viernes, 24 de abril de 2015

Luchando contra dragones :(

Ayer celebramos el día de Sant Jordi, en el cole hice una rosa para mi mamá, por la tarde en el paseo, vimos a Araceli, que todos los años vende rosas y vamos a buscar las nuestras, me puse tan emocionada, tanto que temblaba de lo feliz que estaba, pero como no sé gestionar bien mis emociones, me puse muy, muy nerviosa. Y eso unido a que tengo la menstruación, Esta mañana,
he tenido una crisis epiléptica, Estaba durmiendo y empecé a convulsionar. Pero ya pasó, aunque mamá sigue asustada.
Ayer cuando mi mamá, fue a dar la comida a mi abuelita a la residencia, donde pasa el día, le hicieron una foto,


Y hoy escuchaba como mamá, hablaba con una amiga por teléfono, diciéndole que al dragón que más teme es al de la epilepsia, por lo inesperado, lo intenso y lo peligroso. Los demás dragones, el alzheimer, el autismo, la enorme responsabilidad y esfuerzo, que supone para ella estar sola en esta lucha, sin tener un solo día de descanso ( mi padre hace años que no pasa un día entero conmigo :( , y más....:(
Estoy en el momento, más complicado de mi adolescencia...
Desde aquí, mamá no deja de dar las gracias a todos los profesionales que nos rodean, porque todos se vuelcan en buscar soluciones para mi y para mi madre.
Y hoy, no he ido al cole, he descubierto una torre apartada en la playa, con gatitos y caballos, pero hago más caso a los gatos, ha sido un día fantástico, he disfrutado y mi mamá, también porque si yo soy feliz, ella también lo es.
También dar las gracias a Pilar, la peluquera que me cortó el cabello y me ha dejado muy guapa. Y a mamá, también le cambió el look, porque palabras textuales, le dijo que parecía "María Magdalena", ahora las dos lo llevamos cortito.

miércoles, 1 de abril de 2015

2 de Abril. Dia Mundial del Autismo. La incertidumbre del futuro


 Hoy se celebra el día mundial del autismo y hay tanto desconocimiento, entorno a esta condición, que desde aquí quiero tranquilizar a las personas que conviven cerca de mi.
A finales de marzo, cumplí 16 años.
La semana pasada, una persona dicen que con depresión, estrelló un avión con 150 personas, triste noticia, horrorosa, no sólo por lo acontecido. Sino por el estigma que ha puesto sobre las personas que padecen enfermedades mentales. Lo mío no es una enfermedad, es una condición en mi persona.
Hace varias semanas, tuve una mala reacción con un vecino, le tiré del pelo, duró segundos, pero mi madre no lo pudo impedir, nunca antes había ocurrido ésto.
La noche, anterior a mi cumpleaños, mi vecino vino a hablar con mi madre, quería ir a hablar con la psquiatra que me lleva, saber mi diagnostico y si había algo más, es más le comentó que había centros donde ingresan a los niños hasta que están perfectamente medicados.
Mamá le dijo, que había sido un hecho puntual, que no tenía que preocuparse de mi, porque yo soy transparente, se nota cuando estoy enfadada, que no hay maldad en mis hechos, es más el día que le agredí, por la noche tuve 3 crisis de epilepsia.
A las personas no nos gusta vivir con incertidumbre, nos gustaría tener la seguridad que cosas desagradables no van a suceder, pero el destino es caprichoso, por eso es mejor vivir sin miedo.
Cuando era un bebé nos hicimos esta foto, ni el alzheimer, ni el autismo, ni la depresión formaban parte de nuestra vida.
Con el autismo, hay mucho desconocimiento, y cuando se unen autismo y hormonas adolescentes, hay unas rabietas terribles, con tirones de pelo a mi madre y por desgracia, también lo he hecho con el vecino, pero mi madre confía en que haya sido un hecho aislado. Al menos, cada día, intenta ayudarme a superar mis miedos y rabietas.

Desde aquí, un abrazo para tod@s los que os acercáis a leerme.

lunes, 23 de marzo de 2015

La excelencia


Hemos estado en el hospital,  convulsioné 3 veces en casa y 3 veces que fuimos en ambulancia, la tercera quedé ingresada.

Lo triste de esta situación, ha sido contrastar que yo sólo puedo contar con mi madre,

Una amiga de mamá, que también conoce a mi padre, una vez nos dijo, que lo dificil de mi situación, no es que yo tenga autismo, sino que mi padre no cumpla con su parte como padre y hace que todo el peso recaiga sobre mi madre.

por eso esta entrada va sobre las personas excelentes, según María Eugenia Hassan


Un ser humano excelente es aquel que influye en los demás y que busca siempre el bien para él y para los que le rodean. La excelencia es saber amar, saber ser amado y ver siempre las cualidades de las otras personas, buscando constantemente su bienestar. La excelencia es saber servir y apoyar con placer a los demás, porque entre todos se puede encontrar una mejor forma de hacer las cosas.

