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Participamos en un concurso de la Federación Autismo.
Tenéis que votad con el enlace de arriba, gracias por vuestros votos.
También deseamos dar las gracias, a todas las personas que forman Itaka, el último día mamá, por los nervios olvidó a personas que estaban de vacaciones, pero que con tanto mimo nos han tratado, tanto a mi, como a ella, Valle, Rocío, Alicia, Montse, Silvia, Angeles (gracias por entrar al quirófano conmigo)Ada, Ana, la famosa Pepi "Ana" Fernando, Fer, Leo, Alan....,por supuesto a Isabel Rueda y a Agustín, todos sois grandes personas. GRACIAS
éste es el relato con el que participamos
El laberinto de cristal
Cuando era pequeña,
recuerdo que una de las atracciones que más me gustaba era un laberinto
que era de cristal, entrabas por un lado y tenías que encontrar la salida,
entraba con mi hermano más pequeño y a veces, él estaba pegado al cristal y yo
al otro lado lo veía llorar porque me veía, pero no me podía tocar porque nos
separaba ese cristal transparente, yo le decía no te muevas que voy a por ti, y
aunque no era fácil, cuando ya estábamos juntos, él cogido de mi mano, salíamos
de la atracción felicies.
Mi princesa tiene 15 años, hasta pasados los 7 no tuvimos el
diagnóstico de autismo, pero desde que ella tenía 3 estuvimos yendo a
psicólogos, en el CSMIJ de mi pueblo fue donde Albert Torné, puso nombre y
entendí tantas cosas, lo dificil que eran para mi hija los cambios de espacio,
por eso tardábamos tanto en bajar del coche, las esterotipias de su cuerpo, las
ecolalias, sus obsesiones.
Me separé cuando ella iba a cumplir 3 años y no ha sido un
camino nada fácil, pero siempre han estado mis padres para apoyarme, en
especial mi madre, desde hace unos años
el alzheimer se apoderó de ella, y además de las dificultades del día a
día, mi corazón roto por el dolor, lo ha amortiguado la felicidad de mi
princesa, tan divertida, tan agradecida, siempre que come: mamá, esto está
delicioso! Puedo repetir??? Y todas las
noches, me dice Te he dicho que te quiero???
Soy afortunada de que pueda expresarse, aunque sea con sus limitaciones.
Pues si el camino era cuesta arriba, ahora con los ataques
de epilepsia que han aparecido con la adolescencia, con sus ataques de ira
puntuales, a veces me falta el oxígeno, pero estoy segura que lo superaremos. Y
vuelvo al principio de mi relato, con mi princesa me siento en un laberinto de
cristal, tantas veces las dos mirándonos, pero no puedo llegar donde está ella,
a diferencia de mi hermano, yo no puedo ir a buscarla, porque aunque yo le
ponga todos los recursos a su alcance, aunque le extienda la mano, ella es la
que decide cuándo y cómo. Y cuando da ese pequeño paso, es un gran avance que
celebramos.
Vivimos el día a día, planificando su horario con
pictogramas, hace unos dias hemos salido del hospital y de allí hemos aprendido
a tener una silla de pensar, para cuando hace algo inapropiado, sentarse, hacer
5 respiraciones, los pies juntos, las manos unidas sobre la barriguita y a
contar hasta 10, de momento nos está funcionando. Gracias a todo el personal de
Itaka.
Adoro a mis dos hijos, pero mi princesa disfruta tan
intensamente todo lo que le gusta, la comida, la música, una película…expresa
sus sentimientos tal cual. Y creo que todos deberíamos aprender a vivir el
momento, con intensidad y con sinceridad.
