Este es un diario, soy la princesa de nunca jamás, y quien escribe es mi madre, porque todavia no me he decidido a aprender... Algún día lo haré... mientras tanto sigo en Nunca Jamás, jugando, escuchando música, y con las personas que quiero.
Siempre que damos el paseo en el coche le digo a mamá, "joooo, que cante la señora Soler" y es que ahora la canto a todas horas.
Mamá la escuchaba sin fijarse en la letra, ahora la encuentra preciosa.
A veces las cosas pasan una vez en la vida y luego no se vuelve a repetir. Pero si ya han pasado más de 3 veces, seguró que habrá una cuarta y no nos podemos arriesgar, así que después de visitar a mi neuróloga la Dra. Sans, acabo de tomar mi primera dosis de Keppra, que iremos progresivamente aumentando.
Mamá le ha dado muchas vueltas y tiene mucho miedo a que pueda repetirse una convulsión más prolongada y aunque a mi desde que ha sucedido, he mejorado mi conducta, vamos a intentar evitar que se produzca otra crisis.
Mi mamá grabó este video después de las convulsiones,
sólo mis profesores podrán notar lo dócil que estoy :( pero es un gran avance.
Y como dice Dori, en Buscando a Nemo, ahí estamos mi mamá y yo, seguimos nadando!
El día 16 me hicieron el electroencefalograma y los tiets acompañaron a mi mamá. Pudimos ver las nuevas consultas del hospital de San Juan de Dios, han hecho un hospital para los niños, con un gran tobogán, aunque yo bajé por la rampa mecánica con. la tieta, llevaba mis MBT que me han regalado los tiets y aprovechamos. Para agradecer. A MBT. El trato. Que nos dispensan
Los voluntarios hacen más corto el tiempo de espera y si no hubiese sido por el voluntario Frederic, no hubiese podido hacerme el electro, ya que me enrroqué y no quería pasar a hacerme la prueba.Esperando a la visita con la neuróloga.
Mi mamá tanto tiempo sin actualizar que casi se le olvida poner lo bien que lo pasé la verbena de San Juan, bailando pasodobles con mi abuelo
Lo primero, pedir disculpas por haber tardado tanto en actualizar, mi mamá está y ha estado desbordada, tengo una edad muy dificil y también se ha unido la enfermedad de mi abuelita. Y para colmo, el día 6 de julio tuve al mediodía una convulsión de muy poco tiempo, pero por la noche se repitió y me ingresaron 2 días en el hospital San Juan de Dios.
Mi mamá y yo queremos dar un gran abrazo a todo el equipo humano del hospital, enfermeras, médicos, todos, a los voluntarios.
Sólo estuvimos 2 días, pero se me hicieron eternos, pedí a mamá que llamara a todo el mundo, porque me aburría.
El domingo vinieron mis tíos la hermana de mi papá y mi tío Antonio que siempre me dice: "Isabella la flor de la canela" estuvieron casi todo el día y volví a tener estando ingresada, dos ausencias muy rápidas, estaba monotorizada y se notaba porque descendía mucho el oxigeno.
También vinieron a verme mis padrinos, mis dos hermanos, los hermanos de mamá....
El domingo por la noche, empecé a llorar diciendo que me quería ir a casa, que ya no quería seguir en el hotel, lloraba desconsolada que querí irme a mi casita, mi madre se acostó en mi cama al lado, haciendome caricias en la espalda y le dije: Mamá, ya estoy en casa.
Al final el lunes no me hicieron el electroencefalograma y nos fuimos a casa.
Desde la convulsión estoy más tranquila y mamá se sorprende de las cosas que le digo, cuando ya estabamos en casa, le pregunté mamá esta jugando el Barça? ella me preguntó por qué lo dices y le contesté: porque no ha venido papá a verme :(
Llevaba días diciéndole a mi madre, yo quiero borrar el colchón....mi madre no sabía a qué me refería.
Y
salíamos a hacer el paseo y vuelta a decir: mamá yo quiero borrar el
colchón.... y mi madre venga a pensar, a qué me podia referir. Y por
fin, por la radio sonó una canción y mamá lo entendió todo :)
Qué felicidad que por fin mi mami entendiera a lo que me refería.
Mi mamá, muchas veces habla de Albert Torné, el psicólogo que en una sesión le dijo el diagnóstico
a mi madre, trastorno del espectro autista. Ella le refería todas las cosas que hacía yo "normales" como los demás niños y él para que ella entendiera mi realidad le dijo, que yo era como una caja de quesitos, había porciones que mi desarrollo era absolutamente el mismo que otra niña de mi edad, pero había otras porciones que reflejaban el autismo.
Mi madre y en el colegio, intentamos que cada vez haya más porciones que me den estabilidad, pero es una edad dificil, dificil.
Este fin de semana, había encendidas unas velas para recordar al papá de mi hermano, yo le conozco por las fotos y muchas veces le pido a mamá que me cuente cosas de él, de mi hermano, de la casita...
y le pregunté a mamá: por qué se muere la gente? hace unos meses murió mi tío y aunque mi madre me lo dijo, hasta este fin de semana, ese tema no me había hecho pensar.
Por la noche, cuando estábamos en la cama, yo no dejaba de pensar y le dije a mi madre: Yo no quiero que la mamá se muera.
Mi mamá me dijo que no pensara en esas cosas, como estaba intranquila y no podía conciliar el sueño, nos levantamos a cocinar pasteles y yo ayudé sin ponerme nerviosa.
Hemos empezado la semana, sin que yo quiera ir a coger el autocar y mi madre me ha de llevar en coche, pero estamos intentando encontrar la manera que no me angustie tanto este tema.
Esta canción es la última preferida y se la queremos dedicar a Mª José, de atención al cliente de Tena, sin olvidar a Mª Jesús y a Silvia, Muchas gracias!!!
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