sábado, 3 de diciembre de 2016

Mi diagnóstico y las etiquetas

Hoy es sábado y es fiesta, pero he madrugado como todos los días y siiiiiiii hoy he abierto el tarrito numero 3, con mucha ilusión y aquí estoy dándole caña a mi madre para que ponga en el blog, todo, que yo me manejo mejor por imágenes, así que aunque tiene un catarrazo impresionante, aqui está actualizando :)


Esta es la foto de ayer, del número 2, estoy muy contenta con el calendario de adviento, así veo cuantos tarritos faltan para que llegue Papá Noel.


Mientras mamá, actualiza la página, estoy a su lado escuchando a "presuntos implicados" lo he puesto yo sola, tiene tanto mérito lo que hago, en youtube, busco la lupa, después el micrófono y luego repito y repito porque si digo "suntosimplicados" no sale, hasta que no vocalizo bien, no aparece lo que yo quiero, a que tiene mérito??

Y esto está relacionado con el título de la entrada, el otro día mi madre hablando con otra señora, que su hijo tiene TDA, la señora le decía que su hijo tenía grandes capacidades y que no le gustaban las etiquetas.

Como pronto, cumpliré 18 años y ya vamos preparándonos para cambiar de profesionales, recibimos mi informe, donde claramente pone mi diagnóstico  TEA (Trastorno del espectro autista) Trastorno de Conducta, Discapacidad intelectual grave y epilepsia.

:(  Es cierto, no sé leer, no sé los colores, ni contar, ni la edad que tengo, pero cuando mamá me ve, cuando quiero escuchar algo que deseo, y ve como una y otra vez repito, lo que quiero escuchar, ella no viene a ponermelo, y Siiiiii muchas veces lo consigo, y mi madre al otro lado de la pared, se le caen las lágrimas de ver que lo he conseguido, LAGRIMAS de felicidad!!! no de pena, que este blog va de alegría,  estas son las cartas que nos ha tocado jugar y no nos rendimos.  Aunque mis etiquetas hacen temblar a mamá, sabe que nunca dejaré mi condición de autismo, pero que puede haber mejoras que ayuden a mi calidad de vida.


Y "pa lante"


bueno a lo que ibamos, ayer mamá me propuso, que le regalásemos una macetita a los chic@s del Mcdonals porque no sabeis como nos tratan, de lujo :)
así que hacía mucho que  no lo hacía ayer me animé a ayudar a mamá.

solo necesitamos papel, nosotras utilizamos el que reciclamos de los desayunos, un envase de Mcflurry que nos dieron, silicona caliente, eso lo ha de hacer un adulto, y también le pusimos trocitos de papel de servilleta roja y dorada.
lo más complicado fue, que yo tuviese constancia en enrollar papel :(


Y aquí la cara que puso nuestra Rocío :) <3

Estoy contenta, de que mamá me lo ponga en el blog, porque luego yo sola se manejarme muy bien por él, siempre busco el pasodoble del abuelo :) <3



Hace un día frío, pero azul, de los que a mi me gusta para salir, así que tengáis unas felices fiestas.


jueves, 1 de diciembre de 2016

La herencia recibida



Bueno, o mi mami se pone las pilas, o aquí no actualiza nadie y cada día tenemos más visitas, pero es que "pa variar" llevamos unas semanas complicadas y como el universo se pone en línea, no sólo he sido yo, mi abuelita ha estado pachuchilla y el tiempo sólo lloviendo y oscuro.

Así que mi mamá, está casi en la reserva de paciencia y desde el sábado hasta el siguiente viernes, van a ir uniéndose fiestas con dias personales, con fiestas del pueblo... ohmmm, es como si no hubiésemos recargado y parece ser que no hay donde repostar hasta dentro de 7 días. ohmmmmmmmmmmmm

Hoy mi mami, quiere hablar de la herencia recibida, ella cree que las personas estamos formadas por el cuerpo físico, el emocional y el mental.
Físicamente, soy una chica que he heredado cosas de mi papi y de mi mami, o de mi tieta Isa, mi tieta es guapísima y yo también lo soy,  mamá se enamoró hace muchos años de la sonrisa física de mi papi, la tenía muy bonita, ese es un rasgo de su familia y yo lo tengo.
Emocionalmente, también estaría dentro de la normalidad, pero quizás amplificado, siento mucha empatía, enseguida puedo llorar escuchando una canción triste, y si vemos algo divertido, mis carcajadas pueden ser impresionantes.
Y ahora vamos al mental, ahí es donde en el cuerpo mental, entra mi espectro autista, atípico, porque en el plano mental, como en un ordenador, las carpetas de archivo están muy desordenadas, también tengo diagnóstico de retraso cognitivo severo, diagnóstico que no comparte mi madre, entiendo las cosas, pero no las archivo en el sitio adecuado de ese ordenador y cuando me piden que las muestre, mi madre o un profesional que vaya a buscarlas, en mi situación de rebeldía no voy a buscarlas, pero a veces, a solas, mamá observa como están esas carpetas archivadas,

