Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
Así estábamos ayer, accedí ir a casa de los abuelitos, porque detecto enseguida cuando no hay margen para hacer tonterias.
El sábado y domingo de la semana anterior, mamá estuvo en cama con fiebre, todavía arrastra un tremendo resfriado, pero yo he sido su enfermera y no lo he cogido.
El lunes, la trabajadora social que va a levantar a la abuela, nos llamó al móvil, diciendo que el abuelito no la reconocía, así que cojimos el coche y bajamos enseguida, el abuelo tenía fiebre y se iba de lado, así que mi tía le acompañó al hospital. Ha estado ingresado hasta el viernes y no se le ha podido dejar solo en ningún momento, los doctores dicen que los ancianos, desarrollan un sindrome confusional, que todavía le dura.
Pero el abuelo va a cumplir 86 años, cuida de nuestra abuelita y no tiene ya edad para cuidar, si no sólo para que le cuidemos.
Y en eso estamos en organizarnos entre todos y encontrar el personal adecuado, en buscar soluciones, pero el abuelito siempre ha tenido mucho caracter y no es fácil.
También el jueves, cuando mi mamá, me dejó en el centro, y estaba girada, diciéndome que me quitase el cinturón y bajase, el coche de delante, no nos vió y dió marcha atrás con gran velocidad :(
así que ahora cada vez que tose le duele más, yo no me he quejado, sólo repito que un coche nos ha dado un susto.
En el troc, habíamos encontrado hace tiempo una lámpara gigante que es una virgen, estos días la hemos encendido, porque necesitamos luz, para tomar las decisiones correctas
están siendo días complicados, pero en momentos así, es cuando todos hemos de poner nuestro granito de arena y mamá, no deja de sorprenderse de que quien menos recursos tiene, que soy yo, estoy ahí y con todas las limitaciones que tengo, mi empatía hacia mis abuelos es lo más importante.
Y esta semana, que ha sido tan complicada, en el centro, todo han sido caras sonrientes, ha sido una de las mejores semanas y tengo premio, sólo me queda una semana para dar de comer al caballo.
Deseo que pronto, podamos contar sólo cosas divertidas, de momento tenemos que buscar soluciones y no quedarnos lamentándonos. La vida, es continúo movimiento y ahí vamos..... Feliz semana!!
uffff, no sabemos por donde empezar, así que empezaremos por este momento mágico, ayer en mi pueblo viví una de las cabalgatas más fantásticas, hacía mucho frío, pero eso no nos impidió que dejasemos de ser espectadoras y nos metimos a hacer el recorrido con la cabalgata. Fue muy emocionante :)
Esta semana, no la empezamos con buen pie :( el lunes de madrugada, tuve la primera crisis epiléptica, siguieron 2 más y mi madre, ya me había puesto 2 veces buccolam, así que avisó a ambulancia, y me derivaron al hospital de Bellvitge, cuando llegué estaba consciente y avisando a los médicos de que estaba rara, que iba a tener otra crisis, mi madre les dijo que nunca había estado tan despierta después de convulsionar, así que cuando estaba en el box, los médicos vivieron una de esas crisis que pasamos en casa, vieron que enseguida me quedo sin oxigeno, y lo duro del momento, la rigidez, fueron momentos muy angustiosos, pero mamá dió Gracias a Dios, por estar ya en el hospital.
He convulsionado todos los meses, desde hace 6 años, una vez al mes, pero varias veces. En agosto lo hice en el centro, estaba sentada, pero aún así me golpeé y llevé un moratón durante algunos días. Mi madre vió el documental ilegal, en netflix, también hacía tiempo que se estaba informando sobre el cbd, localizó a medcan en Barcelona, habló con los profesionales del tema y le aconsejaron el cbd a 10%, así que cuando lo recibió lo guardó, tenía dudas, pero una noche que me desperté a las 5 de la mañana, muy alterada, pensó que era el momento de darmelo, como tenía miedo, primero lo tomó ella y al ser un gotero, y apretar, tomó como 7 gotas, a mi me dió 1 contada. El efecto que le hizo a mi madre, fue dormir como una hora, pero con la sensación de haber dormido toda la noche. Yo también me dormí, pero sobre la 7 de la madrugada empecé a convulsionar. Mi madre me dió el buccolam y el cbd, a las 3 horas tuve otra convulsión, pero Elena de Medcan, estuvo en contacto con mi madre por teléfono en todo momento.
