martes, 26 de mayo de 2015

Mi preciosa "bambú japones"


Mi mamá leyó hace poco este cuento zen:  El bambú japones



No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de buena semilla, buen abono y riego constante.
También es obvio que quien cultiva la tierra no se para impaciente frente a la semilla sembrada y grita con todas sus fuerzas: "¡Crece, maldita seas!"...
Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés y que lo trasforma en no apto para impacientes: Siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente.
Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto, que un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles.
Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de solo seis semanas la planta de bambú crece ¡más de 30 metros!
¿Tardó solo seis semanas crecer?.
No. La verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse.
Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento que iba a tener después de siete años.
Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas personas tratan de encontrar soluciones rápidas, triunfos apresurados sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo. Quizás por la misma impaciencia, muchos de aquellos que aspiran a resultados en corto plazo, abandonan súbitamente justo cuando ya estaban a punto de conquistar la meta. 
Cuento Zen.

Al terminar de leerlo, enseguida supo que yo era como el bambú japonés, ojala lo hubiese sabido cuando todavía era más pequeñita, porque habría entendido mejor mi comportamiento.
Al igual que esta impresionante planta, sólo necesito abonarme con mucho amor y paciencia, la mínima química, la necesaria para protegerme de la epilepsia. Y mi madre está convencida, que al igual que el bambú, conseguiré más autonomía, aunque siga siendo un bambú, el más hermoso bambú.


martes, 19 de mayo de 2015

descubriendo mi cuerpo

FOTO TOMADA DE GOOGLE

Desde pequeñita, cuando me voy a dormir, le pido a mamá que me haga caricias en la espalda, ella
me hace cosquillas y me pone la piel de gallina.
Desde hace algún tiempo, le digo a mamá, "hazme caricias delante"
mi madre me explica, que al igual que yo me meto el dedo en la nariz, mi cuerpo me lo he de tocar yo,  y solamente yo.
Aunque mamá ha hablado sobre el tema de la sexualidad, con algunos profesionales, realmente, no saben cómo voy a reaccionar, yo, si voy a saber gestionar las sensaciones, es algo que tengo que descubrir, yo sola, pero últimamente, incluso vamos por la calle y a chicos que no conozco, digo cosas inapropiadas.
De siempre he sido muy desinhibida y en algún momento, descubriré qué partes de mi cuerpo me gustan y me relajan.
En ese aspecto, mi madre cree, que los chicos lo tienen más fácil, mi mamá es algo que no me fomenta, pero tampoco puede ignorarme, ni mucho menos regañarme, sólo me pide que yo sola descubra, cuando estoy a solas mi cuerpo.
Fuera tabúes, la masturbación forma parte de nuestra intimidad y bienestar.
Ojalá cuando lo descubra, no se añada un problema más, sino que contribuya a mi madurez física y mental.

sábado, 16 de mayo de 2015

Puedo estar tranquila :)



Mamá, conversó con la psicóloga del colegio, sobre lo que me cuesta mantener una actividad,o esas situaciones en las que no sabemos por qué, me domina la impulsividad y me avalanzo sobre un compañero :(
Al día siguiente, mi madre, fue a ver a mi psiquiatra, porque tenía visita, le comentó todos los hechos sucedidos en los últimos meses, la situación puntual que se dió con nuestro vecino, mis momentos de angustia, mi falta de motivación para hacer cosas :(  a ella, al igual que a mi madre, lo que más le preocupa son las crisis epilépticas.
Muchas veces me enroco,  en que no quiero ir al cole y mi madre, va hablando a través de distintos muñecos, y yo, que no! que no! hasta que uno, me saca una sonrisa y ya puedo moverme, pero mis tiempos son tan distintos, así que nunca llegamos a la hora al cole :(
ayer sábado estuvimos en lugar mágico que hemos encontrado en la playa, hay muuuchos gatos, un caballo precioso y un caballito pequeño.
Aquí estoy tranquila, mis movimientos son lentos para no asustar a los gatos, que ya se han hecho amigos mios, cuando mi mamá me vé así, siente esperanzas.

viernes, 24 de abril de 2015

Luchando contra dragones :(

Ayer celebramos el día de Sant Jordi, en el cole hice una rosa para mi mamá, por la tarde en el paseo, vimos a Araceli, que todos los años vende rosas y vamos a buscar las nuestras, me puse tan emocionada, tanto que temblaba de lo feliz que estaba, pero como no sé gestionar bien mis emociones, me puse muy, muy nerviosa. Y eso unido a que tengo la menstruación, Esta mañana,
he tenido una crisis epiléptica, Estaba durmiendo y empecé a convulsionar. Pero ya pasó, aunque mamá sigue asustada.
Ayer cuando mi mamá, fue a dar la comida a mi abuelita a la residencia, donde pasa el día, le hicieron una foto,


