Ya estamos en marzo :)

 

Que ya estamos en marzo!!!! y mi mamá todavía no había subido la foto de la entrega de premios de nuestra Estrella es Azul, a la que acudió "mi abuelita cubana" a recoger el premio, quedamos en segundo lugar, gracias a todos. A que da luz a la fotografía, mi abuelita, de joven fue bellísima y quien tuvo, siempre retuvo.

 

 

No habíamos actualizado antes, porque mamá no estaba de ánimos, el día 1 y 2 de febrero, tuve unas crisis de convulsiones muy fuertes, nuevamente me dieron cuando mamá iba conduciendo, pero esta vez sola, mamá no desea dar más detalles porque todo lo que sucedió fue muy doloroso, pero a los problemas hay que darle soluciones y en eso estamos. Siempre de acuerdo con la dra. Sans, decidimos volver a probar nueva medicación y de momento, cruzamos los dedos, con ella estamos.

 



 A la semana siguiente, estábamos haciendo terapia con caballos y la experiencia resultó muy gratificante, así que nos hemos inscrito en esta actividad.
Por la tarde, estuve en el espectáculo de los cantamúsicos, y aunque todos los demás espectadores eran niños más pequeños, disfruté muchísimo de todo el musical.

Más de un día, que no quiero ir al cole, chantajeo a mamá que voy al cole, si antes vamos al bar del Andreu a comernos un bocata, y es que hace los mejores bocadillos de toda Gavá, os animo a que vayáis está justo enfrente del antiguo ayuntamiento. Es un sitio donde me siento cómoda.

 

 Ya ha pasado un año, desde que mi tío nos dejó y fuimos a visitar donde reposan sus cenizas, es un lugar muy bonito, ojalá continuase entre nosotros :(

Para Carnaval, me disfracé de guardía urbano y aunque mi mamá intentó que participase de la rúa, no hubo manera, el próximo año será

También tengo un muñequito, que su pelo es de hierba y me gusta ir cortándole su pelito y que crezca

Como no quise ir a la rúa, pedí a mamá ir a visitar a los caballos, visita que ahora hacemos todos los días, mi madre me dice que los caballos captan si estoy nerviosa, por eso intento todos los días ir dominando mis nervios

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El circo de las mariposas

Le he preguntado a mi mamá, por qué estaba llorando mientras veía esta película y mi madre me ha dicho que es el cortometraje más bonito que ha visto nunca. 
No dejéis de verla.
Mi madre nunca pierde la esperanza, así que seguimos nadando ;)
"cuanto mayor es la lucha, más glorioso es el triunfo"

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Ya pasaron las fiestas!!!!

 

Ya pasaron las fiestas, que han sido tan, tan intensas.
Lo primero, deciros que quedamos segundas en el concurso de felicitaciones de la Federación Autismo, gracias a todos por vuestros votos y en especial a Andaira, un abrazo muy apretujao.

 

 

 

 

Papá Noel, me trajo unos poquitos de regalos, pero enseguida que ví a esta muñeca, quise que mi madre me hiciese unas coletitas como llevaba ella. Durante unos días no me separé de ella, (ahora no le hago ni caso ;(
Desde los papás noeles moteros, hasta el día de Nochevieja, estaba inquieta, me despertaba durante la madrugada, no paraba de mover la cabeza, pero el día de Nochevieja me vino la menstruación y estaba como más tranquila, esa noche participé de la fiesta que siempre organizamos en casa y aunque este año fuimos menos, lo pasamos muy bien,

El día 2 de Enero, cuando llevábamos a mi prima al trabajo, mi madre que siempre está mirando por el retrovisor, vió que estaba convulsionando, aparcó como pudo e intentó controlar el tiempo antes de ponerme el bucolam, seguí convulsionando durante unos minutos, pero poco a poco me fui relajando. Mientras tanto vino la ambulancia que me llevó al hospital.  Y la víspera de Reyes, al mediodía a la misma hora, volví a convulsionar, pero esta vez no hizo falta la medicación, no duró ni un minuto.
Mamá lo tiene todo anotado, para ver si encontramos qué es lo que provoca estas crisis.

Mis padrinos vinieron a traerme los regalos que había dejado los Reyes, han sido unas fiestas que he disfrutado mucho, a pesar de los sustos.
Espero que vosotr@s también hayáis disfrutado estos días, ahora ir al cole me cuesta muchísimo y no quiero hacer ninguna actividad en el cole, pero mi mamá y los profesionales que trabajan conmigo van a intentar hacer algo.

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Feliz Navidad!!!

Llevo días emocionada, sabiendo que esta noche viene Papá Noel, no paro de preguntarle a mi madre, si de verdad lo ve todo, todo. Como estoy tan emocionada, no puedo controlarlo y me pongo nerviosa, haciendo el movimiento de cabeza, que hace que entre en un bucle, que mi madre antes de que llegue a más ha de paralizar.
No paro de decir: mamá, soy Feliz!!
Mi madre y yo, queremos desearos a todos unas felices fiestas, que disfrutéis mucho de vuestros seres queridos.  También aprovecho para decir, que la más pequeña acción, tiene más valor que la más grande de las intenciones, ha sido un año difícil pero somos muy afortunadas de tener una familia maravillosa, entrañables amigos reales y unos amigos en la red, que se preocupan y nos quieren.
Feliz Navidad para todos!!  ahhh y si no habéis votado la felicitación hasta el día 4 tenéis tiempo, si tenéis Facebook podéis votaraquí

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Nuestra estrella es azul

Este año volvemos a participar en el concurso de la Federación Autismo Madrid de felicitaciones, si tenéis Facebook podéis votar aquí y podéis compartirlo en vuestro Facebook para que vuestros amigos también puedan votar, el año pasado quedamos 3º, vamos a intentar ir a por el 1º el premio son 200 € que no nos irían nada mal. Gracias a tod@s

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Cuidate mucho!!!

Cada día sorprendo más a mi mamá, y es que no se me escapa detalle. El otro día estaba la tele de fondo y mi madre preparando la comida, yo estaba en el salón y empecé a gritar: El dr. Gimenez, el dr. Gimenez, cuando mi madre llegó ya había terminado el anuncio. Así que me preguntó si me dolía algo, yo le dije que lo había visto en la tele y mamá no le dio mucha importancia. Así que cuando ella vió el anuncio donde mi pediatra, dice : Cuidate  mucho! entendió la escena del otro día.  0_0

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Gracias, gracias, gracias.....

 

 

 Quiero empezar esta entrada, dando las gracias a tantas personas que se preocupan por mi y, también por mi madre,  aunque siempre me está haciendo fotos con el móvil y le gustaría actualizar más, para todos los que entráis para ver como estoy, lleva un tiempo un poco triste :( y es que mi mamá, aunque mi abuelita está aquí con nosotros, mi madre añora sus conversaciones, sus sabios consejos, sus risas con ella, porque siempre mi madre que es muy de la broma, a los momentos duros intentaba sacarle una sonrisa para mi abuela .

 

 

 

 Desde octubre no he vuelto a tener ninguna otra crisis epiléptica y las rabietas, son muy puntuales, pero fuertes, pellizco a mi madre, o le doy una patada o le tiro del pelo y luego, me arrepiento y digo que voy a dominar la rabia y en esa lucha estamos.

 

 Como todos los años celebramos la fiesta de Halloween, en  casa y me comí unos cuantos dedos de bruja (que estaban muy ricos) mis primos como parecían de verdad dedos, no comieron ninguno.

 

decoramos con gatitos negros la casa y había arañas, disfrute mucho ayudando a mamá.

Hicimos más cestitas para regalar y me encanta enrollar el papel, así que estuve muy participativa.