Desde el mes de septiembre, después de la menstruación tomo cbd, hasta que convulsiono, lo único que no me gusta es el sabor, porque se ha de poner debajo de la lengua. Desde que lo tomo, las convulsiones han sido siempre nocturnas.
Con el cbd, puedes hacer tolerancia, Convusioné el 29 de agosto, el 30 de septiembre, el 2 de octubre, el 2 de noviembre y el 31 de diciembre, casi matemático :(
Explicamos todo esto, porque mi madre va dando palos de ciego :( esperamos que ahora, desde Bellvitge, podamos entrar en el programa de investigación con cbd, porque la neuróloga del hospital nos dijo que existía este programa.
Volvamos al día de hoy
Me he levantado, apenas ha salido el sol, porque quería ver qué lo que me han dejado los Reyes, porque me he portado, relativamente bien, en el centro estamos trabajando con todas las profesionales, especialmente Estefanía la directora preparó unas fichas para motivarme, si tengo buenos momentos, no agredo a mis compañeros, entro feliz, me ponen una cara sonriente, ya conseguí un bebé que se chupaba el dedo y ahora conseguiré dar de comer al caballo que viene a hacer hipoterapia al centro.
Hemos acabado un año, complicado, pero afortunadamente en verano entré en este centro y mi madre, quiere agradecer a todos los que se implicaron para lograrlo, y además dar un abrazo especial a Silvia, la psicóloga de mi anterior colegio. Nos sentimos muy afortunadas, por las buenas personas, que encontramos en el camino, mamá siempre lo dice, la empatía de todas las personas con las que nos cruzamos, que cuando ven nuestra pesada mochila, intentan aligerarla y eso nos enternece. GRACIAS
Ayer, fue uno de los años que más caramelos cogí :) son caramelos mágicos, los dosificamos durante todo el año, yo los tomo y me relajan y además les puedo pedir un deseo <3
Este año, también Deamon y Josan, cambiaron de casa y sé que están muy felices, también mi hermano Ismael <3
Jico, la tía de mi hermano, nos mandó fotos de su papá y es igualito, igualito que Josan, guapísimo.
Este año, en septiembre llegó Kenk0, junto con Un es uno de mis mejores amigos, ya que no se mueve de mi lado.
En unos meses, se ha hecho un gato grande y todavía más cariñoso
Vamos a ver, lo que nos depara el 2019, pedimos que la suerte siempre esté de nuestro lado, en todas las dificultades que encontremos.
Somos muy afortunadas de tener una familia a la que queremos, nuestra abuelita, aunque no habla, se comunica apretándonos la mano y nuestro propósito para este año, es ver más al abuelito y jugar a las cartas con él, porque, como es natural, cada vez está más viejito. Un abrazo muy grande, también para mis tiets Miquel, Paqui,mis padrinos, Isa y Ben ; Loli, Antonio, Manolo, para todos y también para mi padre, que me consigue los peluches que mamá le dice que me gustan.
Que el 2019, traiga un año lleno de hechos positivos, porque yo lo soy, soy divertida, agradecida y tengo absoluta empatía con las personas vulnerables.....
Las entradas al blog, siempre las escribe mi madre, todavía no he aprendido a escribir, ni sé contar, ni tan siquiera distingo los colores, ni sé los años que tengo.
