lágrimas agridulces

Ya estamos en abril, qué rápido pasa el tiempo...

Hemos pasado una semana intensa, intensa... Me comporté como una campeona al ir a hacerme una analítica, siempre soy muy buena paciente, pero si llego al centro y me siento, luego aunque sea mi turno, no me levanto, así que esta vez, fuimos las primeras y cuando llegó la enfermera, ya estaba sentada en la consulta y todo fue muy fácil.  Hacerse una analítica tiene premio y aunque estoy controlando la dieta, ese día el desayuno fue un lujo, con juguete incluido.

Fuimos caminando hasta el centro médico, porque tenía el aliciente de atravesar la feria, que estos días habían instalado cerca de casa :)

Mamá, está muy, pero que muy agradecida a todas las atracciones, a Isaías de las camas elásticas, que debe tener mi edad, mamá recuerda cuando su madre lo llevaba en brazos, era un niño como yo, 17 años que vamos a la misma atracción y disfruto como el primer día.

También tenemos que agradecer, al señor de la olla-rueda, que me permitiese subir, lo hice 2 veces, y aunque quise subir más veces, ya no pudo ser, porque el responsable tenía miedo de que me hiciese daño.

también subí al toro, con otros chicos de mi edad, me sentí verdaderamente feliz.

Pero cuando ya nos marchábamos y pasamos, nuevamente por la olla, quise volver a subir, y aunque mi madre me explicaba que ya había subido y que no era posible, empezaron a caerseme las lágrimas, (a mamá se le partía el corazón) y llorando dije: "la Isabel tiene autismo"

Por la noche, mi madre no podía dormir, recordaba mis lágrimas y lo consciente que era de la realidad, lo que me limita, ser una persona con autismo :(

Pero esas lágrimas agridulces, son lágrimas de esperanza, porque no dejaremos de luchar, para integrarme y disfrutar, igual que lo hacen otros jovenes, al día siguiente volvimos a la feria, y al pasar por la olla, yo misma decía: ya te has subido 2 veces, ahora les toca a otros niños.

Qué rápido, pasa el tiempo... ahora a esperar al año que viene.

Moraleja: El amor y el tiempo

Había una vez una isla muy linda y de naturaleza indescriptible, en la que vivían todos los sentimientos y valores del hombre; El Buen Humor, la Tristeza, la Sabiduría… como también, todos los demás, incluso el AMOR.

Un día se anunció a los sentimientos que la isla estaba por hundirse.

Entonces todos prepararon sus barcos y partieron. Únicamente el AMOR quedó esperando solo, pacientemente, hasta el último momento.

Cuando la isla estuvo a punto de hundirse, el AMOR decidió pedir ayuda.

La riqueza pasó cerca del AMOR en una barca lujosísima y el AMOR le dijo: “Riqueza… ¿me puedes llevar contigo?” – No puedo porque tengo mucho oro y plata dentro de mi barca y no hay lugar para ti, lo siento, AMOR…

Entonces el Amor decidió pedirle al Orgullo que estaba pasando en una magnifica barca. “Orgullo te ruego… ¿puedes llevarme contigo?

No puedo llevarte AMOR… respondió el Orgullo: – Aquí todo es perfecto, podrías arruinar mi barca y ¿Cómo quedaría mi reputación?

Entonces el AMOR dijo a la Tristeza que se estaba acercando: “Tristeza te lo pido, déjame ir contigo”. – No AMOR… respondió la Tristeza. – Estoy tan triste que necesito estar sola.

Luego el Buen Humor pasó frente al AMOR, pero estaba tan contento que no sintió que lo estaban llamando.

De repente una voz dijo: “Ven AMOR te llevo conmigo”. El AMOR miró a ver quien le hablaba y vio a un viejo.

El AMOR se sintió tan contento y lleno de gozo que se olvidó de preguntar el nombre del viejo.

Cuando llegó a tierra firme, el viejo se fue. El AMOR se dio cuenta de cuanto le debía y le pregunto al Saber: “Saber, ¿puedes decirme quien era este que me ayudo?”.

-“Ha sido el Tiempo”, respondió el Saber, con voz serena.

-¿El Tiempo?… se preguntó el AMOR, ¿Por qué será que el tiempo me ha ayudado?

