Solución o problema.....

Desde hace tiempo vengo pidiéndole a mamá un gatito, siempre con la promesa de que me portaré bien y gracias a eso, en  muchas rabietas, hablando del gatito, mi enojo se ha ido desinflando y  hemos podido reconducir la situación.

Pensaba que me lo traería el Papá Noel y un día que me enfadé mucho, después de recapacitar le dije a mi mami: "esto lo ha visto Papá Noel?" y desde ese día he intentado portarme mejor, porque a veces, digo en voz alta: qué me pasa? por qué estoy enfadada? ,  Pues Santa Claus se ha adelantado y ya lo tengo :) <3 

Bueno, pues éste sábado, mientras me fui con mis tiets y mi papá, mi madre primero habló con la veterinaria, porque mi perrita ya es viejita y también con Yolanda de la protectora de animales, que de forma voluntaria ayuda a sacar de la calle a muchos gatitos y pensó en una gatita, mansa, que podía acoplarse muy bien a mis características.

De momento, podemos pasarnos horas, ella y yo, tumbadas, tranquilas, solo acariciándole la cabeza y mi gatita ronronea :)

Ojalá sea una solución, aunque a mamá le dicen, no tienes suficientes problemas que adoptas un gato  :(

La tarde del lunes, fue una tarde de lluvia y frío, y pude estar con mi gatita y mi perrita, aunque todavía falta que acaben de llevarse bien.

Estoy tan feliz, que algunos días, cuando mamá leía la libreta del cole y decía mi profesora lo bien que me había portado, pues ibamos al Mcauto y merendaba unos nuggets con patatas, vamos ni me quitaba el cinturón, yo misma bajó el asiento para montar "mi bar", pero desde que está mi gatita en casa, sólo pienso en llegar prontito para estar con ella

Me voy rápido al cole, para que pase muy pronto el día y volver a mi casita. :)

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Mi madre nunca dejará de intentarlo todo, grande la mamá de Temple Grandin

Mi madre, no deja de luchar porque cada día yo pueda tener más autonomía, pero para ello, necesito separarme de ella.
Aunque yo estaría siempre con ella, me da seguridad, pero hacerse mayor, es poder alejarme un fin de semana de ella y no tener miedo.
Necesito de la familia de mi padre, para buscar esos momentos, mis tiets organizan su agenda para dedicarme ese fin de semana. Ahí seguimos luchando, luchando.

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Manejar las rabietas, rabietas que adultos de mi entorno no saben gestionar ellos mismos :(

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Y llegó septiembre!!!

El concurso de relatos finaliza el día 7 de septiembre, por si no lo habéis leido aquí y si le dáis al me gusta, sumaremos más votos.

Esta foto es de hoy mismo, me he puesto la gorra de mi hermano, que empieza gira, pero como siempre todos conteniendo la respiración, para que no surgieran más contratiempos. Ojalá, sea un éxito y compensen todos los nervios pasados.

Hemos tenido un verano intenso, intenso, de un extremo al otro, desde aquí dar las gracias a mis tiets,
que establecimos un calendario, para que pudiese pasar un día sin mi mamá y ellos me han facilitado las cosas, aunque el primer día les dí un gran susto, convulsioné en la piscina, con la fatal casualidad que le tiré la pelota a mi primo fuera de la piscina y mientras estaba sola tuve la crisis :( todo quedó en un gran susto, aunque mi madre y yo, pasamos la noche en el hospital, desde aquí mi agradecimiento al Hospital San Juan de Dios de Sant Boi, por un trato exquisito, tanto conmigo, como con mamá,  y desde entonces en la piscina, mi mamá me compró un chaleco salvavidas y así estamos todos más tranquilos.

Fui al casal, pero participé menos que el año pasado :( pero aún así, pude disfrutar de buenos momentos y con mamá, hemos seguido con nuestros paseos en coche y ella siempre insistiéndome, en hacer alguna actividad y algunas veces he accedido, como ir al parque.

he tenido momentos, puntuales muy violentos y con la dra. Sans, intentamos aumentar la guanfancina, pero todavía me creaban más inquietud, por lo que sigo con 1 sola pastilla.
Continúo teniendo dos crisis epilépticas al mes, una antes de la menstruación, puede ser una o dos semanas antes y otra justo al terminarla, antes convulsionaba cuando iba en el coche o estaba relajada, el último día estaba de pie, junto a mi mamá y directamente me caí.
El video que va a poner mi madre, de un perrito que avisa a su dueña de que va a convulsionar, es exactamente como convulsiono yo, por eso se lo vamos a enviar también a la dra.
no es agradable, por lo que no tenéis que verlo, sólo quienes tengan mi mismo problema.