Pero tengo muchas cualidades, algunas imprescindibles, en los seres humanos y que muchos no tienen, hoy domingo 18 de Noviembre, he utilizado la empatía, sí sé cuando algo no va bien, mamá no me lo tiene que decir, yo lo siento en mi corazón como ella y hoy algo pasaba, después de que mi madre haya hablado con el abuelito.
Cambiar de espacio, me cuesta muchísimo, pero hoy he sabido que no había tiempo para eso y rápidamente, nos hemos ido a casa de los abuelos, a la abuela se le salía la comida por la sonda peg, así que rápidamente he hecho lo que decía ella, me he quedado en casa de mi tío, sin perder tiempo y ella ha ido con la ambulancia, gracias al personal de la ambulancia, le han permitido llevar la silla de ruedas, así cuando todo estuviese solucionado, podría llevarla rápidamente nuevamente a casa y recogerme a mi. Mi abuela hace 9 años que tiene alzheimer, poco a poco fue dejando de caminar, de hablar, el alzheimer secuestró todo eso, pero gracias a Dios, todavía nos encontramos en la mirada.
Mi abuelito, ha aprendido a gestionar todas las dificultades, que eso entraña, pero la vida, está en continuo movimiento y él también por el estrés y la edad va perdiendo facultades, ayer llamó a mamá varias veces, porque no sabía el día que era :(
Para cuidar de mi abuelita, hay algunas herramientas que se han hecho imprescindibles, una grúa, nos ayuda a llevarla de la silla de ruedas a la cama, cuando dejó de comer, hace casi 4 años, el alimentarla por una sonda peg, facilitó mucho su calidad de vida, dicen que las personas con alzheimer, no se enteran de nada, pero yo que tengo mucha empatía, siento el amor de mi abuelita, ella está ahí, pero lo expresa apretándome la mano.
Y ahora vamos conmigo, una herramienta también imprescindible, esa foto que veis, la hizo mamá con el móvil, es de madrugada, y kenko, duerme acurrucado a mi lado y Un a mis pies. Desde hace un par de años, tenemos puesta una cámara ip, así cuando mamá está en la cocina me puede ver o cuando pasea a Un, me ve a través del móvil. Es una herramienta indispensable, para poder dejarme unos minutos sola, cuando pasea a mi mascota, habla conmigo a través de la cámara y yo le contestó, no son caras, por 50 euros podéis tener una y nos da mucha tranquilidad.
Mis mascotas, interactúan conmigo, juego con ellas, les hablo, las mimo y las cuido.
Además, entre ellos también juegan, no son un juguete, forman parte de nuestra familia.
Muchas veces, como mi madre hablaba en el post anterior, cuando quedo bloqueada,
intenta improvisar con los juguetes, y esta muñeca, me recordaba a la directora de mi centro,
Pero la vida, como decíamos antes, es movimiento y el movimiento, genera cambios Y ahora hay nueva directora Estefanía, Inma ha elegido un camino nuevo y deseamos con todo el cariño, que esté lleno de gratas sorpresas.
Por eso, le hicimos con mucho cariño, un hada de la princesa del pais de nunca Jamás, para que tenga la mejor suerte del mundo. Podéis guardar la imagen en el móvil, veréis que al igual que a nosotras, lo inevitable sucederá, pero dentro de que no se pueda evitar, tengamos la buena suerte de nuestro lado.
Durante el día, tengo muchos bloqueos, bloquearme quiere decir, que si he de bajar del coche, no lo hago, si he de cambiar de lugar, tampoco colaboro, no siempre...
Espero que los demás, tecleen la contraseña adecuada, mi madre es la que más conoce, pero no siempre funcionan, yo la cambio continuamente, las palabras que un día funcionan, al día siguiente, pueden ser otras.
Aunque llevo unos dias, casi una semana, que estoy más dócil,
Han cambiado algunas cosas, de momento hay un tema, que no quiere tocar las campanas al vuelo, quiero comprobar nuevamente que sí funciona, que este mes no ha sido la casualidad.