Porque solo el Tiempo es capaz de comprender cuan importante es el AMOR en la vida.

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Cumplí 20 años, qué valioso el tiempo!!!!!

El día 27 de marzo, cumplí 20 años :)  como ya soy muy mayor, fui yo quien acompañó a mamá al mercadona a buscar un pastel para mis compañeros y profesionales del centro :)

A las 5 de la tarde, volví a soplar las velas con mis tiets y mi padre, que me trajeron otro pastel al centro y estuve muy feliz, al ver que mi tiet Manolo había venido desde Sevilla, para la fiesta a la que estaban invitados todos al día siguiente.

Celebramos los felices Años 20 y todos venían, apropiados para la ocasión

Creo que contagié a todos lo feliz que estaba, porque no tuve ninguna rabieta,

ni estereotipias

Qué alegría, poder compartir el día con mis abuelos, que se vistieron para la ocasión, con mis tios, mi hermano Ismael, Josan no pudo dejar de trabajar :( , tampoco pudieron estar mi tieta Loli y Antonio, por el trabajo, ni mis tios que viven fuera.

Mamá, pasó muchos nervios, porque quería que todo estuviese bonito y conseguimos que lo estuviera, 

El pastel que trajeron mis padrinos, estaba riquísimo, tanto que no quedaron ni las miguitas :) hasta el abuelo repitió.

Cuando llegó mi hermano, pusimos música al momento

Apagamos las velas y pedimos deseos

Nos hicimos un selfie de todos, pareciamos sacados de una película de gangsters

Y por separado

Y por supuesto las chicas

Y después de tanto pastel, ya hemos empezado operación bajar kgs. y cada semana un ratito de piscina

quiero agradecer a todos, que viniéseis a mi fiesta, os voy a dejar esta leyenda que aunque yo no la entiendo, la pongo en práctica todos los días, disfrutar plenamente el momento y de mis seres queridos.

GRACiAS

LA LEYENDA DE ALEJANDRO EL GRANDE

Encontrándose al borde de la muerte, Alejandro convocó a sus generales y les comunicó sus tres últimos deseos

1 – Que su ataúd fuese llevado en hombros y transportado por los mejores médicos de la época.

2 – Que los tesoros que había conquistado (plata, oro, piedras preciosas), fueran esparcidos por el camino hasta su tumba, y…

3 – Que sus manos quedaran balanceándose en el aire, fuera del ataúd, y a la vista de todos.

Uno de sus generales, asombrado por tan insólitos deseos, le preguntó a Alejandro cuáles eran sus razones.

Alejandro le explicó:

1 – Quiero que los más eminentes médicos carguen mi ataúd para así mostrar que ellos NO tienen, ante la muerte, el poder de curar.

2 – Quiero que el suelo sea cubierto por mis tesoros para que todos puedan ver que los bienes materiales aquí conquistados, aquí permanecen.

3 – Quiero que mis manos se balanceen al viento, para que las personas puedan ver que vinimos con las manos vacías, y con las manos vacías partimos, cuando se nos termina el más valioso tesoro que es el tiempo.

Al morir nada material te llevas, aunque creo que las buenas acciones son una especie de cheques de viajero.

“EL TIEMPO” es el tesoro más valioso que tenemos porque ES limitado. Podemos producir más dinero, pero no más tiempo.. Cuando le dedicamos tiempo a una persona, le estamos entregando una porción de nuestra vida que nunca podremos recuperar, nuestro tiempo es nuestra vida. EL MEJOR REGALO que le puedes dar a alguien es tu tiempo 

GRACIAS POR VENIR A MI FIESTA

y hasta aquí mi fiesta, aquí con mi madrina, que somos idénticas.
Gracias, nunca me cansaré de agradecer el día mágico que vivimos!!!

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2 de Abril, dia mundial del Autismo

Hoy se celebra el día mundial del Autismo,

Siempre escribo, como si fuese mi princesa, hoy no lo haré, porque todavía estamos a años luz de visibilizar el autismo.

TEA  Trastorno del  espectro autista y es porque realmente, hay tanta diversidad dentro de este espectro, mi hija tiene un autismo severo oral atípico, unido a su trastorno de conducta y además con convulsiones una vez al mes.

