domingo, 6 de marzo de 2016

Playa y montaña



Buenos días, lunes

Aunque mamá iba a contar, el viernes complicado que tuve, por las crisis epilépticas y el sábado que nos dió tregua.
Pero ha recibido este video y quería compartirlo, porque como contaba aquí
a pesar de las dificultades, aunque tengamos un segundo de felicidad también es muy intenso.

martes, 1 de marzo de 2016

El circo ha vuelto!!!



Siiiiiii, después de 3 años ha vuelto el circo Raluy a mi pueblo, mirad que cara de felicidad tengo, hace 2 semanas fui con mi tía y mi mamá, que hizo la foto.
La misma cara de felicidad, sé que tendréis los que me leéis cuando veáis, lo bonito que nos ha dejado el blog Yolanda, mamá era incapaz de poner orden a su espacio virtual (el real también lo tenemos igual de caótico :( )  pues a través de esta chica, tengo todos mis videos juntitos, todo lo que me gusta :) y así puedo pasarme horas en mi blog <3

Volvamos al circo Raluy, disfruté las 2 horas de la función, como una niña más y luego mi foto con Luisito


Miradme lo embelesada que estoy mirándolo.

El viernes, al día siguiente de la función se complicó bastante el día, estaba con los ojos un poquito llorosos como de catarro y no fui al cole, mamá me puso el termómetro estaba a 37º mientras tanto ella iba haciendo cosas por casa, de repente, me vió de pie y muy quieta, sólo le dió tiempo de llegar donde yo estaba y me agarró del jersey, lo lógico es que hubiese caido hacia delante, pero me puse rígida como una tabla y caí hacía atrás, la convulsión fue corta, pero enseguida en el suelo empecé a tiritar, fueron momentos angustiosos para mamá, me cubrió con mantas en el suelo y espero hasta que pude incorporarme, aún así fuimos al hospital, pues mis pulsaciones no bajaban de 150, luego supimos que cuando tienes fiebre las pulsaciones van más aceleradas, el sábado no había manera de que bajase la fiebre, así que mamá llenó la bañera de agua, la puso a 38º y poco a poco fue enfriandola, hasta que se me quitó la fiebre. Y ya el domingo, mis pulsaciones bajaron de 100 y se fue la fiebre.

El lunes, tuve el resultado de la analítica que me hicieron y salió una deficiencia severa a la vitamina D, estoy a 8 y deberíamos estar a partir de 30 :( así que ahora cuando hace sol, nos subimos las mangas y sincronizamos el reloj 10 minutos :)
Ya llevo 2 semanas, sin tomar Guanfancina y mi conducta sigue igual, a ratos funciono como la seda, pero a veces, una impulsividad agresiva, hace que tire a mi mamá del pelo o le dé una patada a alguien :(
En el colegio todos están al tanto, de mis última crisis, porque ahora tenemos más miedo a la caida, que a la convulsión.
Este domingo, se iba el circo y volvimos a ir, me hice una foto con todos
Bueno, es martes y esta tarde, vuelve a tocar piscina :)
pero eso os lo cuento otro día de cómo ha ido.
Decidme, si os gusta mi blog, con el video del pasadoble del abuelo <3

ahora le voy a pedir a mamá, que le diga a Yolanda que me ponga la batuka chi ki cha

viernes, 12 de febrero de 2016

Seguimos como en el circo: "más dificil, todavía"




Este año, para Carnaval, para el viernes de Carnaval, me disfracé de Tristeza, de la película "del revés" lo más complicado era llevar las gafas y después de la sesión de fotos, se rompió la varilla, así que no me las puse más.
Había sido una semana, muy, muy dificil, hace 2 semanas empecé un cursillo de piscina, gracias a la asociación, fue muy complicado que bajase del coche, pero mamá pidió ayuda a Marta, una chica de la piscina y entonces bajé del coche, fui rápida al vesturario y disfruté tanto de la piscina, haciendo todo lo que me decían los monitores, que mamá me miraba desde lejos, con admiración, viendo como intento, cuando estoy sola, adaptarme a la situación, todo era nuevo para mi, no conocía ni el entorno, ni los monitores, pero me lo pasé genial,




 salí del agua, pero ya luego en los vestuarios, costó mucho el tema de la ducha y quitarme el bañador, así que mamá cree que fue allí donde me cogió la infección de orina, eso hizo que pasara tres noches, horrorosas, sin dormir, ni dejar dormir a los vecinos, todo el rato tenía la sensación de que me había hecho pis y eso me ponía agitada. Pero mi madre, tomó una muestra de orina y enseguida empecé a tomar 2 dias de antibiótico.
Como no fuimos al cole y tenían que operar a mi perrita y vacunar a mi gatita, toda la familia, fuimos al veterinario

Mi perrita está bien, pero no vieron que todavía tenía otro bultito, así que tenemos que empezar otra vez de nuevo :(
Llegó el día de Carnaval y lo pasé muy bien, como os he enseñado disfrazada de tristeza, por la noche, no quise quitarme el maquillaje azul, todavía tenía la carita azulada y a las 7 de la mañana, tuvimos la fatalidad de que convulsioné y asusté a mamá,más de lo habitual, porque como me pongo muy morada por la falta de oxígeno, pasó un mal rato, pero después de la crisis quedo tan agotada, que pasé el día durmiendo.
Este martes,  volví a la piscina, pero todavía costó mucho más que bajase del coche, así que me perdí media hora de piscina, nos juntamos en el coche 5 personas para intentar que bajase :( luego el rato de piscina, fue más cortito y no quería salir, lo cierto es que los cambios de situaciones, son muy complicadas para mi y sobretodo para mamá, que ya no sabe qué hacer.

