sábado, 3 de diciembre de 2016

Mi diagnóstico y las etiquetas

Hoy es sábado y es fiesta, pero he madrugado como todos los días y siiiiiiii hoy he abierto el tarrito numero 3, con mucha ilusión y aquí estoy dándole caña a mi madre para que ponga en el blog, todo, que yo me manejo mejor por imágenes, así que aunque tiene un catarrazo impresionante, aqui está actualizando :)


Esta es la foto de ayer, del número 2, estoy muy contenta con el calendario de adviento, así veo cuantos tarritos faltan para que llegue Papá Noel.


Mientras mamá, actualiza la página, estoy a su lado escuchando a "presuntos implicados" lo he puesto yo sola, tiene tanto mérito lo que hago, en youtube, busco la lupa, después el micrófono y luego repito y repito porque si digo "suntosimplicados" no sale, hasta que no vocalizo bien, no aparece lo que yo quiero, a que tiene mérito??

Y esto está relacionado con el título de la entrada, el otro día mi madre hablando con otra señora, que su hijo tiene TDA, la señora le decía que su hijo tenía grandes capacidades y que no le gustaban las etiquetas.

Como pronto, cumpliré 18 años y ya vamos preparándonos para cambiar de profesionales, recibimos mi informe, donde claramente pone mi diagnóstico  TEA (Trastorno del espectro autista) Trastorno de Conducta, Discapacidad intelectual grave y epilepsia.

:(  Es cierto, no sé leer, no sé los colores, ni contar, ni la edad que tengo, pero cuando mamá me ve, cuando quiero escuchar algo que deseo, y ve como una y otra vez repito, lo que quiero escuchar, ella no viene a ponermelo, y Siiiiii muchas veces lo consigo, y mi madre al otro lado de la pared, se le caen las lágrimas de ver que lo he conseguido, LAGRIMAS de felicidad!!! no de pena, que este blog va de alegría,  estas son las cartas que nos ha tocado jugar y no nos rendimos.  Aunque mis etiquetas hacen temblar a mamá, sabe que nunca dejaré mi condición de autismo, pero que puede haber mejoras que ayuden a mi calidad de vida.


Y "pa lante"

Aunque ya tenemos cita con el endocrino, hemos de hacer algo  con el peso, aunque muchas veces vamos al Mcdonals a desayunar "tostadas integrales con NesquiK" con precio especial, código 9504 :) mi inactividad, que no me muevo, la medicación, las hormonas, qué se yo.... ya tenemos que parar este aumento de peso 12 kg. más en un año, desde que dejé la guanfancina :(

bueno a lo que ibamos, ayer mamá me propuso, que le regalásemos una macetita a los chic@s del Mcdonals porque no sabeis como nos tratan, de lujo :)
así que hacía mucho que  no lo hacía ayer me animé a ayudar a mamá.

solo necesitamos papel, nosotras utilizamos el que reciclamos de los desayunos, un envase de Mcflurry que nos dieron, silicona caliente, eso lo ha de hacer un adulto, y también le pusimos trocitos de papel de servilleta roja y dorada.
lo más complicado fue, que yo tuviese constancia en enrollar papel :(


Y aquí la cara que puso nuestra Rocío :) <3

Estoy contenta, de que mamá me lo ponga en el blog, porque luego yo sola se manejarme muy bien por él, siempre busco el pasodoble del abuelo :) <3



Hace un día frío, pero azul, de los que a mi me gusta para salir, así que tengáis unas felices fiestas.


jueves, 1 de diciembre de 2016

La herencia recibida



Bueno, o mi mami se pone las pilas, o aquí no actualiza nadie y cada día tenemos más visitas, pero es que "pa variar" llevamos unas semanas complicadas y como el universo se pone en línea, no sólo he sido yo, mi abuelita ha estado pachuchilla y el tiempo sólo lloviendo y oscuro.

Así que mi mamá, está casi en la reserva de paciencia y desde el sábado hasta el siguiente viernes, van a ir uniéndose fiestas con dias personales, con fiestas del pueblo... ohmmm, es como si no hubiésemos recargado y parece ser que no hay donde repostar hasta dentro de 7 días. ohmmmmmmmmmmmm

Hoy mi mami, quiere hablar de la herencia recibida, ella cree que las personas estamos formadas por el cuerpo físico, el emocional y el mental.
Físicamente, soy una chica que he heredado cosas de mi papi y de mi mami, o de mi tieta Isa, mi tieta es guapísima y yo también lo soy,  mamá se enamoró hace muchos años de la sonrisa física de mi papi, la tenía muy bonita, ese es un rasgo de su familia y yo lo tengo.
Emocionalmente, también estaría dentro de la normalidad, pero quizás amplificado, siento mucha empatía, enseguida puedo llorar escuchando una canción triste, y si vemos algo divertido, mis carcajadas pueden ser impresionantes.
Y ahora vamos al mental, ahí es donde en el cuerpo mental, entra mi espectro autista, atípico, porque en el plano mental, como en un ordenador, las carpetas de archivo están muy desordenadas, también tengo diagnóstico de retraso cognitivo severo, diagnóstico que no comparte mi madre, entiendo las cosas, pero no las archivo en el sitio adecuado de ese ordenador y cuando me piden que las muestre, mi madre o un profesional que vaya a buscarlas, en mi situación de rebeldía no voy a buscarlas, pero a veces, a solas, mamá observa como están esas carpetas archivadas,

Por qué hablaba mi mami de la herencia recibida, todas las personas nacemos con una herencia en todos los cuerpos, pueden ser alas que nos ayuden (virtudes) o pesas que nos hundan (defectos), aunque también un defecto puede ser una virtud o viceversa (mi madre está como una cabra :) )
Cuando somos adultos, si no hemos conseguido cambiar esas losas que no nos hacen avanzar, nos corresponde a nosotros desprogramarnos, no quedarse enganchados en el "no puedo"



Pues mi madre tiene que agradecer las alas recibidas, tanto genéticamente, como una persona que supuso una inflexión en su vida, la persona más grande que ella ha conocido jamás, que le mostró que un imposible no existe, es el padre de mi hermano, su marido, que le dejó la mejor herencia que puede recibir una persona: el ejemplo, el saber que los limites los ponemos nosotros, a mi me encanta ver las fotos que tenemos en cajas y cuando lo veo digo: Alberto, el papá del tete :)


Alberto, mostró a mamá que no hay cosa más imposible de hacer, que la que no se hace.
Sólo de los grandes momentos vividos con él, podría escribir más de un libro :) <3
Murió muy joven,  encontró su estrella  demasiado pronto :(  Aunque estaría orgulloso de su hijo,  que ama la música tanto como él la amaba, tan trabajador como su padre, Te quiero, tete!!

Mamá cuenta todo esto, porque está convencida que estamos todos conectados, las cosas no pasan porque sí, todo forma parte de un puzzle y a veces vemos una pieza suelta y creemos que no sirve de nada, pero un día encaja y nos damos cuenta que todo tiene una razón de ser.

Volvamos, rebobinemos, volvamos al principio a las semanas complicadas que llevo :(  me parece que ya lo conté, que vuelvo a usar pañal :( ahora la clase no se interrumpe porque yo me haga pis,
pues ahora he descubierto que si doy patadas a la puerta, todos se movilizan en torno a mi, tengo impulsos agresivos puntuales, y mamá sabe que no es por mi autismo, es por esa herencia genética, por la adolescencia, eh??  que no se ponga mi padre a la defensiva!!! que el padre de mi madre, aún siendo mayor algún portazo ha dado cuando se ha enfadado, la genética viene de los dos lados :(  las pesas y las alas.
Ese el cuerpo mental, qué dificil nos es de dominar a todos, el ego, si os cuesta a vosotros, adultos que comprendéis las cosas, cómo no me va a costar a mi, que encima todos los meses unos días antes que aparezca la menstruación, río y lloro a la vez.