Mi madre no pide la excelencia en los demás, ni tan siquiera el 50% de lo que ella hace a mi padre, sólo con hacer lo correcto, todo sería menos dificil, pero así son las cosas. Pero en el camino, nos hemos encontrado con personas excelentes, como Nuria y su compañera de la Associacio Ressó, si tenéis facebook, agregarlos, porque hacen magia con su música.
También hablando de excelencia, decir que escribió a la Reina Leticia, para ver si podía ayudarla, porque el tratamiento de cápsulas de brócoli, lo hacemos dando palos de ciego, aquí en España, nadie sabe nada y nos contestó que lo trasladaría a Sanidad. Seguimos sin saber nada y como soy tan sensible a todo, desde que hago este tratamiento "natural" mi menstruación ha cambiado :(
GRACIAS a todas las personas excelentes que encontramos por el camino, son oxigeno, en nuestra complicada batalla del día a día.

Cuando he vist la entrada que ha publicado mi mamá, le digo mamá que falta una canción, mi madre que feliz se ha puesto que tenga tan buena memoria :) <3

sábado, 14 de marzo de 2015

Qué nos pediría un autista

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.

Dedicado a todos los que conviven conmigo, familiares, amigos, vecinos y personas que sin conocerlas, a veces, las hago partícipes de mis alegrías o mis rabietas. 

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):

1.- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

2.- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3.- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4.- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5.- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6.- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7.- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8.- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones...¡no me atribuyas malas intenciones!

9.- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10.- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11.- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

12.- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13.- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14.- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15.- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16.- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17.- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18.-Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19.- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20.- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias



domingo, 22 de febrero de 2015

"Mi Verdad"


Esta canción nos gusta mucho, ahora se la pido continúamente a mi mamá.

Este fin de semana, a pesar de que me ha venido la menstruación y unos días antes, estoy muy agitada, mi madre me ha dicho que está orgullosa de mi, porque el viernes recibió una nota del colegio

Disfruté de mi día de cole, salí al patio con los demás niños, jugué a la pelota y pude ver tranquila un documental.
No podemos cantar victoria, pero vamos poco a poco, sigo tomando las cápsulas de brócoli y  el noiafren para la epilepsia, .
Pero desde que tomo el sulforafano, hago menos estereotipias y estoy más activa y en el tema de la conducta, funciono a ratos, pero estoy intentando controlarme más, los momentos de rabietas son menores. No sé si funcionará con todas las personas, pero en mi caso hemos visto más avance, que con otras medicaciones que he tomado.


Puedo estar horas tranquila, el otro día estuve jugando al rumikub con mamá y Ana, yo era la encargada de robar ficha, lo pasé bien y también disfrutaron los demás de verme así.

Poquito a poquito, otra vez le pido a mamá, escuchar "Mi verdad"

lunes, 2 de febrero de 2015

mi nuevo compañero de juegos



Mi madre, siempre ha intentado que juegue yo sola con mis juguetes, pero si ella no participa, pues enseguida no sé que hacer. Pero desde que me hizo a mi papá de juguete, participo más en el juego simbólico.
El sábado jugamos al escondite, yo contaba hasta quince (sin equivocarme) y mientras tanto mi papá de juguete se escondía, mi madre solo decía, frío, frío si estaba muy lejos y caliente, caliente si me acercaba para encontrarlo. Es un muñeco del ikea, mi mamá le ha hecho las gafas, con los alambres que sujetan a las muñecas en la caja, le ha puesto velcro para sujetarle el móvil y tiene distintas camisetas y gorros, que yo le pongo, los gorros hechos con la parte de arriba de unos calcetines.


martes, 6 de enero de 2015

Noche de Reyes, mágica




Antes de que pasen más días, no quiero olvidar la noche de ayer.

Però jo mai, mai, mai,.... seré feliç
com ho he estat aquesta nit

Costó bastante que bajase a la calle, nos estaban esperando mis padrinos, pero cuando
bajé, mamá todavía se emociona al escribir, porque la noche de Reyes participé de la cabalgata.
Estuvimos más de una hora, esperando en la esquina de siempre a que pasaran, pero algún problema
había y los Reyes se retrasaban, pero yo estuve tranquila, esperando, hablando con mis tiets y mi mamá, sin estereotipias, que es un balanceo que hago con el cuerpo, cuando me pongo nerviosa.
Y cuando pasaron por mi lado, la carroza de Melchor, la tuvieron que aparcar y el Rey Melchor, venía caminando y me dió la mano, uffff, qué momento, no paro de decirle a mamá, que me repita como el Rey  Melchor me saludó. Mágico.
Estaba tan feliz, que no me podía dormir por la noche, y al día siguiente feliz con todos los regalos que me han traido.