Quería buscar la entrada, donde hablaba que hasta que no nos dieron un diagnóstico ibamos absolutamente perdidos, pero convivir con una persona que requiere de tu atención las 24 horas, hace que al final prioricemos y no lo encuentro, pues lo reescribo.

En el caso, nuestro, quienes leéis el blog lo sabéis, me separé cuando mi hija todavía no había cumplido los 3 años, por lo que cuando caímos en una psicóloga del HSJD, perdimos un tiempo valiosísimo casi 3 años, ella consideraba que mi hija padecía un trastorno por la separación de sus padres, cansada de no avanzar, le dije que cambiaba de psicóloga, y recuerdo perfectamente sus últimas palabras: ¿acaso es ud. psicóloga, para cuestionarme? no, pero soy madre.
Y en una visita, el dr. Albert Torné, dijo que mi hija estaba dentro del TEA, casi tenía 8 años :(

Como lo explicaba en otra entrada, tener un diagnóstico, era tener un plano, ahora venían reflejados, en ese plano, conductas muy generalizadas en personas con TEA, sobre todo adelantarle los acontecimientos, lo que cuesta los cambios de espacio....

Recuerdo perfectamente, que también escribí, que yo pondría en ese plano, señalizado en rojo, que no podemos aislarnos, que cuantas más personas participen en la educación, tíos, abuelos, padres, primos, amigos, vecinos, más facil será esa integración.

Ya lo he repetido muchas veces, el proverbio africano, de que para educar a un niño hace falta una tribu, pues si tiene autismo todavía mucho más.

También, otra cosa, que en mi caso ya he olvidado, pero que suele pasar, aunque hay excepciones, es como el niño suele pasar más tiempo con la madre, como no avanza, no actúa como los demás niños, suelen culparte de que lo tienes demasiado mimado, demasiado tiempo en brazos o en mi caso me recriminaban la música que le ponía para dormirlo en brazos, mientras todos dormían.  Como al final, la madre es quien mejor la entiende, pues siempre se delega en ella,  :(  El mayor error de todos.

Pero vamos al presente, al hoy, este video ha sido de este sábado, mi princesa disfruta de la piscina, pero el sábado, se bloqueó, lo intentamos, no hubo manera, y forzar la situación hace que responda
con agresividad, así que no fuimos a la piscina.

Ese movimiento de cabeza, son estereotipias que hacen las personas con autismo, no tienes que asustarte, lo hacen para relajarse, intento que no lo haga, porque a veces, entra en bucle y es para que no se haga daño.

Al día siguiente, fuimos a la piscina, mi agradecimiento para el Accura, para todo el personal, pero sobre todo para las usuarias del vestuario, porque en el vestuario se siente una más, hablando con todo el mundo y todo el mundo le contesta.

Este domingo, con todo el respeto del mundo, se acercó una señora mayor y me dijo, discúlpeme, pero no sé cómo actuar con su hija, si hablarle,  había leido que en el autismo no se relacionan con personas, que están en su mundo.  Y creo que hay que romper con  etiquetas que se han puesto a personas con TEA,  cuanto más conozcamos de ellas, cuando las tratemos como a semejantes, con respeto, estaremos haciendo una sociedad para todos, porque todos formamos parte de ella, ninguno somos iguales, y esa diversidad es lo que hace esa paleta de colores. Todos formamos parte del todo, hagamos un mundo mejor, por nuestros hijos, por los vuestros y por los que vendran.

HAGAMOS VISIBLE EL AUTISMO!!!!!

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Cuanto tengo en común con Khaleesi

Este año me he disfrazado de khaleesi, para mi era importante que mis hermanos también estuviesen y lo cierto es que lo pasamos muy bien.

Esta entrada, es larga, larga, porque han pasado tantas, tantas cosas desde que mi mami actualizó, que no queremos olvidar nada y aunque este blog, muestra sólo la punta del iceberg, a mi me gusta moverme por él y recordar.