Pero también, ha ocurrido que hemos aumentado la familia :)
A veces, parece que el destino, ya tenía predestinado a Kenko, para mi (Gracias Gemma, por facilitarnos todo <3)
Esta es su mamá y sus hermanitos :)
Tenemos una relación muy especial con él toda la familia, incluso Un :)
Este video, es de el día siguiente de estar en casa :) siempre a mi lado
Es muy, muy divertido, como yo <3
Así que cuando estamos en casa, mi gatito contribuye a mis desbloqueos
Aunque no he conseguido librarme de todos mis enfados, ahí estamos trabajándolo.
Después del día 29, que convulsioné 2 veces, al día siguiente, pude ir al parque e interactuar con otros niños :)
Estuve con mis padrinos, mi tieta y mi madre y por supuesto Un
Y ojalá, sigamos contando cosas positivas.
Este jueves, mi padre me recogió del centro, y al día siguiente me llevó :) así mamá, pudo descansar y yo pude interactuar con mi padre y mis tios.
Mi padre me trajo dos regalos muy bonitos, una mochila y un neceser tejido por una persona con mucho cariño
Papá, le comentó a mamá, que va a intentar hacerlo cada 15 días, así que yo ya estoy preparando los juegos que me voy a llevar.
Mi princesa, empezó el 4 de junio en un Centro de Día, y no puedo ni debo obviar, como llegué hasta este lugar.
Decir que en septiembre del 2015, perdí a una amiga, la más guerrera que yo he conocido, a ella pertenece esta prenda que lleva el maniquí.
Justo ese viernes de septiembre, cuando íbamos a despedirnos de ella a Collserola, antes de dejarla en el colegio en una crisis de rabia y agresividad, mi hija me había golpeado, pero yo no sentía el dolor, ese día toda mi pena estaba con Inma.
Aún así, llamé por telefono a ese centro y hablé con una persona, una trabajadora, me dijo que la edad para entrar era a partir de los 21 años, le pregunté el nombre y me dijo que se llamaba Inma, ya no pude continuar hablando porque se me ahogaban las palabras en llanto.
El último wassap que recibí de Inma fue en agosto, antes le había enviado este relato y me contestó, que leerlo la reconciliaba con el ser humano.
A pesar, que luchó durante muchos años, con un terrible adversario, siempre, estaba bellísima, su belleza traspasaba lo físico, y al igual que yo (quizás lo aprendí de ella) sólo nos alimentamos de belleza, . Nos reuníamos una vez al año, justo antes de Navidad, y después de la comida, hacíamos nuestro mercadillo de prendas, Ahora Inma, que lo sabes todo, que puedes ver mi interior, sabrás que las prendas que decía esto es para Inma, es porque las había comprado pensando en tí.
Pero volvamos, al inicio, a esa foto.. En septiembre del 2017, una madrugada el armario se abrió y cayó el precioso abrigo de verano, me dió un susto, pero me dejó pensativa toda la madrugada, al día siguiente llamé al Centro de pluridiscapacitados y pregunté por Inma, me dió cita y cuando llegué me explicó que ella era la directora y que había una plaza vacante.
Entonces movilicé al colegio, los servicios sociales, llamé a Ensenyament... por la edad no le correspondía, pero. todos pusieron su granito de arena, y antes de que la plaza fuese para ella, tuvimos una reunión a la que asistieron los tiets y mi princesa estuvo tranquila y nos confirmaron que la plaza era para ella.
Gracias, mi querida Inma, mi amiga, mi angel y Gracias, Inma, ahora que después de 3 meses, ya conocéis a mi princesa, lo intensa que es.
Siiiiiiiiiiiii, empieza una nueva etapa, ahora hablo yo la princesa :)
Empecé muy ilusionada en mi nuevo cole, vamos que las primeras semanas, iba tanteando el terreno y era una balsa de aceite
En el mes de junio, tuve la oportunidad de ir a un miniconcierto de Carlos Baute
Y al día siguiente, a un macro concierto de Bustamante, mi padre también asistió
Este verano, todos los dias vamos a la piscina de los tiets o hemos ido a la playa
Para no tener crisis epiléptica, intentamos una nueva medicación, pero no funcionó y aumentar la que tomo tampoco.
