Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
Siiiii, ha vuelto el circo a mi pueblo, desde hacia semanas, ya estaban los carteles y estaba deseando, volver a saludar a Lluiset, a Sandro, a Bigotis, ver las hermanas a Raluy, a todos.
Y el sábado volvimos y como si fuese la primera vez, me divertí y disfruté como una niña más, tan bien lo pasé, que gracias al blog, hay personas que me conocen, aunque nunca hayan hablado con nosotras, pues a mi madre una chica del supermercado, le comentó que también había ido al circo y había visto, lo bien que lo había pasado. Y ayer, en el centro de jardinería, otra señora también se lo comentó.
Así que ayer, por la tarde, volvímos, casi cuando iba a terminar la actuación, me puse en la puerta, y cuando salían todas las personas, porque el circo se llenó, como si fuese parte de él, chocaba las manos de los niños que salían (mamá, estaba a mi lado, con cara de preocupación, porque era demasiada excitación para mi, pero supe gestionarla :) )
Y esperé a que se fueran todos, para cantar con Sandro
para hacerme más fotos, y sobre todo, para volver a comprobar, la entrega absoluta de todos los integrantes que forman la familia del circo.
Si tenéis la oportunidad, no dejéis de visitar el circo Raluy Legacy, porque es de esas experiencias, que dejan huella en el corazón y merece la pena, porque no lo olvidaréis.
Mi madre y yo, os damos las gracias, por llevar ilusión y sonrisas donde vais.
Y a mi payaso favorito, por la ternura que transmites, Felicidades!
Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)
Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.
Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.
Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.
En los hombros, cinta americana.
Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.
Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos
Hacía mucho que mamá no actualizaba :( no estamos pasando por una buena racha :( He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :( Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas. Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares. Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,
Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo… Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí. Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción. Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible Roberto Álamo: Es terrible, es terrible Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :( justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :( Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo. Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible. Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.
Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador pudo no utilizar las palabras apropiadas :( pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas. He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero?? Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.
Hemos empezado una semana complicada, complicada :(
Cada día mamá, tiene que hacer más inventos, para motivarme ir al cole :( después de tantos días,
si ir me cuesta mucho, pero luego ya en el centro, estoy tan frágil que salto a la mínima :(
Por eso casi todos los días, mi madre habla con la psicóloga del colegio, cuando le comentó una conversación que tuve con ella, mamá se entristeció porque en el colegio nunca he hablado así, y
en este blog, mi madre no cuenta muchísimas cosas feas, del autismo, porque hay muchísimos momentos de oscuridad, por eso quizás la luz brilla tanto, cuando aparece.
ultimamente, tengo un impulso muy agresivos, son muy rápidos, ante la sorpresa, el viernes estaba
un poco acatarrada y no fui al cole, pero vinieron mis tios que hacía mucho que no veía, cuando entraron, rapidamente di un arañazo a mi madre :( le marqué toda la cara, luego enseguida pedí perdón, y ya no volví a estar agresiva en todo el día, pero ese momento fue muy duro, ahora lleva un gran arañazo que le cruza la cara :(
Y empezaba, hablando del miedo y de nuevos cuentos, porque mamá compró este libro de la manta que abraza, pensando que sería un libro más, pero aqui (tenéis que presionar para que aparezca la conversación)
tenéis esta grabación, para que escuchéis mis momentos, esta grabación la escucho una y otra vez, interactuando con el libro.
Y sí vamos a ver si pronto llegamos al libro de gestionar la rabia.
Venga, vamos a cruzar los dedos, para que la próxima semana sea mejor que esta.
Primero, queremos empezar con otro cuento oriental...
Había una vez un campesino chino, pobre pero sabio, que trabajaba la tierra duramente con su hijo. Un día el hijo le dijo: “¡Padre, qué desgracia! Se nos ha ido el caballo”.
“¿Por qué le llamas desgracia? –respondió el padre– veremos lo que trae el tiempo...”
