jueves, 3 de septiembre de 2015

Y llegó septiembre!!!


El concurso de relatos finaliza el día 7 de septiembre, por si no lo habéis leido aquí y si le dáis al me gusta, sumaremos más votos.

Esta foto es de hoy mismo, me he puesto la gorra de mi hermano, que empieza gira, pero como siempre todos conteniendo la respiración, para que no surgieran más contratiempos. Ojalá, sea un éxito y compensen todos los nervios pasados.

Hemos tenido un verano intenso, intenso, de un extremo al otro, desde aquí dar las gracias a mis tiets,
que establecimos un calendario, para que pudiese pasar un día sin mi mamá y ellos me han facilitado las cosas, aunque el primer día les dí un gran susto, convulsioné en la piscina, con la fatal casualidad que le tiré la pelota a mi primo fuera de la piscina y mientras estaba sola tuve la crisis :( todo quedó en un gran susto, aunque mi madre y yo, pasamos la noche en el hospital, desde aquí mi agradecimiento al Hospital San Juan de Dios de Sant Boi, por un trato exquisito, tanto conmigo, como con mamá,  y desde entonces en la piscina, mi mamá me compró un chaleco salvavidas y así estamos todos más tranquilos.


Fui al casal, pero participé menos que el año pasado :( pero aún así, pude disfrutar de buenos momentos y con mamá, hemos seguido con nuestros paseos en coche y ella siempre insistiéndome, en hacer alguna actividad y algunas veces he accedido, como ir al parque.
he tenido momentos, puntuales muy violentos y con la dra. Sans, intentamos aumentar la guanfancina, pero todavía me creaban más inquietud, por lo que sigo con 1 sola pastilla.
Continúo teniendo dos crisis epilépticas al mes, una antes de la menstruación, puede ser una o dos semanas antes y otra justo al terminarla, antes convulsionaba cuando iba en el coche o estaba relajada, el último día estaba de pie, junto a mi mamá y directamente me caí.
El video que va a poner mi madre, de un perrito que avisa a su dueña de que va a convulsionar, es exactamente como convulsiono yo, por eso se lo vamos a enviar también a la dra.
no es agradable, por lo que no tenéis que verlo, sólo quienes tengan mi mismo problema.


Ya falta menos para empezar el cole, no paro de decir a mi madre, que no quiero ir, le digo que sólo quiero ver al conductor y a Pepi.

martes, 28 de julio de 2015

solo Respira




El concurso de la federación Autismo Madrid, es hasta septiembre, participamos con un relato, si te apetece leerlo y votarlo entra aqui


A pesar de tomar medicación para la conducta, sigo teniendo mis momentos puntuales de ira, a veces, podemos reconducirlo con la respiración.

Llevo unos días, quizás debido a la menstruación, que tengo momentos de pasar del llanto a la risa,
así que mamá me pone a hacer respiraciones profundas.

Hoy sólo vamos a centrarnos en la respiración, queremos ganarle la batalla a la ira, que aparece de forma espontánea y no va a poder con nosotras <3 



viernes, 10 de julio de 2015

ESTAR ES OTRA FORMA DE DAR AMOR


Participamos nuevamente en el concurso de relatos de la federación Autismo, tenéis que entrar aquí
y darle al me gusta del face, o g+  gracias por compartidlo.


Este relato se lo quiero dedicar a mi abuela Juana, porque siempre ha sido un gran apoyo para mi madre, desde el año 2010 el alzheimer entro en su vida para secuestrarle su memoria, sus recuerdos, su voz, pero el amor todavía no ha logrado arrebatárselo y aprieta con fuerza la mano de mi madre.

Soy la princesa del país de Nunca Jamás, quien escribe es mi madre, yo no tengo la capacidad (hoy en día) ni de leer, ni de escribir, tampoco sé contar, ni los colores, Este año he cumplido 16 años, y unos meses antes de los 8 años el dr. Albert Torné  le dió a mi madre el diagnóstico de Autismo Atípico, puedo hablar, aunque repito muchas ecolalias (palabras que he oido) no puedo memorizar los días de la semana, sin embargo sé canciones de memoria y escuchando la primera nota sé que cantante es.




Siiiiiiiiii, tengo 16 años y cada mañana nada más despertar le digo a mi madre "buenos días, te he dicho ya que te quiero" soy muy, muy divertida,  e interactúo mucho en las conversaciones, sobre todo  si el tema es un poco escatológico, sí, soy muy infantil.
Hace unos días, le dije a mi madre:  mamá, ven, he hecho una caca, tan grande como la nariz de Pinocho.
Tengo unas salidas muy divertidas, esta creo que la contó mamá en el blog, pero un día cocinando en la olla presión, le dije a mi mamá: mamá, ven, que salgo en la olla !!! ( me veía reflejada, como si fuese un espejo y me hacía mucha gracia)
Cuando entro en algún sitio, digo: "buenos días" eso sí gritando, para que todo el mundo se entere.
Siempre que como algo que me gusta, digo: esto está buenísimo, puedo repetir??
Me encanta la música, en cuanto oigo algo que me gusta y vamos en coche, le digo a mamá: a tope!!
La seguridad me la da mi madre, por mi, nunca me separaría de ella, pero como eso no es bueno para mi, mamá ha hecho las gestiones necesarias para que consiga al menos separarme alguna noche de ella y poco a poco, pueda independizarme para mejorar en mi madurez.

