2 de Abril, dia mundial del Autismo

Hoy se celebra el día mundial del Autismo,

Siempre escribo, como si fuese mi princesa, hoy no lo haré, porque todavía estamos a años luz de visibilizar el autismo.

TEA  Trastorno del  espectro autista y es porque realmente, hay tanta diversidad dentro de este espectro, mi hija tiene un autismo severo oral atípico, unido a su trastorno de conducta y además con convulsiones una vez al mes.

Quería buscar la entrada, donde hablaba que hasta que no nos dieron un diagnóstico ibamos absolutamente perdidos, pero convivir con una persona que requiere de tu atención las 24 horas, hace que al final prioricemos y no lo encuentro, pues lo reescribo.

En el caso, nuestro, quienes leéis el blog lo sabéis, me separé cuando mi hija todavía no había cumplido los 3 años, por lo que cuando caímos en una psicóloga del HSJD, perdimos un tiempo valiosísimo casi 3 años, ella consideraba que mi hija padecía un trastorno por la separación de sus padres, cansada de no avanzar, le dije que cambiaba de psicóloga, y recuerdo perfectamente sus últimas palabras: ¿acaso es ud. psicóloga, para cuestionarme? no, pero soy madre.
Y en una visita, el dr. Albert Torné, dijo que mi hija estaba dentro del TEA, casi tenía 8 años :(

Como lo explicaba en otra entrada, tener un diagnóstico, era tener un plano, ahora venían reflejados, en ese plano, conductas muy generalizadas en personas con TEA, sobre todo adelantarle los acontecimientos, lo que cuesta los cambios de espacio....

Recuerdo perfectamente, que también escribí, que yo pondría en ese plano, señalizado en rojo, que no podemos aislarnos, que cuantas más personas participen en la educación, tíos, abuelos, padres, primos, amigos, vecinos, más facil será esa integración.

Ya lo he repetido muchas veces, el proverbio africano, de que para educar a un niño hace falta una tribu, pues si tiene autismo todavía mucho más.

También, otra cosa, que en mi caso ya he olvidado, pero que suele pasar, aunque hay excepciones, es como el niño suele pasar más tiempo con la madre, como no avanza, no actúa como los demás niños, suelen culparte de que lo tienes demasiado mimado, demasiado tiempo en brazos o en mi caso me recriminaban la música que le ponía para dormirlo en brazos, mientras todos dormían.  Como al final, la madre es quien mejor la entiende, pues siempre se delega en ella,  :(  El mayor error de todos.

Pero vamos al presente, al hoy, este video ha sido de este sábado, mi princesa disfruta de la piscina, pero el sábado, se bloqueó, lo intentamos, no hubo manera, y forzar la situación hace que responda
con agresividad, así que no fuimos a la piscina.

Ese movimiento de cabeza, son estereotipias que hacen las personas con autismo, no tienes que asustarte, lo hacen para relajarse, intento que no lo haga, porque a veces, entra en bucle y es para que no se haga daño.

Al día siguiente, fuimos a la piscina, mi agradecimiento para el Accura, para todo el personal, pero sobre todo para las usuarias del vestuario, porque en el vestuario se siente una más, hablando con todo el mundo y todo el mundo le contesta.

Este domingo, con todo el respeto del mundo, se acercó una señora mayor y me dijo, discúlpeme, pero no sé cómo actuar con su hija, si hablarle,  había leido que en el autismo no se relacionan con personas, que están en su mundo.  Y creo que hay que romper con  etiquetas que se han puesto a personas con TEA,  cuanto más conozcamos de ellas, cuando las tratemos como a semejantes, con respeto, estaremos haciendo una sociedad para todos, porque todos formamos parte de ella, ninguno somos iguales, y esa diversidad es lo que hace esa paleta de colores. Todos formamos parte del todo, hagamos un mundo mejor, por nuestros hijos, por los vuestros y por los que vendran.

HAGAMOS VISIBLE EL AUTISMO!!!!!

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Cuanto tengo en común con Khaleesi

Este año me he disfrazado de khaleesi, para mi era importante que mis hermanos también estuviesen y lo cierto es que lo pasamos muy bien.

Esta entrada, es larga, larga, porque han pasado tantas, tantas cosas desde que mi mami actualizó, que no queremos olvidar nada y aunque este blog, muestra sólo la punta del iceberg, a mi me gusta moverme por él y recordar.