Si hace bueno, los días de fiesta nos vamos con mis abuelos a un parque y juego al futbol, con mi abuelo, con mis primos e incluso he interactuado con otros niños. Mi madre está muy agradecida a sus padres, porque aún a pesar de todas las dificultades que tenemos, son los que continúan estando a mi lado, junto con mi madre y mi hermano Josan, que aunque va a su bola, siempre está cuando lo necesitamos. Somos afortunadas de tener una familia tan unida.

 

 

 

Cuando no juego al futbol, voy con mi abuelo a coger bellotas y por la tarde con mi madre las contamos.

 

También riego las plantas, claro que no creáis que lo hago a la primera, mi madre ha de insistirme para que haga las cosas una y otra vez. Pero esa es mi medicina, paciencia, constancia y sobretodo cariño.

 

No sabéis lo que le ha costado a mi madre, que me cepille sola los dientes, aún así no puede bajar la guardia ni un solo momento.

El día a día no es fácil, salir de casa, bajar del coche, acciones insignificantes para otros niños, para mi son grandes logros hacerlo a la primera.  Pero mi mamá sigue escalando esa montaña tan complicada que es velar por mi y casi siempre consigue llegar a la cima y disfrutar de grandes momentos conmigo

 

 

 

Gracias, gracias a todos los que hacéis que esa escalada resulte lo menos dura posible, gracias a mis abuelos, sobretodo a mi abuelo por ser tan buen cuidador de mi abuela, a mi hermano, a la familia tan maravillosa que tiene mi madre, también a mis tiets, por supuesto a mi mami que está siempre al pie del cañón. Pero también mi madre quiere dar las gracias a mi colegio, pero sobretodo a las personas, Silvia, Gemma, Kike, Marc, Josep, Paula!!!! Laura, vamos a todo el cole y a Albert Torné, fantástico psicólogo, y como no, a las chicas de atención al cliente de Tena, gracias por ser tan buena gente. Ains.... y a vosotros a todos los que entráis para ver si mi madre ha puesto algo nuevo, GRACIAS

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la cistella de la tardor

 

 

Estoy tan contenta que le he dicho a mamá, que hoy subiese la foto de la cistella que hicimos ayer para llevar hoy al cole. Teníamos que llevar frutas del otoño y como ayer estaba tranquila.....
Siiii, la he pintado enterita yo sola, para que así no se reflejase el aluminio, porque es bastante fea y así le hemos dado un toque rústico.

 

Últimamente estoy más contenida, consigo no ponerme nerviosa, mamá ya se reunió con la neuróloga y como respondo tan mal a la medicación, sólo la utilizaremos en el momento de la convulsión, que ojalá no vuelva a suceder; Tengo espacios que respondo bien a estar concentrada y es cuando aprovechamos para hacer cosas, si me pongo nerviosa mi madre y en el cole me cambian el escenario.

EStoy muy contenta con el resultado, yo pinté la cesta de aluminio y ayudé a enrollar el papel de embalar, mi mamá lo pegó con silicona caliente y se quemó alguna vez y yo no podía evitar reirme cuando esto sucedía       

                                                                                                                      

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Perdón, por teneros un poco abandonaos!

Este vídeo resume los pequeños buenos momentos que hemos tenido este verano, aunque ha habido más de momentos difíciles, pero hemos tenido mágicos también.  Aunque ya pasaron las vacaciones y
mamá cada vez tardaba más en actualizar el blog y  por fin, hoy se ha puesto.

 

Las medicaciones que he tomado, no me han ido bien y el otro día volví a convulsionar en el autocar, así que mamá se va a reunir con los profesionales que me tratan, para encontrar la mejor solución.

Durante el verano, no me hice ni un sólo día pis, pero ha empezado el cole y he vuelto a las mismas.

