Cuanto daño nos hacen las vacaciones :(

Hoy es el último día de vacaciones,
a mamá la he escuchado dar un suspiro aliviada.

A mi me encantan las vacaciones, no tengo que ir al cole y estoy todo el día pegadita a mi madre,
hago las cosas, cuando me apetece, aquí estoy comiendo fruta yo sola, pero siempre, siempre, es un adulto quien me lo da, o mi madre, o en el cole quien esté de monitor :(

Y cuando me explican, que coma sola, yo digo "no tengo manos" y de ahí no me sacan.

Volvemos al tema de pegadita a mi madre, cuanto más tiempo estoy con ella, menos quiero separarme, mañana ya sabemos que será un drama, la entrada al cole :(

Hemos conseguido subir 25 mg, más el lamictal, no ha sido fácil, por los brotes agresivos que me daban y me dan, pero ahí vamos subiendo muy poco a poco la medicación.

Nuestra rutina de vacaciones, nuestros paseos, mi perrita y estas vacaciones he querido llevar, coletas, trencitas, todos los días.

Mi tieta-abuela, hace unas trencitas fantásticas y yo me he dejado hacer, también tengo un carrito nuevo, que compramos por wallapop y paseo a mi perrita, que la mimo más que nunca, y mi madre me obligaba a hacer un poquito de bici, todos los días, pero no ha sido fácil que me suba.

Y llegó ayer domingo, mi padre dijo que vendría a buscarme, pero en toda la semana no me llamó por teléfono, cuando quise hablar con él y le llamé, tampoco respondió a mis llamadas :(
y quizás aunque me hubiese llamado, también habría pasado lo mismo, no lo sabemos :( yo no tengo por costumbre ir a pasar el dia con él, desde hace muchísimos años, dejó de venir a buscarme, ese fue uno de los motivos de las quejas de mi madre, "no para que ella se fuese de juerga" si no porque me ha convertido completamente dependiente de ella, puedo tener autismo, pero otros niños con autismo, de padres separados, pueden estar con los dos, porque desde pequeños así lo han hecho.

Pero, al final pasamos el día con mis abuelos y mamá, nuevamente se sorprendió del gran amor, que hay dentro de mi, como limpiaba la boca a mi abuelita y le decía que la quiero, porque ella, mis abuelos, ante la carencia de mi padre, fueron el gran pilar para que mi madre, tuviese su espacio.
En la familia, cuando hay dificultades, entre todos es más fácil resolverlo, que uno solo. <3

Ayer les dediqué el día a mis abuelos, mi papá, no dejó de llamarme, yo no quería hablar con él,
pero por la noche, por fin le dije unas palabras.

Y así, un día que había empezado muy complicado, acabó con palabras de esperanza.

Y mamá recordó el post, que había escrito hace 5 años

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Ya tengo 18 años!!!!

De esta imagen, a estas del 2013

hay una diferencia, importante, hago lo mismo saltar en las camas elásticas, pero ahora tengo 18 años.

Esta semana, el lunes empezaba con mi 18 aniversario :) para que mi abuelita pudiese estar, hicimos en casa una pequeña merienda y mis tiets me trajeron el pastel y unos recordatorios de ese día, unos imanes para la nevera, con la misma imagen que el pastel :) en el fondo se veía a Lluiset del #circoraluylegacy.

Vamos por partes,

El primero en felicitarme, a las 7 de la mañana fue mi hermano y mi madre :)

Después ayudé a mamá, a terminar unas varitas mágicas, improvisadas a última hora, porque como me dieron el alta el sábado por la tarde, ya no pude ir a buscar chuches para mis compañeros :(
pero al final, encontramos una solución, pusimos una piruleta en una cañita de beber, después en una cartulina estrella recortada, y luego con papel celofán y una planchita de pelo, mamá fue sellando la estrella, y escribimos que creemos en la Magia, porque al igual que Campanilla, de Nunca Jamás, nunca dejaremos de creer.

estaba muy feliz, el abuelito le había dicho a mi madre, que para qué se liaba a hacer la merienda, si no iba a poder dominarme y al final mamá acabaría triste.
Pero mi madre, dijo que haríamos una merienda, sí o sí, que estaría la abuelita sí o sí y que todo el que pudiese venir que lo hiciera, así que también invitamos a mi papá.
En todo momento, ayudé a mamá, para que todo estuviese bonito, me hizo un centro de flores de gerberas y también había una corona de corazones, con 18 rositas blancas, la puerta de casa, estaba decorada con mi nombre, había una ventanita y una puerta pequeñita al lado, por donde entra Campanilla :)

Mirad que feliz estaba :) y mi abuelito con qué ilusión me mira

Realmente, lo pasamos muy, muy bien :)
Y una anécdota divertida, que ocurrió, es que cuando hicieron el brindis, dijeron que estaban felices de estar conmigo y espontáneamente me puse a cantar

Todos rieron de mi ocurriencia .

Y el martes, cuando me desperté y miré por la ventana, vi que estaban poniendo la feria,
menudo regalazo, así que he tenido una semana divertida y feliz.