Mamá, no tenía previsto hacerlo hoy, pero me he despertado y después de dar los buenos días, he dicho: "la Isabel tiene autismo"

Y es que ayer, por la tarde estuve en la piscina de un gimnasio nadando, una hora y en el carril de al lado, había una chica que me sonreía, yo la imitaba, si nadaba de espalda yo también, y hubo un momento que mamá le preguntó la edad, tenía 14 años, entonces me pregunto cuantos años tenía yo, y yo le dije que 7 (siempre contesto eso) mi madre le dijo que el día 27, cumpliré 20 años, también le dijo que yo tenía autismo ( y por eso he sorprendido esta mañana con este comentario)

Pero vamos al principio,  todo lo que tengo en común con Khaleesi, eso lo dice mi madre, porque yo no he visto la serie de Juego de Tronos, ella sí.

Algo que tenemos en común, es que me gusta bañarme en agua caliente, calentísima, tanto que cuando llenamos la bañera y me baño, cuando salgo, salgo con el cuerpo colorado, pero nada más meterme digo: "mamá, está buenísima, esto es vida"

Sí, tengo estas expresiones.

Después tenemos en común, el dragón, el autismo, es un dragón, cuando era pequeña, todos creían que el dragón era quien me atacaba, que era alguien externo a mi, no se daban cuenta que matar al dragón era hacerme daño a mi, yo soy ese dragón, soy un dragón dulce, sólo yo tengo poder sobre él, los demás intentan ayudarme, la adolescencia hacía que ese dragoncito estuviese enfadado, poco a poco, estoy dominándolo.


Vamos a la sesión de fotos, porque tengo unos hermanos a los que quiero mucho

Soy muy afortunada, aunque por trabajo de ellos nos vemos poco, yo les adoro.

Son guapísimos, aunque no les gustan las fotos, Ismael sí que tiene más complicidad para eso.

Para mi 20 cumpleaños, como me encanta disfrazarme y si no surge imprevisto, iremos de los Felices años 20 :)

habéis conseguido llegar hasta aquí,   vamos a seguir contando

también tengo en común con khaleesi, que soy una princesa

Y ahora, seguimos contando cosas que han sucedido y nos han marcado en este tiempo.
Creemos que las cosas no pasan por casualidad, existe la magia, los milagros, igual que hace siglos existieron los dinosaurios y nadie lo creería

En la entrada anterior, mamá hablaba del cbd, el 31 de diciembre convulsioné, que ya lo contó y en el centro en el que estoy pidieron que llevase una receta de un neurólogo, aconsejándoome el cbd. Así que mientras el abuelito estaba en el hospital, fuimos a un prestigioso médico, no entraba por ninguna mutua, y el importe que tuvimos que pagar fue importante. Antes de ir, ya le habíamos explicado que necesitábamos que un profesional avalara que estaba tomando cbd y que las crisis desde entonces las tenía por la noche, para que no fuesemos solas, nos acompañaron mis padrinos. La visita fue larga, más de una hora, entonces me puse nerviosa y mis tios me sacaron de la consulta.  Entonces, el doctor comentó a mamá que por teléfono el podía hablar con el centro, hablando de las virtudes del cbd, pero que no lo pondría por escrito :(  le puso una lista donde había todos los antiepilépticos que existen y aconsejó empezar por 1/4 de luminal. Mamá tenía muy claro que no quería volver a empezar otro nuevo tratamiento, de la lista había probado bastantes, aún así lo compró leyó el prospecto y cortar, la mitad de la mitad, tenía que ser a ojo :(
Así que recordó que en la lista, había visto diazepan, y como lo tengo pautado para momentos puntuales, decidió desde el 21 de enero darme un diazepan de 5 mg. por la noche, en enero no convulsioné, en febrero tampoco, a primeros de marzo tuvo la visita con la neuróloga del hospital y lo vió bien, el dia 25 de marzo me ven en el hospital universitario.
mamá, tiene los dedos cruzados, confía en que quizás el diazepan, me esté funcionando.

