sábado, 14 de marzo de 2015

Qué nos pediría un autista

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.

Dedicado a todos los que conviven conmigo, familiares, amigos, vecinos y personas que sin conocerlas, a veces, las hago partícipes de mis alegrías o mis rabietas. 

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):

1.- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2.- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3.- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4.- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5.- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6.- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7.- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8.- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones...¡no me atribuyas malas intenciones!

9.- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10.- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11.- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12.- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13.- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14.- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15.- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16.- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17.- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18.-Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19.- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20.- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias



domingo, 22 de febrero de 2015

"Mi Verdad"


Esta canción nos gusta mucho, ahora se la pido continúamente a mi mamá.

Este fin de semana, a pesar de que me ha venido la menstruación y unos días antes, estoy muy agitada, mi madre me ha dicho que está orgullosa de mi, porque el viernes recibió una nota del colegio

Disfruté de mi día de cole, salí al patio con los demás niños, jugué a la pelota y pude ver tranquila un documental.
No podemos cantar victoria, pero vamos poco a poco, sigo tomando las cápsulas de brócoli y  el noiafren para la epilepsia, .
Pero desde que tomo el sulforafano, hago menos estereotipias y estoy más activa y en el tema de la conducta, funciono a ratos, pero estoy intentando controlarme más, los momentos de rabietas son menores. No sé si funcionará con todas las personas, pero en mi caso hemos visto más avance, que con otras medicaciones que he tomado.


Puedo estar horas tranquila, el otro día estuve jugando al rumikub con mamá y Ana, yo era la encargada de robar ficha, lo pasé bien y también disfrutaron los demás de verme así.

Poquito a poquito, otra vez le pido a mamá, escuchar "Mi verdad"

lunes, 2 de febrero de 2015

mi nuevo compañero de juegos



Mi madre, siempre ha intentado que juegue yo sola con mis juguetes, pero si ella no participa, pues enseguida no sé que hacer. Pero desde que me hizo a mi papá de juguete, participo más en el juego simbólico.
El sábado jugamos al escondite, yo contaba hasta quince (sin equivocarme) y mientras tanto mi papá de juguete se escondía, mi madre solo decía, frío, frío si estaba muy lejos y caliente, caliente si me acercaba para encontrarlo. Es un muñeco del ikea, mi mamá le ha hecho las gafas, con los alambres que sujetan a las muñecas en la caja, le ha puesto velcro para sujetarle el móvil y tiene distintas camisetas y gorros, que yo le pongo, los gorros hechos con la parte de arriba de unos calcetines.


martes, 6 de enero de 2015

Noche de Reyes, mágica




Antes de que pasen más días, no quiero olvidar la noche de ayer.

Però jo mai, mai, mai,.... seré feliç
com ho he estat aquesta nit

Costó bastante que bajase a la calle, nos estaban esperando mis padrinos, pero cuando
bajé, mamá todavía se emociona al escribir, porque la noche de Reyes participé de la cabalgata.
Estuvimos más de una hora, esperando en la esquina de siempre a que pasaran, pero algún problema
había y los Reyes se retrasaban, pero yo estuve tranquila, esperando, hablando con mis tiets y mi mamá, sin estereotipias, que es un balanceo que hago con el cuerpo, cuando me pongo nerviosa.
Y cuando pasaron por mi lado, la carroza de Melchor, la tuvieron que aparcar y el Rey Melchor, venía caminando y me dió la mano, uffff, qué momento, no paro de decirle a mamá, que me repita como el Rey  Melchor me saludó. Mágico.
Estaba tan feliz, que no me podía dormir por la noche, y al día siguiente feliz con todos los regalos que me han traido.

martes, 9 de diciembre de 2014

III Concurso de Felicitaciones Nuestra Estrella es Azul



El año pasado, no conseguimos ser las primeras y eso que tuvimos mucha ayuda, de Andaira, de Sandro, de Mundorecetas.... pero seguimos sin tirar la toalla, venga todos los que tengáis facebook,
a darle al me gusta y compartidlo con vuestros amigos.
Gracias, de verdad y que tengáis unas felices fiestas.


   Si quereis votar, sólo tenéis que darle  aquí

jueves, 27 de noviembre de 2014

Tenemos tanta complicidad, mi madre y yo!!!



Esta canción ya la habíamos puesto en otra entrada, pero nos gusta tanto....
Son tan bonitos esos momentos que vivimos de risas, de baile, o compartiendo una canción juntas.
Desde el día 7 de Noviembre, estoy probando una nueva medicación, de momento, no he vuelto a agredir a mamá, antes no podía evitarlo, ahora cuando me viene una crisis de rabia, consigo dominarla.

.
Ojalá continúemo así....

sábado, 8 de noviembre de 2014

seguimos nadando!!!


Hoy mi mamá se ha puesto las pilas, y aunque no se siente con ánimos para escribir, no es justo que no actualice mi blog y sobretodo hoy que estoy entusiasmada con mis nuevas zapatillas y las quiero en mi blog.
Estas zapatillas de este color azul, han hecho que mi estado de ánimo cambie, me siento motivada, yo funciono por fijación de ideas, últimamente vuelve a ser la fábrica de chocolate y en concreto, la escena en la que Violeta se come un chicle  que es una comida, la veo una y otra vez, y no paraba de repetir que me gustaba el color como iba vestida la mamá de Violeta, a la que yo llamo profesora, mi madre en cuanto las vió en el outlet, supo que me encantarían y así estoy yo, tan feliz!!!

por eso quiero poneros el video  de Temple Grandin , y mi mamá coincide con ella, antes de haber visto el video, siempre lo ha dicho encontrar la llave que abra mi motivación, en mi caso pueden ser estas zapatillas, que me mantenga motivada unos días, y gracias a ellas, podamos hacer actividades, que otros días, sin este recurso hubiese sido imposible.


Mi madre en la última reunión que mantuvo con el colegio, la psicóloga le dijo que lo que ella buscaba era una escuela a medida para mi, y eso es prácticamente imposible.  
Pero estamos muy agradecidos al colegio, que están poniendo todos los medios, para que en esta edad tan dificil que estoy atravesando, pueda estar lo más estable posible.
Ultimamente, consigo trabajar pequeños espacios de tiempo, incluso me manejo con un programa llamado Harmony haciendo dibujos con la Tablet
    
                      También he empezado la terapia con los caballos en la asociación TSS
Durante un mes también he hecho terapia con Itaca
A la última sesión, me acompañaron mis tiets
Y así contiuamos nadando, nadando.

Continúo con una crisis de epilepsía, unos días antes de la menstruación, ayer tuve otra en el coche, pero fue muy rápida y no necesité medicación.

Y seguimos nadando, nadando.

Quiero dar las gracias a todos los que hacen que todo sea un poco menos dificil, Silvia, Leo, Neus, Patricia. Gracias <3 <3