Ya da sus pasitos el 2019 :)

 uffff, no sabemos por donde empezar, así que empezaremos por este momento mágico, ayer en mi pueblo viví una de las cabalgatas más fantásticas, hacía mucho frío, pero eso no nos impidió que dejasemos de ser espectadoras y nos metimos a hacer el recorrido con la cabalgata. Fue muy emocionante :)

Esta semana, no la empezamos con buen pie :( el lunes de madrugada, tuve la primera crisis epiléptica, siguieron 2 más y mi madre, ya me había puesto 2 veces buccolam, así que avisó a ambulancia, y me derivaron al hospital de Bellvitge, cuando llegué estaba consciente y avisando a los médicos de que estaba rara, que iba a tener otra crisis, mi madre les dijo que nunca había estado tan despierta después de convulsionar, así que cuando estaba en el box, los médicos vivieron una de esas crisis que pasamos en casa, vieron que enseguida me quedo sin oxigeno, y lo duro del momento, la rigidez, fueron momentos muy angustiosos, pero mamá dió Gracias a Dios, por estar ya en el hospital.

He convulsionado todos los meses, desde hace 6 años, una vez al mes, pero varias veces. En agosto lo hice en el centro, estaba sentada, pero aún así me golpeé y llevé un moratón durante algunos días. Mi madre vió el documental ilegal, en netflix, también hacía tiempo que se estaba informando sobre el cbd, localizó a medcan en Barcelona, habló con los profesionales del tema y le aconsejaron el cbd a 10%, así que cuando lo recibió lo guardó, tenía dudas, pero una noche que me desperté a las 5 de la mañana, muy alterada, pensó que era el momento de darmelo, como tenía miedo, primero lo tomó ella y al ser un gotero, y apretar, tomó como 7 gotas, a mi me dió 1 contada. El efecto que le hizo a mi madre, fue dormir como una hora, pero con la sensación de haber dormido toda la noche. Yo también me dormí, pero sobre la 7 de la madrugada empecé a convulsionar. Mi madre me dió el buccolam y el cbd, a las 3 horas tuve otra convulsión, pero Elena de Medcan, estuvo en contacto con mi madre por teléfono en todo momento.

 Desde el mes de septiembre, después de la menstruación tomo cbd, hasta que convulsiono, lo único que no me gusta es el sabor, porque se ha de poner debajo de la lengua. Desde que lo tomo, las convulsiones han sido siempre nocturnas.
Con el cbd, puedes hacer tolerancia, Convusioné el 29 de agosto, el 30 de septiembre, el 2 de octubre, el 2 de noviembre y el 31 de diciembre, casi matemático :(

Explicamos todo esto, porque mi madre va dando palos de ciego :(  esperamos que ahora, desde Bellvitge, podamos entrar en el programa de investigación con cbd, porque la neuróloga del hospital nos dijo que existía este programa.

Volvamos al día de hoy

Me he levantado, apenas ha salido el sol, porque quería ver qué lo que me han dejado los Reyes, porque me he portado, relativamente bien, en el centro estamos trabajando con todas las profesionales, especialmente Estefanía la directora preparó unas fichas para motivarme, si tengo buenos momentos, no agredo a mis compañeros, entro feliz, me ponen una cara sonriente, ya conseguí un bebé que se chupaba el dedo y ahora conseguiré dar de comer al caballo que viene a hacer hipoterapia al centro.

Hemos acabado un año, complicado, pero afortunadamente en verano entré en este centro y mi madre, quiere agradecer a todos los que se implicaron para lograrlo, y además dar un abrazo especial a Silvia, la psicóloga de mi anterior colegio.  Nos sentimos muy afortunadas, por las buenas personas, que encontramos en el camino, mamá siempre lo dice, la empatía de todas las personas con las que nos cruzamos, que cuando ven nuestra pesada mochila, intentan aligerarla y eso nos enternece. GRACIAS

 Ayer, fue uno de los años que más caramelos cogí :)  son caramelos mágicos, los dosificamos durante todo el año, yo los tomo y me relajan y además les puedo pedir un deseo <3

Este año, también Deamon y Josan, cambiaron de casa y sé que están muy felices, también mi hermano Ismael <3

Jico, la tía de mi hermano, nos mandó fotos de su papá y es igualito, igualito que Josan, guapísimo.

Este año, en septiembre llegó Kenk0, junto con Un es uno de mis mejores amigos, ya que no se mueve de mi lado.
En unos meses, se ha hecho un gato grande y todavía más cariñoso

Vamos a ver, lo que nos depara el 2019, pedimos que la suerte siempre esté de nuestro lado, en todas las dificultades que encontremos.