 

 

Mamá, se ha animado de nuevo a escribir,  porque entre todos tenemos que ayudar a Alex, es un vecino y amigo  como yo tiene autismo y sus papás necesitan firmas, para que pueda tener una residencia antes de cumplir los 18 años.

http://www.change.org/es/peticiones/gencat-una-plaza-en-un-centro-especializado-para-%C3%A1lex-con-autismo-severo

 

Gracias por ayudarnos y gracias a todos los que os preocupáis por mi y por mi madre.

 

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mi nueva canción favorita

Siempre que damos el paseo en el coche le digo a mamá, "joooo, que cante la señora Soler" y es que ahora la canto a todas horas.
Mamá la escuchaba sin fijarse en la letra, ahora la encuentra preciosa.

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sigue nadando!

A veces las cosas pasan una vez en la vida y luego no se vuelve a repetir. Pero si ya han pasado más de 3 veces, seguró que habrá una cuarta y no nos podemos arriesgar, así que después de visitar a mi neuróloga la Dra. Sans, acabo de tomar mi primera dosis de Keppra, que iremos progresivamente aumentando.
Mamá le ha dado muchas vueltas y tiene mucho  miedo a que pueda repetirse una convulsión más prolongada y aunque a mi desde que ha sucedido, he mejorado mi conducta, vamos a intentar evitar que se produzca otra crisis.
Mi mamá grabó este video después de las convulsiones,

sólo mis profesores podrán notar lo dócil que estoy :( pero es un gran avance.

Y como dice Dori, en Buscando a Nemo, ahí estamos mi mamá y yo, seguimos nadando!

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ya me hicieron el electroencefalograma

El día 16 me hicieron el electroencefalograma y los tiets acompañaron a mi mamá. Pudimos ver las nuevas consultas del hospital de San Juan de Dios, han hecho un hospital para los niños, con un gran tobogán, aunque yo bajé por la rampa mecánica con. la tieta, llevaba mis MBT que me han regalado los tiets y aprovechamos. Para agradecer. A MBT. El trato. Que nos dispensan

Los voluntarios hacen más corto el tiempo de espera y si no hubiese sido por el voluntario Frederic, no hubiese podido hacerme el electro, ya que me enrroqué y no quería pasar a hacerme la prueba.Esperando a la visita con la neuróloga.

Mi mamá tanto tiempo sin actualizar que casi se le olvida poner lo bien que lo pasé la verbena de San Juan, bailando pasodobles con mi abuelo

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Si estás tú, ya estoy en casa

Lo primero, pedir disculpas por haber tardado tanto en actualizar, mi mamá está y ha estado desbordada, tengo una edad muy dificil y también se ha unido la enfermedad de mi abuelita. Y para colmo, el día 6 de julio tuve al mediodía una convulsión de muy poco tiempo, pero por la noche se repitió y me ingresaron 2 días en el hospital San Juan de Dios.

Mi mamá y yo queremos dar un gran abrazo a todo el equipo humano del hospital, enfermeras, médicos, todos, a los voluntarios.
Sólo estuvimos 2 días, pero se me hicieron eternos, pedí a mamá que llamara a todo el mundo, porque me aburría.
El domingo vinieron mis tíos la hermana de mi papá y mi tío Antonio que siempre me dice: "Isabella la flor de la canela" estuvieron casi todo el día y volví a tener estando ingresada, dos ausencias muy rápidas, estaba monotorizada y se notaba porque descendía mucho el oxigeno.
También vinieron a verme mis padrinos, mis dos hermanos, los hermanos de mamá....
El domingo por la noche, empecé a llorar diciendo que me quería ir a casa, que ya no quería seguir en el hotel, lloraba desconsolada que querí irme a mi casita, mi madre se acostó en mi cama al lado, haciendome caricias en la espalda y le dije: Mamá, ya estoy en casa.
Al final el lunes no me hicieron el electroencefalograma y nos fuimos a casa.
Desde la convulsión estoy más tranquila y mamá se sorprende de las cosas que le digo, cuando ya estabamos en casa, le pregunté mamá esta jugando el Barça? ella me preguntó por qué lo dices y le contesté: porque no ha venido papá a verme :(

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