Empiezo el sábado, así que vamos a cruzar los dedos.

La medicina que mejor me funciona, es una que todos poseemos, es increible que cualquier persona la pueda dar y lo tacaños que somos. Yo no, porque la reparto a raudales, mamá incluso me regaña, por ir repartiendo abrazos a personas desconocidas. Aún así, debemos tener un imán para las buenas personas, mamá dice que son angeles, porque siempre que he tenido una rabieta, nos han ayudado, siempre con una sonrisa hacia mi madre.

Siiiiii, el amor es mi mejor medicina, pero no ese "te quiero" de un frasco vacío, los que me quieren, se dan a mi, en tiempo, en paciencia, en sonrisas, en juegos, Estar es otra forma de dar amor ,... además soy insaciable, quiero sobredosis de amor, por eso dejo agotados a los que me rodean, sííí, desgasto, pero también aporto tanto, que es recíproco nuestro amor.

Si hay algo que no entiendo, es si dar amor lo podemos hacer todas las personas del mundo, jóvenes, mayores, ricos, pobres...cómo no lo hacemos, incluso personas muy cercanas a mí.
Pero lo bueno es que no importa, que no lo hayas hecho, puedes empezar a hacerlo a partir de ahora mismo, verás cómo toda tu vida empieza a cambiar para bien.



Para votar tenéis que entrar aquí y darle al me gusta, por favor compartidlo. GRACIAS

domingo, 5 de julio de 2015

"Hechos son amores y no buenas razones"

Mi abuelita, siempre decía este refrán, y otro querer es poder.
Nos suceden tantas cosas, que si mamá no actualiza el blog, se nos van a olvidar y en esta entrada, han ocurrido tantas cosas por primera vez. :)
Mi mamá, se separó de mi padre un poco antes de las Navidades del 2001,  Hasta el año 2007 no tuve el diagnostico de Autismo Atípico :( siempre he estado con mi madre, por lo que me resulta muy dificil separarme de ella.
Después de muchos años de no separarme de ella ni un sólo día, mamá se reunió con mi padre y la familia paterna, para que pudiese pasar algún fin de semana con ellos, para que ayude a mi independencia emocional y a   mi madurez.

Estoy tomando 1 pastilla de guanfacina para la conducta, aunque sigo con los brotes de impulsividad y agresividad :(  cuando la hemos aumentado, todavía han sido más duros estos brotes, así que de momento, mi madre no sabe si es por la guanfacina o porque yo también lo estoy intentando, también ha habido una primera vez :) de disfrutar de la feria

Disfruté mucho de la feria, pero eso no quiere decir, que fuese fácil bajarme del coche, gestionar tanta emoción, el ruido que tanto me afecta, pero mereció la pena, todo el estrés que pasó mi mamá.

Mi madre quiere dar las gracias, a la atracción euro disney, nos facilitaron tanto las cosas, sólo pagué la primera entrada, luego pude disfrutar tantas vueltas como quise, el primer día subió mi madre conmigo, pero los dias siguientes, qué fueron muchos, yo solita :)
eso es todo un logro.

También por primera vez, convulsioné el mismo día de la menstruación 2 veces, en las dos mi hermano estuvo al lado mío y tranquilizando a mamá, para que no me pusiera  ninguna medicación y después de la crisis quedé dormida, convulsioné 2 veces el día 23 y una el día 27. Desde aquí, también dar las gracias a la Dra. Ana Sans, que se comunica con mamá por email y siempre está a mi disposición, GRACIAS

En una de las tardes de feria, mamá se encontró con Robert y Carol, una pareja maravillosa, mamá todavía se emociona de recordar el encuentro. GRACIAS, mamá sabe que están ahí de verdad



Empecé el casal, el primer momento fue horroroso, como una niña de guardería que no se quiere separar de su mamá, así me comporté :( lo malo que cogí a mi mamá del pelo y entre todos no podían hacer que la soltara, por eso  necesito fines de semana con mi papá, para mi madurez, porque papá otra forma de dar, es estar ahí, eso te reprocha mi madre, ayudame a tener más independencia, costará, pero merece la pena, ya han pasado demasiados años :(

Bueno y volvemos a otra primera vez, desde hace muchos años, con el casal el viernes fuimos a la playa y lo pasé tan bien, que hemos repetido, todos los días 2 veces.
Cuando estoy en la orilla del mar, ni me dirijo a los que pasan a mi lado, sólo busco piedrecitas <3
Ese momento vale todo lo terrible que viene después, me enfado, pego, grito, de mi boca salen sapos y culebras, no soporto ni un granito de arena, si mi madre pensase en lo terrible, no iríamos, pero también contribuye a mi madurez, poco a poco, lo iremos solventando esos momentos.


