lunes, 1 de abril de 2019

2 de Abril, dia mundial del Autismo



Hoy se celebra el día mundial del Autismo,

Siempre escribo, como si fuese mi princesa, hoy no lo haré, porque todavía estamos a años luz de visibilizar el autismo.

TEA  Trastorno del  espectro autista y es porque realmente, hay tanta diversidad dentro de este espectro, mi hija tiene un autismo severo oral atípico, unido a su trastorno de conducta y además con convulsiones una vez al mes.

Quería buscar la entrada, donde hablaba que hasta que no nos dieron un diagnóstico ibamos absolutamente perdidos, pero convivir con una persona que requiere de tu atención las 24 horas, hace que al final prioricemos y no lo encuentro, pues lo reescribo.

En el caso, nuestro, quienes leéis el blog lo sabéis, me separé cuando mi hija todavía no había cumplido los 3 años, por lo que cuando caímos en una psicóloga del HSJD, perdimos un tiempo valiosísimo casi 3 años, ella consideraba que mi hija padecía un trastorno por la separación de sus padres, cansada de no avanzar, le dije que cambiaba de psicóloga, y recuerdo perfectamente sus últimas palabras: ¿acaso es ud. psicóloga, para cuestionarme? no, pero soy madre.
Y en una visita, el dr. Albert Torné, dijo que mi hija estaba dentro del TEA, casi tenía 8 años :(

Como lo explicaba en otra entrada, tener un diagnóstico, era tener un plano, ahora venían reflejados, en ese plano, conductas muy generalizadas en personas con TEA, sobre todo adelantarle los acontecimientos, lo que cuesta los cambios de espacio....

Recuerdo perfectamente, que también escribí, que yo pondría en ese plano, señalizado en rojo, que no podemos aislarnos, que cuantas más personas participen en la educación, tíos, abuelos, padres, primos, amigos, vecinos, más facil será esa integración.

Ya lo he repetido muchas veces, el proverbio africano, de que para educar a un niño hace falta una tribu, pues si tiene autismo todavía mucho más.

También, otra cosa, que en mi caso ya he olvidado, pero que suele pasar, aunque hay excepciones, es como el niño suele pasar más tiempo con la madre, como no avanza, no actúa como los demás niños, suelen culparte de que lo tienes demasiado mimado, demasiado tiempo en brazos o en mi caso me recriminaban la música que le ponía para dormirlo en brazos, mientras todos dormían.  Como al final, la madre es quien mejor la entiende, pues siempre se delega en ella,  :(  El mayor error de todos.

Pero vamos al presente, al hoy, este video ha sido de este sábado, mi princesa disfruta de la piscina, pero el sábado, se bloqueó, lo intentamos, no hubo manera, y forzar la situación hace que responda
con agresividad, así que no fuimos a la piscina.

Ese movimiento de cabeza, son estereotipias que hacen las personas con autismo, no tienes que asustarte, lo hacen para relajarse, intento que no lo haga, porque a veces, entra en bucle y es para que no se haga daño.

Al día siguiente, fuimos a la piscina, mi agradecimiento para el Accura, para todo el personal, pero sobre todo para las usuarias del vestuario, porque en el vestuario se siente una más, hablando con todo el mundo y todo el mundo le contesta.

Este domingo, con todo el respeto del mundo, se acercó una señora mayor y me dijo, discúlpeme, pero no sé cómo actuar con su hija, si hablarle,  había leido que en el autismo no se relacionan con personas, que están en su mundo.  Y creo que hay que romper con  etiquetas que se han puesto a personas con TEA,  cuanto más conozcamos de ellas, cuando las tratemos como a semejantes, con respeto, estaremos haciendo una sociedad para todos, porque todos formamos parte de ella, ninguno somos iguales, y esa diversidad es lo que hace esa paleta de colores. Todos formamos parte del todo, hagamos un mundo mejor, por nuestros hijos, por los vuestros y por los que vendran.

HAGAMOS VISIBLE EL AUTISMO!!!!!

2 comentarios:

  1. Gracias por compartir con todxs cómo es la vida con una persona autista y por dárnosla a conocer. Me ha gustado mucho tu artículo y le envío un beso a tu Princesa y otro a ti. Estoy de acuerdo contigo, todxs somos miembros iguales de una sola sociedad, las diferencias están para enriquecer nuestra experiencia. ¡Feliz día del Autismo!

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  2. 🙌🏻🤘🏻👏🏻👏🏻👏🏻🤗

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