Gracias a todos por vuestras felicitaciones, por poner en el facebook el hastag, y por compartirlo. Hoy 2 de abril se celebra el día mundial del autismo

Un abrazo para tod@s. Feliz semana!!!

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Mañana, es el cumpleaños de mi princesa 18 años

Hacía varias semanas, que no actualizábamos el blog.

El viernes, cuando fui a recoger a mi princesa al cole, una profesora me indicó que entrara, que estaba convulsionando, pensábamos que este mes no habría crisis, ya que desde hacía más de 6 meses, lo hacía justo a los pocos días de pasar la menstruación.
Pero esta vez, no ha sido así, al llegar al hospital, justo volvíó a tener otra crisis y luego 2 más, por lo que ya quedó ingresada, pero ayer nos dieron el alta :)

Siempre que escribo, lo hago como si fuese ella, esta vez quiero expresar, la importancia de cumplir los 18 años.

Justo hace 18 años, estaba con una barriga enorme, ya estaba cumplida, así que el parto fue programado, con oxitocina y a las 12 nacía mi hija, una preciosa niña de 3,5 kg.

Siempre fue una muñeca, sonreía, miraba a los ojos, lo único que yo le vi, además de que dormía muy mal por las noches y que le dí el pecho casi 2 años, era que a diferencia de otros niños, se frustraba enseguida, si intentaba ponerse los zapatos y no le salía, se enfadaba  y ya no quería volver a hacerlo.
Continúa así :(
Antes de cambiar al colegio de educación especial, sabía escribir su nombre y los colores, pero poco a poco, dejó de hacerlo.
Desde que era niña, siempre pensaba, el año que viene será más fácil.
Y el tiempo ha pasado, tan deprisa y no, nada ha sido más fácil, todo lo contrario,

Como dije hace mucho tiempo, "cuando el autismo entró en nuestra vida, vino acompañado de la intensidad, tanto para lo bueno, como para lo malo"

Adoro a mis hijos, mañana es una fecha, que cualquier adolescente ansía, por lo que supone la mayoría de edad, ejercer tu derecho al voto, independizarte, sacarte el carnet de conducir,
en mi caso que mi princesa llegue a esa edad, supone tener que solicitar su incapacidad (no sabéis las lágrimas que me ha costado) tener que seguir tomando las decisiones por ella.

Para ella, nada cambiará, seguirá En Nunca Jamás, jugando, escuchando música y con las personas que ama.

Pero de cara a la sociedad, son 18 años, ya no es una niña, el colegio tiene un límite de edad, los centros de día para los jóvenes con discapacidad están saturados, :( nuestra escalada en la vida, cada vez es más empinada :(

Si os apetece, compartirlo en rrss, twitter, instagram, facebook, copiando esta foto rosa

con el hastag #laprincesadelpaisdenuncajamas18

Nosotras, ya no hacemos planes, hace mucho que practicamos mindfulness o vivir el momento presente.

Vamos a ver, cómo nos va mañana el cumpleaños, ya os lo contará mi princesa ;)

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siiiiiii,ha vuelto el circo!!!

Siiiii, ha vuelto el circo a mi pueblo, desde hacia semanas, ya estaban los carteles y estaba deseando, volver a saludar a Lluiset, a Sandro, a Bigotis, ver las hermanas a Raluy, a todos.

Y el sábado volvimos y como si fuese la primera vez, me divertí y disfruté como una niña más, tan bien lo pasé, que gracias al blog, hay personas que me conocen, aunque nunca hayan hablado con nosotras, pues a mi madre una chica del supermercado, le comentó que también había ido al circo y había visto, lo bien que lo había pasado. Y ayer, en el centro de jardinería, otra señora también se lo comentó.

Así que ayer, por la tarde, volvímos, casi cuando iba a terminar la actuación, me puse en la puerta, y cuando salían todas las personas, porque el circo se llenó, como si fuese parte de él, chocaba las manos de los niños que salían (mamá, estaba a mi lado, con cara de preocupación, porque era demasiada excitación para mi, pero supe gestionarla :) )

Y esperé a que se fueran todos, para cantar con Sandro

para hacerme más fotos, y sobre todo, para volver a comprobar, la entrega absoluta de todos los integrantes que forman la familia del circo.

Si tenéis la oportunidad, no dejéis de visitar el circo Raluy Legacy, porque es de esas experiencias, que dejan huella en el corazón y merece la pena, porque no lo olvidaréis.

Mi madre y yo, os damos las gracias, por llevar ilusión y sonrisas donde vais.

Y a mi payaso favorito, por la ternura que transmites, Felicidades!

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Viernes de Carnaval :)

Después de muchos días sin actualizar, mejor vamos a saltarnos esos días grises y vamos al viernes de Carnaval, yo sabía que me iba a disfrazar de Princesa Leia, pero como ayer lo pasamos en el hospital y mamá no había hecho el disfraz, no estaba segura.
Lo tenía todo, para hacerlo, pero estaba desmotivada, así que la fuerza la acompañó :)

Es un disfraz muy sencillo, con una diadema y pelo sintético, mamá hizo una gran trenza y en las puntas, compró unos donuts de espuma y también los forró, los moñitos los llevé para las fotos, luego me los quité. Lo malo, es que mi madre, me puso mucha laca en el pelo, quería que me quedase el cabello bien estirado, pero no hubo forma, mi pelo tiene tanto caracter como yo, así que quedó el pelo un poquito pegado :( así que ya no manipuló más, para que no me enfadase.