Mi mamá dice que soy como la nieve, dónde estoy todo lo hago más bello, ahora hemos de dominar ese deshielo ;)

Gracias a todas las personas, que encontramos en el camino, que tanto nos ayudan, sin conocernos.

martes, 26 de mayo de 2015

Mi preciosa "bambú japones"


Mi mamá leyó hace poco este cuento zen:  El bambú japones



No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de buena semilla, buen abono y riego constante.
También es obvio que quien cultiva la tierra no se para impaciente frente a la semilla sembrada y grita con todas sus fuerzas: "¡Crece, maldita seas!"...
Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés y que lo trasforma en no apto para impacientes: Siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente.
Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto, que un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles.
Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de solo seis semanas la planta de bambú crece ¡más de 30 metros!
¿Tardó solo seis semanas crecer?.
No. La verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse.
Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento que iba a tener después de siete años.
Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas personas tratan de encontrar soluciones rápidas, triunfos apresurados sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo. Quizás por la misma impaciencia, muchos de aquellos que aspiran a resultados en corto plazo, abandonan súbitamente justo cuando ya estaban a punto de conquistar la meta. 
Cuento Zen.

Al terminar de leerlo, enseguida supo que yo era como el bambú japonés, ojala lo hubiese sabido cuando todavía era más pequeñita, porque habría entendido mejor mi comportamiento.
Al igual que esta impresionante planta, sólo necesito abonarme con mucho amor y paciencia, la mínima química, la necesaria para protegerme de la epilepsia. Y mi madre está convencida, que al igual que el bambú, conseguiré más autonomía, aunque siga siendo un bambú, el más hermoso bambú japonés, para mi madre <3 <3.


martes, 19 de mayo de 2015

descubriendo mi cuerpo

FOTO TOMADA DE GOOGLE

Desde pequeñita, cuando me voy a dormir, le pido a mamá que me haga caricias en la espalda, ella
me hace cosquillas y me pone la piel de gallina.
Desde hace algún tiempo, le digo a mamá, "hazme caricias delante"
mi madre me explica, que al igual que yo me meto el dedo en la nariz, mi cuerpo me lo he de tocar yo,  y solamente yo.
Aunque mamá ha hablado sobre el tema de la sexualidad, con algunos profesionales, realmente, no saben cómo voy a reaccionar, yo, si voy a saber gestionar las sensaciones, es algo que tengo que descubrir, yo sola, pero últimamente, incluso vamos por la calle y a chicos que no conozco, digo cosas inapropiadas.
De siempre he sido muy desinhibida y en algún momento, descubriré qué partes de mi cuerpo me gustan y me relajan.
En ese aspecto, mi madre cree, que los chicos lo tienen más fácil, mi mamá es algo que no me fomenta, pero tampoco puede ignorarme, ni mucho menos regañarme, sólo me pide que yo sola descubra, cuando estoy a solas mi cuerpo.
Fuera tabúes, la masturbación forma parte de nuestra intimidad y bienestar.
Ojalá cuando lo descubra, no se añada un problema más, sino que contribuya a mi madurez física y mental.

sábado, 16 de mayo de 2015

Puedo estar tranquila :)



Mamá, conversó con la psicóloga del colegio, sobre lo que me cuesta mantener una actividad,o esas situaciones en las que no sabemos por qué, me domina la impulsividad y me avalanzo sobre un compañero :(
Al día siguiente, mi madre, fue a ver a mi psiquiatra, porque tenía visita, le comentó todos los hechos sucedidos en los últimos meses, la situación puntual que se dió con nuestro vecino, mis momentos de angustia, mi falta de motivación para hacer cosas :(  a ella, al igual que a mi madre, lo que más le preocupa son las crisis epilépticas.
Muchas veces me enroco,  en que no quiero ir al cole y mi madre, va hablando a través de distintos muñecos, y yo, que no! que no! hasta que uno, me saca una sonrisa y ya puedo moverme, pero mis tiempos son tan distintos, así que nunca llegamos a la hora al cole :(
ayer sábado estuvimos en lugar mágico que hemos encontrado en la playa, hay muuuchos gatos, un caballo precioso y un caballito pequeño.
Aquí estoy tranquila, mis movimientos son lentos para no asustar a los gatos, que ya se han hecho amigos mios, cuando mi mamá me vé así, siente esperanzas.