domingo, 22 de febrero de 2015

"Mi Verdad"


Esta canción nos gusta mucho, ahora se la pido continúamente a mi mamá.

Este fin de semana, a pesar de que me ha venido la menstruación y unos días antes, estoy muy agitada, mi madre me ha dicho que está orgullosa de mi, porque el viernes recibió una nota del colegio ésta:

Disfruté de mi día de cole, salí al patio con los demás niños, jugué a la pelota y pude ver tranquila un documental.
No podemos cantar victoria, pero vamos poco a poco, sigo tomando las cápsulas de brócoli y sólo el noiafren para la epilepsia, nadie nos ha marcado una pauta, salvo con el noiafren la neuróloga.
Pero desde que tomo el sulforafano, hago menos estereotipias y estoy más activa y en el tema de la conducta, funciono a ratos, pero estoy intentando controlarme más, los momentos de rabietas son menores. No sé si funcionará con todas las personas, pero en mi caso hemos visto más avance, que con cualquier medicina recetada por los psiquiatras.


Puedo estar horas tranquila, el otro día estuve jugando al rumikub con mamá y Ana, yo era la encargada de robar ficha, lo pasé bien y también disfrutaron los demás de verme así.

Poquito a poquito, otra vez le pido a mamá, escuchar "Mi verdad"

lunes, 2 de febrero de 2015

mi nuevo compañero de juegos



Mi madre, siempre ha intentado que juegue yo sola con mis juguetes, pero si ella no participa, pues enseguida no sé que hacer. Pero desde que me hizo a mi papá de juguete, participo más en el juego simbólico.
El sábado jugamos al escondite, yo contaba hasta quince (sin equivocarme) y mientras tanto mi papá de juguete se escondía, mi madre solo decía, frío, frío si estaba muy lejos y caliente, caliente si me acercaba para encontrarlo. Es un muñeco del ikea, mi mamá le ha hecho las gafas, con los alambres que sujetan a las muñecas en la caja, le ha puesto velcro para sujetarle el móvil y tiene distintas camisetas y gorros, que yo le pongo, los gorros hechos con la parte de arriba de unos calcetines.


martes, 6 de enero de 2015

Noche de Reyes, mágica




Antes de que pasen más días, no quiero olvidar la noche de ayer.

Però jo mai, mai, mai,.... seré feliç
com ho he estat aquesta nit

Costó bastante que bajase a la calle, nos estaban esperando mis padrinos, pero cuando
bajé, mamá todavía se emociona al escribir, porque la noche de Reyes participé de la cabalgata.
Estuvimos más de una hora, esperando en la esquina de siempre a que pasaran, pero algún problema
había y los Reyes se retrasaban, pero yo estuve tranquila, esperando, hablando con mis tiets y mi mamá, sin estereotipias, que es un balanceo que hago con el cuerpo, cuando me pongo nerviosa.
Y cuando pasaron por mi lado, la carroza de Melchor, la tuvieron que aparcar y el Rey Melchor, venía caminando y me dió la mano, uffff, qué momento, no paro de decirle a mamá, que me repita como el Rey  Melchor me saludó. Mágico.
Estaba tan feliz, que no me podía dormir por la noche, y al día siguiente feliz con todos los regalos que me han traido.

martes, 9 de diciembre de 2014

III Concurso de Felicitaciones Nuestra Estrella es Azul



El año pasado, no conseguimos ser las primeras y eso que tuvimos mucha ayuda, de Andaira, de Sandro, de Mundorecetas.... pero seguimos sin tirar la toalla, venga todos los que tengáis facebook,
a darle al me gusta y compartidlo con vuestros amigos.
Gracias, de verdad y que tengáis unas felices fiestas.


   Si quereis votar, sólo tenéis que darle  aquí

jueves, 27 de noviembre de 2014

Tenemos tanta complicidad, mi madre y yo!!!



Esta canción ya la habíamos puesto en otra entrada, pero nos gusta tanto....
Son tan bonitos esos momentos que vivimos de risas, de baile, o compartiendo una canción juntas.
Desde el día 7 de Noviembre, estoy probando una nueva medicación, de momento, no he vuelto a agredir a mamá, antes no podía evitarlo, ahora cuando me viene una crisis de rabia, consigo dominarla.

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Ojalá continúemo así....

sábado, 8 de noviembre de 2014

seguimos nadando!!!


Hoy mi mamá se ha puesto las pilas, y aunque no se siente con ánimos para escribir, no es justo que no actualice mi blog y sobretodo hoy que estoy entusiasmada con mis nuevas zapatillas y las quiero en mi blog.
Estas zapatillas de este color azul, han hecho que mi estado de ánimo cambie, me siento motivada, yo funciono por fijación de ideas, últimamente vuelve a ser la fábrica de chocolate y en concreto, la escena en la que Violeta se come un chicle  que es una comida, la veo una y otra vez, y no paraba de repetir que me gustaba el color como iba vestida la mamá de Violeta, a la que yo llamo profesora, mi madre en cuanto las vió en el outlet, supo que me encantarían y así estoy yo, tan feliz!!!

por eso quiero poneros el video  de Temple Grandin , y mi mamá coincide con ella, antes de haber visto el video, siempre lo ha dicho encontrar la llave que abra mi motivación, en mi caso pueden ser estas zapatillas, que me mantenga motivada unos días, y gracias a ellas, podamos hacer actividades, que otros días, sin este recurso hubiese sido imposible.