Mamá, no tenía previsto hacerlo hoy, pero me he despertado y después de dar los buenos días, he dicho: "la Isabel tiene autismo"

Y es que ayer, por la tarde estuve en la piscina de un gimnasio nadando, una hora y en el carril de al lado, había una chica que me sonreía, yo la imitaba, si nadaba de espalda yo también, y hubo un momento que mamá le preguntó la edad, tenía 14 años, entonces me pregunto cuantos años tenía yo, y yo le dije que 7 (siempre contesto eso) mi madre le dijo que el día 27, cumpliré 20 años, también le dijo que yo tenía autismo ( y por eso he sorprendido esta mañana con este comentario)

Pero vamos al principio,  todo lo que tengo en común con Khaleesi, eso lo dice mi madre, porque yo no he visto la serie de Juego de Tronos, ella sí.

Algo que tenemos en común, es que me gusta bañarme en agua caliente, calentísima, tanto que cuando llenamos la bañera y me baño, cuando salgo, salgo con el cuerpo colorado, pero nada más meterme digo: "mamá, está buenísima, esto es vida"

Sí, tengo estas expresiones.

Después tenemos en común, el dragón, el autismo, es un dragón, cuando era pequeña, todos creían que el dragón era quien me atacaba, que era alguien externo a mi, no se daban cuenta que matar al dragón era hacerme daño a mi, yo soy ese dragón, soy un dragón dulce, sólo yo tengo poder sobre él, los demás intentan ayudarme, la adolescencia hacía que ese dragoncito estuviese enfadado, poco a poco, estoy dominándolo.


Vamos a la sesión de fotos, porque tengo unos hermanos a los que quiero mucho

Soy muy afortunada, aunque por trabajo de ellos nos vemos poco, yo les adoro.

Son guapísimos, aunque no les gustan las fotos, Ismael sí que tiene más complicidad para eso.

Para mi 20 cumpleaños, como me encanta disfrazarme y si no surge imprevisto, iremos de los Felices años 20 :)

habéis conseguido llegar hasta aquí,   vamos a seguir contando

también tengo en común con khaleesi, que soy una princesa

Y ahora, seguimos contando cosas que han sucedido y nos han marcado en este tiempo.
Creemos que las cosas no pasan por casualidad, existe la magia, los milagros, igual que hace siglos existieron los dinosaurios y nadie lo creería

En la entrada anterior, mamá hablaba del cbd, el 31 de diciembre convulsioné, que ya lo contó y en el centro en el que estoy pidieron que llevase una receta de un neurólogo, aconsejándoome el cbd. Así que mientras el abuelito estaba en el hospital, fuimos a un prestigioso médico, no entraba por ninguna mutua, y el importe que tuvimos que pagar fue importante. Antes de ir, ya le habíamos explicado que necesitábamos que un profesional avalara que estaba tomando cbd y que las crisis desde entonces las tenía por la noche, para que no fuesemos solas, nos acompañaron mis padrinos. La visita fue larga, más de una hora, entonces me puse nerviosa y mis tios me sacaron de la consulta.  Entonces, el doctor comentó a mamá que por teléfono el podía hablar con el centro, hablando de las virtudes del cbd, pero que no lo pondría por escrito :(  le puso una lista donde había todos los antiepilépticos que existen y aconsejó empezar por 1/4 de luminal. Mamá tenía muy claro que no quería volver a empezar otro nuevo tratamiento, de la lista había probado bastantes, aún así lo compró leyó el prospecto y cortar, la mitad de la mitad, tenía que ser a ojo :(
Así que recordó que en la lista, había visto diazepan, y como lo tengo pautado para momentos puntuales, decidió desde el 21 de enero darme un diazepan de 5 mg. por la noche, en enero no convulsioné, en febrero tampoco, a primeros de marzo tuvo la visita con la neuróloga del hospital y lo vió bien, el dia 25 de marzo me ven en el hospital universitario.
mamá, tiene los dedos cruzados, confía en que quizás el diazepan, me esté funcionando.

Y seguimos con los milagros, la magia, ya no sabe como llamarlo.
La semana pasada, cuando me llevaba a mi centro, a mi me cuesta bajar del coche, pero ese día lo hice enseguida, ella no me vió, a mi me gusta colocar una toalla infantil en el maletero, así que mamá fue hacia el maletero, lo abrió y bajó la puerta, porque mi mochila estaba delante. Cuando volvió para atrás, ahí estaba yo, con la puerta bajada y mano atrapada, no grité, cuando sucedió, mamá, abrió la puerta enseguida, no dije nada, empezaron a caerme lágrimas, cuando terminé de llorar, enganché a mi madre del pelo y no había forma de que la soltase, salieron las profesionales del centro, a las que mamá está muy agradecida, le pidieron que se marchara, y yo me quedé con ellas.
Mi madre se sentía tan mal, no paraba de llorar, creía que me había roto los dedos, estaba tan desesperada que probó a bajar la puerta del maletero, con su mano tal, como la tenía yo, y no pudo soportar el dolor :(
Cuando llegó por la tarde, tenía un pequeño moradito en el dedo, el doctor del centro dijo que probablmente se pondria negro, pero no fue así, al día siguiente había desaparecido.

Mamá no deja de dar Gracias a Dios, porque es increible, también ha aprendido la reacción tan distinta de una persona con autismo, no gritar, como gestiono el dolor.

Y seguimos en esta montaña rusa, el viernes, tuve un momento agresivo con un compañero, se interpuso una terapeuta para evitarlo y le mordí el antebrazo, la medicación de por si acaso, no hizo efecto :(  así que de forma puntual, me vino a buscar mi madre y la acompañé a dar la comida a la abuelita, estuve tranquila y amable con todos los abuelitos del centro de día

También luego fuimos a ver al abuelito

Y para completar el día,  y después de tantos días intensos, conmigo y otras circunstancias que nos tocan vivir, esa noche fui a dormir con mis tios y con mi padre, y ayer hicimos una calçotada, mamá pudo disfrutar una noche, para desconectar.

Pero, esto continúa, porque yo soy una chica de autismooralatipico, que pronto cumplirá 20 años, pero como khaleesi, soy guerrera

que tengáis una feliz semana!!!! y gracias por llegar hasta aquí :)  

He editado, para agradecer de corazón a todo el personal de Accura, a Conchi, al responsable de la piscina, a las personas que nos encontramos en el vestuario, la amabilidad, el respeto y el cariño que siempre me muestran. Gracias!!

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Porque todo se puede complicar mucho más :(

Así estábamos ayer, accedí ir a casa de los abuelitos, porque detecto enseguida cuando no hay margen para hacer tonterias.

El sábado y domingo de la semana anterior, mamá estuvo en cama con fiebre, todavía arrastra un tremendo resfriado, pero yo he sido su enfermera y no lo he cogido.
El lunes, la trabajadora social que va a levantar a la abuela, nos llamó al móvil, diciendo que el abuelito no la reconocía, así que cojimos el coche y bajamos enseguida, el abuelo tenía fiebre y se iba de lado, así que mi tía le acompañó al hospital. Ha estado ingresado hasta el viernes y no se le ha podido dejar solo en ningún momento, los doctores dicen que los ancianos, desarrollan un sindrome confusional, que todavía le dura.
Pero el abuelo va a cumplir 86 años, cuida de nuestra abuelita y no tiene ya edad para cuidar, si no sólo para que le cuidemos.
Y en eso estamos en organizarnos entre todos y encontrar el personal adecuado, en buscar soluciones, pero el abuelito siempre ha tenido mucho caracter y no es fácil.

También el jueves, cuando mi mamá, me dejó en el centro, y estaba girada, diciéndome que me quitase el cinturón y bajase, el coche de delante, no nos vió y dió marcha atrás con gran velocidad :(
así que ahora cada vez que tose le duele más, yo no me he quejado, sólo repito que un coche nos ha dado un susto.

En el troc, habíamos encontrado hace tiempo una lámpara gigante que es una virgen, estos días la hemos encendido, porque necesitamos luz, para tomar las decisiones correctas

están siendo días complicados, pero en momentos así,  es cuando todos hemos de poner nuestro granito de arena y mamá, no deja de sorprenderse de que quien menos recursos tiene, que soy yo, estoy ahí y con todas las limitaciones que tengo, mi empatía hacia mis abuelos es lo más importante.

Y esta semana, que ha sido tan complicada, en el centro, todo han sido caras sonrientes, ha sido una de las mejores semanas y tengo premio, sólo me queda una semana para dar de comer al caballo.

Deseo que pronto, podamos contar sólo cosas divertidas, de momento tenemos que buscar soluciones y no quedarnos lamentándonos. La vida, es continúo movimiento y ahí vamos..... Feliz semana!!

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Ya da sus pasitos el 2019 :)

 uffff, no sabemos por donde empezar, así que empezaremos por este momento mágico, ayer en mi pueblo viví una de las cabalgatas más fantásticas, hacía mucho frío, pero eso no nos impidió que dejasemos de ser espectadoras y nos metimos a hacer el recorrido con la cabalgata. Fue muy emocionante :)

Esta semana, no la empezamos con buen pie :( el lunes de madrugada, tuve la primera crisis epiléptica, siguieron 2 más y mi madre, ya me había puesto 2 veces buccolam, así que avisó a ambulancia, y me derivaron al hospital de Bellvitge, cuando llegué estaba consciente y avisando a los médicos de que estaba rara, que iba a tener otra crisis, mi madre les dijo que nunca había estado tan despierta después de convulsionar, así que cuando estaba en el box, los médicos vivieron una de esas crisis que pasamos en casa, vieron que enseguida me quedo sin oxigeno, y lo duro del momento, la rigidez, fueron momentos muy angustiosos, pero mamá dió Gracias a Dios, por estar ya en el hospital.

