa, estaba decorada con mi nombre, había una ventanita y una puerta pequeñita al lado, por donde entra Campanilla :)

Mirad que feliz estaba :) y mi abuelito con qué ilusión me mira
Realmente, lo pasamos muy, muy bien :)
Y una anécdota divertida, que ocurrió, es que cuando hicieron el brindis, dijeron que estaban felices de estar conmigo y espontáneamente me puse a cantar
Todos rieron de mi ocurriencia .

Y el martes, cuando me desperté y miré por la ventana, vi que estaban poniendo la feria,
menudo regalazo, así que he tenido una semana divertida y feliz.

Gracias a todos por vuestras felicitaciones, por poner en el facebook el hastag, y por compartirlo. Hoy 2 de abril se celebra el día mundial del autismo
Un abrazo para tod@s. Feliz semana!!!

domingo, 26 de marzo de 2017

Mañana, es el cumpleaños de mi princesa 18 años




Hacía varias semanas, que no actualizábamos el blog.

El viernes, cuando fui a recoger a mi princesa al cole, una profesora me indicó que entrara, que estaba convulsionando, pensábamos que este mes no habría crisis, ya que desde hacía más de 6 meses, lo hacía justo a los pocos días de pasar la menstruación.
Pero esta vez, no ha sido así, al llegar al hospital, justo volvíó a tener otra crisis y luego 2 más, por lo que ya quedó ingresada, pero ayer nos dieron el alta :)

Siempre que escribo, lo hago como si fuese ella, esta vez quiero expresar, la importancia de cumplir los 18 años.


Justo hace 18 años, estaba con una barriga enorme, ya estaba cumplida, así que el parto fue programado, con oxitocina y a las 12 nacía mi hija, una preciosa niña de 3,5 kg.

Siempre fue una muñeca, sonreía, miraba a los ojos, lo único que yo le vi, además de que dormía muy mal por las noches y que le dí el pecho casi 2 años, era que a diferencia de otros niños, se frustraba enseguida, si intentaba ponerse los zapatos y no le salía, se enfadaba  y ya no quería volver a hacerlo.
Continúa así :(
Antes de cambiar al colegio de educación especial, sabía escribir su nombre y los colores, pero poco a poco, dejó de hacerlo.
Desde que era niña, siempre pensaba, el año que viene será más fácil.
Y el tiempo ha pasado, tan deprisa y no, nada ha sido más fácil, todo lo contrario,

Como dije hace mucho tiempo, "cuando el autismo entró en nuestra vida, vino acompañado de la intensidad, tanto para lo bueno, como para lo malo"

Adoro a mis hijos, mañana es una fecha, que cualquier adolescente ansía, por lo que supone la mayoría de edad, ejercer tu derecho al voto, independizarte, sacarte el carnet de conducir,
en mi caso que mi princesa llegue a esa edad, supone tener que solicitar su incapacidad (no sabéis las lágrimas que me ha costado) tener que seguir tomando las decisiones por ella.

Para ella, nada cambiará, seguirá En Nunca Jamás, jugando, escuchando música y con las personas que ama.

Pero de cara a la sociedad, son 18 años, ya no es una niña, el colegio tiene un límite de edad, los centros de día para los jóvenes con discapacidad están saturados, :( nuestra escalada en la vida, cada vez es más empinada :(


Si os apetece, compartirlo en rrss, twitter, instagram, facebook, copiando esta foto rosa

con el hastag #laprincesadelpaisdenuncajamas18

Nosotras, ya no hacemos planes, hace mucho que practicamos mindfulness o vivir el momento presente.

Vamos a ver, cómo nos va mañana el cumpleaños, ya os lo contará mi princesa ;)

jueves, 2 de marzo de 2017

siiiiiii,ha vuelto el circo!!!



Siiiii, ha vuelto el circo a mi pueblo, desde hacia semanas, ya estaban los carteles y estaba deseando, volver a saludar a Lluiset, a Sandro, a Bigotis, ver las hermanas a Raluy, a todos.

Y el sábado volvimos y como si fuese la primera vez, me divertí y disfruté como una niña más, tan bien lo pasé, que gracias al blog, hay personas que me conocen, aunque nunca hayan hablado con nosotras, pues a mi madre una chica del supermercado, le comentó que también había ido al circo y había visto, lo bien que lo había pasado. Y ayer, en el centro de jardinería, otra señora también se lo comentó.

Así que ayer, por la tarde, volvímos, casi cuando iba a terminar la actuación, me puse en la puerta, y cuando salían todas las personas, porque el circo se llenó, como si fuese parte de él, chocaba las manos de los niños que salían (mamá, estaba a mi lado, con cara de preocupación, porque era demasiada excitación para mi, pero supe gestionarla :) )

Y esperé a que se fueran todos, para cantar con Sandro

para hacerme más fotos, y sobre todo, para volver a comprobar, la entrega absoluta de todos los integrantes que forman la familia del circo.

Si tenéis la oportunidad, no dejéis de visitar el circo Raluy Legacy, porque es de esas experiencias, que dejan huella en el corazón y merece la pena, porque no lo olvidaréis.

Mi madre y yo, os damos las gracias, por llevar ilusión y sonrisas donde vais.
Y a mi payaso favorito, por la ternura que transmites, Felicidades!

viernes, 24 de febrero de 2017

Viernes de Carnaval :)


Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)

Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.

Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.
Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.

En los hombros, cinta americana.

Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.

Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos