sigue nadando!

A veces las cosas pasan una vez en la vida y luego no se vuelve a repetir. Pero si ya han pasado más de 3 veces, seguró que habrá una cuarta y no nos podemos arriesgar, así que después de visitar a mi neuróloga la Dra. Sans, acabo de tomar mi primera dosis de Keppra, que iremos progresivamente aumentando.
Mamá le ha dado muchas vueltas y tiene mucho  miedo a que pueda repetirse una convulsión más prolongada y aunque a mi desde que ha sucedido, he mejorado mi conducta, vamos a intentar evitar que se produzca otra crisis.
Mi mamá grabó este video después de las convulsiones,

sólo mis profesores podrán notar lo dócil que estoy :( pero es un gran avance.

Y como dice Dori, en Buscando a Nemo, ahí estamos mi mamá y yo, seguimos nadando!

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ya me hicieron el electroencefalograma

El día 16 me hicieron el electroencefalograma y los tiets acompañaron a mi mamá. Pudimos ver las nuevas consultas del hospital de San Juan de Dios, han hecho un hospital para los niños, con un gran tobogán, aunque yo bajé por la rampa mecánica con. la tieta, llevaba mis MBT que me han regalado los tiets y aprovechamos. Para agradecer. A MBT. El trato. Que nos dispensan

Los voluntarios hacen más corto el tiempo de espera y si no hubiese sido por el voluntario Frederic, no hubiese podido hacerme el electro, ya que me enrroqué y no quería pasar a hacerme la prueba.Esperando a la visita con la neuróloga.

Mi mamá tanto tiempo sin actualizar que casi se le olvida poner lo bien que lo pasé la verbena de San Juan, bailando pasodobles con mi abuelo

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Si estás tú, ya estoy en casa

Lo primero, pedir disculpas por haber tardado tanto en actualizar, mi mamá está y ha estado desbordada, tengo una edad muy dificil y también se ha unido la enfermedad de mi abuelita. Y para colmo, el día 6 de julio tuve al mediodía una convulsión de muy poco tiempo, pero por la noche se repitió y me ingresaron 2 días en el hospital San Juan de Dios.

Mi mamá y yo queremos dar un gran abrazo a todo el equipo humano del hospital, enfermeras, médicos, todos, a los voluntarios.
Sólo estuvimos 2 días, pero se me hicieron eternos, pedí a mamá que llamara a todo el mundo, porque me aburría.
El domingo vinieron mis tíos la hermana de mi papá y mi tío Antonio que siempre me dice: "Isabella la flor de la canela" estuvieron casi todo el día y volví a tener estando ingresada, dos ausencias muy rápidas, estaba monotorizada y se notaba porque descendía mucho el oxigeno.
También vinieron a verme mis padrinos, mis dos hermanos, los hermanos de mamá....
El domingo por la noche, empecé a llorar diciendo que me quería ir a casa, que ya no quería seguir en el hotel, lloraba desconsolada que querí irme a mi casita, mi madre se acostó en mi cama al lado, haciendome caricias en la espalda y le dije: Mamá, ya estoy en casa.
Al final el lunes no me hicieron el electroencefalograma y nos fuimos a casa.
Desde la convulsión estoy más tranquila y mamá se sorprende de las cosas que le digo, cuando ya estabamos en casa, le pregunté mamá esta jugando el Barça? ella me preguntó por qué lo dices y le contesté: porque no ha venido papá a verme :(

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Hoy solo una frase

"Las personas extraordinarias no existen, lo extraordinario lo hacen personas corrientes que no se quedan paralizadas"

"Las persoñaslfdfkldkdkfldklfdklfnas. Extlaraordinarias. No existen, sólo. Personas. Corrientes. Que no se quedan. ç""Para"lizadas"
Laslas llll

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mamá, yo quiero lo de borrar

Llevaba días diciéndole a  mi madre, yo quiero borrar el colchón....mi madre no sabía a qué me refería.

Y salíamos a hacer el paseo y vuelta a decir: mamá yo quiero borrar el colchón.... y mi madre venga a pensar, a qué me podia referir. Y por fin, por la radio sonó una canción y mamá lo entendió todo :)

Qué felicidad que por fin mi mami entendiera a lo que me refería.

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las porciones del quesito

Mi mamá, muchas veces habla de Albert Torné, el psicólogo que en una sesión le dijo el diagnóstico

a mi madre, trastorno del espectro autista. Ella le refería todas las cosas que hacía yo "normales" como los demás niños y él para que ella entendiera mi realidad le dijo, que yo era como una caja de quesitos, había porciones que mi desarrollo era absolutamente el mismo que otra niña de mi edad, pero había otras porciones que reflejaban el autismo.