A los pocos días el caballo regresó, acompañado de otro caballo. “¡Padre, qué suerte! -exclamó esta vez el muchacho- Nuestro caballo ha traído otro caballo”.
“Por qué le llamas suerte? –repuso el padre– Veamos qué nos trae el tiempo”
En unos cuantos días más, el muchacho quiso montar el caballo nuevo, y éste, no acostumbrado al jinete, reparó y lo arrojó al suelo. El muchacho se quebró una pierna.
“¡Padre, qué desgracia! –exclamó ahora el muchacho–. ¡Me he quebrado la pierna!”
Y el padre, retomando su experiencia y sabiduría, sentenció:
“¿Por qué le llamas desgracia? ¡Veamos lo que trae el tiempo!”
El muchacho no se convencía, y se quejaba mucho en su cama. Y más que por el dolor, pues ya no tenía, por el hecho de no poderse mover. Pocos días después pasaron por la aldea los enviados del rey, buscando jóvenes para llevárselos a la guerra. Vinieron a la casa del anciano, pero como vieron al joven con su pierna entablillada, lo dejaron y siguieron de largo.
El joven comprendió entonces que no podemos dar como absolutas las cosas de este mundo, pues desconocemos todos los elementos que lo componen y no sabemos tampoco el futuro.
El día 5 de enero, volví a convulsionar, cayendo de espaldas, totalmente rígida, convulsionava y sangraba por la cabeza, mamá recibió un tremendo susto, acudió una vecina alertada por el llanto y los gritos de mamá :(
Luego en el hospital convulsioné hasta 6 veces más, así que me sedaron un poco y lo que recuerdo de aquella noche, que estaba bastante grogui y como en un sueño, mi habitación se llenó de los Reyes Magos de Oriente y sus pajes,me trajeron un cargamento de regalos.
Queremos dar las gracias, a todo el equipo de enfermeras, auxiliares, médicos, a la secretaria, a todos por el trato afectuoso que nos mostraron y también, felicitar a los cocineros, porque todas las comidas estaban riquísimas.
Es impresionante, la labor altruista de voluntarios, de la Fundacó Ressò, de Musicoterapia, los payasos, a todos, los que contribuyen a que el hospital, se convierta en un lugar agradablel, tanto que yo decía que estaba en un hotel :)
Por qué, empezabamos con este cuento oriental, porque a pesar del terrible susto, en el hospital me han hecho todo tipo de pruebas, electroencefalograma, he llevado un holter, electromiograma, analítica, todo ha salido bien, empezamos con otra nueva medicación, que aumentaba mi agresividad, lamentablemente, a un voluntario le dí un bofetón, cuando se acercó a mi cama, tiré la tablet :( y al día siguiente enganché a mi mamá del cabello :(, esa mañana un doctor dijo de retirar para ver si volvía a mi normalidad y volví a ser como soy, con mis rabietas puntuales, pero con otros momentos de calma y normalidad.
Más cosas positivas, es que podrán hacer un estudio genético en el laboratorio, aunque el resultado demorará meses.
Otra cosa positiva, ha sido que mi padre, ha ido alternando las noches con mi madre en el hospital, pero toda la familia ha contribuido, tanto por parte de mi padre, como la family de mi madre :) así mamá, ha podido corroborar, como entre todos es más fácil, que si es ella sola, la que está las 24 horas conmigo, por eso espera y desea, que no haya sido algo puntual y que yo pueda, compartir más tiempo con él, ha visto que la familia está para ayudarlo.
Gracias, a tod@s los que os habéis preocupado por mi, gracias por vuestro apoyo, vuestros mensajes a mamá, ya estoy en casa y feliz, aunque no quiero ir al cole, poco a poco voy mentalizándome. Y Gracias, a Loredana que hoy me ha sorprendido, con un elefantito, y ahora tengo un nuevo peluche-amigo.
Vamos a ver, lo que nos trae el tiempo, ojalá más momentos de calma, que de turbulencias. Feliz Semana.
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