Ahí seguimos,
siempre juntas, mi madre confía, que en el nuevo centro, pueda aprender a aceptar la frustración, porque una vez aceptamos que no siempre puede ser lo que nosotros queremos, aprendemos a aceptar lo que nos deparen las circunstancias.
Estaba mirando las imágenes de un libro de Peter Pan, mientras mi madre actualiza el blog, y le he sacado una sonrisa, porque al ver a Campanilla, he dicho: "la Inma" que es la directora del Centro y realmente, la directora se le parece, siempre llevando alegría por donde va.
mi perrito, tiene una gran paciencia conmigo. Y parece que se aplique las reglas de Cantiflas, la primera, Ser feliz y la segunda: Hacer felices a los demás.
(tenemos dificultades para subir las fotos, así que la próxima semana lo intentaremos :( )
Ya ha pasado un año, rápido, tanto que, a pesar de las grandes dificultades del camino, todo se difumina.
Mañana, que se celebra el día del autismo, mamá quiere contar un cuento, no tenía nada pensado, pero ayer cuando sacó a pasear a Un, se encontró con un vecino, un joven , de edad más pequeño que yo, pero que ya se ha hecho mayor..
eso le hizo escribir esta historia.
El hangar de los aviones
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Esta es la historia de un hangar, que es el sitio donde se guardan los aviones.
Trata de los avioncitos cuando son pequeños y cada uno tiene 2 cuidadores, que vigilan que estos aviones, todo vaya progresando adecuadamente, para cuando alcen el vuelo, cuando tengan la edad adecuada.
yo fui, uno de los aviones más bonitos que había llegado al hangar, lo tenía todo, incluida una gran sonrisa, me diferenciaba de los otros avioncitos, que hacía más ruido que ellos, era muy llorona, no me gustaba dormir y conseguirlo, requería de muchas horas y paciencia.
cuando los aviones ibamos al parque a jugar, a mi no me gustaba interactuar con los otros, por eso mamá empezó a visitar psicólogos, aunque a los 3 años empezó, no sería casi hasta los 8, cuando el dr. Albert Torné, dijo que tenía un autismo oral atípico.
Y así hemos seguido compartiendo espacio en ese hangar, con otros aviones.
Pero poco a poco, hemos visto que la mayoría de ellos, ya estaban listos para alzar su vuelo, ya no requerían de la mirada de sus padres.
Hace unos meses,, un juez y la fiscalía, acordaban que este precioso avión no podrá volar, que siempre tendré que estar bajo la vigilancia de personas que me quieren.
Mamá quiere dar las gracias, a todas las personas que intentan facilitarnos la vida. Lo dificil no es que yo sea una persona dependiente con autismo, lo complicado es que todo el peso recaiga sólo sobre ella, por eso nuestro agradecimiento a todos los profesionales, a mis abuelos, a mis padrinos, a mi familia y a todas las personas que el dia 26 a las 4 de la tarde estaban en el cine, viendo Peter Rabbit :)
Y de una historia, pasamos a otra :)
Ir al cine, es toda una odisea,
llegamos con el coche, para bajar necesito media hora, que sí, que no, que me da miedo, que hay niños, que me gustaría que no hubiese niños.
cuando conseguimos bajar del coche, sacamos las entradas, que no quiero palomitas.
Entramos a la sala, veo a una niña comiendo palomitas "que quiero que salgamos a comprar palomitas"
volvemos a salir a la entrada, compramos las palomitas.
Ahora sí que estoy cómoda, sentada, mamá, mirando la pantalla, y cuando me escucha decir: "una abuela con gafas" me dice: has de mirar para la película, no a la gente, hemos pagado para ver la película, no las personas. Las personas, las miras cuando salgamos.