Ya falta menos para empezar el cole, no paro de decir a mi madre, que no quiero ir, le digo que sólo quiero ver al conductor y a Pepi.

Hasta ayer, no habíamos descubierto el micrófono de google para buscar, ahora lo uso para buscar canciones, pero he de vocalizar, a veces, digo Rosana, por favor, mamá dice que sólo he de decir el nombre, estoy entusiasmada, que aunque no sepa leer ni escribir, puedo hacer búsquedas yo sola.

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solo Respira

El concurso de la federación Autismo Madrid, es hasta septiembre, participamos con un relato, si te apetece leerlo y votarlo entra aqui

A pesar de tomar medicación para la conducta, sigo teniendo mis momentos puntuales de ira, a veces, podemos reconducirlo con la respiración.

Llevo unos días, quizás debido a la menstruación, que tengo momentos de pasar del llanto a la risa,

así que mamá me pone a hacer respiraciones profundas.

Hoy sólo vamos a centrarnos en la respiración, queremos ganarle la batalla a la ira, que aparece de forma espontánea y no va a poder con nosotras <3 

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ESTAR ES OTRA FORMA DE DAR AMOR

Participamos nuevamente en el concurso de relatos de la federación Autismo, tenéis que entrar aquí
y darle al me gusta del face, o g+  gracias por compartidlo.


Este relato se lo quiero dedicar a mi abuela Juana, porque siempre ha sido un gran apoyo para mi madre, desde el año 2010 el alzheimer entro en su vida para secuestrarle su memoria, sus recuerdos, su voz, pero el amor todavía no ha logrado arrebatárselo y aprieta con fuerza la mano de mi madre.

Soy la princesa del país de Nunca Jamás, quien escribe es mi madre, yo no tengo la capacidad (hoy en día) ni de leer, ni de escribir, tampoco sé contar, ni los colores, Este año he cumplido 16 años, y unos meses antes de los 8 años el dr. Albert Torné  le dió a mi madre el diagnóstico de Autismo Atípico, puedo hablar, aunque repito muchas ecolalias (palabras que he oido) no puedo memorizar los días de la semana, sin embargo sé canciones de memoria y escuchando la primera nota sé que cantante es.

Siiiiiiiiii, tengo 16 años y cada mañana nada más despertar le digo a mi madre "buenos días, te he dicho ya que te quiero" soy muy, muy divertida,  e interactúo mucho en las conversaciones, sobre todo  si el tema es un poco escatológico, sí, soy muy infantil.
Hace unos días, le dije a mi madre:  mamá, ven, he hecho una caca, tan grande como la nariz de Pinocho.
Tengo unas salidas muy divertidas, esta creo que la contó mamá en el blog, pero un día cocinando en la olla presión, le dije a mi mamá: mamá, ven, que salgo en la olla !!! ( me veía reflejada, como si fuese un espejo y me hacía mucha gracia)
Cuando entro en algún sitio, digo: "buenos días" eso sí gritando, para que todo el mundo se entere.
Siempre que como algo que me gusta, digo: esto está buenísimo, puedo repetir??
Me encanta la música, en cuanto oigo algo que me gusta y vamos en coche, le digo a mamá: a tope!!
La seguridad me la da mi madre, por mi, nunca me separaría de ella, pero como eso no es bueno para mi, mamá ha hecho las gestiones necesarias para que consiga al menos separarme alguna noche de ella y poco a poco, pueda independizarme para mejorar en mi madurez.

Empiezo el sábado, así que vamos a cruzar los dedos.

La medicina que mejor me funciona, es una que todos poseemos, es increible que cualquier persona la pueda dar y lo tacaños que somos. Yo no, porque la reparto a raudales, mamá incluso me regaña, por ir repartiendo abrazos a personas desconocidas. Aún así, debemos tener un imán para las buenas personas, mamá dice que son angeles, porque siempre que he tenido una rabieta, nos han ayudado, siempre con una sonrisa hacia mi madre.

Siiiiii, el amor es mi mejor medicina, pero no ese "te quiero" de un frasco vacío, los que me quieren, se dan a mi, en tiempo, en paciencia, en sonrisas, en juegos, Estar es otra forma de dar amor ,... además soy insaciable, quiero sobredosis de amor, por eso dejo agotados a los que me rodean, sííí, desgasto, pero también aporto tanto, que es recíproco nuestro amor.