Ayer jueves, amanecí, con el cuello rígido y dolor de brazo, como cuando tuve un efecto extrapiramidal por el antihistamínico, pero esta vez era más leve, aún así fuimos al hospital San Juan de Dios, mamá estaba tan agotada, que me acompañó mi tieta Reme, que va a cumplir 80 años, pero hago muy buenas migas con ella :)

Hubo momentos complicados en el hospital, porque no quería colaborar y en un momento de rabieta, enganché del pelo a una doctora :( , luego me arrepentí mucho, pero  en el momento de enfado, es dificil sacarme del bucle en el que entro, aún así, desde aquí todo el agradecimiento de mi madre a todo el personal del hospital, en especial al dr. Jesús de urgencias ,  que nos facilitó un box especial  y como siempre, agradecer a la dra. Sans, su disponibilidad para con nosotras.
Bueno, vamos a ver, si poco a poco, en lugar del más dificil todavía, nos mantenemos en una estabilidad.

domingo, 17 de enero de 2016

El poder de las palabras

Este año, como todos los años, la noche de Reyes, fuimos con mi madre a ver la cabalgata.
Como durante todos los días de estas vacaciones, mi padre siempre encontraba una excusa para no venir a buscarme, mamá le planteó que como iban a venir mis tiets, pues que él viniese con ellos y así compartiamos un ratito juntos.

Fue la primera noche fría de este invierno y tuvimos que esperar un ratito, entonces mi papá comentó a mi mamá de malas maneras, "que no era un sitio para mi, estar rodeada de gente, que ver los Reyes era capricho de mi madre no mío"  mamá le dijo en un tono muy asertivo "que yo estaba muy emocionada de felicidad, y que ya debería de saber que me cuesta gestionar mis emociones, tanto las de felicidad, cómo las de enfado" disfruté mucho cuando pasaron los Reyes a mi lado y como todos los años me fuí  cargada de caramelos.

Es algo que no iba a escribir, mi madre, pero hoy ha leido esta anécdota de Edison y se ha emocionado tanto, que quiere compartirla con todos, Las palabras son muy importantes, pero en personas que tenemos autismo, más, porque si los demás no confían en que no podemos hacer algo, dificilmente lo lograremos.

Un día, Thomas Alva Edison llegó a casa y le dio a su mamá una nota.
Él le dijo a ella: "Mi maestro me dio esta nota y me dijo que sólo se la diera a mi madre."
Los ojos de su madre estaban llenos de lágrimas cuando ella leyó en voz alta la carta que le trajo su hijo.
"Su hijo es un genio, esta escuela es muy pequeña para él y no tenemos buenos maestros para enseñarlo, por favor enséñele usted".
Muchos años después la madre de Edison falleció, y él fue uno de los más grandes inventores del siglo.
Un día él estaba mirando algunas cosas viejas de la familia. Repentinamente él vio un papel doblado en el marco de un dibujo en el escritorio. 
Él lo tomó y lo abrió. En el papel estaba escrito
"Su hijo está mentalmente enfermo y no podemos permitirle que venga más a la escuela."
Edison lloro por horas, entonces él escribió en su diario: "Thomas Alva Edison fue un niño mentalmente enfermo, pero por una madre heroica se convirtió el el genio del siglo."
Qué impresionante la reacción de la mamá, ¿verdad?.
En lugar de leer lo que realmente decía la carta, y habiendo podido hacer sentir menos a su hijo, le dio un giro completamente y ¡le inyectó seguridad y certeza a su hijo!
Le hizo creer que era un genio y se lo creyó tanto, que creció y murió siéndolo.
Es asombroso el poder que tienen los padres sobre los hijos.
ES MUY IMPORTANTE RECORDAR SIEMPRE EL PODER QUE TIENEN LAS PALABRAS...



jueves, 14 de enero de 2016

Por fin!!! rutina para todos! Empezamos Año



Este año, hemos tenido muchos días de vacaciones :)  pero como los he pasado todos con mi mamá,
pues más me ha costado separarme de ella.
Este año, tardamos más en poner el árbol, pero quedó de princesa, todo eran lágrimas  y corazones transparentes, parecían de hielo, así que me gustaba que mi madre lo encendiese, ha sido muy bonito.
Han sido días muy complicados para mi mami, porque la abuelita ha estado, todavía sigue en el hospital, le han puesto un botón gástrico, para que pueda comer :(
Lo he pasado muy bien con mi hermano, que me ha enseñado a disparar con un arco, que me trajo Papá Noel y nuestra gatita, ha decidido que con quien más le gusta estar es con él, mi tete, le tira una pelotita de papel y la gatita la coge con su boca y va y se la devuelve :) :)

Me hubiese gustado pasar más días con mi amigo, Adri, pero él estuvo de vacaciones con sus primos, pero
los 2 ratitos que estuve con él mirad lo que aprendí
Mi madre, se sorprende de lo receptiva que estoy con él, soy capaz de intentar las cosas, una y otra vez :)

Hace tiempo ya lo habíamos intentado solas, pero ahora por fin lo he conseguido :)

También hay mesas de ping pong y soy capaz de jugar como una niño más .

Las vacaciones han sido momentos y situaciones muy, muy  complicadas, no sólo conmigo :(    mi tía, la hermana de mamá, se quedó un ratito conmigo, mientras mamá pudo ir a abrazar a la abuelita, porque al igual que a mi me gusta estar con mi madre, a ella le hubiese gustado poder estar más con ella.  Pero ya ha empezado el cole y ahora tiene un poquito más de tiempo para ella.

Aunque tengo autismo, sé cuando mi madre está pasando momentos difíciles y por eso, por las noches, antes de darle las buenas noches le digo: mamá, te he dicho hoy que te quiero??

Claro, que la frase, que ahora escucha a todas horas es "no quiero ir al cole"