Y Yo le digo: No, las miro aquí, que fuera se mueven y aquí están quietas. ;)
Gracias al personal de CINESA,sobre todo a la encargada, una señora rubia con el cabello rizado, que en más de una ocasión ha sido nuestra salvación, salimos a media película y hemos vuelto 2 veces más.
Y...... ya tengo 19 años, y organizamos una fiesta <3
lo pasé muy bien, mis tios vinieron con nariz de payaso y las chicas máscara veneciana, sí ese día fui muy feliz. Estuvo toda la familia, mi papá no pudo venir por el trabajo, pero este año sí lo hicieron mis 2 hermanos ;) espero que mamá solvente el tema de fotos y también estuvo mi pillina, mi abuelita, que aunque ya no habla, siempre recuerdo sus consejos de "portate bien"
Aquí con mis padrinos
Y mi abuelito
Cuando solucionemos el tema de las fotos, subiremos el pastel que además de bonito, estaba ríquisimo, y mis primos y demás familia.
Celebremos el día mundial del autismo, para que todos tomemos más conciencia de esta condición.
Somos muchas las personas dentro del espectro autista y conocerlo y respetarlo, hace que vivamos en un mundo mejor.
Cucú, ... por aquí asomamos nuevamente la patita.
ufff cuanto tiempo sin que mi mamá actualice y eso que no paran de suceder cosas.
Pero lo más importante, lo que ha llevado a mi madre a poner esta entrada, es sobre todo, los que leen el blog porque también conviven con el autismo y todavía son niños, no han cumplido la mayoría de edad, para que no se encuentren con estas trabas.
NADIE había explicado a mamá, que antes de que cumpliese 18 años, se puede pedir una extensión de prorrogar la patria potestad, ayer en el juzgado después de ir muchísimas veces, una chica le dijo y por qué no solicitó la prórroga de la patria potestad????
Os cuento, a mamá siempre le habían hablado de solicitar la incapacidad cuando cumpliese los 18 años, y así se funciona en el juzgado, mi madre la solicitó 2 semanas antes y le vino denegada, porque hay que solicitarla cuando se cumple los 18 años. Es un trámite que se hace en fiscalía, pero allí tampoco le dijeron, pida mientras tanto una prórroga de la patria potestad.
No sólo eso, sucedió que quien tomó los datos, cambió mis apellidos, y al cabo de unos meses, llamó a mamá para decirle, que no aparecía mi registro de nacimiento :( entonces se dió cuenta de su error,
pues a ayer después de 5 meses más, cuando mi madre fue al juzgado, toda la documentación que se había preparado, seguía con ese error. :(
Ahora que ya está en el juzgado, (o sea que de fiscalía, lo han pasado a un juzgado) la chica le comentó, que por qué no había prorrogado la patria potestad?
POR ESO, PARA QUE NO PASE A OTRAS PERSONAS, SE PUEDE PEDIR LA PRORROGA DE LA PATRIA POTESTAD, ANTES DE CUMPLIR LOS 18 AÑOS.
Y ahora poneros un poco al día, he vuelto al cole, y nuevamente, después del verano sin hacerme pis, vuelvo a usar pañal.
Todo sigue igual, a veces nombro a Noti, siempre estará en nuestro corazón, pero Un también es un amor, como tiene tanto pelo, cuando va a dar el paseo, viene lleno de pinchitos de la montaña y me encanta quitarselos :)
He pasado un verano, prácticamente en remojo, iba casi todos los días a la piscina de mis tiets , al final no encontramos, ninguna canguro-amiga :( Marina, encontró un trabajo y luego lo intentamos, pero tuve varios episodios muy fuertes de agresividad :( pero ahora, llevo unos meses más tranquilos.
ahora mamá, se arrepiente de no habe actualizado más a menudo, porque quería contar momentos en los que nos hemos reido, porque tengo mucho sentido del humor y ahora no le viene ninguno en concreto.
