jueves, 16 de febrero de 2017

Sabio el refranero :(





Hacía mucho que mamá no actualizaba :(  no estamos pasando por una buena racha :(

He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :(  Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas.

Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares.

Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible


Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( 
luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( 

Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :(  justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :(
Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo.

Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible.
Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. 
Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.




Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador  pudo no utilizar las palabras apropiadas :(  pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas.

He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero??

Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.

domingo, 22 de enero de 2017

el miedo, nuevos cuentos



ufffff, ohmmmmmmmmmmmmmmmmmm, respira, expira, respira, expira.......

Hemos empezado una semana complicada, complicada :(

Cada día mamá, tiene que hacer más inventos, para motivarme ir al cole :( después de tantos días,
si ir me cuesta mucho, pero luego ya en el centro, estoy tan frágil que salto a la mínima :(

Por eso casi todos los días, mi madre habla con la psicóloga del colegio, cuando le comentó una conversación que tuve con ella, mamá se entristeció porque en el colegio nunca he hablado así, y
en este blog, mi madre no cuenta muchísimas cosas feas, del autismo, porque hay muchísimos momentos de oscuridad, por eso quizás la luz brilla tanto, cuando aparece.

ultimamente, tengo un impulso muy agresivos, son muy rápidos, ante la sorpresa, el viernes estaba
un poco acatarrada y no fui al cole, pero vinieron mis tios que hacía mucho que no veía, cuando entraron, rapidamente di un arañazo a mi madre :( le marqué toda la cara, luego enseguida pedí perdón, y ya no volví a estar agresiva en todo el día, pero ese momento fue muy duro, ahora lleva un gran arañazo que le cruza la cara :(

Y empezaba, hablando del miedo y de nuevos cuentos, porque mamá compró este libro de la manta que abraza, pensando que sería un libro más, pero
aqui (tenéis que presionar para que aparezca la conversación)

tenéis esta grabación, para que escuchéis mis momentos, esta grabación la escucho una y otra vez, interactuando con el libro.
Y sí vamos a ver si pronto llegamos al libro de gestionar la rabia.

Venga, vamos a cruzar los dedos, para que la próxima semana sea mejor que esta.