2 de abril #diamundialdelautismo

(Aunque siempre escribe mi madre, pero lo hace como si fuese yo, hoy que se celebra el día mundial del autismo, será ella quien hable en primera persona)

El domingo pasado, el día 27, mi princesa cumplió 17 años, celebramos su cumpleaños en el parque donde tan bien se lo pasa y la duración de la fiesta la decidió ella, hay un video de su cumple, en su canal, todo fue un poco desbarajuste, pero lo más importante es que ella lo pasó bien.

Al acabar el día, sufrí un bajón tan grande, mi princesa acercándose a los 18, si miro hacia atrás ha sido un camino tan complicado, pero sobretodo, ha pasado tan rápido, se han quedado tantas cosas sin hacer :( 

Mi princesa, tomó el pecho, casi hasta los 2 años, sólo quería estar conmigo, tenía poco ayuda, era muy llorona por la noche, sólo quería estar en mis brazos y además de mi agotamiento, yo sólo recibía reproches de lo mal que la estaba educando, o lo descuidada que estaba la casa :(  su pediatra, que yo lo tenía en un pedestal, porque años atrás, sólo diciéndole que mi otro hijo bebía casi un litro de agua seguido, le detectó la diabetes al momento y nos derivó al hospital; Pero en el caso de mi princesa, al darle el pecho, me dijo que estaba enmadrada :(
Dejar de amamantarla fue muy complicado, cuando me acercaba a darle el biberón no había forma de que lo tomara, así que se fue 2 días con mis padres y ya comenzó a tomar sus biberones.
No le gustaban los juegos, pero se reía, te miraba a los ojos, y tardó en empezar a hablar, pero yo también empecé sobre los 4 años.
Mi hija tenía 2 años y medio, cuando tomé la decisión de separarme.
A los 3 años, ya estábamos con psicólogos en un centro que se llamaba Delta, su padre también asistía. Por desgracia, a los 5 años, caímos con una psicóloga de San Juan de Dios, a la que íbamos 2 veces al mes, era al mediodía, una vez la llevaba su padre y otra vez iba conmigo. Esta psicóloga, te hacía esperar mínimo 1 hora, no puntualmente, siempre y cuando entrábamos, ahí empezaba el drama, ésta señora decía que mi hija captaba el mal rollo que había entre sus padres y era una rebeldía, qué tiempo más valíoso perdido :( a los 3 años, de ir con esta mala psicóloga, decídí dejarla, le dije que no creía en su diagnóstico "trastorno límite de personalidad" en una niña de casi 8 años, me dijo: "usted es psicóloga? " le dije que no, pero que era "madre".
Tardaron unas semanas en darme hora en el CSMIJ, sólo una visita tuvo con el dr. Albert Torné, una visita para decirme que mi hija, estaba dentro del espectro Autista TEA, tiene un autismo atípico oral,  ahora entendía por qué le costaba bajarse del coche, esos cambios de espacio, por eso es VITAL dar con un buen profesional.
Mi hija hasta entonces iba un colegio público, al que le estoy muy agradecida, donde había una persona que siempre estaba con ella Araceli , a los 10 años empezó a ir un día a un colegio de educación especial,al año siguiente ya iba todos los días en el que siempre han puesto todos sus recursos para que mi princesa se sienta cómoda, y estos últimos años han sido muy complicados, porque las rabietas de una niña de 10 años, no es lo mismo que una adolescente de 17 :(

Si el camino, no lo teníamos complicado :( desde hace un par de años, la epilepsia nos acompaña todos los meses, a pesar de la medicación, pero ahora puede ser en el momento más imprevisto,  con el peligro que conlleva caerse completamente rígida :( 

Hoy dia 2 de abril, día mundial del autismo, después de 17 años, conviviendo con una maravillosa persona, los que la seguís en el blog, sabéis que es espontánea, que tiene muchísimo sentido del humor, que mira a los ojos, que interactúa, que le encanta la música, que dice muchas cosas inapropiadas, no sabe los colores, ni los números, absolutamente indefensa en esta sociedad 

Es muy complicada la montaña rusa del autismo, pero a las familias que lo viven, decir que entre todos siempre es más fácil, que una madre sola :( 

En la sociedad tenemos mucho todavía que hacer. 

Leí el otro día, lo dijo una monja (pero no recuerdo el nombre) que el amor no es un sentimiento, es una decisión.  Así, que decidamos amar a todos los que formamos este mundo, porque lo que das, te lo das.

Sé que esta canción la he puesto muchísimas veces, pero  me llega muy adentro, por mi hija y por mi madre, que también quiere hacerla partícipe, de la gran ayuda que siempre he tenido con ella, de su complicidad conmigo, el alzheimer me arrebató sus conversaciones, pero todavía tengo su mirada <3