Este es el calendario de adviento de este año, la plantilla la sacó mi madre de la web de Aldi, este año ocupa mucho sitio :) pero ya quedan sólo 11 casitas, falta muy poco para Navidad, aunque mi madre, todavía no ha decorado la casa. Participamos con esta foto en el concurso de felicitaciones de Navidad, de la federación Autismo Madrid.
la frase dice: "Nacemos con luz y a medida que crecemos la va tapando, el carácter, la sociedad, los prejuicios..
El autismo carece de capas y esa luz, siempre está al descubierto.
Brilla tanto que no puede pasar inadvertida"
Y hasta aquí esta entrada, Que tengáis unas Felices Fiestas.
Participamos en el Concurso de relatos de la Federación Autismo Madrid, Pinchar aquí
para leer el relato, por favor, compartidlo por las redes sociales.
Porque como digo en el escrito, cuando tuve el diagnóstico de Autismo de mi hija,
fue como si me dieran un mapa, ahí aparecían muchos de los rasgos que tenía ella,
aunque en el blog, comento nuestro día a día, intento poner las situacioneos más agradables, pero en este relato he querido mostrar, la más dura y amarga, que es ser la única responsable, de su día a día, sobre todo cuando llega el verano, y sus episodios violentos no ayudan, a que pueda delegar en ninguna persona, salvo que sea de la familia :( esos errores cometidos, también han de figurar en ese mapa, para que otras personas no caigan en el mismo aislamiento.
Como dice un proverbio africano: "para educar a un niño, se necesita a una tribu"
Gracias, por compartirlo
Siempre escribo, como si fuesen los pensamientos de mi princesa.
Hemos dejado pasar tantos días y como siempre han sucedido tantas cosas, que hoy voy a escribir yo.
Una perla, se forma cuando un cuerpo extraño, entra en un molusco, por lo general ostras, almejas,
para protegerse, ese cuerpo que la lastima, se va cubriendo de nacar, una y otra capa, hasta que se forma la perla, cuando ha cicatrizado es cuando ya está formada esa bella joya <3
Pues así entró el autismo en nuestra vida, una situación extraña, ajena, con la que no contábamos.
Y cuando, estamos de vacaciones, nuestra concha, se cierra, más y más.
Así que como puedo, vamos poniendo capas de nacar, porque necesitamos que cicatrice.
Como mi hija, ya tiene 18 años, hemos empezado con nuevo equipo de psicólogos y psquiatras,
empezamos con Lyrica, que descartamos a los pocos días y la semana pasada, una nueva medicación que en lugar de ayudar, nos complicaba más todo, así que esperando que regrese de vacaciones la psiquiatra para comentarselo.
Pero vamos con las capas de Nacar :)
Siiiii, conseguí unas invitaciones, para el showcase de Antonio Orozco, gracias a Carmen Luna, para estar en la zona vip con mi princesa, también nos acompañó su tíeta y madrina, mientras el tiet nos esperaba en otra zona, por no tener más entradas Vip y hubo pocas esterotipias, fue una joven más y disfrutó muchísimo,
Que pudiese gestionar sus emociones, fue muy importante, aunque estaba muy emocionada :)
Esto fue el sábado 30 de junio, al siguiente sábado 8 de julio a las 5 de la mañana, empezó la primera
crisis de convulsiones :( cuando a la media hora tuvo la siguiente, ya avisé a la ambulancia y
por primera vez, estuvimos en un hospital de adultos, desde aquí mi agradecimiento a todo el personal del hospital de Viladecans, médicos, enfermeras, todos sin excepción y por primera vez, también en el box de urgencias, compartió espacio, con otra señora, también muy amable :) que esperamos que ya esté totalmente recuperada <3
Pasó el día en el hospital y su padre acudió cuando le envié mensaje, y se quedó con ella, así tuve un pequeño espacio para respirar, porque cuando convulsiona, me cuesta recuperarme del shock :(
Por la tarde, cuando ya nos dieron el alta, nada más llegar a casa volvió a convulsionar :( y a partir de ahí, nos pasamos varias horas intentado que vomitase, ya que sólo quería vomitar, hasta las 12 de la noche, no lo consiguió, :(
Además, durante la semana, había estado probandose su traje de flamenca, porque había un espectáculo delante de casa, al que quería asistir
pero desde la ventana, lo disfrutó.