Aún así, no estuve por la labor de hacerme fotos, 3 fotos y ya está, así que alguna está un poco borrosa.

Lo demás el chaleco ya lo tenía, sólo puso las letras y el pantalón y el jersey blanco.
Para la caña de las botas, polipiel pegada con silicona caliente, y el cinturón, forró uno que ya teníamos, con la misma polipiel.

En los hombros, cinta americana.

Muy contenta con el resultado, porque era cómodo de llevar.

Que disfrutéis el carnaval Y que la fuerza nos acompañe a todos

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Sabio el refranero :(

Hacía mucho que mamá no actualizaba :(  no estamos pasando por una buena racha :(

He vuelto a estar ingresada en el hospital, esta vez las primeras crisis de convulsiones las tuve en el cole :(  Estoy probando nuevamente el Lamictal, subiendolo a dosis mínimas.

Mamá estaba muy desmotivada, y todavía lo está más, después de las terribles declaraciones, que iban sin mala intención, pero por ese altavoz que es la televisión, llegaron a millones de hogares.

Nosotras, apenas vemos la tele, pero al día siguiente, al leerlo en las noticias, a mi madre se le clavaron en el corazón,

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Un presentador de televisión, con su invitado tuvieron esta conversación :( 
luego se disculpó en instagram, pero todas esas personas que escucharon, que somos "entes" sin emociones :( 

Mamá, recordó el episodio que tuve hace años, un día que me solté de su mano, llamé a la puerta del vecino y le tiré del pelo :(  justo coincidió con la tragedia del avión que estrelló el piloto :(
Mi vecino, estaba muy preocupado porque no sabía qué era el autismo, cómo le podía afectar en un futuro, convivir con una vecina que su hija tuviese autismo.

Y ahora, este presentador, que se ha disculpado, que él mismo al oirse, se horrorizó.. pero la palabra ya la lanzó, en muchísimos hogares, se quedaron con la idea, de que los niños con autismo, no tienen sentimientos y eso es horrible.
Tantos años de lucha, para eliminar barreras y en unos segundos, zas, ese misil que se nos clavó en el corazón. 
Pero lo más terrible, para mi madre, es que este programa no es en directo, habrá un director que lo habrá visto y no se inmutó y lo editó así, incluso hay personas qué dicen: que de todo sacamos punta.

Mi madre, también hace unos días, tuvo unas palabras desafortunadas con una persona, debido a su impulsividad, este presentador  pudo no utilizar las palabras apropiadas :(  pero insistimos, que todos los que vieron el trabajo realizado "los profesionales" que grabaron, editaron, vieron, antes de publicar, no les chirríase la palabra "ente" sin emoción, es un termómetro del gran desconocimiento que hay para la mayoría de personas.

He empezado a ir en bici estática, porque he de moverme y como sabéis los que leéis el blog, todos los días, le digo a mi madre, cuando me despierto: te he dicho ya que te quiero??

Porque ninguna persona somos iguales, con autismo o sin autismo. Pero todos somos personas. Feliz día.

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el miedo, nuevos cuentos

ufffff, ohmmmmmmmmmmmmmmmmmm, respira, expira, respira, expira.......

Hemos empezado una semana complicada, complicada :(

Cada día mamá, tiene que hacer más inventos, para motivarme ir al cole :( después de tantos días,
si ir me cuesta mucho, pero luego ya en el centro, estoy tan frágil que salto a la mínima :(

Por eso casi todos los días, mi madre habla con la psicóloga del colegio, cuando le comentó una conversación que tuve con ella, mamá se entristeció porque en el colegio nunca he hablado así, y
en este blog, mi madre no cuenta muchísimas cosas feas, del autismo, porque hay muchísimos momentos de oscuridad, por eso quizás la luz brilla tanto, cuando aparece.

ultimamente, tengo un impulso muy agresivos, son muy rápidos, ante la sorpresa, el viernes estaba
un poco acatarrada y no fui al cole, pero vinieron mis tios que hacía mucho que no veía, cuando entraron, rapidamente di un arañazo a mi madre :( le marqué toda la cara, luego enseguida pedí perdón, y ya no volví a estar agresiva en todo el día, pero ese momento fue muy duro, ahora lleva un gran arañazo que le cruza la cara :(

Y empezaba, hablando del miedo y de nuevos cuentos, porque mamá compró este libro de la manta que abraza, pensando que sería un libro más, pero
aqui (tenéis que presionar para que aparezca la conversación)

tenéis esta grabación, para que escuchéis mis momentos, esta grabación la escucho una y otra vez, interactuando con el libro.
Y sí vamos a ver si pronto llegamos al libro de gestionar la rabia.

Venga, vamos a cruzar los dedos, para que la próxima semana sea mejor que esta.

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