Mi madre y en el colegio, intentamos que cada vez haya más porciones que me den estabilidad, pero es una edad dificil, dificil.

Este fin de semana,  había encendidas unas velas para recordar al papá de mi hermano, yo le conozco por las fotos y muchas veces le pido a mamá que me cuente cosas de él, de mi hermano, de la casita...

y le pregunté a mamá: por qué se muere la gente? hace unos meses murió mi tío y aunque mi madre me lo dijo, hasta este fin de semana, ese tema no me había hecho pensar.
Por la noche, cuando estábamos en la cama, yo no dejaba de pensar y le dije a mi madre: Yo no quiero que la mamá se muera.
Mi mamá me dijo que no pensara en esas cosas, como estaba intranquila y no podía conciliar el sueño, nos levantamos a cocinar pasteles y yo ayudé sin ponerme nerviosa.

Hemos empezado la semana, sin que yo quiera ir a coger el autocar y mi madre me ha de llevar en coche, pero estamos intentando encontrar la manera que no me angustie tanto este tema.

Esta canción es la última preferida y se la queremos dedicar a Mª José, de atención al cliente de Tena, sin olvidar a Mª Jesús y a Silvia, Muchas gracias!!!

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mi mamá es un avión y hace magia

mi mamá, al igual que la del video, hace magia... Cuando no quiero hacer algo, pone voz de muñeco y son ellos los que me ayudan a hacer las cosas

Ayer celebramos el día de la madre, y aunque hubo momentos de todo, estoy en una edad dificil, yo sé que mi madre es la que se ocupa totalmente de mi, económicamente, emocionalmente y de todas las formas posibles para que yo sea feliz, a mi madre no se le pegan las sábanas, para atenderme. La ventaja de estar siempre juntas, es que tenemos mucha complicidad, lo malo es que me vuelvo más egoista y no quiero compartir a mi mami con los demás, pero eso lo estamos trabajando.

Mamá, está orgullosa de mi y todo su esfuerzo y dedicación yo se lo recompenso con gran amor.
Ayer mi mami leyó esta frase que le ha gustado mucho y queria compartirla con todos los que leen mi blog.

No hay pecado ni castigo. Tan sólo acciones virtuosas que traen felicidad y acciones erróneas que traen sufrimiento y dolor.
 

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Se acaba abril

El 23 de Abril, tenía previsto ir al cole, porque había muchas actividades para hacer.
No consentí en ir a coger el autocar, así que de camino al cole, empecé a decirle a mi mamá
que  me dolía mucho la pancha y tuvo que dar media vuelta y regresar a casa.
Aunque siempre que me viene la menstruación tengo molestías, es la primera vez que he pasado
toda la semana, con cólicos que mi madre ya no sabía que darme para calmarme el dolor.
Un paseo en coche, escuchando música, siempre me anima.
Así que el día de San Jordi, dimos muchos paseos en coche y nos encontramos en una parada
de rosas a Araceli, que es la cuidadora que tuve durante muchos años, cuando iba al colegio
público.
Fue un momento muy emotivo, porque ella sabe los grandes esfuerzos que se hacen para que yo sea
feliz. Gracias Araceli, porque además de cuidarme siempre has puesto mucho cariño en mi.
Ha sido un fin de semana durillo, mi zona de seguridad es donde está mi madre y a veces no la dejo ni respirar, sólo puedo contar con ella, y eso hace que a veces me vuelva todavía más egoista con ella,
los fines de semana es que no soporto que la llame nadie por teléfono, montó una rabieta, que para en cuanto ella cuelga.
Aunque mamá me explica que no he de hacerlo, yo le digo :"lo siento", pero al momento si suena el teléfono lo olvido por completo.
Y aunque ha habido momentos dificiles, los buenos superan con creces a los malos, porque igual que me enfado, al momento sé pedir perdón y decir lo mucho que quiero a mi madre y a mi hermano, que está a mi lado cuando mi mamá lo necesita.

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ha vuelto la feria!!!

Nuevamente, ha vuelto la feria delante de casa y como todos los años, he vuelto a ir a mi
atracción favorita las camas elásticas.

Este año ha hecho 12 años que voy a esta feria, así que la señora de las camas elásticas me conoce
muy bien y sabe que me tomo mi tiempo para subir y para bajar.
Pues después de tanto tiempo, ahora mi madre ha descubierto que lo que a mi me gusta de ésta atracción no es sólo el votar, sino que desde mi cama elástica, controlo totalmente la feria, las atracciones, quien sube y quien baja y eso me hace feliz y me da seguridad.
El finde ha sido mágico, empezó el viernes que el autocar del cole me dejó en el restaurante, donde a mi madre le dieron una fiesta sorpresa, por cumplir 50 años, toda su familia y amigos.
La casa ha estado llena de amigos todos éstos días y yo he estado participativa y sin ninguna rabieta

Pero sobretodo, no hemos parado de cantar las canciones que a mi me gustan...