Y seguimos con los milagros, la magia, ya no sabe como llamarlo.
La semana pasada, cuando me llevaba a mi centro, a mi me cuesta bajar del coche, pero ese día lo hice enseguida, ella no me vió, a mi me gusta colocar una toalla infantil en el maletero, así que mamá fue hacia el maletero, lo abrió y bajó la puerta, porque mi mochila estaba delante. Cuando volvió para atrás, ahí estaba yo, con la puerta bajada y mano atrapada, no grité, cuando sucedió, mamá, abrió la puerta enseguida, no dije nada, empezaron a caerme lágrimas, cuando terminé de llorar, enganché a mi madre del pelo y no había forma de que la soltase, salieron las profesionales del centro, a las que mamá está muy agradecida, le pidieron que se marchara, y yo me quedé con ellas.
Mi madre se sentía tan mal, no paraba de llorar, creía que me había roto los dedos, estaba tan desesperada que probó a bajar la puerta del maletero, con su mano tal, como la tenía yo, y no pudo soportar el dolor :(
Cuando llegó por la tarde, tenía un pequeño moradito en el dedo, el doctor del centro dijo que probablmente se pondria negro, pero no fue así, al día siguiente había desaparecido.

Mamá no deja de dar Gracias a Dios, porque es increible, también ha aprendido la reacción tan distinta de una persona con autismo, no gritar, como gestiono el dolor.

Y seguimos en esta montaña rusa, el viernes, tuve un momento agresivo con un compañero, se interpuso una terapeuta para evitarlo y le mordí el antebrazo, la medicación de por si acaso, no hizo efecto :(  así que de forma puntual, me vino a buscar mi madre y la acompañé a dar la comida a la abuelita, estuve tranquila y amable con todos los abuelitos del centro de día

También luego fuimos a ver al abuelito

Y para completar el día,  y después de tantos días intensos, conmigo y otras circunstancias que nos tocan vivir, esa noche fui a dormir con mis tios y con mi padre, y ayer hicimos una calçotada, mamá pudo disfrutar una noche, para desconectar.

Pero, esto continúa, porque yo soy una chica de autismooralatipico, que pronto cumplirá 20 años, pero como khaleesi, soy guerrera

que tengáis una feliz semana!!!! y gracias por llegar hasta aquí :)  

He editado, para agradecer de corazón a todo el personal de Accura, a Conchi, al responsable de la piscina, a las personas que nos encontramos en el vestuario, la amabilidad, el respeto y el cariño que siempre me muestran. Gracias!!

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Porque todo se puede complicar mucho más :(

Así estábamos ayer, accedí ir a casa de los abuelitos, porque detecto enseguida cuando no hay margen para hacer tonterias.

El sábado y domingo de la semana anterior, mamá estuvo en cama con fiebre, todavía arrastra un tremendo resfriado, pero yo he sido su enfermera y no lo he cogido.
El lunes, la trabajadora social que va a levantar a la abuela, nos llamó al móvil, diciendo que el abuelito no la reconocía, así que cojimos el coche y bajamos enseguida, el abuelo tenía fiebre y se iba de lado, así que mi tía le acompañó al hospital. Ha estado ingresado hasta el viernes y no se le ha podido dejar solo en ningún momento, los doctores dicen que los ancianos, desarrollan un sindrome confusional, que todavía le dura.
Pero el abuelo va a cumplir 86 años, cuida de nuestra abuelita y no tiene ya edad para cuidar, si no sólo para que le cuidemos.
Y en eso estamos en organizarnos entre todos y encontrar el personal adecuado, en buscar soluciones, pero el abuelito siempre ha tenido mucho caracter y no es fácil.

También el jueves, cuando mi mamá, me dejó en el centro, y estaba girada, diciéndome que me quitase el cinturón y bajase, el coche de delante, no nos vió y dió marcha atrás con gran velocidad :(
así que ahora cada vez que tose le duele más, yo no me he quejado, sólo repito que un coche nos ha dado un susto.

En el troc, habíamos encontrado hace tiempo una lámpara gigante que es una virgen, estos días la hemos encendido, porque necesitamos luz, para tomar las decisiones correctas

están siendo días complicados, pero en momentos así,  es cuando todos hemos de poner nuestro granito de arena y mamá, no deja de sorprenderse de que quien menos recursos tiene, que soy yo, estoy ahí y con todas las limitaciones que tengo, mi empatía hacia mis abuelos es lo más importante.

Y esta semana, que ha sido tan complicada, en el centro, todo han sido caras sonrientes, ha sido una de las mejores semanas y tengo premio, sólo me queda una semana para dar de comer al caballo.

Deseo que pronto, podamos contar sólo cosas divertidas, de momento tenemos que buscar soluciones y no quedarnos lamentándonos. La vida, es continúo movimiento y ahí vamos..... Feliz semana!!

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