Por qué hablaba mi mami de la herencia recibida, todas las personas nacemos con una herencia en todos los cuerpos, pueden ser alas que nos ayuden (virtudes) o pesas que nos hundan (defectos), aunque también un defecto puede ser una virtud o viceversa (mi madre está como una cabra :) )
Cuando somos adultos, si no hemos conseguido cambiar esas losas que no nos hacen avanzar, nos corresponde a nosotros desprogramarnos, no quedarse enganchados en el "no puedo"



Pues mi madre tiene que agradecer las alas recibidas, tanto genéticamente, como una persona que supuso una inflexión en su vida, la persona más grande que ella ha conocido jamás, que le mostró que un imposible no existe, es el padre de mi hermano, su marido, que le dejó la mejor herencia que puede recibir una persona: el ejemplo, el saber que los limites los ponemos nosotros, a mi me encanta ver las fotos que tenemos en cajas y cuando lo veo digo: Alberto, el papá del tete :)


Alberto, mostró a mamá que no hay cosa más imposible de hacer, que la que no se hace.
Sólo de los grandes momentos vividos con él, podría escribir más de un libro :) <3
Murió muy joven,  encontró su estrella  demasiado pronto :(  Aunque estaría orgulloso de su hijo,  que ama la música tanto como él la amaba, tan trabajador como su padre, Te quiero, tete!!

Mamá cuenta todo esto, porque está convencida que estamos todos conectados, las cosas no pasan porque sí, todo forma parte de un puzzle y a veces vemos una pieza suelta y creemos que no sirve de nada, pero un día encaja y nos damos cuenta que todo tiene una razón de ser.

Volvamos, rebobinemos, volvamos al principio a las semanas complicadas que llevo :(  me parece que ya lo conté, que vuelvo a usar pañal :( ahora la clase no se interrumpe porque yo me haga pis,
pues ahora he descubierto que si doy patadas a la puerta, todos se movilizan en torno a mi, tengo impulsos agresivos puntuales, y mamá sabe que no es por mi autismo, es por esa herencia genética, por la adolescencia, eh??  que no se ponga mi padre a la defensiva!!! que el padre de mi madre, aún siendo mayor algún portazo ha dado cuando se ha enfadado, la genética viene de los dos lados :(  las pesas y las alas.
Ese el cuerpo mental, qué dificil nos es de dominar a todos, el ego, si os cuesta a vosotros, adultos que comprendéis las cosas, cómo no me va a costar a mi, que encima todos los meses unos días antes que aparezca la menstruación, río y lloro a la vez.

Mamá, quiere hablar de mis alas, las pesas (está convencida que cada vez serán más livianas) y como con campanilla, por favor, para que suceda, tenéis que confiar todos, hasta los que sólo me leéis <3
soy una niña divertidisima, sí tengo sentido del humor, pero mucho, hasta entiendo los chistes :)

sabéis como estornuda un tomate????  Keeeetchup

Sé distinguir la belleza y el orden, aunque en un momento puntual pueda romper algo, no me gusta ver las cosas rotas :(

Expreso mis sentimientos, todos los días, le pregunto a mi madre: te he dicho hoy que te quiero?

Con la primera nota, sé que canción va a sonar y tengo un gusto musical maravilloso

Soy agradecida, cuando mi madre me pone la comida, siempre le doy las gracias y no sólo eso, le digo que está riquísimo..

Sí, mamá está orgullosa de sus dos hijos, y también de Ismael el hijo de papá.

Entre todos, vamos a intentar, que esas pesas, que son las que me hacen tener situaciones complicadas, cada vez pesen menos :) mamá sóla no podrá, por eso los profesionales han hablado con papá, para que utilice los recursos que tiene, su familia y entre todos, lo consigamos.

Estoy  impaciente porque llegue la Navidad, ya sabéis que Papá Noel me ha dejado un mensaje, pero yo quiero que sea ya Navidad, por eso ayer mamá, me hizo un calendiario de adviento, hoy con las prisas, he cogido el número 1, pero no hay foto :(
mañana, si se presenta el día más calmado lo intentaremos, no teníamos gomas para cerrar la blonda y se le ocurrió, cortar un globo en rodajitas y nos hizo el apaño :) :)
Mi madre no quiere terminar, sin decir que ella, al igual que todo el mundo tiene alas y  pesos, y que quizás al venir ya de serie la actitud, tiene la predisposición, pero el esfuerzo lo ha de hacer, no digamos "contigo es más fácil"

Vamos a intentar darnos de verdad, seguro que así, las cosas salen solas.

Gracias, a todos los que os acercáis a este espacio, el autismo, con los años, es una condición que se acentúa más y se hace complicado, estamos casi en la cima de lo más complicado, por eso mamá, junto a los profesionales que me tratan, están buscando la forma de ayudarme, Nunca dejarán de intentarlo.