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Mamá, estoy feliz!!!!

Este fin de semana lo he pasado muy bien, tanto que a mi mamá no paraba de decirle:
"mamá, estoy feliz"

Empezamos el viernes por la tarde celebrando el cumpleaños de mi abuelita, y fui una más de la
fiesta, participé y no tuve ninguna rabieta.

Mamá hizo una merienda muy chuli y el viernes estuvo muy liada, preparó está presentación de fresones
que hasta yo le dije, qué bonito!!

 

y desde aquí, mi madre, quiere dar las gracias a Silvia y Mª Jesús, del departamento de atención al 

cliente de Tena, y es que nos enviaron las muestras de los pañales que utilizo, al que se han sumado

los vecinos, y así mamá baja un poco, el gran gasto que tengo en pañales :(  pero el viernes estaba tan liada

con los preparativos de la merienda, que no pudo estar por ellas.

Mª Jesús, Silvia, gracias por vuestra comprensión con  nuestra dificil situación.

Este finde ha hecho un tiempo  maravilloso y pudimos visitar a mi tieta Paqui

Mamá se quedó asombrada, de lo bonito que lo tiene todo el Tiet Miquel, que es el hermano de mi padre.

Luego fuimos a pasear al lado del rio Llobregat, y me sentí como Heidi, cuando vimos la cabritas,

Y también nos acercamos a ver un caballo y por la noche le relataba a mi mamá lo ocurrido durante el día,
y recordé que el caballo como hierba.
Esta mañana no quería ir al cole, y uffff, me cuesta mucho, mucho levantarme.

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Gracias, Federación Autismo Madrid, y a tod@s

Ains... que edad más complicada que tengo, y muchas veces me enroco así, y cómo le cuesta a mi mamá sacarme de éste bucle de no querer hacer nada, y sobretodo lo dificil que es llevarme a la parada del autocar para ir al cole
Pero siempre suceden imprevistos, que aprovecha mi madre para motivarme y el otro día, sucedió que mi vecino olvidó las llaves después de sacar a su perrita, y pidió a mamá el favor de que la cuidara ella, y esta novedad me puso las pilas

y todo el fin de semana hemos estado hablando de Naika, que así se llama la perrita.
También hemos recibido los regalos de la Federación Autismo de Madrid, por el concurso de
relatos que, gracias a todos vosotr@s, quedamos terceras.

Y desde aquí damos las gracias a la Federación, por el buen gusto del detalle, os estamos muy agradecidas.
Vamos a ver que tal se presenta la semana....

 Había olvidado mi mamá subir los regalos, unos archivadores preciosos, con un estampado muy bonito, y una bandejita de madera muy bonito, todo hecho por el centro ocupacional Apama de Alcobendas ;)
Gracias, Andaira por preguntar, que se le había pasado a mi mami, un abrazo

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2 de Abril, Dia Mundial del Autismo

En Septiembre del 2007 fue cuando dieron a mi mamá el diagnóstico de TEA (Trastorno del espectro Autista) y aunque fue un shock para ella, empezó a entender el por qué de mis actuaciones.
Aún a pesar de que según los médicos, siempre estaré condicionada por el autismo, mi madre sigue esperanzada por el cambio que viví en noviembre del 2011.
Ahora es una época complicada para mi, porque con mi condición de TAE, se mezcla mi rebeldía de la
adolescencia, y ufff, mi mamá necesita muchas dosis de paciencia, porque no tomo medicación, porque mis crisis son puntuales, y cuando suceden intentan cambiar el escenario, hasta ahora lo vamos consiguiendo, pero no sabemos qué nos deparará el futuro.

Hoy vamos a lanzar al cielo desde la terraza globos azules, como propone la federación autismo madrid

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ya tengo 14 añitos!!!

Ayer fue mi cumple,
cuando me desperté mi mamá tenía decorado el salón, y me preparó mi desayuno favorito.
Cuando vi el salón, le dije a mamá, qué bonito!! es para mi cumple, la fiesta!!

Por la tarde mamá, preparó una merienda para todos los invitados

Esta vez, a diferencia del año pasado, participé y estuve todo el rato en la fiesta,

y uno de mis regalos, un juego de porterias con aire, eché partidas con todo el mundo

con mi hermano, con la abuelita, con mi primo... con mi madre, me encanta!!!

A mi madre, le ha costado muchisimo esfuerzo y trabajo ponerme asi de grande, pero ha habido
una persona, que siempre ha estado al lado de ella ayudándole, apoyándola, y que mi madre y yo
queremos muchisimo, mi abuela. Gracias abuela!!!

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