Si hay algo que no entiendo, es si dar amor lo podemos hacer todas las personas del mundo, jóvenes, mayores, ricos, pobres...cómo no lo hacemos, incluso personas muy cercanas a mí.
Pero lo bueno es que no importa, que no lo hayas hecho, puedes empezar a hacerlo a partir de ahora mismo, verás cómo toda tu vida empieza a cambiar para bien.

Para votar tenéis que entrar aquí y darle al me gusta, por favor compartidlo. GRACIAS

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"Hechos son amores y no buenas razones"

Mi abuelita, siempre decía este refrán, y otro querer es poder.
Nos suceden tantas cosas, que si mamá no actualiza el blog, se nos van a olvidar y en esta entrada, han ocurrido tantas cosas por primera vez. :)
Mi mamá, se separó de mi padre un poco antes de las Navidades del 2001,  Hasta el año 2007 no tuve el diagnostico de Autismo Atípico :( siempre he estado con mi madre, por lo que me resulta muy dificil separarme de ella.
Después de muchos años de no separarme de ella ni un sólo día, mamá se reunió con mi padre y la familia paterna, para que pudiese pasar algún fin de semana con ellos, para que ayude a mi independencia emocional y a   mi madurez.

Estoy tomando 1 pastilla de guanfacina para la conducta, aunque sigo con los brotes de impulsividad y agresividad :(  cuando la hemos aumentado, todavía han sido más duros estos brotes, así que de momento, mi madre no sabe si es por la guanfacina o porque yo también lo estoy intentando, también ha habido una primera vez :) de disfrutar de la feria

Disfruté mucho de la feria, pero eso no quiere decir, que fuese fácil bajarme del coche, gestionar tanta emoción, el ruido que tanto me afecta, pero mereció la pena, todo el estrés que pasó mi mamá.

Mi madre quiere dar las gracias, a la atracción euro disney, nos facilitaron tanto las cosas, sólo pagué la primera entrada, luego pude disfrutar tantas vueltas como quise, el primer día subió mi madre conmigo, pero los dias siguientes, qué fueron muchos, yo solita :)

eso es todo un logro.

También por primera vez, convulsioné el mismo día de la menstruación 2 veces, en las dos mi hermano estuvo al lado mío y tranquilizando a mamá, para que no me pusiera  ninguna medicación y después de la crisis quedé dormida, convulsioné 2 veces el día 23 y una el día 27. Desde aquí, también dar las gracias a la Dra. Ana Sans, que se comunica con mamá por email y siempre está a mi disposición, GRACIAS

En una de las tardes de feria, mamá se encontró con Robert y Carol, una pareja maravillosa, mamá todavía se emociona de recordar el encuentro. GRACIAS, mamá sabe que están ahí de verdad

Empecé el casal, el primer momento fue horroroso, como una niña de guardería que no se quiere separar de su mamá, así me comporté :( lo malo que cogí a mi mamá del pelo y entre todos no podían hacer que la soltara, por eso  necesito fines de semana con mi papá, para mi madurez, porque papá otra forma de dar, es estar ahí, eso te reprocha mi madre, ayudame a tener más independencia, costará, pero merece la pena, ya han pasado demasiados años :(

Bueno y volvemos a otra primera vez, desde hace muchos años, con el casal el viernes fuimos a la playa y lo pasé tan bien, que hemos repetido, todos los días 2 veces.

Cuando estoy en la orilla del mar, ni me dirijo a los que pasan a mi lado, sólo busco piedrecitas <3

Ese momento vale todo lo terrible que viene después, me enfado, pego, grito, de mi boca salen sapos y culebras, no soporto ni un granito de arena, si mi madre pensase en lo terrible, no iríamos, pero también contribuye a mi madurez, poco a poco, lo iremos solventando esos momentos.

Mi mamá dice que soy como la nieve, dónde estoy todo lo hago más bello, ahora hemos de dominar ese deshielo ;)

Gracias a todas las personas, que encontramos en el camino, que tanto nos ayudan, sin conocernos.

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Mi preciosa "bambú japones"

Mi mamá leyó hace poco este cuento zen:  El bambú japones



No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de buena semilla, buen abono y riego constante.

También es obvio que quien cultiva la tierra no se para impaciente frente a la semilla sembrada y grita con todas sus fuerzas: "¡Crece, maldita seas!"...

Hay algo muy curioso que sucede con el bambú japonés y que lo trasforma en no apto para impacientes: Siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente.

Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto, que un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles.

Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de solo seis semanas la planta de bambú crece ¡más de 30 metros!

¿Tardó solo seis semanas crecer?.

No. La verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse.

Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento que iba a tener después de siete años.

Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas personas tratan de encontrar soluciones rápidas, triunfos apresurados sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo. Quizás por la misma impaciencia, muchos de aquellos que aspiran a resultados en corto plazo, abandonan súbitamente justo cuando ya estaban a punto de conquistar la meta. 

Cuento Zen.

Al terminar de leerlo, enseguida supo que yo era como el bambú japonés, ojala lo hubiese sabido cuando todavía era más pequeñita, porque habría entendido mejor mi comportamiento.

Al igual que esta impresionante planta, sólo necesito abonarme con mucho amor y paciencia, la mínima química, la necesaria para protegerme de la epilepsia. Y mi madre está convencida, que al igual que el bambú, conseguiré más autonomía, aunque siga siendo un bambú, el más hermoso bambú japonés, para mi madre <3 <3.

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descubriendo mi cuerpo

FOTO TOMADA DE GOOGLE

Desde pequeñita, cuando me voy a dormir, le pido a mamá que me haga caricias en la espalda, ella
me hace cosquillas y me pone la piel de gallina.
Desde hace algún tiempo, le digo a mamá, "hazme caricias delante"
mi madre me explica, que al igual que yo me meto el dedo en la nariz, mi cuerpo me lo he de tocar yo,  y solamente yo.
Aunque mamá ha hablado sobre el tema de la sexualidad, con algunos profesionales, realmente, no saben cómo voy a reaccionar, yo, si voy a saber gestionar las sensaciones, es algo que tengo que descubrir, yo sola, pero últimamente, incluso vamos por la calle y a chicos que no conozco, digo cosas inapropiadas.
De siempre he sido muy desinhibida y en algún momento, descubriré qué partes de mi cuerpo me gustan y me relajan.
En ese aspecto, mi madre cree, que los chicos lo tienen más fácil, mi mamá es algo que no me fomenta, pero tampoco puede ignorarme, ni mucho menos regañarme, sólo me pide que yo sola descubra, cuando estoy a solas mi cuerpo.
Fuera tabúes, la masturbación forma parte de nuestra intimidad y bienestar.
Ojalá cuando lo descubra, no se añada un problema más, sino que contribuya a mi madurez física y mental.

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Puedo estar tranquila :)

Mamá, conversó con la psicóloga del colegio, sobre lo que me cuesta mantener una actividad,o esas situaciones en las que no sabemos por qué, me domina la impulsividad y me avalanzo sobre un compañero :(
Al día siguiente, mi madre, fue a ver a mi psiquiatra, porque tenía visita, le comentó todos los hechos sucedidos en los últimos meses, la situación puntual que se dió con nuestro vecino, mis momentos de angustia, mi falta de motivación para hacer cosas :(  a ella, al igual que a mi madre, lo que más le preocupa son las crisis epilépticas.
Muchas veces me enroco,  en que no quiero ir al cole y mi madre, va hablando a través de distintos muñecos, y yo, que no! que no! hasta que uno, me saca una sonrisa y ya puedo moverme, pero mis tiempos son tan distintos, así que nunca llegamos a la hora al cole :(
ayer sábado estuvimos en lugar mágico que hemos encontrado en la playa, hay muuuchos gatos, un caballo precioso y un caballito pequeño.
Aquí estoy tranquila, mis movimientos son lentos para no asustar a los gatos, que ya se han hecho amigos mios, cuando mi mamá me vé así, siente esperanzas.

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Luchando contra dragones :(

Ayer celebramos el día de Sant Jordi, en el cole hice una rosa para mi mamá, por la tarde en el paseo, vimos a Araceli, que todos los años vende rosas y vamos a buscar las nuestras, me puse tan emocionada, tanto que temblaba de lo feliz que estaba, pero como no sé gestionar bien mis emociones, me puse muy, muy nerviosa. Y eso unido a que tengo la menstruación, Esta mañana,
he tenido una crisis epiléptica, Estaba durmiendo y empecé a convulsionar. Pero ya pasó, aunque mamá sigue asustada.
Ayer cuando mi mamá, fue a dar la comida a mi abuelita a la residencia, donde pasa el día, le hicieron una foto,

Y hoy escuchaba como mamá, hablaba con una amiga por teléfono, diciéndole que al dragón que más teme es al de la epilepsia, por lo inesperado, lo intenso y lo peligroso. Los demás dragones, el alzheimer, el autismo, la enorme responsabilidad y esfuerzo, que supone para ella estar sola en esta lucha, sin tener un solo día de descanso ( mi padre hace años que no pasa un día entero conmigo :( , y más....:(
Estoy en el momento, más complicado de mi adolescencia...
Desde aquí, mamá no deja de dar las gracias a todos los profesionales que nos rodean, porque todos se vuelcan en buscar soluciones para mi y para mi madre.
Y hoy, no he ido al cole, he descubierto una torre apartada en la playa, con gatitos y caballos, pero hago más caso a los gatos, ha sido un día fantástico, he disfrutado y mi mamá, también porque si yo soy feliz, ella también lo es.