Mamá, quiere hablar de mis alas, las pesas (está convencida que cada vez serán más livianas) y como con campanilla, por favor, para que suceda, tenéis que confiar todos, hasta los que sólo me leéis <3
soy una niña divertidisima, sí tengo sentido del humor, pero mucho, hasta entiendo los chistes :)

sabéis como estornuda un tomate????  Keeeetchup

Sé distinguir la belleza y el orden, aunque en un momento puntual pueda romper algo, no me gusta ver las cosas rotas :(

Expreso mis sentimientos, todos los días, le pregunto a mi madre: te he dicho hoy que te quiero?

Con la primera nota, sé que canción va a sonar y tengo un gusto musical maravilloso

Soy agradecida, cuando mi madre me pone la comida, siempre le doy las gracias y no sólo eso, le digo que está riquísimo..

Sí, mamá está orgullosa de sus dos hijos, y también de Ismael el hijo de papá.

Entre todos, vamos a intentar, que esas pesas, que son las que me hacen tener situaciones complicadas, cada vez pesen menos :) mamá sóla no podrá, por eso los profesionales han hablado con papá, para que utilice los recursos que tiene, su familia y entre todos, lo consigamos.

Estoy  impaciente porque llegue la Navidad, ya sabéis que Papá Noel me ha dejado un mensaje, pero yo quiero que sea ya Navidad, por eso ayer mamá, me hizo un calendiario de adviento, hoy con las prisas, he cogido el número 1, pero no hay foto :(
mañana, si se presenta el día más calmado lo intentaremos, no teníamos gomas para cerrar la blonda y se le ocurrió, cortar un globo en rodajitas y nos hizo el apaño :) :)
Mi madre no quiere terminar, sin decir que ella, al igual que todo el mundo tiene alas y  pesos, y que quizás al venir ya de serie la actitud, tiene la predisposición, pero el esfuerzo lo ha de hacer, no digamos "contigo es más fácil"

Vamos a intentar darnos de verdad, seguro que así, las cosas salen solas.

Gracias, a todos los que os acercáis a este espacio, el autismo, con los años, es una condición que se acentúa más y se hace complicado, estamos casi en la cima de lo más complicado, por eso mamá, junto a los profesionales que me tratan, están buscando la forma de ayudarme, Nunca dejarán de intentarlo.


lunes, 21 de noviembre de 2016

Prueba superada! lo hemos conseguido!


Pues sí, hoy lunes a las 9 de la mañana, ya estaba sentada en el sillón del dentista :)
los que leéis el blog, sabéis que hace unas semanas, no pude mantenerme   quietapero hoy lo hemos conseguido!!!, porque me han atendido los mejores profesionales,




además de por su profesionalidad, por su actitud, era de gran peso :)  <3

También me ha acompañado, el hermano de mamá, así que todo ha influido :)


No sé si se aprecia en el video, pero sonaba la canción del Rey León, "en la noche del amor" que
este fin de semana he escuchado, tropezientas mil veces :)
Mi mamá, piensa igual que el Rey León




No podemos dejar de dar las gracias, Al Centro Bruguers Diagonal, a su personal, a todos.
Quiero compartir una parábola que me gusta mucho 



La Parábola del colibrí



El bosque esta en llamas, y, mientras todos los animales huyen para salvar su pellejo, un picaflor recoge una y otra vez agua del río para verterla sobre el fuego.
- "¿Es qué acaso crees que con ese pico pequeño vas a apagar el incendio?", le pregunta el León.
- "Yo sé que no puedo solo", responde el pajarito, "pero estoy haciendo mi parte."
Betinho

En esta vida, todo sería menos complicado, si todos hiciesemos "al menos" nuestra parte, unidos somos más fuertes :)




Feliz Semana!!


Mi mami, está bastante despistada, publicó el video pero estaba en privado y no podíáis verlo, ahora sí ahí estoy abriendo la boca como el Rey León :) :) 

martes, 15 de noviembre de 2016

Mamá no quiere olvidar este momento


Hay momentos, que nos gustaría guardarlos y son tan bonitos que creemos que nunca los olvidaremos, pero nuestro cerebro es como un ordenador, se va llenando y momentos especiales, se van difuminando. Mamá tiene pánico, de esa maldita enfermedad llamada alzheimer, que como un virus informático, va destrozando toda la información guardada en la cabeza, con la del corazón lo tiene más complicado y ahí estamos nosotras, para que la abuelita no olvide nuestros besos.

Podríamos contar que he vuelto a usar pañal sólo en el cole, pero no eso no es lo que quiere contar mi mami.

Platón dijo: "que si hay algo por lo que vale la pena vivir, es por contemplar la belleza"
Platón 

Y ese momento que sucedió el domingo por la noche, es el que quiere recordar mi madre, por la noche pido mi ración de caricias en la espalda para quedarme dormida, en mi rinconcito hay una bola luminosa que me tranquiliza, ya me había quedado dormida y mamá, puso unas gotas de esencia de lavanda en la almohada, aún así me desperté y dije estas palabras: "qué bien huele, mamá estoy a gusto, bona nit, que descanses" así tal cual, ni una palabra más ni una menos.




Fue un instante, tan lleno de dulzura y cariño, que aquí lo compartimos en el blog, porque a veces, quien menos tiene, es quien te lo da todo. Y sólo por tanta belleza, merece la pena vivir y luchar.
Feliz semana!!

martes, 8 de noviembre de 2016

El mensaje de video de Papá Noel y somos funambulistas!!!!



Pues siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, desde hace unos días mamá me enseño el mensaje de Papá Noel, y de momento, ya no me hago pis en el cole, que yo quiero muuuuchos regalos para Navidad.

Así que cada día, cuando tengo una rabieta, escucho al Papá Noel "que lo controla todo" y reconducimos la situación.



Mamá, ha dibujado cómo se siente, a veces, vamos por la cuerda floja, yo subida a sus espaldas, pero así es cómo lo ven algunos, triste, de forma oscura, sin esperanzas :(

Así es como lo vivimos nosotras,  somos funambulistas!!! con otra perspectiva, jugando con las cartas que nos ha tocado vivir y disfrutando de los buenos momentos que podemos


No es fácil caminar por el alambre, así que por favor, no nos muevas la cuerda, no nos grites como tú lo harías, si no estás dispuesto a subirte
Sólo, ayudanos a entre todos, construir una red, por si nos caemos, que podamos volver a intentarlo.


sábado, 5 de noviembre de 2016

La familia y el cuenco de madera


Este año, nuevamente me he disfrazado de brujita :) y las uñas que llevo son unos deditos de plástico que se ponen en los de verdad, pues hace años que los tengo, pero es la primera vez que me he dejado ponerlos :)

El día de todos los santos, mi tía hace panellets y nos juntamos en casa con mis primos :)
Este año, no han subido los abuelitos, pero han estado presentes en nuestro corazón y les llevamos las castañas y los boniatos que habíamos hecho. Me gusta mucho estar con mis primos, soy muy afortunada por tener una familia, es el tesoro más preciado con el que nacemos, nos retroalimentamos con cariño.



Quiero deciros que Papá Noel, me mandó un mensaje de video, para que me porte mejor, lo estoy intentado, no hacerme pis, desde que ví el video, llevaba una semana sin hacerlo, mamá ha de pedirle permiso para subirlo al blog, así podré verlo desde el cole también.

Mientras tanto, os dejo un cuento, porque los hijos aprendemos de los actos de nuestros padres,
mi mamá ha tenido los mejores profesores, en especial la abuelita y también el abuelo que ha demostrado, que también está lleno de amor, porque decir te quiero es muy fácil, los te quiero toman forma con nuestros hechos de cada día, dando a los que más lo necesitan nuestro tiempo, nuestra entrega sincera..


El Tazón de madera


El viejo se fue a vivir con su hijo, su nuera y su nieto de cuatro años. Ya las manos le temblaban, su vista se nublaba y sus pasos flaqueaban. La familia completa comía junta en la mesa, pero las manos temblorosas y la vista enferma del anciano hacían el alimentarse un asunto difícil. Los guisantes caían de su cuchara al suelo de y cuando intentaba tomar el vaso, derramaba la leche sobre el mantel. El hijo y su esposa se cansaron de la situación. 


-Tenemos que hacer algo con el abuelo, dijo el hijo. -Ya he tenido suficiente. Derrama la leche, hace ruido al comer y tira la comida al suelo. 

Así fue como el matrimonio decidió poner una pequeña mesa en una esquina del comedor. Ahí, el abuelo comía solo mientras el resto de la familia disfrutaba la hora de comer. Como el abuelo había roto uno o dos platos, su comida se la servían en un tazón de madera. 

De vez en cuando miraban hacia donde estaba el abuelo y podían ver una lágrima en sus ojos mientras estaba ahí sentado sólo. Sin embargo, las únicas palabras que la pareja le dirigía, eran fríos llamados de atención cada vez que dejaba caer el tenedor o la comida. El niño de cuatro años observaba todo en silencio. 

Una tarde antes de la cena, el papá observó que su hijo estaba jugando con trozos de madera en el suelo. Le preguntó dulcemente: -¿Qué estás haciendo? 

Con la misma dulzura el niño le contestó: -Ah, estoy haciendo un tazón para ti y otro para mamá para que cuando yo crezca, ustedes coman en ellos. Sonrió y siguió con su tarea. 

Las palabras del pequeño golpearon a sus padres de tal forma que quedaron sin habla. Las lágrimas rodaban por sus mejillas y, aunque ninguna palabra se dijo al respecto, ambos sabían lo que tenían que hacer. 

Esa tarde el esposo tomó gentilmente la mano del abuelo y lo guió de vuelta a la mesa de la familia. Por el resto de sus días ocupó un lugar en la mesa con ellos. Y por alguna razón, ni el esposo ni la esposa, parecían molestarse más cada vez que el tenedor se caía, la leche se derramaba o se ensuciaba el mantel. 

En mi colegio, todos saben lo gran observadora que soy de las situaciones, tiendo a imitar los comportamientos de mis compañeros, y no sólo yo, todos los niños.
Así pues educadnos, con paciencia, amor y respeto, pero sobre todo, a vuestros papás que os educaron así, no los dejéis al margen, cuando ya sean viejitos, siguen formando parte de la familia, Abuelita, pillina, TE QUIERO


lunes, 31 de octubre de 2016

Cuando la palabra Gracias, se queda pequeña


Hoy no tenía cole, así que mamá reservó este día para hacerme una limpieza dental. Desde hace 3 años, me las hago cada año, . Supuestamente, ya debería haber pasado la menstruación, pero este mes, al igual que el pasado se ha retrasado, así que estoy con los cólicos abdominales,  además hace 2 días tengo 2 llagas en la boca :(

Al llegar, ya me he sentado antes de entrar a la consulta del dentista y entrar ha sido complicado, he dado patadas y enganchado de la bata a la enfermera :(

Aún así, en un cambio de chip, he entrado y he conseguido sentarme en la silla, pero al poco de empezar, no he querido seguir y me he puesto violenta :( yo tampoco sé, qué es lo que me pasa, es un malestar global.

Mamá, entonces ha recordado lo que le dijo mi padre, cuando le comentó que tenía que hacerme la limpieza "te gusta hacerselo  pasar mal  a la niña, por crearle situaciones complicadas, por tu capricho"

Pero las palabras del dr. diciéndole a mi madre, "hay que volver a intentarlo, no tiene caries y hemos de prepararlo mejor la próxima vez, a primera hora, con un calmante",  Gracias, por no darse por vencido, al igual que mi madre, la próxima vez lo conseguiremos.

Y desde aquí, mi madre no tiene palabras, está emocionada de personas ajenas, se involucren, incluso Nieves, que le dí una patada antes de entrar, con su ayuda he conseguido controlarme y salir de la consulta.
Gracias, Centro Médico Bruguers Diagonal, por la profesionalidad, pero sobre todo por la humanidad.

Esta semana, una persona comentó a mamá que se había visto el circo de las mariposas que le gustó tanto, que se lo había mostrado a su hija y amigos.

El circo de las mariposas, siempre aprendiendo de él, cuando el protagonista escupe al Sr. Mendez y él contesta: no pasa nada, es mi culpa, tal vez me acerqué demasiado,  tan cierto en el caso de mi autismo, tan arisca, a veces :(

... Porque tú mismo lo crees, si supieras cuanta belleza puede salir de las cenizas...

Y damos las gracias, a todos los que encontramos en el camino, con la misma gratitud que la mamá del niño que va con muletas, un gracias lleno de esperanza.

Para que la oruga, se transforme en mariposa, no se puede romper el capullo desde fuera, sólo lo puedo hacer yo desde dentro , y mi madre tiene tanta confianza que lo haré, que yo también lo creo. Mi madre no dejará de intentarlo, una y otra vez, voy a cumplir pronto 18 años y quizás no el próximo año, pero al final, aún con mi autismo, conseguiré  transformarme en mariposa. Estoy en la época más  complicada de las personas, la adolescencia, pero estoy rodeada de buena gente, que vuelven a darme otra oportunidad y no traspasan esa responsabilidad a otros, para librarse de una situación complicada.

GRACIAS, a todos los que ven a mamá, con su mochila pesada y no miran hacia otro lado, al contrario, se la sujetan, para que podamos conseguir nuestros objetivos.

Mañana, la castañada, pero eso ya será otra historia.

martes, 25 de octubre de 2016

bona nit!!!



Ya tenemos puesta esta canción en el blog, pero me gusta tanto....

Mi mamá, duerme a mi lado, las crisis epilépticas, aparecen normalmente, cuando
estoy dormida, :(
A veces, me rasco la oreja, y ya ha dado un sobresalto mi mami.
Estamos esperando, visitar nuevo neurólogo, para encontrar explicación a estas crisis,
tan cíclicas, cada mes.

También vuelvo a hacerme pis, en el cole, y no una vez, a veces hasta 3 veces, como continúe así,
tendremos que volver a los pañales :(
Además es un desafío que hago con mis profesores, porque en casa no lo hago :(

Bona Nit!!

domingo, 16 de octubre de 2016

Día de caballos



Hoy ha hecho un precioso día, tocaba caballos y he estado receptiva en todo momento, aquí los videos de la espera

He disfrutado mucho de la actividad, tanto que seguimos cantando el carrascal :)


Faltan 5 meses para que cumpla 18 años, el tiempo ha pasado muy deprisa, mi madre no ha dejado
de apuntarme a todas las actividades que pudieran ser beneficiosas para mi, pero todavía nos quedan más por hacer, ella está convencida de mis logros futuros.



El viernes por la mañana, mamá estuvo en el aniversario de la boutique de una amiga Loli, 35 años al frente de su negocio, fue muy emotivo, ella al hablar de mi madre, dijo "que mamá siempre había sido muy inteligente, pero que había tenido mala suerte en la vida :(

Y es que hace mucho, que no se sientan a hablar, porque si no sabría que nuestra vida no es fácil, pero cada día está tan lleno de momentos tan intensos, todo lo que sentimos y vivimos, es tan auténtico... y volvemos al "circo de las mariposas", "cuanto mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo". Agradecida y afortunada

Este corto, se lo envió Luna a mamá y joooo, que es una mamá especial de verdad


Feliz semana!!!

viernes, 7 de octubre de 2016

El circo de las mariposas






Hace años, que mamá vió por primera vez este corto, siempre que lo mira se le caen las lágrimas y siempre aprende algo de él.

Esta vez, se queda con la frase, cuando un niño va con toda su admiración a saludar al forzudo y le pregunta al protagonista, si él forma parte del espectáculo, :(

Hace unos días, en la libreta del cole, mamá le puso al profesor, que lo que habíamos hecho el fin de semana, estaba en el blog, el lunes estuve con mi papi y parece ser que hacía tiempo que no miraba el blog :(

Aquí en el año 2011, a los pocos meses de abrir el blog, papá le había reprochado que no hablaba de que tenía un padre :( porque desde el principio, mamá le comentó, que había abierto un blog y muchas veces ha sido una herramienta de comunicación con el colegio.

Mañana, iré con él al mirador de los aviones, ha leido lo bien que lo pasé y también me llevará.