He convulsionado todos los meses, desde hace 6 años, una vez al mes, pero varias veces. En agosto lo hice en el centro, estaba sentada, pero aún así me golpeé y llevé un moratón durante algunos días. Mi madre vió el documental ilegal, en netflix, también hacía tiempo que se estaba informando sobre el cbd, localizó a medcan en Barcelona, habló con los profesionales del tema y le aconsejaron el cbd a 10%, así que cuando lo recibió lo guardó, tenía dudas, pero una noche que me desperté a las 5 de la mañana, muy alterada, pensó que era el momento de darmelo, como tenía miedo, primero lo tomó ella y al ser un gotero, y apretar, tomó como 7 gotas, a mi me dió 1 contada. El efecto que le hizo a mi madre, fue dormir como una hora, pero con la sensación de haber dormido toda la noche. Yo también me dormí, pero sobre la 7 de la madrugada empecé a convulsionar. Mi madre me dió el buccolam y el cbd, a las 3 horas tuve otra convulsión, pero Elena de Medcan, estuvo en contacto con mi madre por teléfono en todo momento.

 Desde el mes de septiembre, después de la menstruación tomo cbd, hasta que convulsiono, lo único que no me gusta es el sabor, porque se ha de poner debajo de la lengua. Desde que lo tomo, las convulsiones han sido siempre nocturnas.
Con el cbd, puedes hacer tolerancia, Convusioné el 29 de agosto, el 30 de septiembre, el 2 de octubre, el 2 de noviembre y el 31 de diciembre, casi matemático :(

Explicamos todo esto, porque mi madre va dando palos de ciego :(  esperamos que ahora, desde Bellvitge, podamos entrar en el programa de investigación con cbd, porque la neuróloga del hospital nos dijo que existía este programa.

Volvamos al día de hoy

Me he levantado, apenas ha salido el sol, porque quería ver qué lo que me han dejado los Reyes, porque me he portado, relativamente bien, en el centro estamos trabajando con todas las profesionales, especialmente Estefanía la directora preparó unas fichas para motivarme, si tengo buenos momentos, no agredo a mis compañeros, entro feliz, me ponen una cara sonriente, ya conseguí un bebé que se chupaba el dedo y ahora conseguiré dar de comer al caballo que viene a hacer hipoterapia al centro.

Hemos acabado un año, complicado, pero afortunadamente en verano entré en este centro y mi madre, quiere agradecer a todos los que se implicaron para lograrlo, y además dar un abrazo especial a Silvia, la psicóloga de mi anterior colegio.  Nos sentimos muy afortunadas, por las buenas personas, que encontramos en el camino, mamá siempre lo dice, la empatía de todas las personas con las que nos cruzamos, que cuando ven nuestra pesada mochila, intentan aligerarla y eso nos enternece. GRACIAS

 Ayer, fue uno de los años que más caramelos cogí :)  son caramelos mágicos, los dosificamos durante todo el año, yo los tomo y me relajan y además les puedo pedir un deseo <3

Este año, también Deamon y Josan, cambiaron de casa y sé que están muy felices, también mi hermano Ismael <3

Jico, la tía de mi hermano, nos mandó fotos de su papá y es igualito, igualito que Josan, guapísimo.

Este año, en septiembre llegó Kenk0, junto con Un es uno de mis mejores amigos, ya que no se mueve de mi lado.
En unos meses, se ha hecho un gato grande y todavía más cariñoso

Vamos a ver, lo que nos depara el 2019, pedimos que la suerte siempre esté de nuestro lado, en todas las dificultades que encontremos.

Somos muy afortunadas de tener una familia a la que queremos, nuestra abuelita, aunque no habla, se comunica apretándonos la mano y nuestro propósito para este año, es ver más al abuelito y jugar a las cartas con él, porque, como es natural, cada vez está más viejito. Un abrazo muy grande, también para mis tiets Miquel, Paqui,mis padrinos,  Isa y Ben ; Loli, Antonio, Manolo, para todos y también para mi padre, que me consigue los peluches que mamá le dice que me gustan.

Que el 2019, traiga un año lleno de hechos positivos,  porque yo lo soy,  soy divertida, agradecida y tengo absoluta empatía con las personas vulnerables.....

Feliz día de Reyes.

Y acabamos con un video

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