Y hoy escuchaba como mamá, hablaba con una amiga por teléfono, diciéndole que al dragón que más teme es al de la epilepsia, por lo inesperado, lo intenso y lo peligroso. Los demás dragones, el alzheimer, el autismo, la enorme responsabilidad y esfuerzo, que supone para ella estar sola en esta lucha, sin tener un solo día de descanso ( mi padre hace años que no pasa un día entero conmigo :( , y más....:(
Estoy en el momento, más complicado de mi adolescencia...
Desde aquí, mamá no deja de dar las gracias a todos los profesionales que nos rodean, porque todos se vuelcan en buscar soluciones para mi y para mi madre.
Y hoy, no he ido al cole, he descubierto una torre apartada en la playa, con gatitos y caballos, pero hago más caso a los gatos, ha sido un día fantástico, he disfrutado y mi mamá, también porque si yo soy feliz, ella también lo es.
También dar las gracias a Pilar, la peluquera que me cortó el cabello y me ha dejado muy guapa. Y a mamá, también le cambió el look, porque palabras textuales, le dijo que parecía "María Magdalena", ahora las dos lo llevamos cortito.


miércoles, 1 de abril de 2015

2 de Abril. Dia Mundial del Autismo. La incertidumbre del futuro


 Hoy se celebra el día mundial del autismo y hay tanto desconocimiento, entorno a esta condición, que desde aquí quiero tranquilizar a las personas que conviven cerca de mi.
A finales de marzo, cumplí 16 años.
La semana pasada, una persona dicen que con depresión, estrelló un avión con 150 personas, triste noticia, horrorosa, no sólo por lo acontecido. Sino por el estigma que ha puesto sobre las personas que padecen enfermedades mentales. Lo mío no es una enfermedad, es una condición en mi persona.
Hace varias semanas, tuve una mala reacción con un vecino, le tiré del pelo, duró segundos, pero mi madre no lo pudo impedir, nunca antes había ocurrido ésto.
La noche, anterior a mi cumpleaños, mi vecino vino a hablar con mi madre, quería ir a hablar con la psquiatra que me lleva, saber mi diagnostico y si había algo más, es más le comentó que había centros donde ingresan a los niños hasta que están perfectamente medicados.
Mamá le dijo, que había sido un hecho puntual, que no tenía que preocuparse de mi, porque yo soy transparente, se nota cuando estoy enfadada, que no hay maldad en mis hechos, es más el día que le agredí, por la noche tuve 3 crisis de epilepsia.
A las personas no nos gusta vivir con incertidumbre, nos gustaría tener la seguridad que cosas desagradables no van a suceder, pero el destino es caprichoso, por eso es mejor vivir sin miedo.
Cuando era un bebé nos hicimos esta foto, ni el alzheimer, ni el autismo, ni la depresión formaban parte de nuestra vida.
Con el autismo, hay mucho desconocimiento, y cuando se unen autismo y hormonas adolescentes, hay unas rabietas terribles, con tirones de pelo a mi madre y por desgracia, también lo he hecho con el vecino, pero mi madre confía en que haya sido un hecho aislado. Al menos, cada día, intenta ayudarme a superar mis miedos y rabietas.

Desde aquí, un abrazo para tod@s los que os acercáis a leerme.

lunes, 23 de marzo de 2015

La excelencia


Hemos estado en el hospital,  convulsioné 3 veces en casa y 3 veces que fuimos en ambulancia, la tercera quedé ingresada.

Lo triste de esta situación, ha sido contrastar que yo sólo puedo contar con mi madre,

Una amiga de mamá, que también conoce a mi padre, una vez nos dijo, que lo dificil de mi situación, no es que yo tenga autismo, sino que mi padre no cumpla con su parte como padre y hace que todo el peso recaiga sobre mi madre.

por eso esta entrada va sobre las personas excelentes, según María Eugenia Hassan


Un ser humano excelente es aquel que influye en los demás y que busca siempre el bien para él y para los que le rodean. La excelencia es saber amar, saber ser amado y ver siempre las cualidades de las otras personas, buscando constantemente su bienestar. La excelencia es saber servir y apoyar con placer a los demás, porque entre todos se puede encontrar una mejor forma de hacer las cosas.

Mi madre no pide la excelencia en los demás, ni tan siquiera el 50% de lo que ella hace a mi padre, sólo con hacer lo correcto, todo sería menos dificil, pero así son las cosas. Pero en el camino, nos hemos encontrado con personas excelentes, como Nuria y su compañera de la Associacio Ressó, si tenéis facebook, agregarlos, porque hacen magia con su música.
También hablando de excelencia, decir que escribió a la Reina Leticia, para ver si podía ayudarla, porque el tratamiento de cápsulas de brócoli, lo hacemos dando palos de ciego, aquí en España, nadie sabe nada y nos contestó que lo trasladaría a Sanidad. Seguimos sin saber nada y como soy tan sensible a todo, desde que hago este tratamiento "natural" mi menstruación ha cambiado :(
GRACIAS a todas las personas excelentes que encontramos por el camino, son oxigeno, en nuestra complicada batalla del día a día.

Cuando he vist la entrada que ha publicado mi mamá, le digo mamá que falta una canción, mi madre que feliz se ha puesto que tenga tan buena memoria :) <3

sábado, 14 de marzo de 2015

Qué nos pediría un autista

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.

Dedicado a todos los que conviven conmigo, familiares, amigos, vecinos y personas que sin conocerlas, a veces, las hago partícipes de mis alegrías o mis rabietas. 

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):

1.- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2.- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3.- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4.- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5.- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6.- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7.- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8.- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones...¡no me atribuyas malas intenciones!

9.- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10.- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11.- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12.- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13.- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14.- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15.- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16.- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17.- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18.-Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19.- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20.- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias