Despedida

Me ha costado muchísimo, sentarme, frente al ordenador, no sabéis cómo duele.

El coronavirus, ha golpeado mi familia de tal forma, que es una herida abierta.

Mi cuñada, el sábado hizo la despedida de Antonio, el tío de mi hija, y hacerlo le dejó, al menos tranquilidad, yo  necesito también despedir a mi padre, antes de que mi madre tuviese alzheimer, siempre que se ponía él al teléfono, era para decirle: "que se ponga la mama"

Pero ante las dificultades, mi padre,  se crecía, aprendió a cuidarla, a llevarla de la mano, vivió momentos durísimos, todos los vivimos, pero él más. Se me caen las lágrimas ;(  mi padre y yo, siempre hemos tenido tensiones, pero hace años que las olvidé, recuerdo, perfectamente el día, me había quedado con mi madre en el hospital, toda la noche, estaba agotada y a las 6 de la mañana, vi a un viejito que se acercaba, era mi padre, había madrugado, para que yo me fuese a descansar. 

 Después de mi, junto a mi madre, mi padre es la persona que más tiempo ha pasado con mi hija.
Le enseñó a contar, por eso mi hija, en vez de seis, dice "sais" por el deje andaluz, murciano.

Siempre, estuvo en todos mis cumpleaños, y mi hija le quiere.  En internet, encontré esta historia, para explicarle que el abuelo y Antonio, estaban en el cielo, junto a Julio y George

Jack y la muerte – Cuento anglosajon

La madre de Jack estaba en su lecho de muerte. El médico fue a verla y se marchó, diciendo que no había nada que hacer. Mientras su madre luchaba entre la vida y la muerte, Jack bajó a la playa cercana a aliviar su tristeza caminando por la arena, dando patadas a los guijarros, tratando de no llorar.

De repente, una silueta alta y delgada llegó caminando por la playa y se acercó a él, vestida con una capa negra y con el rostro tapado bajo la capucha. Al llegar a su lado le preguntó con voz alta y aguda:

—¿Sabéis dónde está la granja Beanstalk, jovencito?.

La Granja Beanstalk era donde vivía Jack, y él enseguida adivinó que esta figura sin rostro era la muerte en persona que venía a buscar a su madre.

—¿Quién quiere saberlo?, —preguntó Jack, haciendo tiempo.

—La Muerte, —dijo la muerte, altiva.

—¡Bah!, —dijo Jack. —¡Buen chiste! ¿De verdad queréis que me lo crea? Es más probable que seáis un vendedor de enciclopedias.

—No soy un vendedor de enciclopedias—, saltó impaciente la muerte. —Soy la Muerte y tengo mucho trabajo importante que hacer. Ya voy con retraso, así que, ¿seríais tan amable de decirme dónde está la Granja Beanstalk para que pueda seguir mi camino?

—¡Oh, vamos!, —dijo Jack, —no esperaréis que me crea un cuento chino como ése. ¿Creéis que nací ayer? No, apuesto a que estáis tramando algo malo.

—Por el amor de Dios, —dijo furiosa la muerte. —Yo soy la Muerte y necesito ir a la Granja Beanstalk. ¿Dónde demonios está?

—Sigo sin creeros, —dijo Jack. —Sí queréis que os ayude, tendréis que demostrarme que sois realmente la muerte.

La Muerte respiró profundamente -su médico la había prevenido contra el estrés, y luego dijo, con exagerada cortesía: —De acuerdo, joven. ¿Qué queréis que haga para probarlo?

—Bueno, —dijo Jack, —si de verdad fueseis la muerte, podríais cubrir el cielo entero.

—Eso es fácil, —dijo la muerte, y creció y creció hasta llenar el cielo entero, oscureciéndolo todo como si fuera de noche. —¿Veis?, —dijo orgullosa cuando se hubo encogido de nuevo.

—¿Dónde?, —dijo Jack. —Se puso todo oscuro y no vi nada. No, eso no me vale, tendréis que hacer otra cosa. Mirad, si fuerais de verdad la muerte podríais gritar tan fuerte que hicierais retumbar los acantilados.

La Muerte gritó tan fuerte que cayeron rocas de los acantilados y los peces saltaron fuera del agua asustados.

—¿A eso le llamáis gritar fuerte?, —rió Jack. —Mi madre susurra más alto cuando me cuenta un cuento para dormir. No, eso no me vale. ¡Oh, ya sé! ¡Esto lo probará! —Jack sacó un bote del bolsillo, desenroscó la tapa y dijo:

—Si de verdad sois la muerte podréis meteros fácilmente en este bote, porque la muerte puede entrar en cualquier sitio, incluso cruzar puertas cerradas.

—Fácil, —dijo la Muerte, y se encogió y se encogió, más y más, hasta que saltó metiéndose en el bote.

En cuanto estuvo dentro, Jack puso rápidamente la tapa, la enroscó y la cerró con fuerza. Ahora tenía atrapada a la Muerte, y silbando una alegre canción, regresó a su casa.
Cuando llegó allí, se encontró a su madre bailando por la cocina. —Oh Jack, —dijo, —¡me siento muchísimo mejor! ¿Sabes qué? Vete al carnicero a comprar panceta para el desayuno. Tengo mucha hambre.

Y allá se fue Jack a la carnicería. Pero cuando llegó, se encontró al carnicero, —¿me da un poco de panceta, por favor?

—Jack, —resopló el carnicero, —me encantaría venderos panceta, pero hay un problema. Veréis, llevo intentando matar al cerdo toda la mañana, haga lo que haga, simplemente no se muere.

—No importa, —dijo Jack, —ponedme entonces un pollo.

—Pasa lo mismo con los pollos, —dijo el carnicero. —Tampoco consigo matarlos.

Curioso, pensó Jack, y volvió a casa de su madre. —Hoy es uno de esos días raros, —le dijo—, el carnicero no consigue matar nada.

—¡Qué cosa tan rara!, —dijo su madre—. Bueno, no te preocupes, vete al huerto y cógeme unas verduras. Haré una sopa muy rica.