Mi madre en la última reunión que mantuvo con el colegio, la psicóloga le dijo que lo que ella buscaba era una escuela a medida para mi, y eso es prácticamente imposible.  
Pero estamos muy agradecidos al colegio, que están poniendo todos los medios, para que en esta edad tan dificil que estoy atravesando, pueda estar lo más estable posible.
Ultimamente, consigo trabajar pequeños espacios de tiempo, incluso me manejo con un programa llamado Harmony haciendo dibujos con la Tablet
    
                      También he empezado la terapia con los caballos en la asociación TSS
Durante un mes también he hecho terapia con Itaca
A la última sesión, me acompañaron mis tiets
Y así contiuamos nadando, nadando.

Continúo con una crisis de epilepsía, unos días antes de la menstruación, ayer tuve otra en el coche, pero fue muy rápida y no necesité medicación.

Y seguimos nadando, nadando.

Quiero dar las gracias a todos los que hacen que todo sea un poco menos dificil, Silvia, Leo, Neus, Patricia. Gracias <3 <3

sábado, 23 de agosto de 2014

El laberinto de Cristal

votad aquí, por favor

Participamos en un concurso de la Federación Autismo.
Tenéis que votad con el enlace de arriba, gracias por vuestros votos.
También deseamos dar las gracias, a todas las personas que forman Itaka, el último día mamá, por los nervios olvidó a personas que estaban de vacaciones, pero que con tanto mimo nos han tratado, tanto a mi, como a ella, Valle, Rocío, Alicia, Montse, Silvia, Angeles (gracias por entrar al quirófano conmigo)Ada, Ana, la famosa Pepi "Ana" Fernando, Fer, Leo, Alan....,por supuesto a Isabel Rueda y a Agustín,  todos sois grandes personas. GRACIAS
 éste es el relato con el que participamos


El laberinto de cristal

 

Cuando era pequeña,  recuerdo que una de las atracciones que más me gustaba era un laberinto que era de cristal, entrabas por un lado y tenías que encontrar la salida, entraba con mi hermano más pequeño y a veces, él estaba pegado al cristal y yo al otro lado lo veía llorar porque me veía, pero no me podía tocar porque nos separaba ese cristal transparente, yo le decía no te muevas que voy a por ti, y aunque no era fácil, cuando ya estábamos juntos, él cogido de mi mano, salíamos de la atracción felicies.

Mi princesa tiene 15 años, hasta pasados los 7 no tuvimos el diagnóstico de autismo, pero desde que ella tenía 3 estuvimos yendo a psicólogos, en el CSMIJ de mi pueblo fue donde Albert Torné, puso nombre y entendí tantas cosas, lo dificil que eran para mi hija los cambios de espacio, por eso tardábamos tanto en bajar del coche, las esterotipias de su cuerpo, las ecolalias, sus obsesiones.

Me separé cuando ella iba a cumplir 3 años y no ha sido un camino nada fácil, pero siempre han estado mis padres para apoyarme, en especial mi madre, desde hace unos años  el alzheimer se apoderó de ella, y además de las dificultades del día a día, mi corazón roto por el dolor, lo ha amortiguado la felicidad de mi princesa, tan divertida, tan agradecida, siempre que come: mamá, esto está delicioso!  Puedo repetir??? Y todas las noches, me dice Te he dicho que te quiero???  Soy afortunada de que pueda expresarse, aunque sea con sus limitaciones.

 

Pues si el camino era cuesta arriba, ahora con los ataques de epilepsia que han aparecido con la adolescencia, con sus ataques de ira puntuales, a veces me falta el oxígeno, pero estoy segura que lo superaremos. Y vuelvo al principio de mi relato, con mi princesa me siento en un laberinto de cristal, tantas veces las dos mirándonos, pero no puedo llegar donde está ella, a diferencia de mi hermano, yo no puedo ir a buscarla, porque aunque yo le ponga todos los recursos a su alcance, aunque le extienda la mano, ella es la que decide cuándo y cómo. Y cuando da ese pequeño paso, es un gran avance que celebramos.

 

Vivimos el día a día, planificando su horario con pictogramas, hace unos dias hemos salido del hospital y de allí hemos aprendido a tener una silla de pensar, para cuando hace algo inapropiado, sentarse, hacer 5 respiraciones, los pies juntos, las manos unidas sobre la barriguita y a contar hasta 10, de momento nos está funcionando. Gracias a todo el personal de Itaka.

 

Adoro a mis dos hijos, pero mi princesa disfruta tan intensamente todo lo que le gusta, la comida, la música, una película…expresa sus sentimientos tal cual. Y creo que todos deberíamos aprender a vivir el momento, con intensidad y con sinceridad.