Somos muy afortunadas de tener una familia a la que queremos, nuestra abuelita, aunque no habla, se comunica apretándonos la mano y nuestro propósito para este año, es ver más al abuelito y jugar a las cartas con él, porque, como es natural, cada vez está más viejito. Un abrazo muy grande, también para mis tiets Miquel, Paqui,mis padrinos,  Isa y Ben ; Loli, Antonio, Manolo, para todos y también para mi padre, que me consigue los peluches que mamá le dice que me gustan.

Que el 2019, traiga un año lleno de hechos positivos,  porque yo lo soy,  soy divertida, agradecida y tengo absoluta empatía con las personas vulnerables.....

Feliz día de Reyes.

Y acabamos con un video

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Cuidar de seres queridos, con alzheimer y con autismo

Las entradas al blog, siempre las escribe mi madre, todavía no he aprendido a escribir, ni sé contar, ni tan siquiera distingo los colores, ni sé los años que tengo.
Pero tengo muchas cualidades, algunas imprescindibles, en los seres humanos y que muchos no tienen, hoy domingo 18 de Noviembre, he utilizado la empatía, sí sé cuando algo no va bien, mamá no me lo tiene que decir, yo lo siento en mi corazón como ella y hoy algo pasaba, después de que mi madre haya hablado con el abuelito.
Cambiar de espacio, me cuesta muchísimo, pero hoy he sabido que no había tiempo para eso y rápidamente, nos hemos ido a casa de los abuelos, a la abuela se le salía la comida por la sonda peg, así que rápidamente he hecho lo que decía ella, me he quedado en casa de mi tío, sin perder tiempo y ella ha ido con la ambulancia, gracias al personal de la ambulancia, le han permitido llevar la silla de ruedas, así cuando todo estuviese solucionado, podría llevarla rápidamente nuevamente a casa y recogerme a mi. Mi abuela hace 9 años que tiene alzheimer, poco a poco fue dejando de caminar, de hablar, el alzheimer secuestró todo eso, pero gracias a Dios, todavía nos encontramos en la mirada.

Mi abuelito, ha aprendido a gestionar todas las dificultades, que eso entraña, pero la vida, está en continuo movimiento y él también por el estrés y la edad va perdiendo facultades, ayer llamó a mamá varias veces, porque no sabía el día que era :(

Para cuidar de mi abuelita, hay algunas herramientas que se han hecho imprescindibles, una grúa, nos ayuda a llevarla de la silla de ruedas a la cama, cuando dejó de comer, hace casi 4 años, el alimentarla por una sonda peg, facilitó mucho su calidad de vida, dicen que las personas con alzheimer, no se enteran de nada, pero yo que tengo mucha empatía, siento el amor de mi abuelita, ella está ahí, pero lo expresa apretándome la mano.

Y ahora vamos conmigo, una herramienta también imprescindible, esa foto que veis, la hizo mamá con el móvil, es de madrugada, y kenko, duerme acurrucado a mi lado y Un a mis pies. Desde hace un par de años, tenemos puesta una cámara ip, así cuando mamá está en la cocina me puede ver o cuando pasea a Un, me ve a través del móvil. Es una herramienta indispensable, para poder dejarme unos minutos sola, cuando pasea a mi mascota, habla conmigo a través de la cámara y yo le contestó, no son caras, por 50 euros podéis tener una y nos da mucha tranquilidad.

Mis mascotas, interactúan conmigo, juego con ellas, les hablo, las mimo y las cuido.

Además, entre ellos también juegan, no son un juguete, forman parte de nuestra familia.

Muchas veces, como mi madre hablaba en el post anterior, cuando quedo bloqueada,
intenta improvisar con los juguetes, y esta muñeca, me recordaba a la directora de mi centro,

Pero la vida, como decíamos antes, es movimiento y el movimiento, genera cambios Y ahora hay nueva directora Estefanía, Inma ha elegido un camino nuevo y deseamos con todo el cariño, que esté lleno de gratas sorpresas.

Por eso, le hicimos con mucho cariño, un hada de la princesa del pais de nunca Jamás, para que tenga la mejor suerte del mundo. Podéis guardar la imagen en el móvil, veréis que al igual que a nosotras, lo inevitable sucederá, pero dentro de que no se pueda evitar, tengamos la buena suerte de nuestro lado.

Feliz semana!!!

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Mis bloqueos

Durante el día, tengo muchos bloqueos, bloquearme quiere decir, que si he de bajar del coche, no lo hago, si he de cambiar de lugar, tampoco colaboro, no siempre...

Espero que los demás, tecleen la contraseña adecuada, mi madre es la que más conoce, pero no siempre funcionan, yo la cambio continuamente, las palabras que un día funcionan, al día siguiente, pueden ser otras.
Aunque llevo unos dias, casi una semana, que estoy más dócil,

Han cambiado algunas cosas, de momento hay un tema, que no quiere tocar las campanas al vuelo, quiero comprobar nuevamente que sí funciona, que este mes no ha sido la casualidad.

Pero también, ha ocurrido que hemos aumentado la familia :)

A veces, parece que el destino, ya tenía predestinado a Kenko, para mi (Gracias Gemma, por facilitarnos todo <3)
Esta es su mamá y sus hermanitos :)

Tenemos una relación muy especial con él toda la familia,  incluso Un :)

Este video, es de el día siguiente de estar en casa :) siempre a mi lado

Es muy, muy divertido, como yo <3

Así que cuando estamos en casa, mi gatito contribuye a mis desbloqueos

Aunque no he conseguido librarme de todos mis enfados, ahí estamos trabajándolo.

Después del día 29, que convulsioné 2 veces, al día siguiente, pude ir al parque e interactuar con otros niños :)

Estuve con mis padrinos, mi tieta y  mi madre y por supuesto Un

Y ojalá, sigamos contando cosas positivas.

Este jueves, mi padre me recogió del centro, y al día siguiente me llevó :) así mamá, pudo descansar y yo pude interactuar con mi padre y mis tios.
Mi padre me trajo dos regalos muy bonitos, una mochila y un neceser tejido por una persona con mucho cariño

Papá, le comentó a mamá, que va a intentar hacerlo cada 15 días, así que yo ya estoy preparando los juegos que me voy a llevar.

Feliz semana para todos

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Nueva etapa, nuevos retos

Mi princesa, empezó el 4 de junio en un Centro de Día, y no puedo ni debo obviar, como llegué hasta este lugar.

Decir que en septiembre del 2015, perdí a una amiga, la más guerrera que yo he conocido, a ella pertenece esta prenda que lleva el maniquí.
Justo ese viernes de septiembre, cuando íbamos a despedirnos de ella a Collserola, antes de dejarla en el colegio en una crisis de rabia  y agresividad, mi hija me había golpeado, pero yo no sentía el dolor, ese día toda mi pena estaba con Inma.
Aún así, llamé por telefono a ese centro y hablé con una persona, una trabajadora, me dijo que la edad para entrar era a partir de los 21 años, le pregunté el nombre y me dijo que se llamaba Inma, ya no pude continuar hablando porque se me ahogaban las palabras en llanto.

El último wassap que recibí de Inma fue en agosto, antes le había enviado este relato  y me contestó, que leerlo la reconciliaba con el ser humano.
A pesar, que luchó durante muchos años, con un terrible adversario, siempre, estaba bellísima, su belleza traspasaba lo físico, y al igual que yo (quizás lo aprendí de ella) sólo nos alimentamos de belleza, . Nos reuníamos una vez al año, justo antes de Navidad, y después de la comida, hacíamos nuestro mercadillo de prendas, Ahora Inma, que lo sabes todo, que puedes ver mi interior, sabrás que las prendas que decía esto es para Inma, es porque las había comprado pensando en tí.

Pero volvamos, al inicio, a esa foto.. En septiembre del 2017, una madrugada el armario se abrió y cayó el precioso abrigo de verano, me dió un susto, pero me dejó pensativa toda la madrugada, al día siguiente llamé al Centro de pluridiscapacitados y pregunté por Inma, me dió cita y cuando llegué me explicó que ella era la directora y que había una plaza vacante.

Entonces movilicé al colegio, los servicios sociales, llamé a Ensenyament... por la edad no le correspondía, pero. todos pusieron su granito de arena, y antes de que la plaza fuese para ella, tuvimos una reunión a la que asistieron los tiets y mi princesa estuvo tranquila y nos confirmaron que la plaza era para ella.

Gracias, mi querida Inma, mi amiga, mi angel y Gracias, Inma, ahora que después de 3 meses, ya conocéis a mi princesa, lo intensa que es.

Siiiiiiiiiiiii, empieza una nueva etapa, ahora hablo yo la princesa :)
Empecé muy ilusionada en mi nuevo cole, vamos que las primeras semanas, iba tanteando el terreno y era una balsa de aceite

En el mes de junio, tuve la oportunidad de ir a un miniconcierto de Carlos Baute

Y al día siguiente, a un macro concierto de Bustamante, mi padre también asistió

 Este verano, todos los dias vamos a la piscina de los tiets o hemos ido a la playa

Para no tener crisis epiléptica, intentamos una nueva medicación, pero no funcionó y aumentar la que tomo tampoco.

Ahí seguimos,

siempre juntas, mi madre confía, que en el nuevo centro, pueda aprender a aceptar la frustración, porque una vez aceptamos que no siempre puede ser lo que nosotros queremos, aprendemos a aceptar lo que nos deparen las circunstancias.

Estaba mirando las imágenes de un libro de Peter Pan, mientras mi madre actualiza el blog, y le he sacado una sonrisa, porque al ver a Campanilla, he dicho: "la Inma" que es la directora del Centro y realmente, la directora se le parece, siempre llevando alegría por donde va.

mi perrito, tiene una gran paciencia conmigo. Y parece que se aplique las reglas de Cantiflas, la primera, Ser feliz y la segunda: Hacer felices a los demás.

Feliz verano, para todos!!!

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2 de Abril, dia mundial del autismo

(tenemos dificultades para subir las fotos, así que la próxima semana lo intentaremos :(  )







Ya ha pasado un año, rápido, tanto que, a pesar de las grandes dificultades del camino, todo se difumina.

Mañana, que se celebra el día del autismo, mamá quiere contar un cuento, no tenía nada pensado, pero ayer cuando sacó a pasear a Un, se encontró con un vecino, un joven , de edad más pequeño que yo, pero que ya se ha hecho mayor..
eso le hizo escribir esta historia.

El hangar de los aviones
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Esta es la historia de un hangar, que es el sitio donde se guardan los aviones.
Trata de los avioncitos cuando son pequeños y cada uno tiene 2 cuidadores, que vigilan que estos aviones, todo vaya progresando adecuadamente, para cuando alcen el vuelo, cuando tengan la edad adecuada.
yo fui, uno de los aviones más bonitos que había llegado al hangar, lo tenía todo, incluida una gran sonrisa, me diferenciaba de los otros avioncitos, que hacía más ruido que ellos, era muy llorona, no me gustaba dormir y conseguirlo, requería de muchas horas y paciencia.
cuando los aviones ibamos al parque a jugar, a mi no me gustaba interactuar con los otros, por eso mamá empezó a visitar psicólogos, aunque a los 3 años empezó, no sería casi hasta los 8, cuando el dr. Albert Torné, dijo que tenía un autismo oral atípico.
Y así hemos seguido compartiendo espacio en ese hangar, con otros aviones.
Pero poco a poco, hemos visto que la mayoría de ellos, ya estaban listos para alzar su vuelo, ya no requerían de la mirada de sus padres.

Hace unos meses,, un juez y la fiscalía, acordaban que este precioso avión no podrá volar, que siempre tendré que estar bajo la vigilancia de personas que me quieren.

Mamá quiere dar las gracias, a todas las personas que intentan facilitarnos la vida. Lo dificil no es que yo sea una persona dependiente con autismo, lo complicado es que todo el peso recaiga sólo sobre ella, por eso nuestro agradecimiento a todos los profesionales, a mis abuelos, a mis padrinos, a mi familia y a todas las personas que el dia 26 a las 4 de la tarde estaban en el cine, viendo Peter Rabbit :)

Y de una historia, pasamos a otra :)

Ir al cine, es toda una odisea,
llegamos con el coche, para bajar necesito media hora, que sí, que no, que me da miedo, que hay niños, que me gustaría que no hubiese niños.
cuando conseguimos bajar del coche, sacamos las entradas, que no quiero palomitas.

Entramos a la sala, veo a una niña comiendo palomitas "que quiero que salgamos a comprar palomitas"

volvemos a salir a la entrada, compramos las palomitas.

Ahora sí que estoy cómoda, sentada, mamá, mirando la pantalla, y cuando me escucha decir: "una abuela con gafas" me dice: has de mirar para la película, no a la gente, hemos pagado para ver la película, no las personas. Las personas, las miras cuando salgamos.

Y Yo le digo: No, las miro aquí, que fuera se mueven y aquí están quietas. ;)

Gracias al personal de  CINESA,sobre todo a la encargada, una señora rubia con el cabello rizado, que en más de una ocasión ha sido nuestra salvación, salimos a media película y hemos vuelto 2 veces más.

Y...... ya tengo 19 años, y organizamos una fiesta <3
lo pasé muy bien, mis tios vinieron con nariz de payaso y las chicas máscara veneciana, sí ese día fui muy feliz. Estuvo toda la familia, mi papá no pudo venir por el trabajo, pero este año sí lo hicieron mis 2 hermanos ;) espero que mamá solvente el tema de fotos y también estuvo mi pillina, mi abuelita, que aunque ya no habla, siempre recuerdo sus consejos de "portate bien"

Aquí con mis padrinos

Y mi abuelito

Cuando solucionemos el tema de las fotos, subiremos el pastel que además de bonito, estaba ríquisimo, y mis primos y demás familia.

Celebremos el día mundial del autismo, para que todos tomemos más conciencia de esta condición.
Somos muchas las personas dentro del espectro autista y conocerlo y respetarlo, hace que vivamos en un mundo mejor.

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