Esta vez, ha coincidido menstruación y las convulsiones.
Estamos esperando tener neurólogo, para ver, si encontramos alguna explicación, a que un día al mes, convulsione durante el día :(
Y los días de vacaciones, van pasando así, intentando que se mueva, porque ella se pasaría el día en la cama :(
hacer encajables la relaja :)
A duras penas, consigo que pedalee un rato.
pasear a su perro, lo hizo los primeros días, ahora se queda en el coche, mientras me mira, mientras Un corre.
Sus mascotas, son una parte importante , cepillar a su gatita :)
Además de nuestro perrito, cuidamos al perrito de mi hermano, le digo que ella es la canguro y
se preocupa de enseñarle a salir al empapador.
Y aunque estamos siempre juntas, tampoco en casa, me deja estar alejada de ella,
a todos lados juntas
Wallapop, me ha ayudado mucho en el tema, de muñecos nuevos a un precio asequible,
porque necesita novedades, y desde hace muchísimo tiempo queria una tabla de la barbie,
que pedimos por amazon, pero al llegar, era una barbie pero con otro dibujo, no sabéis el disgusto tan grande que se llevó, porque quería la que había elegido ya.
Amazon, envió otra, pero como pilló en fin de semana, estuvo impaciente, obsesiva, por momentos agresiva :( el lunes cuando le trajeron la nueva, otra vez repitieron la misma equivocada :(
al final nos la trajeron de wallapop, de segunda mano, pero el dibujo que ella quería :)
Por fin, esta tarde, si no surge ningún imprevisto, volverá a disfrutar de la piscina, irá con su padre y tendré un par de horas para desconectar.
Pero la foto, que a mi me da esperanzas, la dejo para el final, una foto que quizás a vosotros no os diga nada, cuando la ví, lloré de alegría, una nancy que también compramos por wallapop, que lleva zapatitos, ibamos a salir al paseo y olvidé algo en la habitación, cuando entré, mi hija le había quitado los zapatos y estaba tapadita. Ese juego simbólico es tan importante para su madurez y hacía mucho que no lo hacía.
Esa es otra capa de nacar,
Y así vamos, pasito a pasito, convenciéndola que es importante que pase ratitos, alejada de mi, por su bien, por el mío, para no tener que tomar otras decisiones más drásticas, una sería estar unos días en un respir, en el convencional no puede estar por sus episodios agresivos, así que sólo podría ser en en de "autismo de severos" y no sé si estamos preparadas :(
No sé si tomo las decisiones más acertadas, Ahora me ha venido a la memoria, una psicóloga del hospital de Sant Joan de Deu, que creo que se jubila este año, o ya lo ha hecho.
Estuvimos con ella 3 años, sin ningún diagnóstico, bueno en el informe que le pedí, cuando dije que quería dejarla, porque mi hija no avanzaba con sus sesiones, me preguntó: Ud. es psicóloga? y le contesté que no, pero que era madre.
Los que leéis el blog, sabéis que en cuanto cambié de psicólogo, el dr. Albert Torné, necesitó sólo una sesión para decirme que mi hija estaba dentro del espectro Autista, entonces todo tuvo explicación.
Si habéis llegado hasta aquí, que tengáis un feliz día.
Este post es más largo de lo normal, pero el blog para mi princesa, es un diario, ella sabe pasearse por él, por eso tantos detalles, aunque no sabe leer, ni escribir, con las imágenes tiene suficiente.
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