Jack salió a la huerta y tiró de una zanahoria, pero en cuanto salió hasta la mitad, una fuerza misteriosa tiró de ella hacia dentro de nuevo. Se dio cuenta de que hiciera lo que hiciera no conseguía sacar una patata, una hoja de repollo, coger un tomate ni una judía.

—Curioso, —pensó. Trató de arrancar una manzana de un árbol pero simplemente se a soltarse de la rama, y tuvo la misma suerte con las cerezas.

—Muy curioso, —pensó Jack mientras volvía a casa y le decía a su madre nada se dejaba coger.

—Qué cosa tan rara, —dijo su madre. —Bueno, no te preocupes, ya comeremos algo después.
Las semanas pasaban y nada moría. Jack, su madre y todos los demás tenían cada vez más hambre. No sólo eso, cada vez había más de todo, más moscas, pulgas, más mosquitos.
Los mares estaban tan llenos de peces que a los barcos les costaba navegar. En los cielos había tantas aves que a los aviones les costaba llegar a los aeropuertos y las selvas estaban empezando a invadir todas las ciudades del mundo. Por supuesto todos los seres vivos del planeta tenían un hambre atroz, desde el león de la sabana hasta la cebra.

Se reunieron los gobernantes de todos los países e hicieron un comunicado conjunto en el que pedían lo siguiente:

—Se hace saber a todos los ciudadanos de este planeta que, quien tenga la solución a este mal que nos asola, la ponga en marcha de forma inmediata.

Por fin su madre suspiró. —Jack, no podemos seguir así, no tiene ninguna gracia. Yo no sé exactamente qué ha ocurrido para que pasen cosas tan raras, pero no me extrañaría que tú tuvieses algo que ver en todo esto. Dime ¿qué has hecho?.

Jack sacó el bote del bolsillo. —Me encontré a la Muerte que venía a por ti y la atrapé en este bote.

—Jack, —dijo su madre, rodeándolo con el brazo—, eres un buen chico, pero vas a tener que soltar a la Muerte.

—Sí, lo sé mamá, —dijo Jack en voz baja. Besó a su madre y muy triste bajó hacia la playa. Durante mucho rato recorrió la playa de arriba abajo, tratando de reunir el valor necesario para hacer lo que tenía que hacer.

Por fin sacó el bote, desenroscó la tapa y la Muerte salió de un salto.

Al hablar, la voz de la Muerte sonó suave y amable. —Quizá ahora entendáis, Jack, que yo no soy enemiga de la vida sino su amiga, pues sin mí, no existiría. La vida y yo somos dos caras de la misma cosa y no podemos existir la una sin la otra.

—Sí, —dijo Jack, —ahora lo entiendo. La Granja Beanstalk está justo detrás de esa duna de arena.

—Gracias, —dijo la muerte. —Nunca antes ningún otro humano había conseguido burlarme, —confesó La Muerte—. En reconocimiento a tu insólita habilidad, te recompensaré dejando vivir a tu madre unos años más. Pero no quiero que llores cuando venga a por ella, ¿de acuerdo?

Jack se le enfrentó una vez más y dijo:

—No, Señora Muerte. Lloraré y mucho porque quiero a mi madre, pero no te maldeciré. Ahora sé que eres tan necesaria como tu hermana La Vida. —Una hora después Jack y su madre estaban montando su caballo por la playa completamente felices.

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Fuente: aquí

En este confinamiento, tanto mi hija, como yo, hemos pasado el coronavirus, lo hemos sabido a posteriori, el 15 de marzo yo ya tenía fiebre, y el 17 mi princesa, sólo tuvo muy poquita, pero el gatito no queria estar con ella, raro, raro

mi fiebre era más alta, me sentía fatal, pero a mi princesa, le dió por dormir, se pasó una semana durmiendo, salvo para comer y cenar. menos mal, porque yo estaba para el arrastre.

Mis hermanos también enfermos, una situación caótica, a finales de mes, fue cuando mi padre enfermó :(  todos mal, mi agradecimiento a la Dra. Orive y a Tamara, la trabajadora social, que viendo la dificil situación que estábamos viviendo,  mi princesa se quedaba en el coche, (llamé a su padre, para que la cuidase mientras cuidaba a mis padres y se negó a darme su dirección :(

Sólo me consuela, saber que mis padres estaban juntos, en el socio sanitario :(  también mi agradecimiento a Noe, mi cuñada.

En el confinamiento fue el cumple de mi princesa, le hice un pastel de cartón y luego se ha podido hacer fotos, con su hermano, también con su padre, vino a verla el 17 de abril, mis padres ya llevaban 15 dias ingresados y parecía que evolucionaban bien, y preferí olvidar el agravio de no quedarse con su hija, porque ella que sólo estaba conmigo, pudiese compartir un espacio con él.
el día 24, falleció mi padre, toda su familia, que es maravillosa, compartieron mi dolor y me dieron el pésame.

Hace un mes, empecé a darle a mi hija, nuevamente abilify, empezamos por una pastillita de 5 mg, la ponía en un estado de somnolencia que le daba violencia, sentirse así, por lo que decídí darle la mitad, 2,5 mg al día, se lo consulté a la psiquiatra y lo vió bien.

He de decir, que nos ha cambiado la vida, totalmente, mi princesa ha dejado de estar en resistencia continua, se baja en la playa, caminamos por la orilla sin dirigirse a otras personas, vamos a la piscina, su conducta, ha dado un giro de 180º.

Con su hermano, Ismael, disfrutó de un buen baño, pero mar adentro y en la piscina, coloca su toalla y cada día, hace su ejercicio.

La contrapartida, de la medicación, el aumento de peso y este mes, no le ha venido la menstruación, así que vamos a ver como lo solventamos.

Esta es la última entrada de este blog, que durante 10 años, nos ha acompañado, no sé si podrá ayudar a otros padres.

Por ejemplo, el año pasado insistía que el abilify no le hacía nada a mi hija,  y solo veía lo negativo del aumento de peso, este año, que estoy las 24 horas con ella, menos cantidad le hace un bien en la conducta importante, pero no evitamos los efectos secundarios, pero seguimos buscando soluciones.

Agradeceros a todos, las muestras de cariño, tanto a las personas que hemos conocido por la red, como a las que comparten mi vida, que me la facilitan, mientras mi hija está en la piscina, un monitor, le tira la pelota, y yo puedo estar un rato en el spa para relajarme, GRACIAS.

Deciros, que es el año que más madrugamos, mi hija al personal de limpieza y jardineria del ayuntamiento, los llama upalumpas, así que a las 7 estamos buscando upalumpas y luego paseo por la orilla del mar. Mi princesa, sigue teniendo un sentido del humor tan especial, que ella ha sido mi salvavidas, por desgracia, cuando mis hermanos me muestran a mi madre por videollamada, ella no la reconoce :(

Nos despedimos, con este corto del que todos deberíamos aprender, 

 

G R A C I A S   de parte de La Princesa Del Pais De Nunca Jamás.

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2020, Lo que ven los demás

Hemos empezado el año, y como siempre, la intensidad es lo que rodea mi vida.

El viernes, mi princesa tuvo un episodio violento en el centro, y tuvieron que contenerla, entre varios profesionales, la mantienen en el suelo, hasta que se calma.

Al día siguiente, cojeaba, no podía apoyar el pie en el suelo, así que fuimos al centro médico, allí nuevamente, cuando le tocó visitarse, no quiso pasar a la consulta, se tiró al suelo, empezó a escupir y a mi me mordió en la mano, por un momento, pensé que estaba soñando una pesadilla, llamé al 061 para pedir una ambulancia, y de repente, mi hija dijo: “ ya me he calmado “ y empezó a pedir perdón a todo el personal. La Dra. todavía no se atrevía a visitarla y le daba instrucciones desde lejos, hasta que le dije, que no temiese acercarse y pudo visitarla, comentó que esa cojera podía deberse a la contención.

Comento, todo esto, por el comentario que me hizo el personal del centro: “Dios mío, cómo puedes manejar esta situación?”

Y esto es lo que me salió responderle: los que ven esta situación desde fuera, es como si vieran agua hirviendo y se asustan.
De siempre, desde que nació mi princesa, el agua estaba caliente y a medida que ha ido creciendo, cada vez ese agua , se ha calentado más,  (la epilepsia, las agresiones, el autismo ...) pero yo no lo noto, porque estoy con ella dentro de esa bañera de agua caliente . Desde fuera hirviendo😔

Por el camino, encontramos , personas tan fabulosas como
Sílvia, que ahora no puede venir, a continuar con las clases. Estamos buscando profesora....

Agradecidas, a todos los que os acercáis para saber de mi princesa, pedimos buena salud y buena suerte, para este nuevo año. Que pronto pueda decir, que mi hija consigue dominar sus momentos de rabia.  Hasta pronto!!!

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No sé qué interruptor pulsar :(

Después de darle muchas vueltas,  me he decidido sentarme frente al portátil, esta vez no voy a hacerme pasar por mi princesa, sólo voy a compartir elocubraciones mías, porque no quiero olvidar, y sobre todo, porque estoy convencida, que entre todos los que estamos en esta lucha, vamos a encontrar el camino, porque lo hay

Con mi hija, he vivido muchísimas experiencias, una que casi pasó desapercibida, salvo para el colegio y para mi, también lo vivieron sus padrinos, mis padres.... pero el tiempo diluye las situaciones .  Ocurrió en el 2011 https://laprincesadelpaisdenuncajamas.blogspot.com/2011/12/despues-de-dos-semanas.html

Fuimos a urgencias, mi hija había dejado de mover la cabeza, una estereotipia que tenía desde que empezó a caminar y de repente dejó de hacerlo, llorando me decía dónde está mi mamá, yo estaba asustadísima. En urgencias de San Joan de Deu, no apreciaron la parte psicológica, vieron una niña sana y no tenían con qué compararlo. Pero mi hija, dejó de comer, su cara quedó inexpresiva, dejó de tener cosquillas, quería estar sola, y de repente se levantaba y encendia y apagaba el interruptor, también se levantaba, totalmente inexpresiva y picaba con la mano en la puerta. Yo iba, llorando al csmij, algo estaba sucediendo. En el colegio, le molestaba el ruido de los compañeros, era una niña tranquila, pero sin ningún tipo de emoción :(
Lo que había sucedido, unos días antes, era que le puse a mi hija unos zapatos MBT, que se han de poner sólo unas horas para ir adaptándote, yo no lo sabía y los llevó todo el día, yo deduzco que las agujetas, tan intensas que le provocaron y que nunca había sentido, le provocó miedo y la química de ese miedo produjo ese cambio, que duró una semana.

la menstruación le vino en el 2011, y lo ocurrido sucedió en Noviembre del 2011.

El 7 de julio del 2013 tuvo una crisis epiléptica y desde el 2014, convulsionaba todos los meses, un día al mes, pero ese día lo hacía varias veces. Probamos todo tipo de medicaciones, tegretol, depakine, guanfancina, kepra, noiafren, lamictal... y más que no recuerdo, aún así las convulsiones, venian un día al mes, varias veces ese día. No sólo el peligro de las convulsiones, también la caida, hacia atrás hizo que viviese situaciones de estar sangrando por la cabeza y convulsionando a la vez, no se lo deseo a nadie, el calvario vivido.

En el blog ya conté, que después de ver el documental de ilegal sobre cbd, empecé a comprar ese aceite y las convulsiones pasaron por la noche, por lo menos evitabamos la caida. Mi hija convulsionó el 31 diciembre del año pasado, cuando llevé el informe al centro de día, donde está, aunque ya sabían que yo le daba aceite de cbd,  me pidieron que un médico lo avalara, así que quedé con un doctor, al que le había explicado por teléfono que necesitaba una receta o un informe para el centro. En esa visita, el doctor me dijo que habia muchisimos medicamentos para la epilepsia, que las gotas que yo le daba y como lo hacía, no era lo correcto, que debería darselas más cantidad y más a menudo, me mostró el epidiolex, que es un medicamento de cbd, que próximamente estará en España. La cuestión es que salí con una receta de un medicamento lumictal, el cual compré, pero al leer el prospecto y después de toda la experiencia con el gran listado de medicamentos, esa noche le di a mi hija un diazepan de 5 mg,  es el que yo tomo para poder lidiar con el dia a día.

Cada noche, le di el diazepan y por primera vez en años, no convulsionó, por desgracia, el 11 de abril, tuvo 4 crisis epilépticas y acabamos en Bellvitge, los médicos pautaron subir a 10 mg el diazepan, pero la primera noche, no durmio y le dió insomnio, y la siguiente noche igual, así que seguí con 5mg. y a los 10 dias de la menstruación, subía a 2,5, o sea tomaba 7,5 mg y cuando volvía la menstruación bajábamos a 5 mg.

Cuando he visitado a la neuróloga de mi princesa, la dra. Falip, me comentó que estaba gratamente sorprendida cómo con una dosis tan mínima estuviese controlada la epilepsia.

Ahora vuelvo con este tema, pero todo esta lígado

En febrero, para ayudar al trastorno de conducta, impulsivo, engancha del pelo, te clava las uñas, lo hace puntualmente, pero puede hacer daño, además de su resistencia a cambiar de espacio. Para ayudarla, la psiquiatra del centro, pautó 5mg de abilify,  yo nunca aprecié un gran cambio en su conducta, pero en el centro dijeron que la vieron más concentrada, pero si tenía momentos agresivos, se repetía la dosis de abilify. En este tiempo mi hija ha subido, al dia de hoy 13 kg. Aún haciendo dieta, y más actividad durante el verano.
Así que fui a varios psiquiatras, que lo atribuyeron al abilify. Pero lo que se me quedó grabado, es lo que me dijo el Dr. Sasot, su hija toma una dosis pediátrica para controlar la epilepsia.

El miercoles pasado me esperaban en el centro, debía de tomar algún medicamento por si precisa, ibamos a empezar dándole 2,5 de diazepan y si precisaba, la psiquiatra pautó, 25 gotas de sinogan, lo tomó jueves y viernes.  Y el viernes, sólo tuvo una crisis epiléptica, Y después de todo lo escrito, estoy absolutamente convencida, que nuestros hijos con condición de autismo, al menos lo he podido verificar en mi hija,  funcionan con la mínima dosis de química,  es más, estoy convencida, que si hubiese empezado a darle a mi hija 10 mg de diazepan, que por su peso hubiese sido la dosis de adulta para la epilepsia, lo hubiesemos descartado por insomnio y agresividad.

Empezaba diciendo, que no sé qué interruptor debo pulsar, no dejo de pulsar distintos, incluso quizás ya lo he `tocado, pero debía de tener menos intensidad.
Estamos dando a nuestros hijos con autismo, antispsicóticos :(  y como no funcionan, aumentamos las dosis o les añaden más medicación.
 
Durante el fin de semana, mi hija sólo toma el diazepan de la noche, no toma nada para la conducta, la reconduzco de forma conductual, premiando y siempre cumpliendo lo que le prometo.

si en mis manos estuviese, cuando tiene conductas disruptivas, una personas fuerte y grande, le daría un abrazo, hablándole hasta que se calmase, porque la impulsividad se le pasa.

No quiero dejar de dar las Gracias, a todos los profesionales que nos atienden, por su paciencia y su comprensión.  A todas las personas, con las que hemos coincidido en el vestuario de la piscina, y en especial a todas las que cuando mi hija no ha tenido un comportamiento adecuado, por la complicidad y la empatía en sus ojos.

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lágrimas agridulces

Ya estamos en abril, qué rápido pasa el tiempo...

Hemos pasado una semana intensa, intensa... Me comporté como una campeona al ir a hacerme una analítica, siempre soy muy buena paciente, pero si llego al centro y me siento, luego aunque sea mi turno, no me levanto, así que esta vez, fuimos las primeras y cuando llegó la enfermera, ya estaba sentada en la consulta y todo fue muy fácil.  Hacerse una analítica tiene premio y aunque estoy controlando la dieta, ese día el desayuno fue un lujo, con juguete incluido.

Fuimos caminando hasta el centro médico, porque tenía el aliciente de atravesar la feria, que estos días habían instalado cerca de casa :)

Mamá, está muy, pero que muy agradecida a todas las atracciones, a Isaías de las camas elásticas, que debe tener mi edad, mamá recuerda cuando su madre lo llevaba en brazos, era un niño como yo, 17 años que vamos a la misma atracción y disfruto como el primer día.

También tenemos que agradecer, al señor de la olla-rueda, que me permitiese subir, lo hice 2 veces, y aunque quise subir más veces, ya no pudo ser, porque el responsable tenía miedo de que me hiciese daño.

también subí al toro, con otros chicos de mi edad, me sentí verdaderamente feliz.

Pero cuando ya nos marchábamos y pasamos, nuevamente por la olla, quise volver a subir, y aunque mi madre me explicaba que ya había subido y que no era posible, empezaron a caerseme las lágrimas, (a mamá se le partía el corazón) y llorando dije: "la Isabel tiene autismo"

Por la noche, mi madre no podía dormir, recordaba mis lágrimas y lo consciente que era de la realidad, lo que me limita, ser una persona con autismo :(

Pero esas lágrimas agridulces, son lágrimas de esperanza, porque no dejaremos de luchar, para integrarme y disfrutar, igual que lo hacen otros jovenes, al día siguiente volvimos a la feria, y al pasar por la olla, yo misma decía: ya te has subido 2 veces, ahora les toca a otros niños.

Qué rápido, pasa el tiempo... ahora a esperar al año que viene.

Moraleja: El amor y el tiempo

Había una vez una isla muy linda y de naturaleza indescriptible, en la que vivían todos los sentimientos y valores del hombre; El Buen Humor, la Tristeza, la Sabiduría… como también, todos los demás, incluso el AMOR.

Un día se anunció a los sentimientos que la isla estaba por hundirse.

Entonces todos prepararon sus barcos y partieron. Únicamente el AMOR quedó esperando solo, pacientemente, hasta el último momento.

Cuando la isla estuvo a punto de hundirse, el AMOR decidió pedir ayuda.

La riqueza pasó cerca del AMOR en una barca lujosísima y el AMOR le dijo: “Riqueza… ¿me puedes llevar contigo?” – No puedo porque tengo mucho oro y plata dentro de mi barca y no hay lugar para ti, lo siento, AMOR…

Entonces el Amor decidió pedirle al Orgullo que estaba pasando en una magnifica barca. “Orgullo te ruego… ¿puedes llevarme contigo?

No puedo llevarte AMOR… respondió el Orgullo: – Aquí todo es perfecto, podrías arruinar mi barca y ¿Cómo quedaría mi reputación?

Entonces el AMOR dijo a la Tristeza que se estaba acercando: “Tristeza te lo pido, déjame ir contigo”. – No AMOR… respondió la Tristeza. – Estoy tan triste que necesito estar sola.

Luego el Buen Humor pasó frente al AMOR, pero estaba tan contento que no sintió que lo estaban llamando.

De repente una voz dijo: “Ven AMOR te llevo conmigo”. El AMOR miró a ver quien le hablaba y vio a un viejo.

El AMOR se sintió tan contento y lleno de gozo que se olvidó de preguntar el nombre del viejo.

Cuando llegó a tierra firme, el viejo se fue. El AMOR se dio cuenta de cuanto le debía y le pregunto al Saber: “Saber, ¿puedes decirme quien era este que me ayudo?”.

-“Ha sido el Tiempo”, respondió el Saber, con voz serena.

-¿El Tiempo?… se preguntó el AMOR, ¿Por qué será que el tiempo me ha ayudado?

Porque solo el Tiempo es capaz de comprender cuan importante es el AMOR en la vida.

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Cumplí 20 años, qué valioso el tiempo!!!!!

El día 27 de marzo, cumplí 20 años :)  como ya soy muy mayor, fui yo quien acompañó a mamá al mercadona a buscar un pastel para mis compañeros y profesionales del centro :)

A las 5 de la tarde, volví a soplar las velas con mis tiets y mi padre, que me trajeron otro pastel al centro y estuve muy feliz, al ver que mi tiet Manolo había venido desde Sevilla, para la fiesta a la que estaban invitados todos al día siguiente.

Celebramos los felices Años 20 y todos venían, apropiados para la ocasión

Creo que contagié a todos lo feliz que estaba, porque no tuve ninguna rabieta,

ni estereotipias

Qué alegría, poder compartir el día con mis abuelos, que se vistieron para la ocasión, con mis tios, mi hermano Ismael, Josan no pudo dejar de trabajar :( , tampoco pudieron estar mi tieta Loli y Antonio, por el trabajo, ni mis tios que viven fuera.

Mamá, pasó muchos nervios, porque quería que todo estuviese bonito y conseguimos que lo estuviera, 

El pastel que trajeron mis padrinos, estaba riquísimo, tanto que no quedaron ni las miguitas :) hasta el abuelo repitió.

Cuando llegó mi hermano, pusimos música al momento

Apagamos las velas y pedimos deseos

Nos hicimos un selfie de todos, pareciamos sacados de una película de gangsters

Y por separado

Y por supuesto las chicas

Y después de tanto pastel, ya hemos empezado operación bajar kgs. y cada semana un ratito de piscina

quiero agradecer a todos, que viniéseis a mi fiesta, os voy a dejar esta leyenda que aunque yo no la entiendo, la pongo en práctica todos los días, disfrutar plenamente el momento y de mis seres queridos.

GRACiAS

LA LEYENDA DE ALEJANDRO EL GRANDE

Encontrándose al borde de la muerte, Alejandro convocó a sus generales y les comunicó sus tres últimos deseos

1 – Que su ataúd fuese llevado en hombros y transportado por los mejores médicos de la época.

2 – Que los tesoros que había conquistado (plata, oro, piedras preciosas), fueran esparcidos por el camino hasta su tumba, y…

3 – Que sus manos quedaran balanceándose en el aire, fuera del ataúd, y a la vista de todos.

Uno de sus generales, asombrado por tan insólitos deseos, le preguntó a Alejandro cuáles eran sus razones.

Alejandro le explicó:

1 – Quiero que los más eminentes médicos carguen mi ataúd para así mostrar que ellos NO tienen, ante la muerte, el poder de curar.

2 – Quiero que el suelo sea cubierto por mis tesoros para que todos puedan ver que los bienes materiales aquí conquistados, aquí permanecen.

3 – Quiero que mis manos se balanceen al viento, para que las personas puedan ver que vinimos con las manos vacías, y con las manos vacías partimos, cuando se nos termina el más valioso tesoro que es el tiempo.

Al morir nada material te llevas, aunque creo que las buenas acciones son una especie de cheques de viajero.

“EL TIEMPO” es el tesoro más valioso que tenemos porque ES limitado. Podemos producir más dinero, pero no más tiempo.. Cuando le dedicamos tiempo a una persona, le estamos entregando una porción de nuestra vida que nunca podremos recuperar, nuestro tiempo es nuestra vida. EL MEJOR REGALO que le puedes dar a alguien es tu tiempo 

GRACIAS POR VENIR A MI FIESTA

y hasta aquí mi fiesta, aquí con mi madrina, que somos idénticas.
Gracias, nunca me cansaré de agradecer el día mágico que vivimos!!!

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2 de Abril, dia mundial del Autismo

Hoy se celebra el día mundial del Autismo,

Siempre escribo, como si fuese mi princesa, hoy no lo haré, porque todavía estamos a años luz de visibilizar el autismo.

TEA  Trastorno del  espectro autista y es porque realmente, hay tanta diversidad dentro de este espectro, mi hija tiene un autismo severo oral atípico, unido a su trastorno de conducta y además con convulsiones una vez al mes.

Quería buscar la entrada, donde hablaba que hasta que no nos dieron un diagnóstico ibamos absolutamente perdidos, pero convivir con una persona que requiere de tu atención las 24 horas, hace que al final prioricemos y no lo encuentro, pues lo reescribo.

En el caso, nuestro, quienes leéis el blog lo sabéis, me separé cuando mi hija todavía no había cumplido los 3 años, por lo que cuando caímos en una psicóloga del HSJD, perdimos un tiempo valiosísimo casi 3 años, ella consideraba que mi hija padecía un trastorno por la separación de sus padres, cansada de no avanzar, le dije que cambiaba de psicóloga, y recuerdo perfectamente sus últimas palabras: ¿acaso es ud. psicóloga, para cuestionarme? no, pero soy madre.
Y en una visita, el dr. Albert Torné, dijo que mi hija estaba dentro del TEA, casi tenía 8 años :(

Como lo explicaba en otra entrada, tener un diagnóstico, era tener un plano, ahora venían reflejados, en ese plano, conductas muy generalizadas en personas con TEA, sobre todo adelantarle los acontecimientos, lo que cuesta los cambios de espacio....

Recuerdo perfectamente, que también escribí, que yo pondría en ese plano, señalizado en rojo, que no podemos aislarnos, que cuantas más personas participen en la educación, tíos, abuelos, padres, primos, amigos, vecinos, más facil será esa integración.

Ya lo he repetido muchas veces, el proverbio africano, de que para educar a un niño hace falta una tribu, pues si tiene autismo todavía mucho más.

También, otra cosa, que en mi caso ya he olvidado, pero que suele pasar, aunque hay excepciones, es como el niño suele pasar más tiempo con la madre, como no avanza, no actúa como los demás niños, suelen culparte de que lo tienes demasiado mimado, demasiado tiempo en brazos o en mi caso me recriminaban la música que le ponía para dormirlo en brazos, mientras todos dormían.  Como al final, la madre es quien mejor la entiende, pues siempre se delega en ella,  :(  El mayor error de todos.

Pero vamos al presente, al hoy, este video ha sido de este sábado, mi princesa disfruta de la piscina, pero el sábado, se bloqueó, lo intentamos, no hubo manera, y forzar la situación hace que responda
con agresividad, así que no fuimos a la piscina.

Ese movimiento de cabeza, son estereotipias que hacen las personas con autismo, no tienes que asustarte, lo hacen para relajarse, intento que no lo haga, porque a veces, entra en bucle y es para que no se haga daño.

Al día siguiente, fuimos a la piscina, mi agradecimiento para el Accura, para todo el personal, pero sobre todo para las usuarias del vestuario, porque en el vestuario se siente una más, hablando con todo el mundo y todo el mundo le contesta.

Este domingo, con todo el respeto del mundo, se acercó una señora mayor y me dijo, discúlpeme, pero no sé cómo actuar con su hija, si hablarle,  había leido que en el autismo no se relacionan con personas, que están en su mundo.  Y creo que hay que romper con  etiquetas que se han puesto a personas con TEA,  cuanto más conozcamos de ellas, cuando las tratemos como a semejantes, con respeto, estaremos haciendo una sociedad para todos, porque todos formamos parte de ella, ninguno somos iguales, y esa diversidad es lo que hace esa paleta de colores. Todos formamos parte del todo, hagamos un mundo mejor, por nuestros hijos, por los vuestros y por los que vendran.

HAGAMOS VISIBLE EL AUTISMO!!!!!

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Cuanto tengo en común con Khaleesi

Este año me he disfrazado de khaleesi, para mi era importante que mis hermanos también estuviesen y lo cierto es que lo pasamos muy bien.

Esta entrada, es larga, larga, porque han pasado tantas, tantas cosas desde que mi mami actualizó, que no queremos olvidar nada y aunque este blog, muestra sólo la punta del iceberg, a mi me gusta moverme por él y recordar.

Mamá, no tenía previsto hacerlo hoy, pero me he despertado y después de dar los buenos días, he dicho: "la Isabel tiene autismo"

Y es que ayer, por la tarde estuve en la piscina de un gimnasio nadando, una hora y en el carril de al lado, había una chica que me sonreía, yo la imitaba, si nadaba de espalda yo también, y hubo un momento que mamá le preguntó la edad, tenía 14 años, entonces me pregunto cuantos años tenía yo, y yo le dije que 7 (siempre contesto eso) mi madre le dijo que el día 27, cumpliré 20 años, también le dijo que yo tenía autismo ( y por eso he sorprendido esta mañana con este comentario)

Pero vamos al principio,  todo lo que tengo en común con Khaleesi, eso lo dice mi madre, porque yo no he visto la serie de Juego de Tronos, ella sí.

Algo que tenemos en común, es que me gusta bañarme en agua caliente, calentísima, tanto que cuando llenamos la bañera y me baño, cuando salgo, salgo con el cuerpo colorado, pero nada más meterme digo: "mamá, está buenísima, esto es vida"

Sí, tengo estas expresiones.

Después tenemos en común, el dragón, el autismo, es un dragón, cuando era pequeña, todos creían que el dragón era quien me atacaba, que era alguien externo a mi, no se daban cuenta que matar al dragón era hacerme daño a mi, yo soy ese dragón, soy un dragón dulce, sólo yo tengo poder sobre él, los demás intentan ayudarme, la adolescencia hacía que ese dragoncito estuviese enfadado, poco a poco, estoy dominándolo.


Vamos a la sesión de fotos, porque tengo unos hermanos a los que quiero mucho

Soy muy afortunada, aunque por trabajo de ellos nos vemos poco, yo les adoro.

Son guapísimos, aunque no les gustan las fotos, Ismael sí que tiene más complicidad para eso.

Para mi 20 cumpleaños, como me encanta disfrazarme y si no surge imprevisto, iremos de los Felices años 20 :)

habéis conseguido llegar hasta aquí,   vamos a seguir contando

también tengo en común con khaleesi, que soy una princesa

Y ahora, seguimos contando cosas que han sucedido y nos han marcado en este tiempo.
Creemos que las cosas no pasan por casualidad, existe la magia, los milagros, igual que hace siglos existieron los dinosaurios y nadie lo creería

En la entrada anterior, mamá hablaba del cbd, el 31 de diciembre convulsioné, que ya lo contó y en el centro en el que estoy pidieron que llevase una receta de un neurólogo, aconsejándoome el cbd. Así que mientras el abuelito estaba en el hospital, fuimos a un prestigioso médico, no entraba por ninguna mutua, y el importe que tuvimos que pagar fue importante. Antes de ir, ya le habíamos explicado que necesitábamos que un profesional avalara que estaba tomando cbd y que las crisis desde entonces las tenía por la noche, para que no fuesemos solas, nos acompañaron mis padrinos. La visita fue larga, más de una hora, entonces me puse nerviosa y mis tios me sacaron de la consulta.  Entonces, el doctor comentó a mamá que por teléfono el podía hablar con el centro, hablando de las virtudes del cbd, pero que no lo pondría por escrito :(  le puso una lista donde había todos los antiepilépticos que existen y aconsejó empezar por 1/4 de luminal. Mamá tenía muy claro que no quería volver a empezar otro nuevo tratamiento, de la lista había probado bastantes, aún así lo compró leyó el prospecto y cortar, la mitad de la mitad, tenía que ser a ojo :(
Así que recordó que en la lista, había visto diazepan, y como lo tengo pautado para momentos puntuales, decidió desde el 21 de enero darme un diazepan de 5 mg. por la noche, en enero no convulsioné, en febrero tampoco, a primeros de marzo tuvo la visita con la neuróloga del hospital y lo vió bien, el dia 25 de marzo me ven en el hospital universitario.
mamá, tiene los dedos cruzados, confía en que quizás el diazepan, me esté funcionando.

Y seguimos con los milagros, la magia, ya no sabe como llamarlo.
La semana pasada, cuando me llevaba a mi centro, a mi me cuesta bajar del coche, pero ese día lo hice enseguida, ella no me vió, a mi me gusta colocar una toalla infantil en el maletero, así que mamá fue hacia el maletero, lo abrió y bajó la puerta, porque mi mochila estaba delante. Cuando volvió para atrás, ahí estaba yo, con la puerta bajada y mano atrapada, no grité, cuando sucedió, mamá, abrió la puerta enseguida, no dije nada, empezaron a caerme lágrimas, cuando terminé de llorar, enganché a mi madre del pelo y no había forma de que la soltase, salieron las profesionales del centro, a las que mamá está muy agradecida, le pidieron que se marchara, y yo me quedé con ellas.
Mi madre se sentía tan mal, no paraba de llorar, creía que me había roto los dedos, estaba tan desesperada que probó a bajar la puerta del maletero, con su mano tal, como la tenía yo, y no pudo soportar el dolor :(
Cuando llegó por la tarde, tenía un pequeño moradito en el dedo, el doctor del centro dijo que probablmente se pondria negro, pero no fue así, al día siguiente había desaparecido.

Mamá no deja de dar Gracias a Dios, porque es increible, también ha aprendido la reacción tan distinta de una persona con autismo, no gritar, como gestiono el dolor.

Y seguimos en esta montaña rusa, el viernes, tuve un momento agresivo con un compañero, se interpuso una terapeuta para evitarlo y le mordí el antebrazo, la medicación de por si acaso, no hizo efecto :(  así que de forma puntual, me vino a buscar mi madre y la acompañé a dar la comida a la abuelita, estuve tranquila y amable con todos los abuelitos del centro de día

También luego fuimos a ver al abuelito

Y para completar el día,  y después de tantos días intensos, conmigo y otras circunstancias que nos tocan vivir, esa noche fui a dormir con mis tios y con mi padre, y ayer hicimos una calçotada, mamá pudo disfrutar una noche, para desconectar.

Pero, esto continúa, porque yo soy una chica de autismooralatipico, que pronto cumplirá 20 años, pero como khaleesi, soy guerrera

que tengáis una feliz semana!!!! y gracias por llegar hasta aquí :)  

He editado, para agradecer de corazón a todo el personal de Accura, a Conchi, al responsable de la piscina, a las personas que nos encontramos en el vestuario, la amabilidad, el respeto y el cariño que siempre me muestran. Gracias!!

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Porque todo se puede complicar mucho más :(

Así estábamos ayer, accedí ir a casa de los abuelitos, porque detecto enseguida cuando no hay margen para hacer tonterias.

El sábado y domingo de la semana anterior, mamá estuvo en cama con fiebre, todavía arrastra un tremendo resfriado, pero yo he sido su enfermera y no lo he cogido.
El lunes, la trabajadora social que va a levantar a la abuela, nos llamó al móvil, diciendo que el abuelito no la reconocía, así que cojimos el coche y bajamos enseguida, el abuelo tenía fiebre y se iba de lado, así que mi tía le acompañó al hospital. Ha estado ingresado hasta el viernes y no se le ha podido dejar solo en ningún momento, los doctores dicen que los ancianos, desarrollan un sindrome confusional, que todavía le dura.
Pero el abuelo va a cumplir 86 años, cuida de nuestra abuelita y no tiene ya edad para cuidar, si no sólo para que le cuidemos.
Y en eso estamos en organizarnos entre todos y encontrar el personal adecuado, en buscar soluciones, pero el abuelito siempre ha tenido mucho caracter y no es fácil.

También el jueves, cuando mi mamá, me dejó en el centro, y estaba girada, diciéndome que me quitase el cinturón y bajase, el coche de delante, no nos vió y dió marcha atrás con gran velocidad :(
así que ahora cada vez que tose le duele más, yo no me he quejado, sólo repito que un coche nos ha dado un susto.