También dar las gracias a Pilar, la peluquera que me cortó el cabello y me ha dejado muy guapa. Y a mamá, también le cambió el look, porque palabras textuales, le dijo que parecía "María Magdalena", ahora las dos lo llevamos cortito.

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2 de Abril. Dia Mundial del Autismo. La incertidumbre del futuro

 Hoy se celebra el día mundial del autismo y hay tanto desconocimiento, entorno a esta condición, que desde aquí quiero tranquilizar a las personas que conviven cerca de mi.
A finales de marzo, cumplí 16 años.
La semana pasada, una persona dicen que con depresión, estrelló un avión con 150 personas, triste noticia, horrorosa, no sólo por lo acontecido. Sino por el estigma que ha puesto sobre las personas que padecen enfermedades mentales. Lo mío no es una enfermedad, es una condición en mi persona.
Hace varias semanas, tuve una mala reacción con un vecino, le tiré del pelo, duró segundos, pero mi madre no lo pudo impedir, nunca antes había ocurrido ésto.
La noche, anterior a mi cumpleaños, mi vecino vino a hablar con mi madre, quería ir a hablar con la psquiatra que me lleva, saber mi diagnostico y si había algo más, es más le comentó que había centros donde ingresan a los niños hasta que están perfectamente medicados.
Mamá le dijo, que había sido un hecho puntual, que no tenía que preocuparse de mi, porque yo soy transparente, se nota cuando estoy enfadada, que no hay maldad en mis hechos, es más el día que le agredí, por la noche tuve 3 crisis de epilepsia.
A las personas no nos gusta vivir con incertidumbre, nos gustaría tener la seguridad que cosas desagradables no van a suceder, pero el destino es caprichoso, por eso es mejor vivir sin miedo.
Cuando era un bebé nos hicimos esta foto, ni el alzheimer, ni el autismo, ni la depresión formaban parte de nuestra vida.

Con el autismo, hay mucho desconocimiento, y cuando se unen autismo y hormonas adolescentes, hay unas rabietas terribles, con tirones de pelo a mi madre y por desgracia, también lo he hecho con el vecino, pero mi madre confía en que haya sido un hecho aislado. Al menos, cada día, intenta ayudarme a superar mis miedos y rabietas.

Desde aquí, un abrazo para tod@s los que os acercáis a leerme.

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La excelencia

Hemos estado en el hospital,  convulsioné 3 veces en casa y 3 veces que fuimos en ambulancia, la tercera quedé ingresada.

Lo triste de esta situación, ha sido contrastar que yo sólo puedo contar con mi madre,

Una amiga de mamá, que también conoce a mi padre, una vez nos dijo, que lo dificil de mi situación, no es que yo tenga autismo, sino que mi padre no cumpla con su parte como padre y hace que todo el peso recaiga sobre mi madre.

por eso esta entrada va sobre las personas excelentes, según María Eugenia Hassan

Un ser humano excelente es aquel que influye en los demás y que busca siempre el bien para él y para los que le rodean. La excelencia es saber amar, saber ser amado y ver siempre las cualidades de las otras personas, buscando constantemente su bienestar. La excelencia es saber servir y apoyar con placer a los demás, porque entre todos se puede encontrar una mejor forma de hacer las cosas.

Mi madre no pide la excelencia en los demás, ni tan siquiera el 50% de lo que ella hace a mi padre, sólo con hacer lo correcto, todo sería menos dificil, pero así son las cosas. Pero en el camino, nos hemos encontrado con personas excelentes, como Nuria y su compañera de la Associacio Ressó, si tenéis facebook, agregarlos, porque hacen magia con su música.

También hablando de excelencia, decir que escribió a la Reina Leticia, para ver si podía ayudarla, porque el tratamiento de cápsulas de brócoli, lo hacemos dando palos de ciego, aquí en España, nadie sabe nada y nos contestó que lo trasladaría a Sanidad. Seguimos sin saber nada y como soy tan sensible a todo, desde que hago este tratamiento "natural" mi menstruación ha cambiado :(

GRACIAS a todas las personas excelentes que encontramos por el camino, son oxigeno, en nuestra complicada batalla del día a día.

Cuando he vist la entrada que ha publicado mi mamá, le digo mamá que falta una canción, mi madre que feliz se ha puesto que tenga tan buena memoria :) <3

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