Dentro de 2 meses hará 15 años que mamá se separó, las parejas pueden terminar, pero si hay hijos siempre queda un vinculo.
La cantante Bebe, también se ha separado y ha escrito una canción preciosa. "ganamos" y mamá se queda con esta frase "lo mejor que tenemos es ella (su hija) y aún tenemos que enseñarle muchas cosas"

Mi madre no es una persona perfecta, ni escribe para que los comentarios digan que es maravillosa, escribe porque la que soy maravillosa, soy yo con mi autismo atípico, y no quiere olvidar, lo duro y bello que es estar cada día a mi lado.

El año pasado, escribió este relato estar es otra forma de dar amor

Ojalá el corto del circo de las mariposas, os abra el corazón como lo hizo con nosotras.



miércoles, 5 de octubre de 2016

la familia








Así me pongo, cuando no quiero hacer algo y es que si mi madre no actualiza el blog, yo tampoco hago nada.



Mi mamá son 5 hermanos, mi papá también, desde aquí mandamos un abrazo muy muy grande a mi tiet Manolo, que seguro que muy pronto se lo daré en persona, para que se recupere pronto.

A pesar de que somos muchos :( sólo puedo estar con mi mami, mi papá los lunes me recoge en el colegio y paso con él un ratito, y soy feliz.

El año pasado, si me seguís desde hace tiempo, mamá intento que pasara al menos un fin de semana con mi padre, ayudado por la familia paterna, y lo intentamos, pero desde noviembre del año pasado, no ha podido ser, ya no me he vuelto a separar de mi mami.

En momentos puntuales, me puedo quedar con la hermana de mamá, o mi tío Paco, o con mi hermano, incluso el domingo me quedé la madrugada con el abuelo, porque la abuelita nuevamente tuvo problemas con la sonda, pero ya está solucionado, desde aquí agradecer a Montse y Carmen las enfermeras de endoscopia de nuestro hospital, el trato tan amable que nos han dispensado. <3

Buenoooooooo, todo esto para contar que he ido con mamá y mi tieta al mirador de los aviones, y me lo he pasado muy bien, lo he disfrutado subida a un columpio, primero merendé en una mesa y después fue una tarde muy agradable
Repetiremos la experiencia, porque soltamos mucha adrenalina, cuando pasan tan cerca los aviones :)

También el domingo, vinieron mis padrinos, a traerme unas zapatillas deportivas y estuvimos un rato, pasándolo muy bien
Con el tiet, estuve escuchando música y el me dibujaba cosas y yo tenía que adivinarlo
Y aquí mi tieta  y madrina, que el próximo domingo cumplirá 70 años y está guapísima
Soy afortunada, porque tengo una familia que me quiere y todos deberíamos ser así de ricos, porque no hay calor más reconfortante, que el abrazo de un ser querido.




domingo, 25 de septiembre de 2016

De vuelta a la rutina!


Aunque empecé el cole, el día 12, mi mami tenía tantas cosas pendientes, que hasta hoy domingo no se ha puesto a actualizar.

He vuelto a hipoterapia y es que es un rato que lo disfruto, el primer día, no llevé mi casco de hípica y mamá, no estuvo del todo cómoda, porque nuevamente ingresé por convulsiones la semana anterior :(  , pero todo fue bien :)



 Mi madre, hace poco ha leido esta frase que le ha pellizcado el corazón "las personas son buenas por naturaleza y malas por enfermedad" el mundo está muy enfermo :(  y aunque pensemos que no va con nosotros, va con todos, :(  Ultimamente, cuando  mamá habla con amigos, que tienen sus hijos mayores, todos llegan a la misma conclusión, lo terriblemente egoistas que son los hijos, exigentes :(  mi hermano mayor, muchas veces, no da los buenos días :(  y mi madre, se asombra de a pesar, de mi falta de recursos, todos los días, me levanto diciendo "bon dia, te he dicho hoy que te quiero"
cuando mi mamá, me trae las tostadas, le doy las gracias, me salé espontánemte. Todavía se emociona cuando le dije TE quiero, porque estás aquí


Y siente que el tiempo ha pasado tan deprisa, me acerco a los 18 años, me hizo esta foto, este verano,
de todos los días que habíamos ido al "chinito" como yo le llamo, a comprar algo porque me había portado bien, mirad cuantos flotadores y es que los ratos malos, son muy malos, pero los buenos, los mejores :) Mi madre, hablando con la psicóloga del colegio, le decía lo bien que funcionaba, con el chantaje del premio, por eso tiene esperanzas de que pueda evolucionar positivamente.
Mamá, se fue hasta Terrassa, para conocer a Ragdoll y se hizo una foto con ellos, para que yo pudiese comprobar, que todo lo que promete lo cumple, por eso ahora me toca a mi, intentar poner de mi parte, porque sólo yo, puedo agarrar esa cuerda que mi madre y los profesionales me lanzan, yo la miro, muchas veces parece que la cojo, pero enseguida la suelto, pero ellos no van a desfallecer, porque es vital para mi autonomía, que tome conciencia...
por eso, hoy domingo hemos dado más pasitos, los zapatos del revés, la camiseta también, la gallina de color azul, qué más da!!! lo importante es que lo he hecho yo, y eso es lo extraordinario.
Feliz semana!

domingo, 28 de agosto de 2016

la tormenta perfecta :(

Mi madre ha querido editar, esta entrada, cambiarle el título (antes era: cuando las palabras de una amiga, te decepcionan) Mi madre va a hacer caso a su especialista, y ha decidido relativizar y cambiar por completo este post, su amiga tuvo un comportamiento no acertado, desafortunado, pero mi mamá lo ensalzó, lo hizo público, todo fue tal como lo contó, pero hoy prefiere denunciar otros hechos, que a cualquiera le puede suceder..

Desde hace un tiempo, Mi mamá visita a un psiquiatra, el verano ha sido muy intenso, con muchas circunstancias desagradables, y hoy hablar con su psquiatra, le ha venido muy bien. :) 
En nuestra vida tenemos la tormenta perfecta, el alzheimer de mi abuela, mi autismo, la epilepsia, la adolescencia y todavía podríamos sumar más.... pero lo dejamos ahí.







Nuestros días, siguen siendo ir un ratito a la piscina de la tieta Paqui :)

jugando con mi primo a voleibol
y preocupándonos de la abuelita, que últimamente no admite la comida :( estamos todos muy preocupados. Edito nuevamente,  mi abuelita estuvo de urgencias 3 veces, 2 en el hospital y con la de ayer 2 veces en la Residencia de Bellvitge.


En Bellvitge estuvieron con mis tíos, neurólogo y digestivo, le hicieron radiografía a la abuelita y dijeron que igual que su deterioro cognitivo, el deterioro iba por sus organos internos. Mi abuelita come con una sonda PEG, todas las veces le hicieron radiografías, pero ayer estuvieron mi tía y mi madre desde las 4 de la tarde, hasta las 4 de la madrugada, que la visitó el cirujano que pone las PEG y aunque la sonda funcionaba bien, la tenía mal puesta, él se la recolocó y hasta ahora problema solucionado.
Yo por fin, estuve con mi padre por la tarde y luego me quedé con mi abuelito.


Ahora tiene lógica, lo que le sucedía, sabemos que cada vez estará más viejita, que algún día encontrará su estrella, pero mientras tanto deseamos que sea con un mínimo  de calidad.

Hoy estamos todos agotados, pero de momento todo va bien.

Estuvieron tanto rato, que una enfermera, comentó los terribles recortes en sanidad, que todos padecemos, pero sólo somos conscientes cuando lo vivimos, 2 cirujanos para una Residencia Hospitalaria tan grande, lo de la abuelita no era urgente :(
Pero el cirujano, un profesional que enseguida vió el problema,
Los demás médicos que la visitaron vieron primero el alzheimer.

A mi también me pasa, cuando tengo una rabieta, todo lo achacan al autismo, pero mamá sabe que en esa rabieta hay más de adolescencia hormonal que de autismo, por eso sigue esperanzada.

Ya falta poco para el cole, yo no quiero ir, pero mi mami lo espera como agua de mayo.