En el troc, habíamos encontrado hace tiempo una lámpara gigante que es una virgen, estos días la hemos encendido, porque necesitamos luz, para tomar las decisiones correctas

están siendo días complicados, pero en momentos así,  es cuando todos hemos de poner nuestro granito de arena y mamá, no deja de sorprenderse de que quien menos recursos tiene, que soy yo, estoy ahí y con todas las limitaciones que tengo, mi empatía hacia mis abuelos es lo más importante.

Y esta semana, que ha sido tan complicada, en el centro, todo han sido caras sonrientes, ha sido una de las mejores semanas y tengo premio, sólo me queda una semana para dar de comer al caballo.

Deseo que pronto, podamos contar sólo cosas divertidas, de momento tenemos que buscar soluciones y no quedarnos lamentándonos. La vida, es continúo movimiento y ahí vamos..... Feliz semana!!

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Ya da sus pasitos el 2019 :)

 uffff, no sabemos por donde empezar, así que empezaremos por este momento mágico, ayer en mi pueblo viví una de las cabalgatas más fantásticas, hacía mucho frío, pero eso no nos impidió que dejasemos de ser espectadoras y nos metimos a hacer el recorrido con la cabalgata. Fue muy emocionante :)

Esta semana, no la empezamos con buen pie :( el lunes de madrugada, tuve la primera crisis epiléptica, siguieron 2 más y mi madre, ya me había puesto 2 veces buccolam, así que avisó a ambulancia, y me derivaron al hospital de Bellvitge, cuando llegué estaba consciente y avisando a los médicos de que estaba rara, que iba a tener otra crisis, mi madre les dijo que nunca había estado tan despierta después de convulsionar, así que cuando estaba en el box, los médicos vivieron una de esas crisis que pasamos en casa, vieron que enseguida me quedo sin oxigeno, y lo duro del momento, la rigidez, fueron momentos muy angustiosos, pero mamá dió Gracias a Dios, por estar ya en el hospital.

He convulsionado todos los meses, desde hace 6 años, una vez al mes, pero varias veces. En agosto lo hice en el centro, estaba sentada, pero aún así me golpeé y llevé un moratón durante algunos días. Mi madre vió el documental ilegal, en netflix, también hacía tiempo que se estaba informando sobre el cbd, localizó a medcan en Barcelona, habló con los profesionales del tema y le aconsejaron el cbd a 10%, así que cuando lo recibió lo guardó, tenía dudas, pero una noche que me desperté a las 5 de la mañana, muy alterada, pensó que era el momento de darmelo, como tenía miedo, primero lo tomó ella y al ser un gotero, y apretar, tomó como 7 gotas, a mi me dió 1 contada. El efecto que le hizo a mi madre, fue dormir como una hora, pero con la sensación de haber dormido toda la noche. Yo también me dormí, pero sobre la 7 de la madrugada empecé a convulsionar. Mi madre me dió el buccolam y el cbd, a las 3 horas tuve otra convulsión, pero Elena de Medcan, estuvo en contacto con mi madre por teléfono en todo momento.

 Desde el mes de septiembre, después de la menstruación tomo cbd, hasta que convulsiono, lo único que no me gusta es el sabor, porque se ha de poner debajo de la lengua. Desde que lo tomo, las convulsiones han sido siempre nocturnas.
Con el cbd, puedes hacer tolerancia, Convusioné el 29 de agosto, el 30 de septiembre, el 2 de octubre, el 2 de noviembre y el 31 de diciembre, casi matemático :(

Explicamos todo esto, porque mi madre va dando palos de ciego :(  esperamos que ahora, desde Bellvitge, podamos entrar en el programa de investigación con cbd, porque la neuróloga del hospital nos dijo que existía este programa.

Volvamos al día de hoy

Me he levantado, apenas ha salido el sol, porque quería ver qué lo que me han dejado los Reyes, porque me he portado, relativamente bien, en el centro estamos trabajando con todas las profesionales, especialmente Estefanía la directora preparó unas fichas para motivarme, si tengo buenos momentos, no agredo a mis compañeros, entro feliz, me ponen una cara sonriente, ya conseguí un bebé que se chupaba el dedo y ahora conseguiré dar de comer al caballo que viene a hacer hipoterapia al centro.

Hemos acabado un año, complicado, pero afortunadamente en verano entré en este centro y mi madre, quiere agradecer a todos los que se implicaron para lograrlo, y además dar un abrazo especial a Silvia, la psicóloga de mi anterior colegio.  Nos sentimos muy afortunadas, por las buenas personas, que encontramos en el camino, mamá siempre lo dice, la empatía de todas las personas con las que nos cruzamos, que cuando ven nuestra pesada mochila, intentan aligerarla y eso nos enternece. GRACIAS

 Ayer, fue uno de los años que más caramelos cogí :)  son caramelos mágicos, los dosificamos durante todo el año, yo los tomo y me relajan y además les puedo pedir un deseo <3

Este año, también Deamon y Josan, cambiaron de casa y sé que están muy felices, también mi hermano Ismael <3

Jico, la tía de mi hermano, nos mandó fotos de su papá y es igualito, igualito que Josan, guapísimo.

Este año, en septiembre llegó Kenk0, junto con Un es uno de mis mejores amigos, ya que no se mueve de mi lado.
En unos meses, se ha hecho un gato grande y todavía más cariñoso

Vamos a ver, lo que nos depara el 2019, pedimos que la suerte siempre esté de nuestro lado, en todas las dificultades que encontremos.

Somos muy afortunadas de tener una familia a la que queremos, nuestra abuelita, aunque no habla, se comunica apretándonos la mano y nuestro propósito para este año, es ver más al abuelito y jugar a las cartas con él, porque, como es natural, cada vez está más viejito. Un abrazo muy grande, también para mis tiets Miquel, Paqui,mis padrinos,  Isa y Ben ; Loli, Antonio, Manolo, para todos y también para mi padre, que me consigue los peluches que mamá le dice que me gustan.

Que el 2019, traiga un año lleno de hechos positivos,  porque yo lo soy,  soy divertida, agradecida y tengo absoluta empatía con las personas vulnerables.....

Feliz día de Reyes.

Y acabamos con un video

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